Nieuwe ontwikkelingen

We hebben data voor de onderzoeken. Helaas wel weer langer wachten dan ik had gehoopt, maar volgens de secretaresse was dit “echt wel al snel”. Of dit een gevalletje is van “we doen net of ze al heel snel aan de beurt is” of het echt snel is… wie zal het zeggen. Als patiënt zijnde die actie wil, is het in elk geval niet snel.

Dinsdag 10 maart om 10u staat de leverpunctie gepland. Ik moet me om 8.45u melden, dus dat wordt vroeg opstaan. De dag erna kan ik uitrusten en dan donderdag 12 maart weer terug naar Rotterdam voor 2 echo’s om 11u en om 15.15u. Ene is van mijn stomp om te kijken of er iets te zien is dat kan verklaren waarom het licht FDG opneemt en zichtbaar was op de PET-scan. De andere scan is van de abdomen, dus ik vermoed dat ze dan de vermoedelijke uitzaaiing op mijn linkerbekken nader willen bekijken.

Tussen het leverbiopt afnemen en de uitslag moet minimaal een week zitten, dus vrijdag 20 maart kan ik dan om de uitslag.

Ze blijven herhalen dat het “niet op een maand steekt” en dat geloof ik ook. Als een maand meer of minder uit maakt, is de kanker dermate agressief dat behandelen kansloos is. Maar we zijn na die uitslag op 20 maart alweer een maand verder dan het consult ervoor en bijna drie maanden nadat de diagnose gesteld is en het enige dat sindsdien concreet aan de kanker is gedaan, is de mastectomie. Oké, de bron is weg en dat is goed, maar iedere kankercel die zich nog in mijn lijf deelt, is er volgens mij toch écht één teveel! Kortom, mijn geduld begint op te raken en ik wil nu echt dat er wat gaat gebeuren. Ik verwacht alleen niet dat dat al snel na 20 maart zal zijn. Ik denk dat n.a.v. de uitslag van het leverbiopt weer nieuwe onderzoeken zullen volgen. Voor mijzelf houd ik er rekening mee dat ik misschien pas half april met chemo zal kunnen gaan starten. Nooit gedacht dat ik er ooit naar uit zou kijken en zou staan te popelen om aan de chemo te kunnen gaan, maar het kan raar lopen in het leven. Dat blijkt maar weer.

Ondertussen gaat het leven door, werk ik wat, krijg ik bezoek, Mika en Ulli uitlaten en probeer ik leuke dingen te doen. Maar het is pittig niet te weten waar je aan toe bent en wat je prognose is.

Tot slot: ik kreeg van best veel mensen te vraag hoe een PET-CT scan werkt en hoe het mogelijk is dat de radioloog van het ADRZ de vermoedelijke uitzaaiing op mijn linkerbekken heeft kunnen missen. LET OP: dit zijn geen beelden van mij!
De afbeelding links is het beeld wat je uit een CT-scan verkrijgt. Het beeld in het midden uit een PET-scan en samengevoegd krijg je dus locatie en afwijkingen samen, waarbij de tumoren oplichten.

Nu is natuurlijk de ene tumor groter dan de ander. Als het daadwerkelijk een uitzaaiing op mijn bekken is, zal het waarschijnlijk dus om een heel kleine gaan. Desalniettemin zou het dan best bijzonder zijn dat de radioloog deze over het hoofd zou hebben gezien.

7 gedachten over “Nieuwe ontwikkelingen

  1. Beste Do, Zorg dat je een week voor de puncties en een week erna de salvesterol even verdubbel om verdere uitzaaiingen in te perken. De corona komt er ook nog aan. Bij ziekte anti-diarree middel Imodium gebruiken en bij benauwdheid geen middelen die de bronchiën open zetten maar ijsland mos bv de ISLA snoepjes die de diepe longdelen juist open zetten. Als ik verder tips heb dan meld ik die. Groeten Frank

    Verzonden vanuit Mail voor Windows 10

    Like

  2. Lieve Do, je leven staat flink op zijn kop! Wat een geduld moet je opbrengen, en het zal wel allemaal te verklaren zijn idd maar jij moet wachten! Ik wens je echt heel veel sterkte, een bak aan geduld en toch ook vertrouwen!
    Groetjes Petra X

    Like

    1. Jeetje wat snap ik je frustratie van “maar af te moeten wachten tot”, vreselijk. Het zal allemaal wel zo horen en zijn , maar jeetje waarom moet alles zo lang duren . Hoogstwaarschijnlijk is alles om natuurlijk de juiste behandeling te bepalen , maar toch , zeeeeeeeeer frustrerend , lieverd ik denk aan je ❤️

      Like

  3. This is such a frustrating time for you Dominique. The delays are concerning and while we have to assume the medical professionals know best – it does seem a long wait between test procedures and treatment beginning. Good that you have your work, your family, Ulli and Mika to get you through these difficult days. Sending much love for better news soon. xoxo

    Like

  4. Lieve Do, vaak zeggen we ‘wat vliegt de tijd’, maar voor jou voelt dat nu heel anders. Jij zou graag zelf willen bepalen wanneer en hoe de onderzoeken en behandelingen zouden verlopen. Dat is goed te begrijpen, maar omdat het helaas zo niet werkt, en wij allemaal machteloos aan de kant staan, wens ik je alle kracht en liefs om deze zeer moeilijke fase door te komen. Denk elke dag vaak aan jou en blijf vertrouwen hebben.
    Veel liefs, ed

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: