De laatste loodjes zijn begonnen…

Het zijn die spreekwoordelijke laatste loodjes die het zwaarst zijn. Of ze het zwaarst van de gehele kuur zijn, weet ik niet. Maar dat ze zwaar zijn, dat is zeker. Met 17 weken chemo achter de kiezen, begint mijn lijf aardig tegen te sputteren.

Klaagzang

Qua conditie en fysieke staat valt er weinig positiefs te melden. De goede dagen worden steeds zeldzamer en als ik de specialistisch verpleegkundige mag geloven, kan het zo op het eind ook wel eens meer dan een week gaan duren voor ik weer een keer een goede dag heb. Mijn bloedwaarden zijn laag, maar tot op heden hoog genoeg om 100% dosis chemo te krijgen. Het meest overheersend is nu de vermoeidheid en gevoel van algehele malaise. Mijn botten en spieren doen bijna constant zeer en ik moet mezelf er toe zetten iets te ondernemen. Alles kost moeite. Of dat nu de honden uitlaten is, een haaknaald pakken of wat werken. Ik heb een bijna continu gevoel van onrust in mijn lijf, een soort gejaagdheid, in combinatie met kou in mijn botten die niet verdwijnt, hoeveel lagen kleding je ook draagt. Voor mij is dit het typische dystrofie gevoel wat ik altijd heb voordat de dystrofie zichtbaar actief wordt in een ledemaat, maar volgens de specialistisch verpleegkundige kan dit ook gewoon een bijwerking van de chemo zijn. Wat op zich ook niet vreemd is, als je bedenkt dat deze chemo vooral op je zenuwstelsel werkt en dat de plek is waar het bij de dystrofie mis gaat. Daarnaast slaap ik erg slecht door een combi van bijwerkingen van de chemo en de overgang. Dat doet de vermoeidheid natuurlijk ook geen goed, want juist nu heb ik mijn rust extra hard nodig. Zoals je waarschijnlijk wel weet, rust ik ’s middags altijd. Soms ben ik super moe, maar kan ik door de onrust in mijn lijf en opvliegers gewoon niet slapen.

Dan hebben we nog de gevoelloze vingertopjes met verlies van fijne motoriek. Dat is een bekende bijwerking van deze chemo en op zich geen ramp, maar die fijne motoriek en handfunctie van mij zijn natuurlijk al niet zo over om naar huis te schrijven en het zit het nu wel op een cruciaal punt. Als het erger wordt dan het nu is, moeten we de dosis chemo terugbrengen naar 75% omdat de kans op permanente zenuwschade anders te groot wordt. En daar had de specialistisch verpleegkundige wel een punt. Ze zei dat patiënten nu op overleven staan en geneigd zijn te zeggen, “ik móet beter worden, dus lekker belangrijk, dan maar met gevoelloze vingertopjes en wat minder motoriek”. Maar als we er van uitgaan dat we beter worden, wat immers het doel van deze shitzooi is, heb je die gevoelloze vingertopjes en bijbehorende problemen over 5, 10 en 45 jaar ook nog altijd. Dag in, dag uit. En dan is het ineens niet meer zo “lekker belangrijk” als het nu lijkt. Dussss… hopelijk wordt het niet erger, maar het is wel degelijk iets om in de gaten te houden en indien nodig, in te grijpen.

Verder hebben we nog mijn smaak. Of nou ja, het ontbreken daarvan. Die is namelijk grotendeels weg. Knoflook, kruiden, zuur, zout… ik proef nauwelijks of niets nog. Zelfs sterke smaken als spaghetti, spareribs, saté of mango… niks! Sommige zoete dingen smaakten eerst nog wel, bijvoorbeeld choco pinda M&M’s en marsepein, maar ook die proeven sinds een paar dagen ook niet meer hetzelfde en vlakker. Dat maakt eten weinig interessant en met toch al droge slijmvliezen en dus droge mond, is het ook weer moeilijker weg te krijgen.

Nieuw recent cadeautje, ja ja, we worden wat sarcastisch hier en daar, zijn bloedneuzen. De ene keer een groter bloedblad dan de andere, maar ik kan je inmiddels vertellen dat neusharen écht een functie hebben en een groot gemis kunnen zijn! Zoals bij zoveel dingen mis je ze pas als je ze niet meer hebt en dat geldt bij neusharen dus ook. Normaal houden je neusharen het bloed wat tegen en zonder neuskharen, nou ja, stort het gewoon direct, splash, uit je neus. Er zijn ergere dingen, maar handig is anders.

Dus beste vrienden, ik kan het niet mooier maken dan het is. Het zijn inderdaad zware laatste loodjes. We komen er wel, natuurlijk. Het wordt vanzelf 21 december, maar ik heb fysiek leukere tijden gekend. Gelukkig gaat het mentaal goed. Ik weet nog altijd heel goed waar ik het voor doe, ben nog steeds gemotiveerd. Er staat simpelweg teveel op het spel om op te geven. Dat kan ik me niet permiteren en eerder stoppen is dan ook absoluut niet aan de orde. Ik weet hoe ik moet vechten. Dat heb ik eerder gedaan en doe ik nu weer.

