Verwarring alom…

Gisteren had ik mijn eerste afspraak in het Erasmus MC. Terugkijkend voel ik een heleboel,  maar het was eigenlijk vooral verwarrend.

Nieuwe uitzaaiingen?

Tot gisteren wisten we naar aanleiding van de beelden van de PET-scan zeer waarschijnlijk 3 uitzaaiingen op mijn lever en mogelijk nog klieren in mijn oksel, maar de activiteit die daar nog te zien was, kon ook nog van de operatie zijn. Blijkbaar was dat niet alles. De radioloog van het Erasmus heeft namelijk de beelden van de PET-scan ook beoordeeld en hij ziet een plek op mijn bekken links. Die hadden we nog niet gehoord, maar ze vinden het er verdacht uitzien en is zeer waarschijnlijk een uitzaaiing in het bot. Dan is er nog de plek in mijn rechter bovenbeen die lichtjes oplicht op de scan. Daar wisten we wel van, maar het Erasmus wil er toch meer over weten. Dus zal er ook nog een echo gemaakt worden om te kijken of er op de plek die oplicht op de scan, met een echo iets waargenomen wordt en zo ja, of dat dan meer duidelijkheid geeft. Mogelijk is het het neuroom, maar dat is mijn eigen invulling (en hoop), dus geen idee of dat ook echt kan en zo is.

Vervolgstappen

Ik heb gisteren nog bloed laten prikken en er is een ECG gemaakt. De datum(s) voor de echo en leverpunctie krijg ik nog te horen. Ze proberen het op één dag in te plannen en hopelijk op korte termijn, maar dat is dus nog niet bekend.
Ook wil de arts nog een neuroloog mee laten denken/kijken, want ze wil weten wat de invloed van chemo op mijn zenuwstelsel en dus dystrofie is. Veel chemo heeft namelijk neuropathie als bijwerking en aangezien ik al chronische zenuwpijn heb… Over deelname aan een studie,  is ze vooralsnog erg terughoudend.


Alles bij elkaar weet ik even niet zo goed wat ik hier nu van moet vinden. Ik kan mijn vinger er niet echt opleggen waarom en waar dat het ‘m in zit, maar ik hou mixed feelings over aan dit bezoek. Maar alles wordt in ieder geval tot op de bodem uitgezocht, dus dat is goed.
De arts heeft nogmaals benadrukt dat een maand meer of minder mijn kansen niet beïnvloedt, dus ik vrees dat er nog wel een aantal weken overheen gaan voor er uiteindelijk misschien eens iets gaat gebeuren… 

10 gedachten over “Verwarring alom…

  1. Ik kan me voorstellen dat je het allemaal heel verwarrend vond. Eigenlijk ben je nu geen stap verder gekomen en vertwijfeld over waar nu wat zit. Hopelijk krijg je snel reactie. Al dat wachten is ook niet goed voor je gezondheid. In ieder geval zit je bij de beste doktoren en zijn ze er druk mee bezig. Meer kan jij niet doen, alleen proberen rustig te blijven gedurende deze onzekere periode. Heel veel sterkte en heel veel liefs.

    Like

  2. Tjonge Do, wat een onzekerheid nog steeds en maar wachten en maar wachten. Ik blijf aan je denken op alle mogelijke manieren, ook aan je ouders en verdere familie hier word je zowat stapelgek van.
    Hou je taai meis het is inderdaad met zoiets de beste plek waar je kunt zijn.
    Liefs Marja

    Like

  3. Lieve Dominique , niemand maar dan ook echt niemand zou in jou schoenen moeten staan , wat een heftige uitslagen en daaropvolgend beslissingen moeten nemen of beslissingen aanvaarden die genomen worden op advies van . Gelukkig weten we ondertussen wat voor sterke vrouw jij bent en hebben alle vertrouwen in jou dat je er voor gaat en wij allen gaan met jou mee ❤️❤️❤️❤️❤️

    Like

  4. Dear Dominique what a confusing, worrying and stressful time you are having. The delays in treatment plan and prognosis are hard to deal with. Try to rest, and surround yourself with those who can love and support you the best. Thoughts are with you and hoping for some positive news for you soon.

    Like

  5. Hoi Dominique,

    Het is verdrietig te weten dat er zo’n aanslag op jou en je ouders geduld gedaan wordt. Ik weet dan ook niet beter te zeggen dan dat ik hoop dat er gauw uitsluitsel is. Ik hoop dat je ook iets leuks gedaan hebt de afgelopen dagen. Hoe gaat het Ullie en Mika? Ik ben nu bij mijn dochter in Stavanger en heb al twee dagen April uitgelaten… Het regent hier heel veel, niet zoveel wind en de temperatuur is rond 5 graden. April was blij dat ik er weer ben. 1 maart kom ik terug. Wie weet tot gauw, veel kracht, sterkte je bent in mijn gedachten.

    Lieve groetjes van mij Els

    Outlook for Android downloaden ________________________________

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: