EIN-DE-LIJK!

Waar te beginnen… Ik moest echt even puzzelen hoe ik alles ga vertellen en het ook nog te volgen is. Pak een kop koffie/thee (of een borrel) en ga er goed voor zitten, want er is namelijk een berg nieuwe info wat ik ga delen. Maar wat mij betreft vooral goed nieuws!

Uitslag scan

Vanochtend werd ik gebeld door mijn oncoloog met de uitslag van de PET-CT scan van vorige week. Zoals verwacht wilde ze die eerst in hun overleg gisteren bespreken. Ten opzichte van de PET-CT van begin februari is er een nieuwe uitzaaiing op mijn bekken bij’gekomen. Maar… deze is dermate klein dat ze er toch vertrouwen in hebben dat de intensieve behandeling succesvol kan zijn. Dus super goed nieuws!

Stadia van borstkanker

Voor we verder gaan, moeten we eerst weer even op de medische tour om het plaatje compleet te krijgen. Bij borstkanker worden er vier verschillende stadia onderscheiden. Het stadium geeft aan hoever de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid en daarmee wordt bij ieder stadium dan ook de prognose slechter.

  • Stadium 1 | De tumor in de borst is kleiner dan 2 centimeter en er zijn geen uitzaaiingen in de lymfeklieren in de oksel. Er kunnen ook uitzaaiingen in de lymfeklieren van de oksel zitten, maar er zijn geen uitzaaiingen in andere organen. 1 jaar na de diagnose zijn bijna alle patiënten nog in leven. Na 5 jaar is dit 98%.
  • Stadium 2 | De tumor is tussen de 2 en 5 centimeter groot. Er kunnen ook uitzaaiingen in de lymfeklieren van de oksel of het borstbeen zitten, maar er zijn geen uitzaaiingen in andere organen. 1 jaar na de diagnose zijn bijna alle patiënten nog in leven. Na 5 jaar is dit 92%.
  • Stadium 3 | De tumor is groter dan 5 centimeter. Er kunnen ook uitzaaiingen in de lymfeklieren van de oksel zitten. De tumor valt ook in stadium 3 als hij kleiner is dan 5 centimeter, maar door de huid van de borst naar buiten komt. Of als hij vastzit aan de wand van de borst. In beide gevallen is de kans groot dat er ook uitzaaiingen in andere delen van het lichaam zijn. 1 jaar na de diagnose is 96% van de patiënten nog in leven. Na 5 jaar is dit 76%.
  • Stadium 4 | Borstkanker met aangetoonde uitzaaiingen in andere delen van het lichaam, uitzaaiingen op afstand genoemd. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen slechts enkele uitzaaiingen, de zogeheten OLIGO-uitzaaiingen waarbij er sprake is van minder dan 5 uitzaaiingen op afstand. Of meer dan vijf uitzaaiingen verspreid in het lichaam. 1 jaar na de diagnose is 80% van de patiënten nog in leven. Na 5 jaar is dit 29%.*

OLIGO-uitzaaiingen

Ik heb dus stadium IV borstkanker en de statistieken zijn weinig rooskleurig als je je realiseert dat de kans niet zo heel groot is dat je vijf jaar na je diagnose nog in leven bent. Je snapt dan ook dat we op zijn zachtst gezegd redelijk van de kaart waren toen ik begin februari dus eigenlijk mijn doodvonnis kreeg. Maar… ook deze keer is er een “maar” en in dit geval een hele goede! Omdat ik dus niet vol zit met uitzaaiingen en het “maar” om “slechts” een paar uitzaaiingen gaat, is er sprake van OLIGO-uitzaaiingen. En van deze OLIGO-uitzaaiingen is bekend dat als je die intensief behandeld met hoge dosis chemotherapie, lokale therapie (bestraling, operatie en/of RFA) en hormoontherapie, vaak langdurige overleving mogelijk is of misschien zelfs nog wel genezing!
Als je de overlevingskansen van de “standaard” behandeling van uitgezaaide borstkanker (hormoontherapie en chemo als kankercellen resistent zijn geworden voor hormoontherapie) afzet tegen die van de OLIGO-benadering, heb je het over een gemiddelde duur van drie jaar tussen diagnose en overlijden tegenover een KANS op meer dan tien jaar met de OLIGO-benadering of als je heeeeeeeel veel mazzel hebt, genezing. Aan de hand van deze info begrijp je nu waarschijnlijk ook beter waarom de uitslag van deze scan zo doorslaggevend was en dat de afgelopen tijd voor ons dus éxtra zwaar was. We zaten niet alleen al vier maanden compleet in het ongewisse welke behandeling ik zou gaan krijgen, maar vooral ook over hoe lange overleving we het nog hadden. Het was zenuwslopend, maar gelukkig met een hoopvolle uitslag! Garanties zijn er niet, ook nu niet. Deze behandeling garandeert me niet dat ik er over tien jaar nog ben. Maar de kans is hiermee wél een heel stuk groter!

De OLIGO-studie

Of ik nu nog mee ga doen aan die studie waar ik het eerder over had, is me niet helemaal duidelijk eerlijk gezegd. Het is namelijk zo dat het “voordeel” van uitgezaaide borstkanker is, dat er geen standaard behandelprotocol voor bestaat. Iedere situatie is zó uniek, dat maatwerk noodzakelijk is. De behandeling die ik nu ga krijgen, hoeft dus niet per se in dit studieverband te gebeuren. Maar dat moet ik dus nog navragen. Het zal mij natuurlijk een zorg zijn of het via een studie is of niet, als ik ‘m maar krijg!

De OLIGO-behandeling

Normaal gesproken start je met chemotherapie, dan lokale therapie en dan hormoontherapie. Maar zoals we allemaal weten ben ik niet normaal en is al gebleken dat ik ook niet normaal kanker kan krijgen, dus uiteraard volg ik deze route niet. Met een hele goede reden, dat dan weer wel. We weten inmiddels dat de uitzaaiingen in mijn lever ontzettend moeilijk te vinden zijn op zowel echo als CT. Vandaar dat de focus er in mijn traject op zal liggen, om eerst die uitzaaiingen aan te pakken. Als we het normale traject volgen, starten met chemo en die effectief is, wat we uiteraard hopen, zullen ze nóg moeilijker te vinden en dus behandelen zijn. De vraag is nu of dat via een aantal sessies stereotactische radiotherapie (hoge dosis bestraling in een heel gericht gebied) het meest succesvol zal zijn of door middel van één sessie Radio Frequentie Ablatie (RFA). In dat laatste geval wordt onder narcose een speciale naald in de tumor ingebracht, die wordt verwarmd en door de hitte gaan de kankercellen trillen en maken ze elkaar dood. Maar… dan moeten die tumoren wél te vinden zijn op echo en/of CT en dat is bij mij nogal lastig gebleken… De oncoloog gaat dat komende dagen voorleggen aan de specialisten op deze vakgebieden en dan belt ze mij uiterlijk maandag terug wat ze besloten hebben. Na bestralen of RFA zal de chemotherapie starten. Wat we weten is dat het een hoge dosis zal zijn, maar het hoe en wat ervan, is nog niet bekend. Ga ik deze in Rotterdam krijgen of kan het ook in Terneuzen, hoe vaak, wanneer starten we, hoeveel kuren en de opbouw ervan… dat gaat de komende tijd nog duidelijk worden.

Maar we hebben weer uitzicht! Niet alleen uitzicht op een behandeling en de start daarvan, maar vooral ook uitzicht op een toekomst en dat maakt ons onbeschrijfelijk blij en gelukkig!

* Bron: https://www.kanker.nl/kankersoorten/borstkanker-mannen/onderzoek-en-diagnose/stadiumindeling-bij-borstkanker

14 gedachten over “EIN-DE-LIJK!

    1. Lieve Dominique
      Je hebt het hardstikke goed omschreven. Verhelderend om te lezen en wat fijn dat de prognoses positief zijn voor je, echt goed nieuws!
      Zou je graag weer eens zien, maar Corona gooit roet in het eten..zoals voor zoveel plannen..
      Sterkte meid, en hou zo vol!
      Dikke kus Else

      Like

  1. Dominique thank you so much for the explanation of your diagnosis, you have explained it very well. I am so pleased a treatment plan will soon happen, and that there is now good reason to hope that your treatment will give you many more years of life. That is indeed great news! Sending much love and best wishes from Australia. Judy McShane xx

    Like

  2. Wat een verhaal. Wel heel duidelijk hoor. Maar eindelijk nieuws waar je wat mee kan. En uitzicht op hopelijk nog vele jaren. Het liefst in goede gezondheid. Nu komt er vaart in en wordt je vast heel snel geholpen. Dat het maar heel voorspoedig mag gaan verlopen met het beste resultaat voor jou. Dat hoop ik van ganser harte. Heel veel liefs van Marja

    Like

  3. wouw!!!! Do, pak die kans!! Het zal niet makkelijk worden, maar jeetje, gezien de omstandigheden had je geen beter nieuws kunnen krijgen!!!! Liefs, kracht en sterkte gewenst.

    Like

  4. Had nooit verwacht geweldig tegen deze behandeling te zeggen, maar voor jou is je vooruitzicht een stuk beter geworden. Met de mogelijkheid om eventueel nog te kunnen genezen ook.

    Ik wens je alle sterkte met alles die behandelingen zullen niet mis zijn, maar ja jij bent abnormaal dus je slaat je er doorheen.

    Toch gefeliciteerd en een dikke pakkerd.

    Like

  5. Lieve Dominique
    Je hebt het hardstikke goed omschreven. Verhelderend om te lezen en wat fijn dat de prognoses positief zijn voor je, echt goed nieuws!
    Zou je graag weer eens zien, maar Corona gooit roet in het eten..zoals voor zoveel plannen..
    Sterkte meid, en hou zo vol!
    Dikke kus Else

    Like

  6. Heerlijk om te horen dat jij nu weet waar je aan toe bent! Ik ben super blij voor je! (Het zwaaien naar je gisteren middag heeft misschien een heel klein beetje geholpen?? 😉 )
    Denken aan je… heel veel sterkte.

    Like

  7. Heel blij voor jullie meer duidelijkheid en wat ze gaan doen. Veel sterkte moed komende tijd dat er nu maar snel starten met alles om dat vreselijke beest uit je lichaam tekrijgen ❤️❤️❤️

    Like

  8. Super goed nieuws. Eindelijk een soort van duidelijkheid. Het zal zwaar worden, maar dat kan jij wel. En je weet het, we denken aan je. En als we iets kunnen doen? Dan staan we voir je klaar.

    Like

  9. Dominique ïk hoop dat je maandag te horen krijgt waar ze mee gaan beginnen en welke locatie en het belangrijkste de datum waarop de 1ste behandeling begint. Veel liefs Hanny

    Like

  10. Dominique,

    Eindelijk duidelijkheid nu en kun je er helemaal voor gaan!!!

    Wens je heel veel goed moed voor de komende tijd.

    Hartelijke groeten

    Willy Morcus

    Like

  11. Hi lieve Do heb net heel je verhaal gelezen. Er is eindelijk duidelijkheid ook al is die niet positief en toch ook weer wel een heel klein beetje. Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd en als ik iets voor je kan doen wil ik dat graag doen liefs en een dikke kus Nicole en Eric

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: