Een beetje goed en een beetje minder goed

Woensdagochtend belde mijn oncoloog al om de resultaten van de MRI’s en het bloedonderzoek plus vervolgstappen te delen. Ze hadden dinsdag het MDO gehad, dus erg aardig dat ze woensdagochtend al meteen belde. Ze had goed nieuws, maar helaas ook minder goed nieuws. Het zal weer een lang verhaal worden, dus laten we van start gaan.

Lever

Het goede nieuws is dat de afwijking die de PET-CT aan de rand van mijn lever liet zien, inderdaad op de plek van de injectienaald zit. Behoeft dus geen verdere actie en m’n lever is dus nog altijd schoon!

Bekken

Dat is een ander verhaal. Aan de hand van de beelden van de PET-CT zagen we één uitzaaiing niet meer en de andere was twijfelachtig; de reden dat de MRI gemaakt werd. Helaas blijkt uit de MRI dat niet alleen beide uitzaaiingen er nog zitten, ze zijn ook niet kleiner geworden door de chemo. Dat is dus behoorlijk balen. Nu weten ze dat chemo vaak minder goed werkt bij hormoongevoelige borstkanker, maar toch… je gaat je toch afvragen of al het afzien van het chemo traject dan dus wel nut heeft gehad… Mijn bekken zal dus bestraald worden. Dat is geen verrassing, want daar hield ik al rekening mee omdat dit vooraf al vrij waarschijnlijk was.

Oksel+thoraxwand

Wat wél als een complete verrassing kwam, is dat mijn oksel en thorax wand ook nog bestraald gaan worden. Dit valt rauw op m’n dak en hier baal ik stevig van. Ten eerste omdat ik dacht dat na het afronden van de chemo, het zwaarste achter de rug was en daar nu het pittige traject van bestralen en mogelijk stevige bijwerkingen nog achteraan komt. En ten tweede baal ik van mezelf omdat ik dit had kunnen weten waardoor ik me er al op voor had kunnen bereiden in plaats van dat het me zo overvalt zoals nu het geval is. Ik had namelijk drie positieve lymfeklieren in mijn oksel (schildwachtklier procedure) en tot drie is bestralen; drie of meer is oksel toilet en dat is me destijds ook verteld dat is precies op het randje zat. Alleen ik dacht, de chemo komt daar nog overheen en ik had gelezen dat ze alleen een oksel toilet doen als ná chemo nog positieve okselklieren te zien zijn. En die zien we op de PET-CT beelden niet. Dat dat dan dus betekende nog wel bestralen… daar was ik niet dus niet meer vanuit gegaan en dacht dat dat hoofdstuk afgesloten was. Helaas pindakaas. Het kan immers dat er nog wel kankercellen zitten die op de PET-CT niet zichtbaar zijn en zeker nu we weten dat de uitzaaiingen in mijn bekken niet op de chemo gereageerd hebben, zou het best kunnen dat dat in mijn oksel ook het geval is. Ik begrijp het advies om dat gebied te bestralen dus volkomen en sta er ook volledig achter. Het is alleen dat ik er stevig van baal wéér een flink gevecht aan te moeten gaan. Net nu ik zo blij was weer richting mijn gewone leven terug te gaan. De bijwerkingen van de chemo nemen met de week verder af en dat voelde zó fijn! Laten we hopen dat het meevalt, maar van wat ik om me heen gehoord heb van mede borstkanker lotgenoten, is het bestralen echt niet niks met flinke bijwerkingen tijdens het traject en duurt het herstel ervan lang. Het goede nieuws is wel dat de radiotherapie van mijn oksel en thoraxwand in het ZRTI in Vlissingen kan. Mocht na de intake blijken dat zij niet de kennis en/of apparatuur hebben voor de bestraling van mijn bekken, zullen ze alleen oksel+thoraxwand doen en sturen ze me voor bekken terug naar EMC.

Hormoonspiegel

Er was natuurlijk ook nog bloed geprikt om mijn hormoonspiegel te bepalen. Op dit moment is er geen activiteit in mijn eierstokken als gevolg van de chemo, maar de kans bestaat dat dit nog wel gaat terug komen. Ik start morgen met de hormonale therapie. Tamoxifen remt de hechting van oestrogeen aan de kankercellen, waardoor ze in theorie dus niet meer kunnen groeien. Mijn bloed zal regelmatig getest worden en als bepaalde waarden te hoog worden en/of ik terug ga menstrueren, zal ik naast de Tamoxifen ook nog injecties krijgen die eierstokken (weer) stil leggen. De opvolging wordt door Terneuzen opgepakt, dus dat is fijn.

Waar staan we nu?

Dan heb ik mijn oncoloog tot slot nog gevraagd waar we nu staan en wat dit alles zegt over mijn overlevingskansen. De insteek van de OLIGO behandeling zoals ik die heb gekregen (operatie, chemo en lokale behandelingen) is in principe gericht op genezing, maar ze benadrukte meerdere malen dat ik me goed moet realiseren dat mijn uitgangspositie verre van ideaal was. Twee uitzaaiingen in het bot en twee, mogelijk drie in de lever… Ze hebben mij deze behandeling gegeven vanwege mijn jonge leeftijd, maar als ik iets ouder was geweest, hadden ze het niet gedaan. Simpelweg vanwege het feit dat de kanker al aardig verspreid zit in mijn lichaam. Of ik zal genezen, zal de tijd uitwijzen en uiteraard kan zij daar ook geen uitspaken over doen. Maar ze bleef herhalen dat mijn uitgangspositie slecht was en de kansen op genezing daarmee dus ook klein. Hoe dan ook, als de kanker vroeg of laat terugkomt, hebben we er in ieder geval alles aan gedaan wat mogelijk was en heb ik wel het “voordeel” dat er voor hormoongevoelige uitgezaaide borstkanker nog best wat behandelingen met medicijnen zijn die levensverlengend kunnen werken. Ze zei dat ik sowieso uit kan gaan van jaren, dus laten we het hopen! Veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeele jaren!

Verder zei ze ook nog dat mijn behandeltraject bij haar er nu op zit en ze me terug verwijst naar Terneuzen. Zij zullen de controle verder uitvoeren. Ik moet nog even bedenken hoe ik me daar bij voel of dat ik vraag of dat toch in het EMC mogelijk is.

Het is nu dus wachten op de oproep voor de intake voor de radiotherapie. Hopelijk is er gauw een plekje en weten we beter hoe we er voor staan, wat we er van kunnen verwachten en wat ze precies gaan doen.

Tot slot sluit ik af met het leuke nieuws dat ik vandaag terug thuis gekomen ben van een weekje vakantie. We zijn naar een vakantiepark aan de Reeuwijkse Plassen geweest en mijn zus en haar gezin zaten in huisje naast ons. Was heerlijk om er even tussenuit te zijn; we hebben genoten van de sneeuw en prachtige omgeving. Zeker nu we weten dat er zeer waarschijnlijk nog een zwaar traject aankomt, was het extra fijn om even uit de dagelijkse sleur weg te zijn en op te laden voor wat nog komen gaat!

17 gedachten over “Een beetje goed en een beetje minder goed

  1. Bonsoir do
    On est désolé d’apprendre que tu dois encore te battre mais on est confiant tu es une battante et la médecine progresse de jour en jour
    Bravo pour les vacances en famille ina m’avait dit que vous partiez tous ensemble
    On te fait de gros bisous et grosses caresses aux chiens

    Like

  2. Ben der stil van geen woorden ik wens je heel veel sterkte de komende tijd 🤞🕯en die fijne week vakantie kunnen ze je niet meer afnemen

    Like

  3. Dominique weer een hele uitleg over goed en minder goed. Dat is toch even slikken.

    Mooi dat je er even tussenuit geweest bent en ben je weer opgeladen voor de volgende stappen.

    Heel veel goede moed toegewenst.

    Hartelijke groeten Willy

    Like

  4. Jeetje Dominique, ik snap dat dit tegenvalt, juist nu je je leventje weer beetje terugkreeg, ik hoop voor jou dat het bestralingstraject gaat meevallen. En wat heerlijk dat je er even uitgeweest ben, de Reeuwijkse plassen, prachtige omgeving, dit jaar nog gefietst daar. Dominique ik.wens jou wederom veel sterkte en moed! Groetjes Marlies

    Like

  5. Wat fijn dat je er lekker even tussenuit bent geweest. Dat had je wel verdiend ook.
    Laten we er gewoon vanuit gaan, dat je nog vele fijne jaren in het verschiet hebt. Nog even een paar zware hobbels te nemen en daarna lekker genieten. Dat wens ik voor jou en voor je ouders. Heel veel sterkte lieve schat. Liefs en groetjes Bram, Marja, Buddy en Joy.

    Like

  6. Och Do, daar wordt een mens toch stil van, aan de ene kant dat ze je nog jaren geven gelukkig. Aan de andere kant moet je het wel weer allemaal ondergaan.
    Nog geen rust aan je hoofd maar toch nog door strijden.
    Ik wens je nog vele jaren extra toe en gelukkig zijn er dan ook nog de levensverlengende medicijnen die beschikbaar zijn.
    Hoop je snel weer te zien langs de Schelde met familie Hond.

    Leuk he bij de Reeuwijkse Plassen, daar ging mijn zoon altijd met scouting naar toe.

    Like

  7. Lieve Do,

    Ja, weer even diep ademhalen na het lezen van je verhaal. Na een zeer verdiend weekje even weg valt het jou en je familie weer rauw op het dak. Inderdaad er weer, voor de zoveelste keer, tegenaan. Gelukkig ben jij een kanjer in relativeren en positief gestemd als het gaat over het verwerken van dit soort ‘nieuws’, maar ik kan me voorstellen dat je er tegenop ziet ook deze berg weer te moeten beklimmen.
    Er wordt gelukkig alles aan gedaan om je optimaal te behandelen en dat geeft moed. Laat de medici maar alles uit de kast halen om jouw leven nog heel lang te laten zijn.
    We bellen snel weer. Lieverd hou je taai en laat iedereen jou wat extra energie en zonnestralen sturen. Ook voor je ouders sterkte.
    Liefs Ed

    Like

  8. Lieve Do,

    Ja, weer even diep ademhalen na het lezen van je verhaal. Na een zeer verdiend weekje even weg valt het jou en je familie weer rauw op het dak. Inderdaad er weer, voor de zoveelste keer, tegenaan. Gelukkig ben jij een kanjer in relativeren en positief gestemd als het gaat over het verwerken van dit soort ‘nieuws’, maar ik kan me voorstellen dat je er tegenop ziet ook deze berg weer te moeten beklimmen.
    Er wordt gelukkig alles aan gedaan om je optimaal te behandelen en dat geeft moed. Laat de medici maar alles uit de kast halen om jouw leven nog heel lang te laten zijn.
    We bellen snel weer. Lieverd hou je taai en laat iedereen jou wat extra energie en zonnestralen sturen. Ook voor je ouders sterkte.
    Liefs Ed

    Like

  9. Dear Dominique, thay is so not the news we were wanting to hear. I am very sorry you have to go through the irradation again after what you have already been through, that is disappointing. But – your survival depends on it, you are one tough lady, and I am sure you will get the job done with the determination you usually do. Never give up, there is constant cancer research and new drugs coming up all the time, we hope the perfect drug for you is not too far on the horizon. Beautiful photos and I am really pleased you could have a holiday in such a gorgeous location with your family. Sending hugs, keep on keeping on. Judy xxxx

    Like

  10. Nou Do,
    dat wordt weer een zware dobber, voor jou en je familie, maar door jouw positiviteit kom jij een heel eind,
    Kees en ik wensen wensen jou onnoemelijk veel kracht en sterkte om dit traject weer te starten, we leven ECHT met jullie mee. HOU VOL LIEVE DO

    Like

  11. Dat is een heftig verhaal, Dominique! Toch bespeur ik ook veel positieve kanten. Ach, zo zit jij immers in elkaar……
    Fijn en heel knap van jou!!!
    Dus, het aller, allerbeste en……het gaat lukken, Dominique, wij klappen voor jou aan de zijlijn.
    Lieve groet, Ludo en Liesbeth

    Like

  12. Hoi Do, wat een tegenvaller voor je. Heel veel succes en sterkte gewenst met de bestralingen!
    Probeer zo positief te blijven, zoals je steeds was!
    Groeten Ineke

    Like

  13. Heel goed Do dat jij zo’n levensmoed hebt en een positieve kijk vooruit. Daarmee heb je al heel veel gewonnen. Ook voor jou fijn dat je een weekje lekker genoten hebt in een mooi vakantiehuisje.
    We wensen je voor de komende tijd in ieder geval veel sterkte toe en hopelijk nog vele jaren een beetje blijven genieten!!! Groetjes Ben en Joan.

    Like

  14. Hi lieve Do inderdaad goed en slecht nieuws maar positief bekijken het ziet er allemaal nog behandelbaar uit.
    En wat leuk dat je er een weekje uit bent geweest dat heb je wel verdiend na alle sores.
    Nou ik wens je heel veel dikke knuffels en sterkte met de bestraling groeten Eric en Nicole

    Like

  15. Dominique…wat ben je dapper en sterk.
    Ik heb heel veel respect voor jou.
    Je bent een voorbeeld voor velen…

    Wens je enorm veel draagkracht voor de aankomende periode.
    Want daar moet je wel weer ” effe” doorheen.

    Lieve groet,
    Nel

    Tot gauw😉

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: