Het zijn die spreekwoordelijke laatste loodjes die het zwaarst zijn. Of ze het zwaarst van de gehele kuur zijn, weet ik niet. Maar dat ze zwaar zijn, dat is zeker. Met 17 weken chemo achter de kiezen, begint mijn lijf aardig tegen te sputteren.

Klaagzang

Qua conditie en fysieke staat valt er weinig positiefs te melden. De goede dagen worden steeds zeldzamer en als ik de specialistisch verpleegkundige mag geloven, kan het zo op het eind ook wel eens meer dan een week gaan duren voor ik weer een keer een goede dag heb. Mijn bloedwaarden zijn laag, maar tot op heden hoog genoeg om 100% dosis chemo te krijgen. Het meest overheersend is nu de vermoeidheid en gevoel van algehele malaise. Mijn botten en spieren doen bijna constant zeer en ik moet mezelf er toe zetten iets te ondernemen. Alles kost moeite. Of dat nu de honden uitlaten is, een haaknaald pakken of wat werken. Ik heb een bijna continu gevoel van onrust in mijn lijf, een soort gejaagdheid, in combinatie met kou in mijn botten die niet verdwijnt, hoeveel lagen kleding je ook draagt. Voor mij is dit het typische dystrofie gevoel wat ik altijd heb voordat de dystrofie zichtbaar actief wordt in een ledemaat, maar volgens de specialistisch verpleegkundige kan dit ook gewoon een bijwerking van de chemo zijn. Wat op zich ook niet vreemd is, als je bedenkt dat deze chemo vooral op je zenuwstelsel werkt en dat de plek is waar het bij de dystrofie mis gaat. Daarnaast slaap ik erg slecht door een combi van bijwerkingen van de chemo en de overgang. Dat doet de vermoeidheid natuurlijk ook geen goed, want juist nu heb ik mijn rust extra hard nodig. Zoals je waarschijnlijk wel weet, rust ik ’s middags altijd. Soms ben ik super moe, maar kan ik door de onrust in mijn lijf en opvliegers gewoon niet slapen.

Dan hebben we nog de gevoelloze vingertopjes met verlies van fijne motoriek. Dat is een bekende bijwerking van deze chemo en op zich geen ramp, maar die fijne motoriek en handfunctie van mij zijn natuurlijk al niet zo over om naar huis te schrijven en het zit het nu wel op een cruciaal punt. Als het erger wordt dan het nu is, moeten we de dosis chemo terugbrengen naar 75% omdat de kans op permanente zenuwschade anders te groot wordt. En daar had de specialistisch verpleegkundige wel een punt. Ze zei dat patiënten nu op overleven staan en geneigd zijn te zeggen, “ik móet beter worden, dus lekker belangrijk, dan maar met gevoelloze vingertopjes en wat minder motoriek”. Maar als we er van uitgaan dat we beter worden, wat immers het doel van deze shitzooi is, heb je die gevoelloze vingertopjes en bijbehorende problemen over 5, 10 en 45 jaar ook nog altijd. Dag in, dag uit. En dan is het ineens niet meer zo “lekker belangrijk” als het nu lijkt. Dussss… hopelijk wordt het niet erger, maar het is wel degelijk iets om in de gaten te houden en indien nodig, in te grijpen.

Verder hebben we nog mijn smaak. Of nou ja, het ontbreken daarvan. Die is namelijk grotendeels weg. Knoflook, kruiden, zuur, zout… ik proef nauwelijks of niets nog. Zelfs sterke smaken als spaghetti, spareribs, saté of mango… niks! Sommige zoete dingen smaakten eerst nog wel, bijvoorbeeld choco pinda M&M’s en marsepein, maar ook die proeven sinds een paar dagen ook niet meer hetzelfde en vlakker. Dat maakt eten weinig interessant en met toch al droge slijmvliezen en dus droge mond, is het ook weer moeilijker weg te krijgen.

Nieuw recent cadeautje, ja ja, we worden wat sarcastisch hier en daar, zijn bloedneuzen. De ene keer een groter bloedblad dan de andere, maar ik kan je inmiddels vertellen dat neusharen écht een functie hebben en een groot gemis kunnen zijn! Zoals bij zoveel dingen mis je ze pas als je ze niet meer hebt en dat geldt bij neusharen dus ook. Normaal houden je neusharen het bloed wat tegen en zonder neuskharen, nou ja, stort het gewoon direct, splash, uit je neus. Er zijn ergere dingen, maar handig is anders.

