Een beetje goed en een beetje minder goed

Woensdagochtend belde mijn oncoloog al om de resultaten van de MRI’s en het bloedonderzoek plus vervolgstappen te delen. Ze hadden dinsdag het MDO gehad, dus erg aardig dat ze woensdagochtend al meteen belde. Ze had goed nieuws, maar helaas ook minder goed nieuws. Het zal weer een lang verhaal worden, dus laten we van start gaan.

Lever

Het goede nieuws is dat de afwijking die de PET-CT aan de rand van mijn lever liet zien, inderdaad op de plek van de injectienaald zit. Behoeft dus geen verdere actie en m’n lever is dus nog altijd schoon!

Bekken

Dat is een ander verhaal. Aan de hand van de beelden van de PET-CT zagen we één uitzaaiing niet meer en de andere was twijfelachtig; de reden dat de MRI gemaakt werd. Helaas blijkt uit de MRI dat niet alleen beide uitzaaiingen er nog zitten, ze zijn ook niet kleiner geworden door de chemo. Dat is dus behoorlijk balen. Nu weten ze dat chemo vaak minder goed werkt bij hormoongevoelige borstkanker, maar toch… je gaat je toch afvragen of al het afzien van het chemo traject dan dus wel nut heeft gehad… Mijn bekken zal dus bestraald worden. Dat is geen verrassing, want daar hield ik al rekening mee omdat dit vooraf al vrij waarschijnlijk was.

Oksel+thoraxwand

Wat wél als een complete verrassing kwam, is dat mijn oksel en thorax wand ook nog bestraald gaan worden. Dit valt rauw op m’n dak en hier baal ik stevig van. Ten eerste omdat ik dacht dat na het afronden van de chemo, het zwaarste achter de rug was en daar nu het pittige traject van bestralen en mogelijk stevige bijwerkingen nog achteraan komt. En ten tweede baal ik van mezelf omdat ik dit had kunnen weten waardoor ik me er al op voor had kunnen bereiden in plaats van dat het me zo overvalt zoals nu het geval is. Ik had namelijk drie positieve lymfeklieren in mijn oksel (schildwachtklier procedure) en tot drie is bestralen; drie of meer is oksel toilet en dat is me destijds ook verteld dat is precies op het randje zat. Alleen ik dacht, de chemo komt daar nog overheen en ik had gelezen dat ze alleen een oksel toilet doen als ná chemo nog positieve okselklieren te zien zijn. En die zien we op de PET-CT beelden niet. Dat dat dan dus betekende nog wel bestralen… daar was ik niet dus niet meer vanuit gegaan en dacht dat dat hoofdstuk afgesloten was. Helaas pindakaas. Het kan immers dat er nog wel kankercellen zitten die op de PET-CT niet zichtbaar zijn en zeker nu we weten dat de uitzaaiingen in mijn bekken niet op de chemo gereageerd hebben, zou het best kunnen dat dat in mijn oksel ook het geval is. Ik begrijp het advies om dat gebied te bestralen dus volkomen en sta er ook volledig achter. Het is alleen dat ik er stevig van baal wéér een flink gevecht aan te moeten gaan. Net nu ik zo blij was weer richting mijn gewone leven terug te gaan. De bijwerkingen van de chemo nemen met de week verder af en dat voelde zó fijn! Laten we hopen dat het meevalt, maar van wat ik om me heen gehoord heb van mede borstkanker lotgenoten, is het bestralen echt niet niks met flinke bijwerkingen tijdens het traject en duurt het herstel ervan lang. Het goede nieuws is wel dat de radiotherapie van mijn oksel en thoraxwand in het ZRTI in Vlissingen kan. Mocht na de intake blijken dat zij niet de kennis en/of apparatuur hebben voor de bestraling van mijn bekken, zullen ze alleen oksel+thoraxwand doen en sturen ze me voor bekken terug naar EMC.

Hormoonspiegel

Er was natuurlijk ook nog bloed geprikt om mijn hormoonspiegel te bepalen. Op dit moment is er geen activiteit in mijn eierstokken als gevolg van de chemo, maar de kans bestaat dat dit nog wel gaat terug komen. Ik start morgen met de hormonale therapie. Tamoxifen remt de hechting van oestrogeen aan de kankercellen, waardoor ze in theorie dus niet meer kunnen groeien. Mijn bloed zal regelmatig getest worden en als bepaalde waarden te hoog worden en/of ik terug ga menstrueren, zal ik naast de Tamoxifen ook nog injecties krijgen die eierstokken (weer) stil leggen. De opvolging wordt door Terneuzen opgepakt, dus dat is fijn.

Waar staan we nu?

Dan heb ik mijn oncoloog tot slot nog gevraagd waar we nu staan en wat dit alles zegt over mijn overlevingskansen. De insteek van de OLIGO behandeling zoals ik die heb gekregen (operatie, chemo en lokale behandelingen) is in principe gericht op genezing, maar ze benadrukte meerdere malen dat ik me goed moet realiseren dat mijn uitgangspositie verre van ideaal was. Twee uitzaaiingen in het bot en twee, mogelijk drie in de lever… Ze hebben mij deze behandeling gegeven vanwege mijn jonge leeftijd, maar als ik iets ouder was geweest, hadden ze het niet gedaan. Simpelweg vanwege het feit dat de kanker al aardig verspreid zit in mijn lichaam. Of ik zal genezen, zal de tijd uitwijzen en uiteraard kan zij daar ook geen uitspaken over doen. Maar ze bleef herhalen dat mijn uitgangspositie slecht was en de kansen op genezing daarmee dus ook klein. Hoe dan ook, als de kanker vroeg of laat terugkomt, hebben we er in ieder geval alles aan gedaan wat mogelijk was en heb ik wel het “voordeel” dat er voor hormoongevoelige uitgezaaide borstkanker nog best wat behandelingen met medicijnen zijn die levensverlengend kunnen werken. Ze zei dat ik sowieso uit kan gaan van jaren, dus laten we het hopen! Veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeele jaren!

Verder zei ze ook nog dat mijn behandeltraject bij haar er nu op zit en ze me terug verwijst naar Terneuzen. Zij zullen de controle verder uitvoeren. Ik moet nog even bedenken hoe ik me daar bij voel of dat ik vraag of dat toch in het EMC mogelijk is.

Het is nu dus wachten op de oproep voor de intake voor de radiotherapie. Hopelijk is er gauw een plekje en weten we beter hoe we er voor staan, wat we er van kunnen verwachten en wat ze precies gaan doen.

Tot slot sluit ik af met het leuke nieuws dat ik vandaag terug thuis gekomen ben van een weekje vakantie. We zijn naar een vakantiepark aan de Reeuwijkse Plassen geweest en mijn zus en haar gezin zaten in huisje naast ons. Was heerlijk om er even tussenuit te zijn; we hebben genoten van de sneeuw en prachtige omgeving. Zeker nu we weten dat er zeer waarschijnlijk nog een zwaar traject aankomt, was het extra fijn om even uit de dagelijkse sleur weg te zijn en op te laden voor wat nog komen gaat!

Nog even geduld…

Voor iedereen die in afwachting is van een nieuw bericht met de uitslagen van de MRI’s en bloedonderzoek… Helaas, ik moet jullie teleurstellen. Ben donderdag gebeld dat de uitslagen van de MRI nog niet compleet waren, dus de telefonische afspraak is met een week verzet naar de 19e. Erg balen, maar niks aan te doen. Dus… tot volgende week en dan hopelijk wél met nieuws!

Goede berichten!

Er is vooral veel goed nieuws te melden in deze blog post! En eigenlijk is het ook een beetje rommeltje van alle nieuwtjes en ontwikkelingen. Maar allemaal dingen die ik graag even wil delen, dus laten we van start gaan.

1 jaar later

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik geopereerd ben. EEN JAAR! Ik moet zeggen, het lijkt al zó veel langer geleden. Gek hoe onze wereld toen zó op zijn kop stond door de diagnose en alle onzekerheid. We stonden er mee op en gingen er mee naar bed. En vandaag de dag is de kanker zo verweven in ons dagelijks leven dat we er niet meer de hele tijd bij stil staan en het haast “gewoon” is geworden; een constante factor in ons leven waar we mee dealen. De onzekerheid over de toekomst is er nog altijd, maar in het afgelopen jaar heb ik naast het vechten voor die toekomst, ook geleerd om die onzekerheid een plekje te geven. Er – voor het merendeel van de tijd – in te berusten. We doen alles wat in onze macht ligt om die toekomst veilig te stellen en meer dan hopen en bidden dat het genoeg is, kunnen we niet doen. En hopelijk is het genoeg!

Scans

Toen ik vorige week terug belde naar Radiologie om te vragen of er misschien al een plekje was eerder was vrijgekomen, had ik een heel aardige man aan de lijn die écht wilde helpen. Het duurde even, maar uiteindelijk is het gelukt om beide scans op 8 februari achter elkaar in te plannen. Het is maar een weekje verschil, maar toch… alle beetjes helpen! Dus nu hebben we 12 februari de uitslag in plaats van de 19e.

Haarzaken en meer

M’n haren groeien hard! Het gaat ineens heel snel. Mijn zachte babyhuidje op mijn benen en armen is verleden tijd en voel alweer wat haartjes, op plekken die ik al die tijd niet hoefde te scheren komt ook weer haar, en ineens heb ik weer een hele rij wimpers boven en onder en staat er een lichte schaduw van korte wenkbrauw haartjes! En als ik over mijn hoofd wrijf, voel ik de haren echt heel goed. Het is nergens echt glad meer! Hoewel ik het niet erg vond om kaal te zijn; het was immers voor een goede zaak, word ik toch wel erg blij van alle haren die weer terugkomen.

Vorige week leek een kantelpunt qua energie. Ik kom ’s ochtends gemakkelijker op gang en voel me in het algemeen fitter. Ik heb nog wel regelmatig onrust in mijn lijf en natuurlijk ook mindere dagen, maar de scherpste randjes lijken er van af en merk echt verschil.
Het gevoel in mijn pinken is weer bijna normaal en de rest van mijn vingers leek ook minder dood te zijn. Gek genoeg is het vandaag weer erger en zijn mijn vingers stijver, maar goed, we zullen zien. Mijn klunzigheid lijkt wel met de dag toe te nemen. Soms verbaas ik mezelf als  ik weer eens wat omgestoten heb en denk ik bij mezelf, hoe heb ik dát nu weer voor elkaar gekregen?! Tja, laten we hopen dat het niet blijvend is haha.

En dan hebben we mijn maffe nagels nog. Ze groeien bizar hard, wel een halve centimeter per week ofzo, maar ze zien er echt te raar uit. De onderkant is wit en de bovenkant gelig met een bruine rand. De nagelrand is geen scherpe lijn meer en bobbelig… Volgens mijn oncoloog een “chemo dingetje”, maar nice is anders. Ik heb niet het geduld om ze te lakken (en vooral lang genoeg te laten drogen), dus ik laat het gewoon zoals het is.

En natuurlijk nog de opvliegers, die gaan onverminderd door. Overdag, ’s nachts… Niet ideaal, maar och… ik wilde zeggen… “ik heb voor hetere vuren gedaan”, maar in dit geval… eh… figuurlijk dan… Letterlijk weet ik zo net nog niet aangezien ik het tijdens een opvlieger gloeiend heet heb… Ugh, die was flauw, hehe.

Handbike

Dan is er nog heel spannend nieuws te melden. Jullie kennen misschien mijn elektrische Batec? Die koppel ik aan mijn rolstoel, stuur naar beneden duwen is gas geven, van me af duwen is remmen. Ik gebruik hem dagelijks meerdere keren en echt, GE-WE-L-DIG hulpmiddel. Maar… er is ook een hybride model waarbij je wél zelf moet trappen, maar desgewenst met ondersteuning. Hoe geweldig zou het zijn als ik die zou hebben om weer te kunnen sporten na al die jaren?! Ik heb hem vorige week uitgeprobeerd en ben super enthousiast. Ik kan de geheel elektrische versie niet inruilen voor de hybride, omdat ik het echt als sportvoorziening wil gebruiken en niet als vervoersmiddel. Dus nu ga ik proberen een deel vergoed te krijgen via de WMO als sportvoorziening en ik moet je zeggen, ik hoop zó dat het lukt en dat ik later dit jaar weer lekker actief kan zijn! Het is heerlijk om weer met zulke dingen bezig te zijn. Positieve dingen, vooruit kijken, plannen maken… zó fijn!

Een lange adem

Donderdag kreeg ik de data voor de scans en wederom moeten we een lange adem hebben. Het duurt nog een poos voor ik aan de beurt ben en ondertussen ben ik aan het zoeken naar een nieuwe balans. En dat is best wel een beetje een struggle.

MRI-scans

De MRI van mijn bekken en bloedprikken staan gepland voor 8 februari en MRI van mijn lever voor de 15e. Dat betekent de uitslagen pas op 19 februari. Ik moet zeggen dat dit wel een beetje tegenvalt. Ik had gehoopt (en verwacht) dat het eerder ingepland had kunnen worden. Misschien moet ik niet miepen en dankbaar zijn dat ik nu pas de gevolgen van onderbezetting door de corona crisis ga merken, maar eerlijk gezegd, nee, ik word hier niet heel erg blij van. Ik verwacht toch wel dat we mijn bekken nog gaan bestralen (is niet zeker hè, dit is mijn eigen gedachtegang) en het idee dat het dan waarschijnlijk wel weer april wordt ofzo voor we daarmee kunnen starten… Alles blijft zo maar doorslepen en ik zou gewoon graag terug willen naar het gewone leven. 

Uiteraard heb ik gebeld om te vragen of ze misschien een lijst hebben met patiënten die ze bellen als er iemand uitgevallen is. Ik neem aan dat er in deze tijden toch ook mensen uitvallen door hoge aantal besmettingen? Ik werd nog net niet uitgelachen, maar het scheelde niet veel. Ze zei wel dat ik volgende week gerust nog eens mocht bellen of er misschien eerder plek is. Dat ga ik natuurlijk doen, maar ik heb zomaar een vermoeden dat het een vrij zinloze actie gaat worden en we straks dus gewoon weer anderhalve maand verder zijn voor we de uitslagen van twee simpele MRI scans hebben.

Herstel

Als ik het samen zou moeten vatten, zou ik zeggen dat ik vooral zoekende ben. Het doel wat ik al die tijd had, door de chemo zien te komen, is bereikt en het is nu zoeken naar een nieuwe balans. En die heb ik nog niet helemaal gevonden.

M’n smaak is duidelijk terug aan het komen en het gekke is dat alles wederom nu weer raar smaakt. Alleen nu omdat het weer terug gaat naar hoe het hoort te proeven, dus dat is een goede verandering.

Mijn slijmvliezen zijn ook op hun retour. Hoewel er nog wat korsten in mijn neusgaten zitten, zijn de bloedneuzen verleden tijd. Mijn ogen zijn ook minder droog en heb veel minder last van tranende ogen.

De onrust in mijn lijf is met vlagen nog behoorlijk aanwezig, maar over het algemeen gezien ook echt wel stukken minder. Ik heb nog veel temperatuurschommelingen en ga van ijskoud naar bloedheet. Of het allemaal opvliegers zijn… ik weet het niet. Na een stevige griep krijg je ook hitte aanvallen als je je een beetje inspant. Simpelweg omdat je conditie nog te zwak is. Dus ik ben ook wel benieuwd wat er uit het bloedonderzoek naar mijn hormoonspiegel gaat komen.

De gevoelloze vingertopjes zijn nog hetzelfde. Het is in ieder geval niet erger geworden, dus dat is heel erg fijn. Wat wel aan het veranderen is, zijn mijn vingernagels. Tijdens de chemo ging het goed en nu is de bovenste helft van mijn nagels geel aan het worden. Een chemo-dingetje, niks erg en het zal anderen denk ik niet eens opvallen.

De vermoeidheid… ja, dat is echt nog wel een dingetje. Ik slaap nog altijd niet goed. Ben veel wakker en dat doet natuurlijk ook geen goed er aan. Plus nog wat nachtelijke bezoekjes aan de dijk omdat de diarree van Ulli ook steeds weer terugkomt en ook dat helpt niet echt bij uitrusten.

Ik heb zeker ook betere dagen gehad waarbij ik lekker wat uren kon werken, zonder dat ik mezelf er echt toe moet zetten. De meeste dagen laat ik de honden twee keer per dag uit, soms ook maar één keer of het lukt niet, maar die dagen worden steeds zeldzamer. In de plek ervoor zijn er ook al wat dagen geweest dat ik ze drie keer op een dag uitgelaten heb. Daar zit dus echt wel verbetering in. Maar toch blijft de struggle overheersen. Wat ik ook nog niet uitgevogeld heb, is hoe om te gaan met het niet kunnen opstarten ’s ochtends. Ik kom werkelijk gewoon niet op gang! ’s Avonds als ik moet gaan slapen, voel ik me nog kiplekker en vaak behoorlijk energiek, maar ja, dat is niet helemaal het moment en als ik niet oppas ga ik m’n dag/nachtritme verleggen en dat is ook niet de bedoeling. En het gekke is, als ik mezelf dan wél in de ochtend gemotiveerd heb of een afspraak heb staan als stok achter de deur, dan val ik er vaak zo doorheen en voel ik me beter. Het lijkt of het, net als na de bestraling, twee verschillende soorten vermoeidheid zijn. Eentje waar je gewoon aan toe moet geven, omdat je het er toch niet van wint. En eentje die je juist moet negeren, want als je wél iets gaat doen, je je juist beter gaat voelen. Je merkt, ik ben nog heel erg zoekende naar een nieuwe balans en goed kans dat dat nog even duurt voor ik die gevonden heb. Of dat als ik ‘m uiteindelijk gevonden heb, de situatie weer verandert en ik weer moet uitvogelen wat dan werkt haha.

Dus… al met al nog best een flinke lijst. Anyway, we sukkelen gewoon lekker verder en helaas zit er niks anders op dan wachten tot de 19e voor we weer meer weten en verder kunnen!

Natuurlijk hebben we gisteren van de sneeuw genoten!

De Uitslag

Na een lange dag wachten werd ik dan eindelijk gebeld met de uitslag van de PET-CT scan. Wat hebben de RFA, bestralingen en chemo gedaan, hoe staan we er nu voor en wat zijn de volgende stappen?

Lever

De behandelingen daar zijn succesvol geweest. Waarschijnlijk met name de combinatie RFA+bestralen, want de levermetastasen die in april te zien waren, zijn nu niet meer zichtbaar. Wel is er aan de rand van de lever iets dat oplicht op de scan. Alleen kunnen ze niet goed zien wat het nu precies is. Bij deze soort PET-CT wordt FDG ingespoten en dat wordt opgenomen door snelgroeiende cellen, die vervolgens op de scan oplichten. Kankercellen zijn snelgroeiende cellen, maar dat is littekenweefsel ook. Wat nu oplicht, zou dus ook littekenweefsel van de eerdere injectie(s) kunnen zijn. Maar het kan ook een nieuwe uitzaaiing zijn. Om daar zekerheid over te krijgen, moet er een MRI van mijn lever gemaakt worden.

Bekken

Voor de start van de chemo had ik twee botmetastasen in mijn bekken. De linker is nu niet meer zichtbaar, de rechter nog wel. Daarvan wisten we al dat de samenstelling anders was en wat ze op de CT zien is een gebied waar de dichtheid van het bot verminderd is. Verminderde botdichtheid kan een teken van kwaadaardige cellen zijn en dus betekenen dat de uitzaaiing er nog zit, maar ook hier kunnen ze geen goede beoordeling geven enkel op basis van deze scan beelden. Dus naast een MRI-scan van de lever, gaan we er ook nog eentje van mijn bekken maken.

Hormoonspiegel

Verder vroeg ik nog of we misschien beter al met de hormoontherapie zouden starten. Het lijkt me dat het aantal kankercellen dat nu nog in mijn lijf zit, op dit moment op het laagst mogelijke niveau is. Moeten we daar dan niet van profiteren en zorgen dat we de voedingsbron van die kankercellen die er nu nog zitten, minimaliseren? Wat gelijk staat aan: zorgen dat ze geen oestrogeen meer krijgen aangezien ik hormoongevoelige borstkanker heb en mijn kankercellen zich dus voeden met oestrogeen? Kortom, dat we ASAP starten met de hormoontherapie om de aanmaak van oestrogeen zo laag mogelijk te houden? Dat vond mijn oncoloog ook een goed idee, dus als ik voor de MRI’s ga, laten we ook gelijk bloedprikken naar mijn hormoonspiegel. Dat niveau kan nog veranderen, want dat ik door de chemo in de overgang ben gekomen en mijn eierstokken buiten bedrijf zijn en stilliggen, wil niet zeggen dat dat zo blijft. Het zou nog terug kunnen herstellen, maar dan hebben we de waarden voor nu in ieder geval en kunnen ze daar de hormoontherapie op afstemmen. De bedoeling is dat ik daar over een paar weken mee zal starten.

Conclusie

Ik ben overwegend positief. De uitslag van de scan had slechter, maar ook beter gekund. Natuurlijk hoopten we op het bericht dat er nergens meer iets te zien was. Helaas is dat (nog?) niet het geval, maar de kanker is in ieder geval niet verder uitgezaaid en dat is een opluchting.
In principe kunnen we nu dus stellen als we uitgaan van vier uitzaaiingen voor behandeling (het ieneminie uitzaaiinkje-in-wording in mijn lever dat op het laatste moment nog werd mee bestraald, reken ik gemakshalve even niet mee), dat 75% niet meer zichtbaar is na behandeling en van die overige 25% (de rechter uitzaaiing op mijn bekken) kan het nog beide kanten op. Plus nog een onbekend weefseltje aan de rand van mijn lever wat verder uitgezocht moet worden en mogelijk een nieuwe uitzaaiing of littekenweefsel is.

De uitslagen van de MRI’s zullen ook weer in het MDO overlegd worden. Dat is op dinsdag. Komende dinsdag gaat ‘m dat dus niet worden, want dan zou ik maandag al een scan moeten hebben en dat is onmogelijk aangezien ik vanavond pas om half zeven gebeld ben. Dat betekent dus op zijn vroegst de 19e in het overleg en vandaag over twee weken, de 22e,  op zijn vroegst een telefoontje met de uitslagen en wat besloten is dat wat de vervolgstappen zijn.

Kijk die prachtige eerste haartjes eens groeien!

Hier ben ik dan!

Maandag in de krant, maar nu al online te lezen!

Een week of twee geleden plaatste ik een video op Instagram. Nadat ik met de chemo gestart was en kaal werd, merkte ik al snel dat mijn oude manier van make-up opbrengen niet meer toereikend was. Als ik er mee te maken heb, andere vrouwen misschien ook, bedacht ik me en vrij snel daarna kwam kreeg ik het idee om een IGTV-video te maken met vijf tips om make-up op te brengen als je aan de chemo bent. Ik filmde het maanden geleden al, maar door energiegebrek, duurde het even voor ik het bewerkt had tot een filmpje. Anyway, een dag later belde Pascalle Cappetti van de PZC me op. Ze hadden de video gezien en ze wilde graag eens komen praten over waarom ik dat filmpje gemaakt had en alles wat er veranderd was sinds de vorige keer dat de PZC me geïnterviewd had (feb. 2017). En zo geschiedde!

We spraken over een heleboel onderwerpen, hoe kanker je leven beheerst en geen pauze neemt, maar ook hoe het dagelijks leven weer verder gaat. Hoe het is om geconfronteerd te worden met je eigen sterfelijkheid op je 33e, de zorgen en angsten en nog veel meer. Niet alles kon in het artikel, maar Pascalle heeft het mooi verwoord en er een passend artikel van gemaakt; niet dramatisch, wel de realiteit.

Je kunt het online nu al lezen: https://www.pzc.nl/zeeuws-nieuws/dominique-heeft-een-dagtaak-aan-vechten-het-was-een-rollercoaster-slecht-nieuws-op-slecht-nieuws~ad40059f/ en maandag komt het in de gedrukte editie.

Foto’s Patricia Winkel

Nog geen “minute of fame”

Voor je gaat zoeken en zoeken… je gaat me niet vinden. Helaas was er vandaag geen plek in de krant. Waarschijnlijk maandag… En nu ik toch aan het typen ben, ook nog even een update!

Ik realiseerde me dat ik in m’n vorige blog namelijk helemaal niet verteld heb hoe het gaat, dus laat ik dat nu ook direct nog even doen.

De huid rond mijn ogen is helemaal genezen. Kon met de feestdagen zelfs weer make-up erop (ver)dragen. Mijn ogen zelf zijn nog droog, maar met oogdruppels goed te doen. De slijmvliezen in mijn neus beginnen ook te herstellen. Heb duidelijk minder bloedneuzen en korsten.

De vermoeidheid is nog intens. Ben nog heel erg moe en futloos. De feestdagen hebben er wat dat betreft natuurlijk geen goed aan gedaan, maar ik doe het rustig aan nu en hopelijk trekt het dan wat bij! Heb ook nog flinke spier- en botpijn en bewegen kost veel energie.

Mijn smaak (of beter, het grotendeels ontbreken ervan) is nog niet veranderd en dat geldt ook voor mijn vingertopjes. De gevoelloosheid is in ieder geval niet verergerd, dus daar ben ik blij om. En uiteindelijk is het overmorgen natuurlijk nog maar de tweede week dat ik geen chemo heb, dus nog maar één volle week zonder kuur plus de week bijwerkingen ervan erna. Dat is nog erg kort, dus dat er al verbeteringen te merken zijn, is eigenlijk best snel!

En tot slot het goede nieuws dat ik minuscule haartjes op mijn hoofd zie! Ze zijn heel erg kort en alleen onder een schijnwerper zichtbaar, maar als ik over mijn hoofd wrijf, voelt het niet overal glad meer!

Uitslag scan

De uitslag van de scan van maandag en de daaruit volgende vervolgstappen zullen we helaas pas vrijdag krijgen. Geen zorgen dus als je eerder niks hoort!

Dag 2020, hallo 2021

Wat is tijd toch een vreemd fenomeen. Vandaag is het een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg en de chirurg me verzekerde: “Ik ben er van overtuigd dat we je hier goed doorheen gaan krijgen”. Hoe anders bleek de realiteit. Het lijkt zowel de dag als gisteren als een leven geleden.

Hoop en vrees

De feestdagen van 2019 en 2020 waren er beiden van hoop en vrees. Waar in 2019 de vrees voor de diagnose borstkanker regeerde, is het voor die van 2020 na een vol jaar behandelingen om de kanker te verslaan, vooral de hoop die overheerst. De hoop dat de operatie, RFA, bestralingen en chemotherapie er voor hebben gezorgd de kanker verslaan hebben. De hoop dat die minuscule kans op genezing mogelijk is en ik nog een lange, gezonde en gelukkige toekomst voor me heb. Tegelijkertijd schiet ook door mijn hoofd, wat als dat niet het geval is en ik tot de groep behoor die gemiddeld nog 3 jaar na de diagnose leeft ?  Heb ik er dan nu al 1/3 opzitten? Dus een beetje vrees is er toch ook nog, maar er is nu geen reden om daar van uit te gaan en ik ben nooit gemiddeld geweest, dus laten we hopen dat ik dat nu ook niet word!

Dag 2020

Eerder deze week “bladerde” ik door alle blogs van afgelopen jaar en realiseerde ik me eens te meer dat er écht veel gebeurd is. Het was een enorm bewogen jaar, een jaar vol strijd en vechten, maar gelukkig ook een jaar met een hoop lichtpuntjes. Ongekende en nog altijd voortdurende steun uit alle hoeken, bijzondere ontmoetingen en gebeurtenissen… zelfs in de donkerste tijden zijn ze er gelukkig nog, die lichtpuntjes. Het was geen verloren jaar, maar een jaar waarin ik een mega investering heb gedaan om een toekomst te hebben.

Hallo 2021

We gaan vol goede moed het nieuwe jaar in. Op 1 januari 2020 stuurde een goede vriend een nieuwjaarswens waar ik gedurende het jaar vaak aan gedacht heb: “Laat 2020 het jaar worden waarin je kanker verslaat”. Ik hoop dat uit de scan van aanstaande maandag zal blijken dat we daarin geslaagd zijn of in ieder geval een heel eind mee gekomen zijn! We zijn er nog niet, het herstel van de chemo zal echt nog wel even duren, de kans is groot dat er nog bestralingen zullen volgen en sowieso minimaal vijf jaar hormoon therapie, maar als het dan maar voor de goede zaak is. Stiekem blijf ik nog altijd hopen dat genezing mogelijk is, dat we echt ALLE kankercellen kunnen doden en ik nog een mooie en lange toekomst in het verschiet heb. En je weet wat ze zeggen, hoop doet leven! Dus dat lijkt me een mooi motto voor 2021. Doen wat nodig is om die kankervrije toekomst tegemoet te gaan en ondertussen van ieder moment genieten!

Ik heb het al vaak gezegd, maar iedereen die met ons mee geleefd heeft, aan ons heeft gedacht, kaartjes/berichtjes/bloemen/cadeautjes heeft gestuurd, langs kwam, belde of op welke manier dan ook ons gesteund heeft… een heel dikke DANKJEWEL! Vaak zeggen mensen, “ik zou willen dat ik iets voor je kon betekenen”. Maar dat doen jullie! Jullie leven met ons mee, denken aan en bidden voor ons, branden kaarsjes… De gedachte dat we niet alleen hierin staan en zoveel mensen met ons meeleven, sterkt ons en geeft ons kracht! Je doet dus wel degelijk iets en weet dat het zeer gewaardeerd wordt!

Een gezellige en veilige jaarwisseling voor jullie allemaal gewenst en een gezegend en gezond 2021! Op naar een kankervrij jaar vol met mooie momenten om van te genieten!

Enne… voor de PZC-lezers onder ons… houdt zaterdag de krant in de gaten. Je zou wel eens een bekende aan kunnen treffen… 😉!

Januari vs december 2020 || 📷 Patricia Winkels

HET ZIT ER OP!

De vlag kan uit; de chemotherapie zit er op! 4 maanden, bijna 22 weken, 151 dagen, 3636 uren… Wat was het een bijzondere periode en wat is er veel gebeurd.

Tijd voor reflectie

Ik stapte er blanco en een tikkeltje naïef in. Immers, wat kun je verwachten van iets dat je nooit hebt meegemaakt? Je leest de lijst met bijwerkingen, ervaringen van anderen, krijgt alle info, maar eigenlijk heb je natuurlijk geen flauw idee wat je te wachten staat. Misschien maar goed ook, maar terwijl ik nadacht over de inhoud van deze blog en een moment nam om alles te overdenken, realiseerde ik me dat het toch echt wel een zwaar proces is geweest en ik best veel heb ingeleverd. Ik dacht terug aan die eerste vier kuren. De slechte start met ziekenhuisopname, hoe afschuwelijk afzien het die eerste vijf dagen altijd was en je lijf het zó zwaar heeft dat het als het ware in een soort half-bewustszijn gaat en alle niet-belangrijke functies op dat moment uitschakelt, maar ook hoe ik in die tweede week dan toch wel weer opkrabbelde. Toen die helse kuren voorbij waren, de twaalf wekelijkse kuren. De eerste weken waar ik vrij makkelijk doorheen kwam, maar waarbij je toch merkte dat het iedere week wat minder werd en ik weer wat inleverde. De tijd om te herstellen was te kort en de lijst met bijwerkingen werd langer en langer. Steeds minder écht goede dagen totdat ze nagenoeg verdwenen, steeds wat minder werken, minder de honden uitlaten, minder actief. En dan de eindeloze lijst bijwerkingen… alles bij elkaar was het veel. Heel veel. Omdat het geleidelijk aangaat, ben je je er minder bewust van. Je zit middenin het proces en de trein dendert door. Maar alles bij elkaar… als ik terug denk aan hoe ik bijvoorbeeld eind juli was en hoe ik nu ben, heb ik los van alle bijwerkingen ook qua conditie en kracht toch ook een hoop ingeleverd.

Volle kracht vooruit

Op dit moment voel ik vooral opluchting en een enorme mentale boost dat het voorbij is. Vanaf nu wordt het alleen maar beter! In plaats van een super zeldzame goede dag, met een beetje mazzel een acceptabele dag en verder vooral veel mindere dagen, wordt het nu andersom en zullen er steeds weer meer goede dagen gaan komen. Wat een heerlijk vooruitzicht! Er zal tijd overheen gaan en misschien komt er nog wel een (mentale) terugval, maar och, dat zie ik dan wel weer. Ik kan nu niet gaan wachten op iets wat misschien niet gaat komen.

Het herstel zal zeker tijd in beslag nemen en ook iets zijn dat geleidelijk zal gaan. Gemiddeld rekenen ze toch zo’n drie maanden voor alles weer goed is. Dus voor mijn slijmvliezen weer helemaal goed zijn, mijn smaak weer terug normaal is, etc. Voor de vermoeidheid kunnen ze niet echt een tijd geven. De ervaring is dat patiënten vaak goede perioden meemaken en denken, “Ik ben er doorheen” en er dan komt er uit het niets weer een terugval.

De specialistisch verpleegkundige gaf wat betreft de haargroei aan dat je hoofdhuid vaak na die drie maanden weer bedekt is, maar je haren nog echt heel erg kort zijn. En als we in die periode met hormoontherapie beginnen, gaat de haargroei vaak nog iets langzamer. Voorlopig zal ik dus nog mutsjes dragen.

Wat betreft mijn vingertopjes is het spannend, want de eerste drie maanden na de laatste chemo kunnen de klachten nog verergeren. Dan is er een periode van twee jaar dat er nog verbetering kan optreden en alle klachten die je daarna nog hebt, zijn permanent. Dus hopelijk herstelt het nog volledig de komende tijd.

Voor nu hebben we weer een horde genomen en zijn we weer een stapje dichterbij – hopelijk – genezing. Ik ga nu lekker uitrusten, op krachten komen en mijn leven weer oppakken. Ik kan niet wachten tot ik me beter voel en weer gewoon goed in mijn vel zit!

Een Dikke Dankjewel

Jullie blijven me verbazen en verassen met jullie steun en medeleven. Nog altijd ontvang ik wekelijks kaarten, bloemen en cadeautjes, dagelijks telefoontjes en berichtjes… jullie zijn geweldig!

Ik stuur dit jaar geen kerstkaarten, maar via deze weg wil ik jullie bedanken voor jullie ongekende steun, uit verwachte en zeker ook onverwachte hoek. Fijne feestdagen en alle goeds voor 2021!

PS. Ik begreep dat sommigen de teksten van de blogs niet meer kunnen lezen in de e-mails. Ik weet niet hoe het komt, maar misschien helpt het als je je afmeldt (staat onderaan de mail van WordPress vast wel iets) en vervolgens weer aanmelden. Ik heb het abonnement met een jaar verlengd en mogelijk veranderd het adres van de blog site daarmee ook en heeft het daar mee te maken. Het nieuwe adres zou dan https://dominiquedejonge.wordpress.com zijn…

Onverwachte hobbeltjes

Tot in de laatste meters in de eindsprint houden we het spannend! Mogelijke trombose, uitgedroogd slijmvlies dat loslaat, uitslag op handen en rondom ogen, en nog een heleboel meer… Tijd voor weer een nieuwe update!

Hoe staan we er voor?

Maandag had ik het laatste gesprek met de specialistisch verpleegkundige. De situatie rond mijn ogen was afgelopen week nog verder verslechterd en had er echt behoorlijk last van. Bovendien kreeg ik nu ook uitslag op mijn handen. Ben gestart met milde cortisonen crème en dat werkt! De huid is rustiger aan het worden en daarmee verminderen ook de klachten. De oogdruppels zijn heerlijk en heb ook minder traanvocht, dus dat gaat de goede kant op!

Wat nog wel even bizar was, is dat zaterdag een stuk slijmvlies uit mijn neus heeft losgelaten. Blijkbaar was het zo uitgedroogd, dat het gewoon een soort van losgekomen is en ik het uitsnoot. De bloedneuzen zijn met de lagere dosis sterk verminderd, maar beide neusgaten zitten vol korsten en zijn helemaal kapot vanbinnen. En ik heb ook droge plek slijmvlies in mijn slokdarm en dikke darm waar het regelmatig zeer doet als er eten of etensresten langskomen.

Dan hadden we nog een onverwacht hobbeltje in de vorm van zwelling van de arm waar mijn PICC-lijn in zit. Zondagochtend werd ik wakker en was mijn onderarm en ter hoogte van de insteek gezwollen. Geen koorts, geen benauwdheid, geen roodheid, geen warmte, geen onrustige insteek en geen gevoel van licht in mijn hoofd en geen pijn op de borst. Dus dat waren allemaal goede signalen, want dat zouden tekenen van een trombose en

een eventuele longembolie, hart- of herseninfarct kunnen zijn als stolsel doorgeschoten zou zijn naar longen, hart of hersenen. Even afgewacht, want wie weet had ik wel beetje raar op die arm gelegen ofzo. Maar het trok niet weg, dus toch even de HAP gebeld om kort te sluiten dat mijn denkwijze klopte en het veilig was te wachten tot de volgende dag om het op de dagbehandeling te laten checken. Had immers gewoon chemo afspraak en deze keer dus ook laatste afspraak met specialistisch verpleegkundige staan. Na overleg met oncologie verpleegkundige die normaal ook op de dagbehandeling werkt, bleek dat het inderdaad gewoon kon wachten tot maandag. Voor de zekerheid is er maandagochtend een echo gemaakt, maar gelukkig absoluut geen sprake van trombose. Wat dan wel? Ik heb uitslag op mijn handen, een bekende bijwerking van deze chemo, dus wellicht speelt dat mee in combinatie met dat mijn lijf gewoon klaar is met de chemo en misschien ook met de lijn? Het kan in ieder geval in deze situatie geen kwaad en als het veranderd, trek ik natuurlijk direct aan de bel.

De helft is meer dan genoeg

Verder hebben we de dosis verder verlaagd naar 50%. Zowel afgelopen maandag als komende maandag, de allerlaatste keer. Het is een lastige afweging, want je wilt zoveel mogelijk chemo er in pompen nu, maar we moeten ook realistisch zijn. Die 1×25% en 2×50% minder gaan nu echt het verschil niet meer maken. Als dat wél het geval zou zijn, dan ben ik toch af “verloren”. Bovendien is het zenuwschade gebeuren echt wel heel serieus aan het worden en een punt van zorg. Zelfs als het niet meer verergerd en zou blijven zoals nu, is er al sprake van behoorlijke schade. Uiteraard hopen we dat het nog verder wegtrekt, maar alles bij elkaar is het verstandiger de dosis terug te brengen naar 50%.

Aftellen

Aanstaande maandag de ALLERlaatste kuur. Dan hebben we er 22 weken opzitten! Ongelooflijk. Het aftellen is nu écht begonnen!