De kuren zullen wel gewoon door blijven gaan nu, want ook al zijn mijn bloedwaarden te laag, dan gaat de dosis gewoon naar 75%. Vooralsnog is dat ook wat ik wil; doorgaan. Hoe eerder de chemo klaar is, hoe beter. Een weekje tussendoor geen chemo gaat geen verschil maken. Mijn lijf is moe van het vechten en heeft rust nodig. Dus hoe eerder het zover is, des te beter!

Lichtpuntjes

Uiteraard is er nooit alleen niet leuk nieuws te melden en ook nu zijn er absoluut nog lichtpuntjes. Mijn contract bij Teqplay is met een jaar verlengd en woensdag had ik wederom een fotoshoot met Patricia. In januari heeft zij voorafgaand aan m’n operatie prachtige foto’s van mij gemaakt ter herinnering aan mijn borst. Deze keer gingen we voor rauw en confronterend met een litteken en kale bol. Ik had een erg goede dag en ik denk dat we weer super mooie foto’s hebben. Een mooie herinnering aan deze rot tijd!

Nog vijf kuren te gaan!

13 gedachten over “De laatste loodjes zijn begonnen…

  1. Lieve Do,
    Ik ben giga ape bere trots op jou !
    Jij gaat dit fixen….goedschiks of kwaadschiks …maar je doet het toch maar !! Hou je taai en geef niet op, weet wel dat jij zeer in mijn gedachte ben, als lotgenoot en straks als survivor xxx M.

    Like

  2. Ongelooflijk Dominique hoe krachtig je dit hele poces weer beschrijft en dat het idd hele zware laatste loodjes voor je zijn.Maar ook dit gaat jou lukken.En kun je hopelijk dit jaar eindelijk afsluiten zonder kuur.En kun je je eindelijk helemaal gaan richten op herstel.Super ook dat de werkgever het met e ziet zitten,verdient ook een diep respect want hoe vaak hoor je niet dat je juist dan afgedankt wordt.2021 smaakt naar heel veel mooie dingen.kortom echt heel veel sterkte met hopelijk de laatste maand.

    Like

  3. Hallo Dominique, het is al vaak gezegd dat je zo flink bent maar ik doe het toch nog een keer want het is gewoon de waarheid. Je bent gewoon een kanjer. Logisch dat je fysieke staat te wensen over laat het is geen kleinigheid wat jouw lichaam te verwerken krijgt. Gelukkig dat het mentaal goed gaat en nog altijd gemotiveerd bent om door te gaan. Fijn dat je contract verlengd is dat betekent dat je een werkgever hebt die niet alleen gericht is op presteren maar ook rekening houdt met de mens achter het werk. Ik wens je veel sterkte voor de komende tijd om de zware laatste loodjes te volbrengen.
    Een warme groet,

    Like

  4. Ik ben trots op je Kanjer!!!! Ga zo door!!!
    En ondertussen denk ik regelmatig aan je en branden de kaarsjes. Heel veel sterkte en nog meer liefs.

    Like

  5. Ha Do, wat heb het toch zwaar. En je blijft zo positief! Geweldig! Ik hoop voor je dat je na 21 december langzaam aan weer op zult krabbelen.
    Het ga je goed!
    X Ineke

    Like

  6. Lieve Dootje,

    Zojuist je hele verhaal weer aandachtig en ademloos gelezen. Eigenlijk zou jij gewoon een eigen tv programma moeten krijgen. Dan zouden heel wat domme programma’s kunnen worden afgevoerd en domme mensen, en daar hebben we er helaas steeds meer van, eens kunnen zien wat er krachtige toppers zoals jij zijn. Ik bel je snel. Dat is fijner. Liefs. Ed

    Like

  7. Five more treatments to go, hold on tight – you can do this. 2020 has been an awful year in so many ways, but more so for you Dominique. 2021 will be YOUR year, full of happiness, good health and happy times. Sending love and hugs your way. Judy xx

    Like

  8. Lieve Do, wat jij allemaal mee moet maken; geen woorden voor. De manier waarop je er mee om gaat; daarvoor zijn alle woorden niet genoeg. BEWONDERING!! Heb een noveenkaars voor je gebrand voor genezing en kracht.

    Kon het maar zo zijn, dat het in 1 klap 21 december is en je de komende tijd over zou kunnen slaan.

    Heel veel sterkte. Hele dikke knuffels ♥️❤️

    Like

  9. Lieve Do het is heus geen klaagzang hoor ik vind dat je daar alle recht op hebt. Het is niet zomaar iets he ik wens je het allerbeste met de laatste loodjes. veel liefs Eric en Nicole

    Like

  10. Wow wat een heftige periode! Wat super dat je ondanks dat zo positief kan blijven 😃 wat een kanjer! Heel veel sterkte met de laatste loodjes en ben heel benieuwd naar je foto’s.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: