Als je alles gehad denkt te hebben…

Wat. Een. Week. En dan refereer ik niet aan afgelopen week, maar de week ervoor. Ik vermoed zomaar dat ie in de boeken in gaat als “de genadeklap”. Ervoor was het pittig; nu is het pittig in het kwadraat. Die laatste loodjes die het zwaarst zouden zijn? Het is dus niet voor niets een cliché, maar écht zo.

Genadeklap

Het begon allemaal op dinsdag 24 november vroeg in de ochtend toen Mika begon te overgeven. Dat betekende voor mij dus iedere keer extra transfers van bed-rolstoel, bukken om braaksel op te ruimen (en dus extra pijn van de druk van mijn bovenlijf op mijn bovenbenen), weer terug opdrukken, alles opruimen, handen wassen en weer terug bed in. De volgende dag knapte Mika op, maar begon Ulli. En daar ging het compleet mis. Zowel bij hem als bij mij. Ulli is al vrij snel naar mijn ouders gegaan, maar het eerste uur dat ie nog bij mij was, moest hij vier keer overgeven. Ik was dus net terug in bed van braaksel opruimen als ik er weer uit kon voor een nieuwe lading. Hij was zo ziek, dat ie opgenomen werd en bleek een gigantische ontsteking van maag en darmen te hebben.

Zo erg dat het op een gegeven moment sterk de vraag was of dat ie nog wel zou herstellen en we grote zorgen hadden of dat we hem moesten laten inslapen. Gelukkig vond Ulli het nog geen tijd om de Regenboogbrug over te gaan en ongelooflijk maar waar, is hij op een paar dagen tijd bijna helemaal hersteld!
Laten we zeggen dat zijn baas iets minder goed hersteld is. In deze fase van het traject zo ver bij het einde heb je geen reserves meer. Mijn lijf is moe van 4,5 maand chemo. En dan zó’n fysieke en mentale uitputtingsslag er bovenop… dat doet er geen goed aan. Ik was de laatste weken al behoorlijk aan het inleveren en alles koste al aanzienlijk meer moeite, maar dit was de genadeslag. Ik ga vroeg slapen, laat de honden minder uit, heb de fysio gestopt voor de rest van het jaar, werk minimaal… Ben er wel wat van bijgekomen, maar poeh, het is echt wel pittig nu. De bijwerkingen worden erger, m’n veerkracht wordt minder en kan mezelf minder goed die “schop onder m’n kont” geven.

Te groot risico

Over bijwerkingen gesproken, die nemen nog altijd toe. En ik heb nog een nieuwe erbij: geïrriteerde oogleden en kapotte wangen van het vele traanvocht. Zie het als grond die uitgedroogd is (mijn ogen met extreem droge slijmvliezen door de chemo), als je dat water gaat geven (traanvocht), neemt dat het niet op maar blijft het er op staan. Mijn ogen nemen het dus nauwelijks op doordat ze zo droog zijn, dus ik knipper het traanvocht weg, maar heb geen wimpers meer, dus ze rollen op mijn wangen en via de buitenste ooghoek verspreidt het zich in de vouw van mijn ooglid. Maar mijn ogen zijn nog steeds heel droog, dus mijn lijf maakt nog meer traanvocht aan en dat riedeltje herhaalt zich. Het prikt en irriteert. Erg vervelend en storend, maar wat de meest zorgen baart zijn toch wel de gevoelloze vingertopjes en bijbehorende problemen. Vorige week had ik besloten dat het de laatste week met 100% dosis was. Tijdens het gesprek met de specialistisch verpleegkundige paar weken ervoor, was duidelijk geworden dat die gevoelloze vingertoppen en daaruit volgende klachten echt niet erger mogen worden i.v.m. permanente zenuwschade. Vanaf morgen en de twee keren daarna nog, heb ik dus maar meer 75% dosis. Nu had ik vrijdag een belafspraak met mijn oncoloog uit Rotterdam en toen ik dit aan haar vertelde, kreeg ik het gevoel dat zij het toch wel erg zorgelijk vindt en proefde ik twijfel of het niet al te laat is. Blijkbaar kunnen tot drie maanden na je laatste toediening deze klachten namelijk nog verergeren en het zit nu al echt op het randje. DRIE MAANDEN! Daar schrok ik wel een beetje van. Ze adviseerde dus met klem als komende week de klachten met 75% dosis alsnog verergeren, we nog verder zakken.

Wat wel grappig is, is wat zowel de specialistisch verpleegkundige als mijn oncoloog als tip meegaven. Ze gaven beiden aan dat patiënten tijdens hun chemo vaak zoiets hebben van, “ik moet een zo hoog mogelijke dosis, dan maar met gevoelloze vingertopjes en verminderde fijne motoriek de rest van mijn leven, maar alles om beter te worden”. Maar, ervan uitgaande dát ik inderdaad genees en nog heel veel jaren voor de boeg heb, betekent dat in mijn geval misschien nog wel 50 jaar met gevoelloze vingertopjes en nog verder verminderde fijne motoriek dan pre chemo al het geval was. Dag in. Dag uit. En, zeiden ze, dan is dat “alles om beter te worden” en “dan maar met gevoelloze vingertopjes” leven, ineens een stuk minder van toepassing. Dat was wel een eyeopener, dus vandaar dat ik toch verstandig geweest ben en we de dosis gaan verlagen. Bovendien is het nu, in tegenstelling tot “vervelend”, nu echt pijnlijk en gruwelijk irritant. Mijn nagels doen zeer, helemaal als er druk op komt (bv. afstandsbediening van voordeur of bed indrukken), ik voel niet of ik hard of zacht duw, ik laat nog meer vallen dan ik al deed en ben nog klunziger dan ik al was. Dus ja… dosis verlagen is echt een noodzaak nu!

Ná het einde

De reden dat mijn oncoloog belde, was vooral om even af te stemmen hoe het na 21 december (mijn laatste kuur) zal gaan. De eerste week van januari wordt een nieuwe PET-CT scan ingepland en gaan we het resultaat van de chemo zien. Ze zal de uitslag weer in het team bespreken en dan belt ze me daarna op met hun voorstel voor hierna. Bestralen? Opereren? Hormoon therapie starten? Nog iets anders?
Voor nu is dat nog iets waar ik vrij weinig mee bezig ben. De dagen een beetje fatsoenlijk doorkomen is nu mijn grootste zorg en dat is waar ik me de komende drie weken op focus.

Nog drie kuren te gaan; na morgen nog maar twee!

17 gedachten over “Als je alles gehad denkt te hebben…

  1. On te souhaite beaucoup de courage
    On espère te revoir après ces confinements à répétition car en ce moment on ne peut rien faire
    Fait de grosses caresses a Ulli lui on le connaît et on l’aime
    On te fait de grosses bises
    Annick et michel

    Like

  2. Hoi Dominique,

    poeh wat een periode, waarin veel gebeurd is! Ik wens je een mooie kerst 2020 en dat het 2021 een jaar wordt, waarin al je wensen in vervulling gaan. Blijf in jezelf geloven, je bent inspirerend.

    Liefs Els

    Outlook for Android downloaden

    ________________________________

    Like

  3. Lieve Dominique,
    Wat een relaas weet zeg. Ik wens je ondanks alles fijne feestdagen en toe en ik hoop van harte dat 2021 een prachtig jaar voor je wordt!
    Lieve groet,
    Esther

    Like

  4. Poeh, wat een verhaal. Wat ben je toch een kanjer. Het is nog even flink afzien voor je, maar hopelijk toch in ieder geval fijne rustige feestdagen en laten we hopen een fantastisch, liefdevol, rustig en gezonder 2021.
    Wij blijven kaarsen voor je branden en hopen op nog vele fijne en goede gezonde jaren hierna.
    Heel veel liefs. Bram, Marja, Buddy en Joy

    Like

  5. O Do toch wat een weg moet je gaan en eigenlijk kan niemand invoelen wat het hoe het is om dit allemaal te moeten ondergaan, we kunnen alleen om je heen staan in deze strijd. We kunnen er wel voor je zijn en voor je bidden.
    Zojuist op de livestream van onze kapelaan heb ik je nog net bij de gebedsintenties kunnen zetten.
    Heel veel sterkte met deze laatste loodjes meid.

    Liefs Marja, Fleur en Binkie

    Like

    1. Maar meissie toch. Wat een ongelofelijke tijd heb je achter de rug. Het kan niet snel genoeg 21 december zijn. Je bent zo ver gekomen. Nog even volhouden! 😘

      Like

  6. Oei Dominique hoe heftig dit alles. Hoop dat deze weken voor jou snel voorbij zijn en je kunt uitrusten en aan je herstel gaan werken.

    Hoop zo voor je dat het uiteindelijk allemaal goed komt.

    Hartelijke groet ,

    Willy

    Like

  7. Lieve Do,

    Ondanks alles wat jij doormaakt weet jij hele aangrijpende verhalen te schrijven, terwijl het zoeken naar passende woorden voor mij steeds moeilijker wordt. Wat moet je zeggen als iemand zoveel moet doormaken als jij? Als mensen de behandelingen die jij ondergaat meemaken hoor je dat nooit zo gedetailleerd. Hou nog even vol, de stijgende lijn zal komen en hopelijk komt het gevoel in je vingertoppen toch weer terug. Ik bel weer snel.
    Liefs en dikke knuffel,
    Ed🍀🙏

    Like

  8. What a trial this has been for you Dominique. Your own health issues are more than enough to deal with, then poor Ulli adds to the worry factor. Thank goodness both he and Mika recovered, thank goodness for your wonderful parents – always there for you. Now we need you to focus on you completely, two more courses to go. The side effects are so hard on you both physically and mentally, you have been through so much – what a ride it has been, but hold on tight, you are nearly there you sweet, beautiful, brave young woman. Sending love and hugs and many good wishes for a year ahead free from all this. xxxx

    Like

  9. Lieve Do het mag toch ook niet mee zitten he. Jij zo verschrikkelijk ziek en dan Ulli en Mika je lieve honden ziek dat is teveel van het goede gelukkig zijn ze weer beter.Veel liefsvan ons Eric en Nicole

    Like

  10. Hoi Dominique, ik vind het moeilijk om de juiste woorden te vinden voor iemand die zoveel ellende moet doorstaan. Ik heb je relaas een paar keer gelezen omdat ik het bijna onbegrijpelijk en zó dapper van je vind dat je, terwijl je zo ziek bent, toch zo uitgebreid je beleving ervan beschrijft. Wat ben jij toch een vechter. Zo dapper van je. Het is fijn dat er chemo is maar aan de andere kant maakt het natuurlijk ook veel kapot in het lichaam. Hopelijk komt het gevoel in je vingertoppen terug en ook te hopen dat er geen nieuwe bijwerkingen meer bij zullen komen. Gelukkig dat het goed gaat met Ulli en Mika, zulke trouwe vrienden wil je liever niet ziek zien en zeker niet missen. Na vandaag nog “maar” twee kuren te gaan. Ik wens je weer heel veel sterkte om de laatste loodjes te kunnen doorstaan.
    Lieve groet,

    Like

  11. Hoi Do, wat een vervelende tijd voor jullie. En wat goed van je dat je het allemaal zo duidelijk opschrijft. Het is heel moeilijk om je voor te stellen wat je doormaakt, als het jezelf niet overkomt. Maar door jouw verhalen weten we wel wat een impact dit heeft op je leven.
    Ik wens je weer veel sterkte en hoop dat je ondanks alles prettige kerstdagen zult hebben. En dat volgend jaar een stuk beter zal zijn.
    Hou je taai!
    Liefs Ineke

    Like

  12. Laatste loodjes wegen het zwaarste is makkelijker gezegd dan gedaan zeker voor ons die aan de zijlijn staan. Hou je aan het advies van de specialist kanjer dan heb je jezelf niets te verwijten. Ben blij dat Ulli er weer bovenop is. Wat een schrik. Heel veel sterkte Dominique

    Like

  13. Jeetje Dominique wat een heftige periode heb je achter de rug. Konden we maar wat van je over nemen…
    Hopelijk komt er een mooie en goede tijd voor je aan. Denk aan je 😘

    Like

Laat een reactie achter op Joke Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: