Een lange adem

Donderdag kreeg ik de data voor de scans en wederom moeten we een lange adem hebben. Het duurt nog een poos voor ik aan de beurt ben en ondertussen ben ik aan het zoeken naar een nieuwe balans. En dat is best wel een beetje een struggle.

MRI-scans

De MRI van mijn bekken en bloedprikken staan gepland voor 8 februari en MRI van mijn lever voor de 15e. Dat betekent de uitslagen pas op 19 februari. Ik moet zeggen dat dit wel een beetje tegenvalt. Ik had gehoopt (en verwacht) dat het eerder ingepland had kunnen worden. Misschien moet ik niet miepen en dankbaar zijn dat ik nu pas de gevolgen van onderbezetting door de corona crisis ga merken, maar eerlijk gezegd, nee, ik word hier niet heel erg blij van. Ik verwacht toch wel dat we mijn bekken nog gaan bestralen (is niet zeker hè, dit is mijn eigen gedachtegang) en het idee dat het dan waarschijnlijk wel weer april wordt ofzo voor we daarmee kunnen starten… Alles blijft zo maar doorslepen en ik zou gewoon graag terug willen naar het gewone leven. 

Uiteraard heb ik gebeld om te vragen of ze misschien een lijst hebben met patiënten die ze bellen als er iemand uitgevallen is. Ik neem aan dat er in deze tijden toch ook mensen uitvallen door hoge aantal besmettingen? Ik werd nog net niet uitgelachen, maar het scheelde niet veel. Ze zei wel dat ik volgende week gerust nog eens mocht bellen of er misschien eerder plek is. Dat ga ik natuurlijk doen, maar ik heb zomaar een vermoeden dat het een vrij zinloze actie gaat worden en we straks dus gewoon weer anderhalve maand verder zijn voor we de uitslagen van twee simpele MRI scans hebben.

Herstel

Als ik het samen zou moeten vatten, zou ik zeggen dat ik vooral zoekende ben. Het doel wat ik al die tijd had, door de chemo zien te komen, is bereikt en het is nu zoeken naar een nieuwe balans. En die heb ik nog niet helemaal gevonden.

M’n smaak is duidelijk terug aan het komen en het gekke is dat alles wederom nu weer raar smaakt. Alleen nu omdat het weer terug gaat naar hoe het hoort te proeven, dus dat is een goede verandering.

Mijn slijmvliezen zijn ook op hun retour. Hoewel er nog wat korsten in mijn neusgaten zitten, zijn de bloedneuzen verleden tijd. Mijn ogen zijn ook minder droog en heb veel minder last van tranende ogen.

De onrust in mijn lijf is met vlagen nog behoorlijk aanwezig, maar over het algemeen gezien ook echt wel stukken minder. Ik heb nog veel temperatuurschommelingen en ga van ijskoud naar bloedheet. Of het allemaal opvliegers zijn… ik weet het niet. Na een stevige griep krijg je ook hitte aanvallen als je je een beetje inspant. Simpelweg omdat je conditie nog te zwak is. Dus ik ben ook wel benieuwd wat er uit het bloedonderzoek naar mijn hormoonspiegel gaat komen.

De gevoelloze vingertopjes zijn nog hetzelfde. Het is in ieder geval niet erger geworden, dus dat is heel erg fijn. Wat wel aan het veranderen is, zijn mijn vingernagels. Tijdens de chemo ging het goed en nu is de bovenste helft van mijn nagels geel aan het worden. Een chemo-dingetje, niks erg en het zal anderen denk ik niet eens opvallen.

De vermoeidheid… ja, dat is echt nog wel een dingetje. Ik slaap nog altijd niet goed. Ben veel wakker en dat doet natuurlijk ook geen goed er aan. Plus nog wat nachtelijke bezoekjes aan de dijk omdat de diarree van Ulli ook steeds weer terugkomt en ook dat helpt niet echt bij uitrusten.

Ik heb zeker ook betere dagen gehad waarbij ik lekker wat uren kon werken, zonder dat ik mezelf er echt toe moet zetten. De meeste dagen laat ik de honden twee keer per dag uit, soms ook maar één keer of het lukt niet, maar die dagen worden steeds zeldzamer. In de plek ervoor zijn er ook al wat dagen geweest dat ik ze drie keer op een dag uitgelaten heb. Daar zit dus echt wel verbetering in. Maar toch blijft de struggle overheersen. Wat ik ook nog niet uitgevogeld heb, is hoe om te gaan met het niet kunnen opstarten ’s ochtends. Ik kom werkelijk gewoon niet op gang! ’s Avonds als ik moet gaan slapen, voel ik me nog kiplekker en vaak behoorlijk energiek, maar ja, dat is niet helemaal het moment en als ik niet oppas ga ik m’n dag/nachtritme verleggen en dat is ook niet de bedoeling. En het gekke is, als ik mezelf dan wél in de ochtend gemotiveerd heb of een afspraak heb staan als stok achter de deur, dan val ik er vaak zo doorheen en voel ik me beter. Het lijkt of het, net als na de bestraling, twee verschillende soorten vermoeidheid zijn. Eentje waar je gewoon aan toe moet geven, omdat je het er toch niet van wint. En eentje die je juist moet negeren, want als je wél iets gaat doen, je je juist beter gaat voelen. Je merkt, ik ben nog heel erg zoekende naar een nieuwe balans en goed kans dat dat nog even duurt voor ik die gevonden heb. Of dat als ik ‘m uiteindelijk gevonden heb, de situatie weer verandert en ik weer moet uitvogelen wat dan werkt haha.

Dus… al met al nog best een flinke lijst. Anyway, we sukkelen gewoon lekker verder en helaas zit er niks anders op dan wachten tot de 19e voor we weer meer weten en verder kunnen!

Natuurlijk hebben we gisteren van de sneeuw genoten!

12 gedachten over “Een lange adem

  1. Hoi Do, vervelend dat je lang moet wachten voor je verder kunt.
    Wel heel fijn dat het lichamelijk beter gaat!
    Hopelijk komt het met de rest ook langzamerhand wat in de goede richting!
    Hou je taai!
    Als je zo positief blijft als je altijd bent, zal het uiteindelijk beter gaan.
    Groeten Ineke

    Like

  2. Oei Do dat is inderdaad weer behoorlijk lang wachten terwijl je door zou willen gaan nu je toch in de running zit. Tegenvaller voor je kan ik goed begrijpen nou werken deze sombere maanden ook niet mee natuurlijk en je hormonen etc………. Ik wens je toch alle moed toe om dit ook weer te doorstaan en ik zou gewoon lekker bellen of er iemand afgevallen is. Wat kan jou het schelen hoe die verpleegkundige er over denkt, jij hebt hiermee te dealen zij niet.
    Hou je taai en een poot van Fleur

    Like

  3. Triest die onzekerheid je wilt vooruit en dit voelt niet fijn . Hopelijk toch lichtpuntjes hier en daar en ook met 🐶dat het goed blijft gaan 🍀🍀🍀🍀🍀 🕯🕯🕯🕯🕯sterkte in deze ongelofelijke strijd🤞

    Like

  4. Dag Dominique, dat wachten lijkt me ook echt slopend, idd zoals je schrijft een kwestie van lange adem, ik wens jou wederom alle sterkte, en sterk ben je als ik al jouw blogs zo lees! geniet van de lichtpuntjes, groeten Marlies

    Like

  5. Jouw geduld wordt wel heel erg op de proef gesteld.Gelukkig blijf jij zo ongelooflijk positief en trekt jou er doorheen.Maar tuurlijk zou je graag direct de onderzoeken hebben en de uitslag zodat je weet waar je aan toe bent.Wederom wensen wij jou heel veel sterkte

    Like

  6. Met jouw positieve instelling ga jij de komende periode zeker wel weer doorkomen. Even afwachten en misschien word je wel eerder geholpen. We wensen je het allerbeste toe.

    Like

  7. Dominique I understand your frustration at the delays. We are constantly told that an early diagnosis and treatment plan means a better prognosis, but once the patient is in “the system” the delays are often lengthy and add to our anxiety levels. I guess we have to rely on the experts and go with the flow, but that is extremely difficult when you want to get on with your life. On the plus side, you sound like you are recovering well as you search for your new sense of balance and normality. Keep on keeping on, we are all behind you. So hope Ulli’s tummy troubles settle soon so you can have more rest, perhaps he is a little stressed too? Love and healing hugs coming your way. xx

    Like

  8. Lieve Do dat valt niet mee als je zo lang weer moet wachten voor de vervolg onderzoeken. Ik wens je daarom heel veel sterkte de komende tijd. Veel liefs en dikke knuffel Eric en Nicole

    Like

  9. Hoi Dominique, wat jammer dat je nog een tijdje geduld moet hebben. Ik begrijp wel dat je graag zo snel mogelijk verder zou willen maar aan de andere kant krijgt je lichaam nu wel even rust en tijd om aan te sterken.
    Vervelend dat je niet goed slaapt ik hoop dat je snel een bepaald ritme zal kunnen vinden waardoor je weer wat in balans komt.
    Wat fijn dat jullie ook van de sneeuw genoten hebben, wat een leuke foto, onze honden waren ook altijd dol enthousiast in de sneeuw en wilden dan het liefst de hele dag buiten spelen.
    Ik wens je voor de komende periode geduld met het wachten en wederom sterkte.

    Lieve groet,

    Like

  10. Hallo Dominique,
    Dit is de tweede keer, dat wij op deze wijze bij jou mogen zijn. We hebben elkaar al een paar keer op de dijk ontmoet.
    We hebben bewondering voor jou, zoals je in het leven staat! Zo positief, heel knap!!!
    Deze houding zal jou zeker helpen door de volgende fase te komen. We duimen voor je en wensen jou veel sterkte.
    Groetjes, Ludo en Liesbeth

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: