Onverwachte hobbeltjes

Tot in de laatste meters in de eindsprint houden we het spannend! Mogelijke trombose, uitgedroogd slijmvlies dat loslaat, uitslag op handen en rondom ogen, en nog een heleboel meer… Tijd voor weer een nieuwe update!

Hoe staan we er voor?

Maandag had ik het laatste gesprek met de specialistisch verpleegkundige. De situatie rond mijn ogen was afgelopen week nog verder verslechterd en had er echt behoorlijk last van. Bovendien kreeg ik nu ook uitslag op mijn handen. Ben gestart met milde cortisonen crème en dat werkt! De huid is rustiger aan het worden en daarmee verminderen ook de klachten. De oogdruppels zijn heerlijk en heb ook minder traanvocht, dus dat gaat de goede kant op!

Wat nog wel even bizar was, is dat zaterdag een stuk slijmvlies uit mijn neus heeft losgelaten. Blijkbaar was het zo uitgedroogd, dat het gewoon een soort van losgekomen is en ik het uitsnoot. De bloedneuzen zijn met de lagere dosis sterk verminderd, maar beide neusgaten zitten vol korsten en zijn helemaal kapot vanbinnen. En ik heb ook droge plek slijmvlies in mijn slokdarm en dikke darm waar het regelmatig zeer doet als er eten of etensresten langskomen.

Dan hadden we nog een onverwacht hobbeltje in de vorm van zwelling van de arm waar mijn PICC-lijn in zit. Zondagochtend werd ik wakker en was mijn onderarm en ter hoogte van de insteek gezwollen. Geen koorts, geen benauwdheid, geen roodheid, geen warmte, geen onrustige insteek en geen gevoel van licht in mijn hoofd en geen pijn op de borst. Dus dat waren allemaal goede signalen, want dat zouden tekenen van een trombose en

een eventuele longembolie, hart- of herseninfarct kunnen zijn als stolsel doorgeschoten zou zijn naar longen, hart of hersenen. Even afgewacht, want wie weet had ik wel beetje raar op die arm gelegen ofzo. Maar het trok niet weg, dus toch even de HAP gebeld om kort te sluiten dat mijn denkwijze klopte en het veilig was te wachten tot de volgende dag om het op de dagbehandeling te laten checken. Had immers gewoon chemo afspraak en deze keer dus ook laatste afspraak met specialistisch verpleegkundige staan. Na overleg met oncologie verpleegkundige die normaal ook op de dagbehandeling werkt, bleek dat het inderdaad gewoon kon wachten tot maandag. Voor de zekerheid is er maandagochtend een echo gemaakt, maar gelukkig absoluut geen sprake van trombose. Wat dan wel? Ik heb uitslag op mijn handen, een bekende bijwerking van deze chemo, dus wellicht speelt dat mee in combinatie met dat mijn lijf gewoon klaar is met de chemo en misschien ook met de lijn? Het kan in ieder geval in deze situatie geen kwaad en als het veranderd, trek ik natuurlijk direct aan de bel.

De helft is meer dan genoeg

Verder hebben we de dosis verder verlaagd naar 50%. Zowel afgelopen maandag als komende maandag, de allerlaatste keer. Het is een lastige afweging, want je wilt zoveel mogelijk chemo er in pompen nu, maar we moeten ook realistisch zijn. Die 1×25% en 2×50% minder gaan nu echt het verschil niet meer maken. Als dat wél het geval zou zijn, dan ben ik toch af “verloren”. Bovendien is het zenuwschade gebeuren echt wel heel serieus aan het worden en een punt van zorg. Zelfs als het niet meer verergerd en zou blijven zoals nu, is er al sprake van behoorlijke schade. Uiteraard hopen we dat het nog verder wegtrekt, maar alles bij elkaar is het verstandiger de dosis terug te brengen naar 50%.

Aftellen

Aanstaande maandag de ALLERlaatste kuur. Dan hebben we er 22 weken opzitten! Ongelooflijk. Het aftellen is nu écht begonnen!

11 gedachten over “Onverwachte hobbeltjes

  1. En dan zit ik toch weer met een brok in de keel jouw update te lezen.Tjemig meis alles wat mis kan gaan of wat je er extra bij krijgt,krijg jij natuurlijk ook.Wederom kunnen we weinig anders doen dan voor je duimen dat dit de laatste stuiptrekkingen zijn en dat de cortisonencreme haar werk doet.Het wordt saai,maar is welgemeend,heel veel sterkte lieverd en een knuffeltje van Vaillant.

    Like

  2. What a time you are having Dominique, but brave and strong all the same. Only a few more days until the last treatment, can’t wait for this to be over for you, then lots of time to rest and recover. Thoughts are with you and your family, hugs and love come your way from Australia. 💕💕

    Like

  3. Hoi Dominique, alles wat mis kan gaan dat treft jou wel he? Wat ontzettend triest voor je. Wat zal jij blij zijn dat het maandag is en dat dan de laatste kuur achter de rug is. Opnieuw wil ik je veel sterkte wensen voor deze laatste loodjes. Wat ben jij een kanjer dat je het hele traject hebt kunnen volhouden!!

    Like

  4. Wauw. Pfff toch wel effe schrikken hoor. Wat jij allemaal meemaakt. Gelukkig zit de chemo er bijna op. En ik hoop toch zo dat alles nu helemaal schoon is en je verder verschoond blijft van nog meer ellende. Het wordt tijd voor rust voor je en dat wens ik jou en je ouders ook toe. Rust en alle geluk in de wereld.
    Hele fijne dagen en een fantastisch nieuwjaar lieve schat.
    Liefs en groetjes van Bram, Marja, Buddy en Joy

    Like

  5. Gelukkig Do, maandag de allerlaatste kuur. Hopelijk gaat alles zoals het moet gaan, zodat je een beetje van de feestdagen mag genieten. En voor het nieuwe jaar veel gezondheid en geluk toegewenst.
    Lieve groetjes van Ben en Joan.

    Like

  6. Hi lieve Do je hebt het heel zwaar en zou willen dat ik kon toveren maar helaas dat gaat niet. Maar hoop dat ik je kan steunen door een knuffel en heel veel liefde op afstand te sturen veel liefs en een dikke kus Eric en Nicole

    Like

  7. Eindelijk dan de laatste kuur. Wat heb je al allemaal doorstaan die 22 weken….. en altijd weer zo positief.
    Heel veel sterkte de komende tijd. Hopelijk knap je snel weer op. Je gaat in ieder geval de goede kant op. Fijne dagen en een mooi nieuwjaar! Groetjes van Sarien.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

<span>%d</span> bloggers liken dit: