Donderdag kreeg ik de data voor de scans en wederom moeten we een lange adem hebben. Het duurt nog een poos voor ik aan de beurt ben en ondertussen ben ik aan het zoeken naar een nieuwe balans. En dat is best wel een beetje een struggle.
MRI-scans
De MRI van mijn bekken en bloedprikken staan gepland voor 8 februari en MRI van mijn lever voor de 15e. Dat betekent de uitslagen pas op 19 februari. Ik moet zeggen dat dit wel een beetje tegenvalt. Ik had gehoopt (en verwacht) dat het eerder ingepland had kunnen worden. Misschien moet ik niet miepen en dankbaar zijn dat ik nu pas de gevolgen van onderbezetting door de corona crisis ga merken, maar eerlijk gezegd, nee, ik word hier niet heel erg blij van. Ik verwacht toch wel dat we mijn bekken nog gaan bestralen (is niet zeker hè, dit is mijn eigen gedachtegang) en het idee dat het dan waarschijnlijk wel weer april wordt ofzo voor we daarmee kunnen starten… Alles blijft zo maar doorslepen en ik zou gewoon graag terug willen naar het gewone leven.
Uiteraard heb ik gebeld om te vragen of ze misschien een lijst hebben met patiënten die ze bellen als er iemand uitgevallen is. Ik neem aan dat er in deze tijden toch ook mensen uitvallen door hoge aantal besmettingen? Ik werd nog net niet uitgelachen, maar het scheelde niet veel. Ze zei wel dat ik volgende week gerust nog eens mocht bellen of er misschien eerder plek is. Dat ga ik natuurlijk doen, maar ik heb zomaar een vermoeden dat het een vrij zinloze actie gaat worden en we straks dus gewoon weer anderhalve maand verder zijn voor we de uitslagen van twee simpele MRI scans hebben.
Herstel
Als ik het samen zou moeten vatten, zou ik zeggen dat ik vooral zoekende ben. Het doel wat ik al die tijd had, door de chemo zien te komen, is bereikt en het is nu zoeken naar een nieuwe balans. En die heb ik nog niet helemaal gevonden.
M’n smaak is duidelijk terug aan het komen en het gekke is dat alles wederom nu weer raar smaakt. Alleen nu omdat het weer terug gaat naar hoe het hoort te proeven, dus dat is een goede verandering.
Mijn slijmvliezen zijn ook op hun retour. Hoewel er nog wat korsten in mijn neusgaten zitten, zijn de bloedneuzen verleden tijd. Mijn ogen zijn ook minder droog en heb veel minder last van tranende ogen.
De onrust in mijn lijf is met vlagen nog behoorlijk aanwezig, maar over het algemeen gezien ook echt wel stukken minder. Ik heb nog veel temperatuurschommelingen en ga van ijskoud naar bloedheet. Of het allemaal opvliegers zijn… ik weet het niet. Na een stevige griep krijg je ook hitte aanvallen als je je een beetje inspant. Simpelweg omdat je conditie nog te zwak is. Dus ik ben ook wel benieuwd wat er uit het bloedonderzoek naar mijn hormoonspiegel gaat komen.
De gevoelloze vingertopjes zijn nog hetzelfde. Het is in ieder geval niet erger geworden, dus dat is heel erg fijn. Wat wel aan het veranderen is, zijn mijn vingernagels. Tijdens de chemo ging het goed en nu is de bovenste helft van mijn nagels geel aan het worden. Een chemo-dingetje, niks erg en het zal anderen denk ik niet eens opvallen.
De vermoeidheid… ja, dat is echt nog wel een dingetje. Ik slaap nog altijd niet goed. Ben veel wakker en dat doet natuurlijk ook geen goed er aan. Plus nog wat nachtelijke bezoekjes aan de dijk omdat de diarree van Ulli ook steeds weer terugkomt en ook dat helpt niet echt bij uitrusten.
Ik heb zeker ook betere dagen gehad waarbij ik lekker wat uren kon werken, zonder dat ik mezelf er echt toe moet zetten. De meeste dagen laat ik de honden twee keer per dag uit, soms ook maar één keer of het lukt niet, maar die dagen worden steeds zeldzamer. In de plek ervoor zijn er ook al wat dagen geweest dat ik ze drie keer op een dag uitgelaten heb. Daar zit dus echt wel verbetering in. Maar toch blijft de struggle overheersen. Wat ik ook nog niet uitgevogeld heb, is hoe om te gaan met het niet kunnen opstarten ’s ochtends. Ik kom werkelijk gewoon niet op gang! ’s Avonds als ik moet gaan slapen, voel ik me nog kiplekker en vaak behoorlijk energiek, maar ja, dat is niet helemaal het moment en als ik niet oppas ga ik m’n dag/nachtritme verleggen en dat is ook niet de bedoeling. En het gekke is, als ik mezelf dan wél in de ochtend gemotiveerd heb of een afspraak heb staan als stok achter de deur, dan val ik er vaak zo doorheen en voel ik me beter. Het lijkt of het, net als na de bestraling, twee verschillende soorten vermoeidheid zijn. Eentje waar je gewoon aan toe moet geven, omdat je het er toch niet van wint. En eentje die je juist moet negeren, want als je wél iets gaat doen, je je juist beter gaat voelen. Je merkt, ik ben nog heel erg zoekende naar een nieuwe balans en goed kans dat dat nog even duurt voor ik die gevonden heb. Of dat als ik ‘m uiteindelijk gevonden heb, de situatie weer verandert en ik weer moet uitvogelen wat dan werkt haha.
Dus… al met al nog best een flinke lijst. Anyway, we sukkelen gewoon lekker verder en helaas zit er niks anders op dan wachten tot de 19e voor we weer meer weten en verder kunnen!