Dus beste vrienden, ik kan het niet mooier maken dan het is. Het zijn inderdaad zware laatste loodjes. We komen er wel, natuurlijk. Het wordt vanzelf 21 december, maar ik heb fysiek leukere tijden gekend. Gelukkig gaat het mentaal goed. Ik weet nog altijd heel goed waar ik het voor doe, ben nog steeds gemotiveerd. Er staat simpelweg teveel op het spel om op te geven. Dat kan ik me niet permiteren en eerder stoppen is dan ook absoluut niet aan de orde. Ik weet hoe ik moet vechten. Dat heb ik eerder gedaan en doe ik nu weer.

De kuren zullen wel gewoon door blijven gaan nu, want ook al zijn mijn bloedwaarden te laag, dan gaat de dosis gewoon naar 75%. Vooralsnog is dat ook wat ik wil; doorgaan. Hoe eerder de chemo klaar is, hoe beter. Een weekje tussendoor geen chemo gaat geen verschil maken. Mijn lijf is moe van het vechten en heeft rust nodig. Dus hoe eerder het zover is, des te beter!

Lichtpuntjes

Uiteraard is er nooit alleen niet leuk nieuws te melden en ook nu zijn er absoluut nog lichtpuntjes. Mijn contract bij Teqplay is met een jaar verlengd en woensdag had ik wederom een fotoshoot met Patricia. In januari heeft zij voorafgaand aan m’n operatie prachtige foto’s van mij gemaakt ter herinnering aan mijn borst. Deze keer gingen we voor rauw en confronterend met een litteken en kale bol. Ik had een erg goede dag en ik denk dat we weer super mooie foto’s hebben. Een mooie herinnering aan deze rot tijd!

Nog vijf kuren te gaan!

Officieel zijn we op de helft! YAY! Acht chemo’s gehad en nog evenveel te gaan. Qua tijd zijn we er gelukkig al ruimschoots overheen: 14 weken achter de rug en nog “slechts” acht te gaan als alle kuren vanaf wekelijks doorgaan zoals gepland. Dan zou ik 21 december m’n laatste kuur hebben. “Slechts” tussen haakjes, want het begint allemaal wat moeizamer te gaan, zowel fysiek als mentaal.

De rek begint er uit te gaan

Laat ik voorop stellen dat ik de bijwerkingen van die eerste vier kuren geen seconde mis. Man, wat was dat afzien die eerste vijf dagen na de toediening. Wat ik wél mis, is de tweede week. Even op adem komen voor het circus weer opnieuw begon. En juist dat is wat nu gaat opbreken: een moment van rust en bijkomen. Net op het moment dat ik me wat beter ga voelen, is het alweer maandag en tijd voor een nieuwe kuur.  De chemo trein dendert maar door, geen tussenstations om even op adem te komen. Waar bij die eerdere kuren de bijwerkingen in die tweede week minimaal of in ieder geval duidelijk minder waren, is dat bij deze kuren niet het geval. Ik ben constant gigantisch moe, heb constant bot-, spier- en zenuwpijn, constant grieperig gevoel, constant verdoofde vingertopjes (wat geen zeer doet, maar wel hinderlijk is), de dystrofie is wat onrustig en dan nog de verdere waslijst aan minder prominente bijwerkingen, plus het extraatje van dat de overgang heet met van die heerlijke opvliegers. Week in, week uit. En dan komt er een moment dat je je daar even niet zo goed meer tegen kunt overheen zetten en jezelf motiveren. Geen ramp, opgeven of stoppen is absoluut niet aan de orde, maar alles kost gewoon even wat meer moeite. Ook dat hoort er bij en ik wist dat ook dit moment zou gaan komen.

Stand van zaken

Afgelopen week gaat niet de boeken in als een geweldige. Allereerst kon ik maandag maar 75% van de dosis chemo krijgen, omdat mijn neutrofielen terug te laag waren. Ik had verwacht dat als het ergens op zou afketsen, het mijn bloedplaatjes (immers steeds al maar net iets boven of onder de norm van 100) of HB (was de week ervoor weer aan het zakken en toen 5.7) zouden zijn, want m’n witte bloedcellen waren toen juist weer aan het stijgen. Nou, vorige week maandag dus niet meer. Ook lukte het niet om bloed af te nemen uit mijn PICC-lijn. We konden er wel iets inspuiten, maar niks uithalen. Waarschijnlijk is het uiteinde iets verschoven en ligt dat nu tegen de vaatwand. Als je dan bloed af wilt nemen, trek je de lijn dus vacuüm tegen de vaatwand en komt er niks door. Geen ramp, maar ik ben niet zo goed te prikken, dus hopelijk is het morgen weer gewoon goed geschoven en kunnen we ‘m weer optimaal gebruiken.

De rest van de week ben ik dus erg moe gebleven. Kon op zich wel aardig functioneren hoor. Kon de honden 2 of zelfs 3x per dag zelf uitlaten, fysio gehad, gewerkt, paar keer bezoek gehad. Maar zoals ik al schreef, de rek gaat er fysiek en mentaal wat uit. Aan de ene kant denk ik, als m’n waarden morgen te laag zijn en we een week uit moeten stellen, zou ik dat niet erg vinden. Aan de andere kant heb ik zoiets van, laten we maar gewoon doordoen, des te eerder is het klaar en ik denk ook niet dat dit me een weekje rusten op te lossen is. Mijn lijf en geest zijn gewoon moe van veertien weken vechten tegen de rotzooi die de kanker kapot moet maken en ik denk dat het meer een moment is van “aanpassen aan” en dat hoe ik me nu voel, de tijdelijk nieuwe normaal zal zijn. We gaat het zien en ik houd jullie op de hoogte!

Oktober is Bostkankermaand, dus laten we het eens uitgebreid over “de meisjes” hebben. Alle mannen denken nu vast, oké bye! Maar… ook al is de kans klein, ook mannen kunnen borstkanker geven en als je geeft om je moeder, vrouw/vriendin/zus/etc, is het raadzaam tóch nog even verder te lezen!

Waar hebben we het over?

1 op de 7 vrouwen in Nederland krijgt in haar leven de diagnose borstkanker. Dat zijn er jaarlijks meer dan 17.000. Hoewel de overlevingskansen steeds beter worden, sterven ieder jaar nog 3.000 van hen aan de gevolgen van deze ziekte.

De meeste vrouwen worden gediagnostiseerd met borstkanker stadium I en II. Wetenschappelijk onderzoek heeft zich de laatste jaren dan ook voornamelijk op deze groep gericht. En met succes! Voor hen zijn de overlevingskansen hoog: na 5 jaar leeft respectievelijk 99% en 92% van hen nog. Lotgenoten die met mij in stadium IV zitten, hebben te maken met minder rooskleurige statistieken. Van hen leeft 5 jaar na de diagnose nog maar 30%.

K.A.N.K.E.R.

Zes letters, één woord. En daarna is nooit meer iets hetzelfde. Kanker zet je leven op z’n kop. Er komt een tweedeling in je leven. Ervoor en erna. De strijd op leven en dood, de angsten, de onzekerheden, het verdriet. Voor jezelf, maar zeker ook voor je directe omgeving. Degenen die machteloos toekijken hoe hun dierbare lijdt. Niemand zou door deze hel moeten gaan. NIEMAND!

Wat kun je zelf doen?

Jazeker, we kunnen allemaal geld doneren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. Maar kom op, dat kan je zelf ook bedenken en heb je mij niet voor nodig. Wat ik bedoel is, hoe kun je zélf pro-actief de kans op die nare diagnose verkleinen?

Borstkanker krijgen is óf het gevolg van een verhoogde kans erop door een afwijking in het DNA met als bekendste de BRCA1 en 2 mutaties óf simpelweg dikke pech. Hoe dan ook is het EXTREEM belangrijk dat je je borsten kent. Alleen dan kun je namelijk mogelijke veranderingen ontdekken. Niet alle vrouwen hebben al de leeftijd voor het preventieve bevolkingsonderzoek bereikt en ook dan kan in een periode van 5 jaar een aardige tumor ontwikkelen. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter!

Zelfonderzoek 

Jazeker, dáár ligt jouw kans! Ik hoor je denken, maar moet ik dan aan mijn borsten gaan voelen? JA! Maar da’s toch gênant? Eh, voor wie?! Zet je er overheen en doe wat je moet doen. 

Hoe?

Dat is nu het geweldige nieuws, het is hartstikke simpel en kost je amper tijd!

Waar let je op bij borstonderzoek?

• Ongewoon knobbeltje in de borst of een bult op de borst
• Verharding van de borst
• Pijnlijke, anders aanvoelende plek in de borst
• Deukjes, kuiltjes of putjes in de huid
• Veranderingen van de tepel met verschijnselen als roodheid, schilfertjes of eczeem
• Ingetrokken tepel (behalve als je dat altijd al hebt gehad)
• Verdikt strengetje naar de tepel
• Vocht uit de tepel (bloederig, waterig, melkachtig of groenig van kleur)
• Borst voelt warm aan en is rood gekleurd
• De huid van de borst ziet er afwijkend uit, als een soort sinaasappelhuid, schilferig en roodheid
• Pijn in de borst op een plek waar ook het klierweefsel anders aanvoelt
• Verandering van de huid of bijvoorbeeld een huidzweertje dat niet goed geneest
• Zwelling in de oksel
• Vorm of grootte van de borst verandert
• Dikke ader in de borst
  Bron: https://www.pinkribbon.nl/over-borstkanker/borstzelfonderzoek.html?gclid=CjwKCAjwlbr8BRA0EiwAnt4MTnA1aq01FmnagNvV2R2_0J993axHqMGzBDBndZ0wKT_akOmwWSUz6BoCtxUQAvD_BwE

Hoe doe je het?

Het borstonderzoek kan zowel staand, zittend en liggend. Kies in ieder geval een houding waarbij je jezelf kunt ontspannen en een ruimte waarin je je prettig voelt.

1. Verdeel de borst in een cirkel met 12 gelijkmatige taartstukken of zie de borst als een klok.
2. Plaats uw linkerhand ongeveer 5 centimeter onder het rechtersleutelbeen en plaats uw rechterhand in de nek.
3. Maak met drie vingertoppen van uw linkerhand draaiende bewegingen met een lichte druk van de buitenkant van de borst naar de tepel. Herhaal dit bij alle 12 taartstukken.
4. Onderzoek ook met deze draaiende bewegingen de oksel en het gebied tussen de oksel en de borst.
5. Trek vervolgens de tepel iets van het lichaam af om na te gaan of de tepel makkelijk meebeweegt.
6. Voer het onderzoek ook uit aan de andere borst
   Bron: https://alexandermonro.nl/heb-ik-borstkanker/borstonderzoek-zelf-doen-en-borstkanker/

Als je nog menstrueert kun je het beste een week na je menstruatie je borsten onderzoeken. Na de menopauze kan het op ieder moment. Ook mannen kunnen borstkanker krijgen, dus ook al is de kans klein, af en toe eens checken kan nooit kwaad!

Ik was erg verbaasd dat er relatief weinig fotomateriaal te vinden is, omdat ik de teksten allemaal vrij ingewikkeld vind lezen terwijl het zo simpel is eigenlijk. Maar ik kwam deze tegen en wellicht werkt die wat verhelderend: https://www.instagram.com/p/CFWnxV2DAXU/?igshid=mn8xq5eg2xpx

Chemo update

Tot slot nog even een persoonlijke update. Ik heb nu drie van de twaalf Paclitaxel kuren gehad. Deze kuren zijn voor mijn lichaam tot nu toe onvoorstelbaar beter te verdragen. Ik ben vooral veel moe, maar een andere vermoeidheid dan eerst, bot- en spierpijn in heupen, rug, onderste ribben, heup en schouders, flinke metaalsmaak in mijn mond en verminderde smaakbeleving, slaap slechter en ben veel wakker, eerste dagen na de kuur suf in mijn hoofd, kou en verminderde doorbloeding en voet en handen en verdoofde vingertoppen. M’n wenkbrauwen zijn bijna helemaal uitgevallen en mijn wimpers gaan nu ook hard. Dat eerste is niet zo’n punt en teken gewoon iedere dag nieuwe er op, maar m’n wimpers zijn wel vervelend. Crème op het ooglid dat door knipperen te dicht in de buurt komt, zonder wimpers je oog in loopt en dus gaat prikken, loszittende wimpers die irriteren en gevoel geven dat je een poepoog hebt. Als ik alle bijwerkingen opsom, klinkt het vrij dramatisch, maar het is in veel lichtere mate allemaal dan bij de eerste vier kuren. Natuurlijk geen pretje, maar vrij goed te doen. Vorige week ben ik zelfs naar de bioscoop geweest en ik kan met mate en van kortere duur op gepaste afstand weer mondjesmaat vrienden ontvangen. Ik kan de honden 2 of 3 keer per dag zelf uitlaten, werk paar uurtjes per week. Moet mezelf er vaak wel toe zetten en een schop onder m’n r**t geven, maar super fijn allemaal dat het lukt!

Nog 9 kuren te gaan !

M’n bloedwaarden waren voldoende en de nieuwe kuur is afgelopen maandag doorgegaan. Hoe het tot nu toe verlopen is? Verrassend, mag ik wel zeggen!

Dinsdag was ik behoorlijk moe en suf in m’n hoofd, heb het vaak koud en is de doorbloeding in mijn handen en voet slechter dan normaal. Niks extreems dus. Ik merkte al gauw dat fysiek bewegen en buitenlucht goed werken om de sufheid te verminderen. Gisteren waren de bijwerkingen minimaal en heb ik zelfs wat kunnen werken! Vandaag is het weer wat erger en heb ik wat spierpijn/grieperig gevoel, maar vooralsnog absoluut niets in vergelijk tot de bijwerkingen tijdens de eerdere cyclus. Zo anders dat ik er zelfs een beetje onzeker van word… Is dit alles dan? Of komen de slechte dagen nog? In het ziekenhuis gaven ze aan dat iedereen anders reageert. De één heeft direct last van de bijwerkingen, de ander pas na een aantal dagen. Dus ik wacht het maar af, zie het dag voor dag aan en dan merk ik vanzelf wel hoe het verloopt. Kan moeilijk gaan zitten wachten tot de bijwerkingen erger worden, wat misschien wel helemaal niet gaat gebeuren! Tot nu toe is het goed vol te houden zo, dus hopelijk blijft het hierbij en heb ik nog een paar goede dagen tot maandag de nieuwe kuur weer er in gaat.

Nieuwe Blogs

Omdat deze kuren wekelijks zijn en het vrij zinloos is om iedere keer hetzelfde riedeltje te herhalen, zal het misschien nu even duren voor er weer echt nieuws te melden is en ik weer een nieuwe blog plaats. Vind je het te lang duren en ben je benieuwd hoe het gaat, stuur me dan gewoon even een mailtje of berichtje! 

Ik heb het al vele malen eerder gezegd, maar ik doe het nu weer: bedankt voor jullie medeleven en steun! Dat waarderen we ontzettend en het is fijn te merken dat we er niet alleen in staan! ❤️

We zijn alweer ruim een week verder nadat ik een zakje donorbloed kreeg en de grote vraag is: ben ik er mee opgeschoten en ligt een nieuwe carrière als vampier misschien in het verschiet?

Op dat laatste kan ik gauw antwoord geven: nee. Een dikke vette nee. Mijn lijf houdt zeer duidelijk niet van andermans bloed, hoe dankbaar ik de donor ook ben dat hij/zij vrijwillig bloed heeft afgestaan. Vorige week zaterdag heb ik heel de dag koorts gehad en was ik hartstikke beroerd. ’s Avonds de Huisartsenpost nog gebeld, omdat ik me sterk afvroeg of dit wel normaal was. De klachten die ik had, pasten nog binnen het toelaatbare en om maar even de arts te citeren: “Sommige mensen reageren heel heftig op een bloedtransfusie”. Dussssss… Op dat moment had ik er echt spijt van, want ik werd er alleen maar zieker van in plaats van beter. Zondag was de koorts weg en was ik alleen nog heel erg moe. De dagen erna knapte ik gelukkig wel verder op en vanaf donderdag had ik het idee dat we ergens beginnen te komen. Ik weet, het is geen wondermiddel, maar alles bij elkaar moet ik toch stiekem toegeven dat ik er meer van had verwacht en ook op had gehoopt. De scherpste randjes zijn er inderdaad af, maar of het “de prijs” van twee dagen beroerd zijn waard was???? Hoe dan ook, of de transfusie er nu aan bijgedragen heeft of niet: gisteren heb ik mijn zus en haar gezin kunnen bezoeken! Dat was écht genieten en ben heel blij en dankbaar dat het lukte. Vandaag rust ik daarvan uit en probeer ik wat energie op te doen voor morgen.

Nieuwe reeks

Want morgen is het als het goed is zo ver en gaan we weer aan de bak! Mentaal ben ik er weer klaar voor. Ik merk dat ik weer dóór wil, zodat ik kan gaan aftellen. Of mijn lijf er klaar voor is… ik moet je zeggen dat ik er nog niet helemaal gerust op ben. Donderdag had ik een klein wondje wat nog wel erg lang bloedde en heb een blauwe plek van de PushTracker van mijn SmartDrive op mijn pols. Beiden kunnen tekenen zijn dat bloedplaatjes nog niet terug op niveau zijn. Maar goed, we gaan het zien en vooralsnog ga ik er gewoon van uit dat het doorgaat!

We starten dan met de tweede reeks van het traject: 12 keer wekelijks Paclitaxel. Ook gewoon bagger, net als de twee medicijnen uit de eerste reeks, maar met een andere werking. De medicijnen uit de eerste reeks hadden vooral z’n weerslag op het beenmerg en de Paclitaxel zou meer op het zenuwstelsel werken. Maar omdat het wekelijks is, hoop ik dat de bijwerkingen ook wat milder zijn. Immers, kan moeilijk twaalf weken aan één stuk beroerd zijn, toch?! Vanuit het ziekenhuis zijn ze daar wat vaag over. Het blijft natuurlijk toch een kwestie weer van uitproberen en indien nodig aanpassen. We starten in ieder geval weer op 100% van de dosis en mocht het te zwaar zijn voor mijn lijf, kan het uiteraard aangepast worden.

Geen bericht, is goed bericht

Ik ga er zoals gezegd van uit dat de kuur gewoon doorgaat morgen. Als jullie niks van me horen, kun je er van uitgaan dat dit inderdaad het geval was en laat ik weer van me horen als ik me beter voel. Als het niet doorgaat, zal ik maandagavond of dinsdag even een kort berichtje plaatsen met een update.

Fijne zondag allemaal!

De titel zegt het al, een korte update en dat wordt ie zeker, want ik voel me behoorlijk belabberd.

Aan de hand van hoe ik me voelde de afgelopen week en hoe het eerder verlopen is, was het geen verrassing toen bleek dat mijn bloedwaarden weer extreem laag zijn. Bloedplaatjes van 34 (>100), witte bloedcellen die ver beneden de minimale normaalwaarde liggen en een HB van 4.7 (>7.5). Niet zo vreemd dus dat ik me zo moe voelde.

De kuur voor maandag is direct een week verzet naar 5 oktober, dus ik heb een extra weekje om bij te komen en verder te herstellen.

Dat is het voor nu. Fijn weekend allemaal!

Het zit er op, jongens! Het eerste deel van de chemo hebben we doorstaan! Het heeft – in ieder geval voor mijn gevoel dan toch – wat langer geduurd voor jullie weer van me horen, maar helaas lukte het niet eerder.

Laatste A/C-kuur

Over de vierde chemo valt qua verloop en bijwerkingen weinig nieuws te melden. Dat verloopt iedere keer wel zo’n beetje hetzelfde. De eerste vijf dagen zijn zwaar met dag 3 en 4 als extreem dieptepunt. Vanaf dag zes wordt alles weer beter en voel je je weer wat meer mens. Wat deze keer wel verschilt van eerdere kuren en ook de reden is dat ik nu pas een nieuwe blog schrijf: het herstel duurt steeds langer en je levert iedere keer wat in. Natuurlijk niet zo vreemd naarmate je verder in het traject komt. Ik blijf duidelijk vermoeider en mentaal wordt de rek wat minder.

De volgende stap(pen)

Als ik iets geleerd heb, is het wel dat iedere dag anders is. Wie weet voel ik me morgen dus wel weer bright and shiny, maar dat zullen we moeten afwachten. Maandag de 28^e staat de eerste kuur met het – voor mij –  nieuwe medicijn gepland. Vrijdag moet ik dus al terug om mijn bloed te laten checken. Normaal wordt dat de dag voorafgaand aan de chemo gedaan, maar dat kan nu natuurlijk niet, dus in plaats van één dag ervoor, is het twee extra dagen vroeger. Mijn waarden zijn een dag voor de geplande chemo altijd nog te laag, dus de kans is groot dat ze nog stevig lager zijn als we ze vrijdag al checken. Dan kan het twee kanten opgaan. Als ze echt nog veel te laag zijn, is de kans groot dat we de nieuwe kuur niet 28 september, maar pas 5 oktober starten. Ik wil deze kuren namelijk op maandagen krijgen (het hoe en wat, daarover later meer). En met hoe ik me op dit moment voel, zou dat extra weekje best wel fijn zijn om fysiek en mentaal bij te komen, misschien met wat vrienden afspreken, etc. Een andere optie is dat de waarden niet dramatisch laag zijn, ik me fysiek weer beter voel tegen die tijd en we besluiten maandag nog een keertje te checken in de hoop dat de kuur de 28^e wel gewoon door kan gaan. Op dit moment kan het nog alle kanten op!

Voor de komende dagen houd ik me een beetje koest. Wat werken, wat haken, wat met de honden naar buiten… alles wat lukt is mooi en lukt het niet, dan is het wat het is en blijft de wereld ongetwijfeld ook gewoon rond draaien!

Vanochtend ben ik terug geweest naar het ziekenhuis. Bepakt en bezakt met entertainment voor tijdens de eventuele kuur, maar de grote vraag was natuurlijk: ga ik het nodig hebben of niet?

Het antwoord is: nee, helaas niet. Het aantal witte bloedcellen is voldoende gestegen, maar wederom zaten de bloedplaatjes nog eind 80 en dat is nog te ver van de minimaal 100 om de kuur door te laten gaan.

Ben nu ingepland voor maandagmiddag. Eerst weer even de waarden checken, maar ik ga er van uit dat ze dan genoeg gestegen zijn en het goed moet zijn.

Sinds een paar dagen voel ik me weer vermoeider, slapjes, snel duizelig, hittevlagen… kortom, niet fit. Ik denk dat het vooral komt doordat ik verder in het traject zit en dat het niet “bloed gerelateerd” is. Tot nu toe heb ik aardig het leven als voorheen weer terug op kunnen pakken na een kuur, maar de kans is natuurlijk groot dat er een moment komt dat dit niet meer lukt. Nou ja, we gaan het zien. Als het lukt en ik een goede dag heb dit weekend, grijp ik m’n kans en ga ik iets leuks doen. En anders hou ik me koest en geef ik m’n lijf de rust die het dan dus duidelijk nodig heeft. Het voelt alsof ik twee dagen cadeau heb gekregen om uit te rusten en dat is een fijn idee!

Als er na maandag geen nieuw bericht komt, kun je er van uitgaan dat de kuur door is gegaan. Anders laat ik het hier nog weten en wat het volgende plan is. Maar ik verwacht dat de kuur dan wel doorgaat en het volgende bericht zal gaan over het verloop van de vierde kuur!

Even een korte update: zoals te verwachten viel, waren mijn bloedwaarden nog te laag. De kuur voor vrijdag blijft gewoon staan, maar voor we starten, checken ze de waarden nogmaals om er echt zeker van te zijn dat ze wel goed zijn. Hopelijk is dat het geval en kunnen we gewoon verder volgens plan!

Ik twijfelde voor de titel tussen “verwarrend” en “verrassend”. Die laatste klinkt positiever, maar eigenlijk zijn ze beiden passend. De derde kuur was echt anders dan de voorgaande twee en ik ben heel erg benieuwd of het eenmalig was of de volgende ook weer zo gaat.

Vrijdag 28 augustus kreeg ik de derde chemokuur en de rest van de dag was ik wel moe, maar eerdere keren sloeg het al veel sneller veel harder in dan nu. En dat was zaterdag nog steeds zo. Ja, ik was beroerd en moe, maar niets in vergelijk met hoe het daarvoor ging. Je wéét dat je niet te vroeg moet juichen, maar hé, we blijven mens, dus stiekem denk je natuurlijk toch, zou ik er doorheen gevallen zijn? Is mijn lijf nu gewend aan die rotzooi en is dit alles? En toen kwam de zondag… Jazeker, ik had te vroeg gejuichd. De zondag sloeg in als een bom. Eigenlijk was ik niet beroerder dan andere keren, maar omdat ik ervoor niet zo beroerd was, voelde het als extra belabberd en extra zwaar. Maandag was ik ook nog niet veel en was het vooral ook een mentale strijd om de dag door te komen. En vanaf dinsdag ging het – zoals te verwachten viel op basis van eerdere kuren – weer bergopwaarts. Vanaf donderdag kon ik weer korte momentjes werken. Mijn concentratie is nog drie keer niks, dus echt lekker doorpakken zit er helaas even niet in, maar goed, het is iedere keer toch weer super fijn om terug bezig te zijn. En toen kwam het weekend dat voor nieuwe verrassingen zorgde! Ik voelde me zó goed, dat ik me haast een beetje zorgen ging maken. Ik had zoveel energie en dacht, huh, klopt dit wel?! Maar “ja” dus, ik voel me gewoon echt goed nu, dus ik geniet er maar lekker van! Alles bij elkaar snap je waarom ik twijfelde tussen verwarrend en verrassend als titel, want dat was beiden van toepassing op deze kuur!

Bijwerkingen

Ik krijg regelmatig de vraag of ik moet overgeven. Nee, gelukkig niet! Ik slik iedere dag maagbeschermers, voor de huidige kuren slik ik een uur voor aanvang anti-misselijkheid medicatie en naderhand slik ik een paar dagen nog een ander medicijn, ook tegen de misselijkheid. Daarmee wordt de misselijkheid aardig onder controle gehouden. De eerste dagen eet (en vaak ook drink) ik minimaal doordat ik geen eetlust heb. De vermoeidheid is eigenlijk de bijwerking waar ik het meest last van heb. Dan denk je,  och, maar das is toch wel mee te dealen, als dat alles is?! Ik kan je zeggen, in 20 jaar chronisch ziek zijn heb ik aardig wat levels van vermoeidheid doorgemaakt, maar deze vermoeidheid is niet te omschrijven. Allesomvattend en verterend, mijn stem valt weg,  ik zie niet scherp, kan geen prikkels verdragen, met m’n ogen knipperen en ademhalen is al een ongekende opgave, bij het minste of geringste schiet mijn hartslag omhoog. Eigenlijk valt het niet met woorden te beschrijven en ik ben dan ook iedere keer weer zo blij als het achter de rug is.
Daarnaast blijven de droge slijmvliezen vervelend. Ik heb er met name last van in mijn mond, keel, ogen en darmen. Het is daarom dat ik éxtra blij ben dat ik niet hoef over te geven, want met die droge slijmvliezen, moet ik daar echt niet aan denken!

En nu….

Woensdag wordt mijn bloed weer gecheckt. Als de waarden dan al goed zijn, met zekerheid vrijdag de vierde en laatste kuur van deze serie. Als ze nog niet goed zijn, vermoed ik donderdag een nieuwe check. En anders zijn ze hopelijk vrijdag goed en kan ik maandag de nieuwe kuur.

Deze keer heb ik woensdag na de bloedcheck een gesprek met de oncoloog, want de specialistisch verpleegkundige heeft vakantie. Ik ken haar niet en heb haar nog nooit gezien omdat ik natuurlijk hier in het ziekenhuis niet onder behandeling ben, dus ben benieuwd. Ik heb nog best wat vragen over het vervolgtraject. Na deze kuur gaan we dus over op een ander medicijn en verandert ook de frequentie. Van één keer in de twee weken, wordt het twaalf weken lang wekelijkse toediening.

Maar dat is allemaal voor later. Voor nu geniet ik nog even lekker van de dagen dat ik me beter voel!