Nieuwe strategie

Vanochtend kreeg ik een telefoontje van mijn oncoloog. Ze hebben besloten een andere koers te gaan varen om de eigenschappen van de uitzaaiingen te achterhalen. Geen biopsie(s) meer, maar een relatief nieuwe methode.

Karaktereigenschappen van de uitzaaiingen

Ik heb het vast in eerdere blogs al eens uitgelegd, maar ik heb geen zin om het op te zoeken, dus excuses als ik in herhaling val. Als de kankercellen van de oorspronkelijke tumor loskomen en zich door lymfe- en/of bloedvaten door het lichaam verspreiden, hebben die in eerste instantie uiteraard dezelfde kenmerken. Eenmaal ergens genesteld en de vorm van een tumor aangenomen, gaan deze cellen zich ter plekke ook weer verder en verder delen. Daardoor kan het dus voorkomen dat ze hun oorspronkelijke eigenschappen (deels) verliezen en een andere opbouw krijgen. In mijn geval was de tumor in mijn borst extreem hormoongevoelig. Het is dus belangrijk om te weten of de uitzaaiingen dat ook nog altijd zijn om aan de hand van die info een zo doeltreffend mogelijk behandelplan te kunnen opstellen. De eerste, meest simpele en ik vermoed ook goedkoopste optie was om het via een biopt vast te stellen. Maar ja, we weten inmiddels dat dat niet zo heel erg succesvol was. En daarom komt nu de FES-PET scan om de hoek kijken.

FES-PET scan

Ik had er nog nooit van gehoord en het is blijkbaar een relatief nieuwe methode, maar ook via een PET-scan kan informatie over de opbouw van de uitzaaiingen verkregen worden. Namelijk door een goedje toe te voegen dat de oestrogeen opname weergeeft. En dan is het geen “gewone” PET-CT scan meer, maar een zogeheten FES-PET scan die ze dan voor het gemak ook nog even combineren met een CT-scan.  Voordeel is dat we dan dus van iedere uitzaaiing weten hoe hormoongevoelig die is i.p.v. slechts die ene die via de biopsie aangeprikt had geweest. Natuurlijk heb ik gevraagd hoe het kan dat mijn levermetastasen zo slecht zichtbaar zijn op echo en CT en of dat iets zegt over de aard. De oncoloog gaf aan dat dit soms gewoon het geval is en dat dit zéker niks zegt over goed- of kwaadaardig. Zij gaan er nog altijd van uit dat de tumoren in mijn lever ook uitzaaiingen zijn.

Woensdag 22 april gaat deze FES-PET-CT scan plaatsvinden en dan is het vervolgens weer afwachten tot ik gebeld word met de uitslag. Ik vermoed dat daar wel weer wat tijd overheen zal gaan en dat ze waarschijnlijk weer zal willen overleggen met haar collega’s. Uiteraard zal ik weer een update plaatsen als we de uitslag hebben.

Er op of er onder

Natuurlijk is dit allemaal reuze spannend en zijn we eindelijk misschien eens een stapje dichterbij een daadwerkelijke behandeling. Maar wat het nog éxtra spannend maakt, is of er sinds de vorige PET-CT van 7 februari nieuwe uitzaaiingen bij gekomen zijn of niet. Als de beelden namelijk aangeven dat er sprake is van nieuwe tumoren, betekent dat, dat ik niet meer in aanmerking kom voor die studie waar ik eerder als eens over vertelde. En deelname aan die studie zou zeer waarschijnlijk een enorm positief verschil kunnen maken in mijn prognose.

Op de MRI van 11 februari was naast de twee tumoren die op de PET-CT van 7 februari al te zien waren, nog een derde minuscuul iets te zien van 3mm, mogelijk een derde uitzaaiing in de lever. Je begrijpt dat het dus mogelijk een gevalletje van “erop of eronder” wordt. Maakt die “maand meer of minder” zoals ze steeds maar bleven herhalen inderdaad niet uit en is dat nog niet verder uitgegroeid tot een serieuze tumor of maakt de vertraging die we hebben opgelopen door mislukte biopsies wel degelijk uit en is door die weggegooide twee maanden deelname aan die studie definitief van de baan omdat ik nieuwe uitzaaiingen heb gekregen in de tussentijd?

Dus ik zou zeggen, doe wat je moet doen, wat dat ook is! Brand alle kaarsen in je huis, loop hele dagen met gekruiste vingers, bid, hoop, doe een handstand tegen de muur en sta 30 minuten op je kop… als het maar geluk brengt en een goede uitslag van de scan geeft!

18 gedachten over “Nieuwe strategie

  1. Lieve Dominique, handstand, koprol, dubbele flip, bidden, duimen, alle kaarsen in de fik steken, ik ga proberen wat ik kan en hopen dat alles zo gunstig mogelijk voor jou gaat verlopen. Wederom heel veel geduld wens ik je toe. Heel veel liefs en groetjes, Marja

    Like

  2. Hoi!

    Wij doen de gekruiste vingers 🤞wel voor er ongelukken gebeuren met een hand- of kopstand 🤸🏿‍♂️🤸🏿‍♂️😊 Dus vandaag over een week weer een nieuw onderzoek, super spannend voor je, weer in Rotterdam neem ik aan? We duimen en kruisen voor je en wensen je wederom een hele boel geduld en sterkte toe.

    Liefs uit de Archimedesstraat…..

    >>

    Like

  3. Lieve Dominique,

    Niet te geloven hoe de spanning in jouw situatie wordt opgevoerd.

    Nu in ieder geval een methode die uitsluitsel zal geven. De onzekerheid van nu lijkt mij op zijn zachtst gezegd slopend.

    Blijven hopen op een positieve uitslag waar een duidelijk behandelplan uitkomt.

    Heel veel goede moed gewenst en alle geluk van de wereld voor jou!!!

    Hartelijke groeten.

    Jo en Willy Morcus

    Geliked door 1 persoon

  4. Wat heftig allemaal en die onzekerheid kaarsen gaan aan en hopelijk snel een plan
    Dit is onmenselijk al die spanning onzekerheid
    Sterkte 🍀🍀🍀🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻💐💐💐❤️❤️❤️

    Like

  5. Lieve Do op mijn handen gaan staan dat lukt helaas niet meer, maar ik brand alle kaarsen voor je die ik maar vinden kan en ik zal je bij de misintenties laten zetten op 22 april. Het is en blijft doodeng allemaal maar er zit tenminste schot in dat wachten word je toch stapelgek van.
    Reken er maar op dat we mee bidden dat de balans naar de goede kant uitslaat en dat je eindelijk een behandeling gaat krijgen. Ik heb diep respect voor jou en je ouders want wat moeten jullie door een hel gaan.

    liefs,
    Marja en Fleur

    Like

  6. Lieve Dominique, wat word je geduld op de proef gesteld, onvoorstelbaar al die spanning. Wat ben je dapper en moedig. Ik steek elke dag een kaarsje voor je aan en duim en bid met jou mee dat je een goede uitslag krijgt waarbij een behandelplan hoort. Veel sterkte en houd hoop en moed. Lieve groeten Patricia

    Like

  7. Ik denk aan je; kaarsen branden doe ik niet (bang voor brand 🙂 ) maar ik zal even 30 minuten op mijn kop staan voor je; met gekruisde vingers. 🤗

    Like

  8. Eindelijk wordt er weer iets ondernomen. Hopen dat het deze keer alle tumoren laat zien om ze te kunnen beoordelen. Dan weet je waar je aan toe bent en kan de behandeling beginnen. Lieve Do veel sterkte liefs van ons Eric en Nicole.

    Like

  9. Lieve Do,

    Natuurlijk branden we kaarsen, duimen we en bidden we voor je. Inmiddels ben je bijna 4 maanden verder en ben je nog niet veel verder gekomen; beter gezegd: nog niks. Onmenselijk die onzekerheid en dat alles steeds weer anders verloopt dan verwacht. Hopelijk volgt er door de nieuwe manier snel meer duidelijkheid. Kanjer; heel veel sterkte. Ook voor je ouders, zus, schoonbroer en alle anderen die je dierbaar zijn. Dikke knuffel.
    ❤️💋

    Like

  10. Dominique this has been such a trial for you, the constant waiting is so unfair and I am sure you will be much happier when you have a definite diagnosis and treatment plan. I hope all goes well on April 22 and that the result WILL be prompt this time! As always, my very best wishes and much love coming your way. Take care, stay strong lovely lady, I will be thinking positive thoughts on April 22. Judy McShane xx

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: