Excuses dat het even geduurd heeft voor ik weer een nieuwe blog plaats. Er viel niets te melden tot nu toe, maar ik heb ook al negen dagen geen internet, tv en vaste telefonie. Quelle horreur! Maar vandaag is er dan eindelijk nieuws te vertellen, en wat voor!

Vanmiddag om 14u werd ik wakker gebeld door een medewerker van het EMC om te vragen waar ik bleef. Eh…. Ik had mezelf voorgenomen om morgenochtend zelf te bellen als ik nog altijd geen oproep had gekregen, maar dat is dus niet meer nodig. Blijkbaar is er iets mis gegaan en heb ik de brief met oproep voor vandaag nooit ontvangen! Gelukkig hebben ze morgen nog plaats en kan ik om 12u voor de eerste sessie. De bestraling van beide uitzaaiingen zal zo’n 45 minuten in totaal duren. 29 april zal ik de tweede en laatste sessie hebben.

Ondertussen ben ik aan het herstellen van de bestraling van m’n oksel en borstwand. Ik ben nog best moe en heb nog regelmatig vlagen van fysieke malaise als mijn lijf me probeert te vertellen dat er iets niet pluis is. Maar goed, niks dramatisch; ik functioneer gewoon en het herstel heeft gewoon zijn tijd nodig.

Hopelijk heb ik gauw weer internet en kan ik dit weekend of begin volgende week even kort vertellen hoe de eerste sessie me vergaan is!

No more barbecue! Of nou ja, ik lag natuurlijk niet letterlijk op de barbecue, maar het klinkt zo lekker theatraal en je weet, ik hou wel van een beetje drama gheghe. De vijftien sessies radiotherapie van mijn oksel en borstwand zitten er op en geloof het of niet, ze zijn omgevlogen!

De sessies in beeld

Zoals in mijn vorige blog post beloofd, heb ik foto’s laten maken ter verduidelijking. Als je uit de kleedkamer geroepen wordt, is dit wat je ziet bij binnenkomst in de bestralingsruimte.

De armsteunen staan op de voor mij juiste plek op de tafel, de rubberen flap ligt op te warmen en als je op de tafel bent gaan liggen, krijg je de videobril op en leg je je armen in de steunen. Dan schuiven ze de tafel met jou er op onder het bestralingsapparaat (blauwe pijl) en checken ze aan de hand van de lijnen op je huid of je precies in de juiste positie ligt (ook als je je adem inhoudt zoals tijdens het bestralen zelf nodig is) en indien nodig verleggen ze je iets. Dan gaan ze de ruimte uit. Na de controle foto’s en eventueel nog bijstellen (op afstand) van de positie van de tafel, start het daadwerkelijke bestralen.

Wat je in de paarse cirkel ziet, is de arm met het bestralinsapparaat zelf er aan. Die draait in verschillende posities om je heen, beginnend rechts van je en eindigt links onder je (de laatste bestralingssessie gaat achterlangs via je schouder). Ik geloof dat het in totaal zes losse bestralingssessies zijn. Erg hè, ik heb niet eens goed opgelet hoeveel het er nu exact waren haha. Zoals je rechts op de foto kunt zien, hangen er camera’s waarmee ze je in de gaten kunnen houden en door de intercom krijg je de adem instructies. Mocht er iets zijn, kun je dus altijd je hand opsteken.

• 

• 

En zo ziet het er dan uit als je er in ligt. Nee, ik heb geen rare gele vlek, maar ik laat het topless op internet verschijnen aan anderen over hehe. Je ziet de rubberen flap (in deze blog lees je waarom die er ligt) en het zwarte blokje op mijn buik meet mijn ademhaling. Die zie ik dan weer terug op het beeld van de videobril en helpt bij het volbrengen van de breath hold techniek, zodat ik kan zien of mijn longen voldoende gevuld zijn met lucht. Dit bleek voor mijn lijf best een lastige. Achteraf gezien had ik dat kunnen bedenken, omdat je middenrif natuurlijk ook een spier is en mijn buikspieren nu eenmaal niet echt van grote hulp kunnen zijn bij het vullen van mijn longen. Laten we zeggen dat ik vermoed dat mijn fysiotherapeut nog spierpijn in haar vingers heeft van het losmasseren van mijn middenrif en losmaken van mijn ribben haha. Doordat mijn armen niet volledig boven mijn hoofd hoefden te liggen, is de pijn in mijn linkerschouder meegevallen. Hij hangt af en de spieren zaten aardig vast, maar ook dat was te doen. Achteraf gezien. Tijdens het los masseren zelf denk ik daar anders over.

Bijwerkingen

Ik moet zeggen dat het me reuze is meegevallen. Het is natuurlijk voor iedereen anderd, maar in mijn geval stelde het weinig voor in vergelijking met chemo. Fysiek gezien ben ik moe en heb ik vocht onder mijn oksel en rond mijn litteken, maar mijn huid is enkel wat verbrand en niet open gegaan. De dystrofie en autonome dysreflexie waren wat onrustig en speelden regelmatig op, wat wel vervelend was, maar allemaal binnen het acceptabele. Mentaal gezien ben ik blij dat het achter de rug is en word ik nog blijer bij de gedachte dat het behandeltraject er nu écht bijna op zit! De eerste week vond ik het zwaarst, omdat ik toen aan het puzzelen was van wat lukt en wat niet. De tweede en derde week zijn omgevlogen en had ik een goede balans gevonden. Eén, hooguit twee keer per dag de honden uitlaten en me verder koest houden. Hoewel, afgelopen week heb ik alweer best wat uren gewerkt, maar wat lukt, dat lukt en ik was het beu om niks te doen. Hele dagen haken gaat ook vervelen haha.

Mogelijk nemen volgende week de roodheid en vermoeidheid nog toe. Je denkt, bestralen is klaar dus de boel gaat herstellen, maar dat is blijkbaar niet zo. Het kan echt nog even door werken in je lichaam. De roodheid van de huid gaat over in volledig bruin worden. Het kan best een poos duren voor dat weg is, maar dat is niet zo gek want je zomerkleurtje raak je ook niet 123 kwijt. Het vocht kan langer duren en het is dus even afwachten wanneer ik mijn gewone prothese en bh weer aankan.

Op naar de laatste!

Dinsdag staan de CT-scan en moulage in het EMC gepland. Ze zullen weer een matras maken, zodat ik iedere bestralingssessie in dezelfde positie zit. Aan de hand van de beelden van de CT-scan wordt het bestralingsplan gemaakt. Dit zal weer stereotactische bestraling zijn, dus hoge precisie bestraling. Een heel hoge dosis straling op een heel klein afgebakend gebied, nl de uitzaaiing. Deze vorm van bestraling had ik voor mijn lever ook.

Voor nu fijne Paasdagen allemaal en tot gauw weer!

De eerste vijf bestralingen zijn een feit! Ik wilde gisteren al deze blog schrijven, maar ik was nog te moe. Die twee dagen rust tussendoor zijn zeer welkom en ik moest echt even bijkomen.

ZRTI

Ik word vijftig minuten voor iedere bestralingssessie opgehaald door de taxi en naar het ZRTI gebracht. Meestal zijn we een minuut of tien te vroeg in Vlissingen. De bestralingen gaan behoorlijk op tijd, dus dat is erg fijn. De chauffeur blijft wachten, dus als ik klaar ben, kan ik direct weer instappen en vertrekken we naar huis. In totaal ben ik zo’n twee uur op pad. Iedereen is erg aardig en behulpzaam!

Voorbereiding

Als je binnengeroepen word, moet je eerst in de kleedkamer je bovenkleding uitdoen. Dan komen ze je weer ophalen als het jouw beurt is en ga je naar het bestralingstoestel. Uiteraard is dat deel afgesloten en komt er alleen personeel. Alles ligt al klaar en staat in de juiste positie. Ik zal deze week mijn telefoon eens meenemen om een foto te maken. Stom dat ik daar eerder niet aan gedacht heb, maar die houden jullie van me te goed. Anyway, ik ga dus op de tafel liggen en dan gaan ze me eerst helemaal in de juiste positie leggen. Dat is uiteraard belangrijk, zodat de straling alleen komt waar het ook daadwerkelijk moet komen. Dan checken ze of de lijnen op mijn huid nog goed genoeg zichtbaar zijn. Meestal moeten ze die wel wat bijtekenen met watervaste stift. Als ik mazzel heb, hebben ze mijn “borstlap” opgewarmd en anders heb ik even kippelvel als ze hem opplakken. Het is een rubberen flap die ze op mijn borstwand leggen. De straling is namelijk het meest effectief op 1 centimeter nadat het iets geraakt heeft. Omdat ik geen borst en amper vetweefsel meer heb, zou de straling te diep komen. Die rubberen flap fopt de straling dus eigenlijk, waardoor het effectief is op de juiste plek, namelijk net onder de huid waar de klieren zitten. Armen omhoog in de beugels, videobril op, adem inhouden keertje oefenen en dan kunnen we starten!

Bestraling

Eerst maken ze drie controle foto’s om te checken of je écht goed ligt. Dan start het bestralen. Eerder vertelde ik over de “Breath hold techniek”. Om die goed te kunnen volbrengen, krijg je een videobril op. Een balkje gaat op het scherm heen en weer met je ademhaling mee. Als het bestralen begint, moet je diep inademen, diep uitademen, diep inademen en adem vasthouden. Op het schermpje van de videobril moet je dan zorgen dat het adem balkje in de groene balk bovenin zit. In dat geval heb je diep genoeg ingeademd. Ik denk dat de langste sessie misschien twintig seconden adem inhouden is, maar de meeste zijn vrij kort. Dan mag je weer verder ademen en gaat het bestralingstoestel vanuit een andere hoek verder en herhaalt het riedeltje zich. In totaal duurt de gehele sessie misschien vijf minuten; erg kort dus vergeleken met de bestraling van mijn lever (in totaal 45 minuten).

Bijwerkingen

Terugkijkend op de eerste week was vooral het reizen erg vermoeiend. Kon maar één keer ’s middags rusten en je dag staat toch in het teken van de bestraling. De laatste twee dagen ben ik ook echt moe en voel ik dat er van alles in mijn lijf gaande is. De dystrofie is wat aan het rommelen, triggert mijn zenuwstelsel en ik voel onrust in mijn lijf.

Zoals wel een beetje te verwachten was, heeft mijn linkerschouder het zwaar. Hij doet zeer en de spieren er omheen zijn erg gespannen. Wat ik niet had verwacht, maar eigenlijk wel logisch is, is de tol van het diep inademen. Ik kan prima een keer heel diep inademen, alleen zo vaak achter elkaar (waarvan de eerste twee dagen zelfs nog met mondkapje op!)… daar is mijn middenrif toch te verzwakt voor. Woensdag had ik de grootste moeite om het balkje op het scherm van de videobril in de groene balk te krijgen. ’s Middags kwam de fysio en bleek dat mijn middenrif helemaal vast zat, dus niet zo vreemd dat het zwaar was. Het was een beetje overzet door het diepe inademen. Heb daar nu oefeningen voor en die helpen, maar het blijft pittig voor mijn lijf en kost behoorlijk wat energie. Sinds woensdagavond heb ik wat vocht onder mijn oksel en boven mijn litteken en jeukt de huid soms. Niks dramatisch, maar ik had gehoopt dat het wat later in het traject pas zou gaan opspelen.

De afgelopen twee dagen rust waren dus zeer welkom en was blij dat ik even kon bijtanken. De batterij is weer een beetje opgeladen en morgen kunnen we er weer tegenaan!

Alles wat je moet weten over radiotherapie

“Als je kanker hebt, krijg je chemo therapie en dat is de aller zwaarste behandeling”. Een opmerking die je vaak hoort, maar zeer zeker niet altijd waar is. Allereerst omdat chemo therapie niet bij alle kanker zinvol en/of noodzakelijk is en ten tweede omdat radiotherapie ook geen grapje is en misschien wel net zo zwaar is als chemo, alleen op een heel andere manier. Dus… naar aanleiding van de intake gisteren en wat mij te wachten staat een kort lesje Radiotherapie voor Dummies!

Waarom moet ik bestraald worden?

Voor mijn borst geamputeerd werd, is de schildwachtklierprocedure uitgevoerd. Hierbij werden vier lymfeklieren uit mijn oksel verwijderd. Na onderzoek bleken er drie macro metastasen te bevatten (uitzaaiingen groter dan 2 mm). Daarna bleek dat de kanker uitgezaaid was naar mijn lever en bekken en werd mijn oksel even geparkeerd en focusten we eerst op behandeling van het grotere geheel. Nu zijn de uitzaaiingen in mijn bekken en mogelijk resterende kwaadaardige cellen in mijn lymfeklieren in oksel gebied aan de beurt voor verdere behandeling.
Op de PET-CT scan zijn geen actieve klieren meer te zien, maar mogelijk zijn er wel nog wel kankercellen aanwezig die te klein zijn om goed zichtbaar te worden op deze scan. Omdat de borstkanker bij mij sowieso al uitgezaaid is en we behandelen met curatieve opzet, willen we geen risico nemen dat hier mogelijk nog cellen rondwaren die ook weer uit kunnen gaan zaaien op termijn en nieuwe tumoren kunnen gaan vormen, dus daarom is er voor gekozen om zowel mijn oksel als borstwand nog te gaan bestralen. Op het plaatje hieronder zie je hoe groot het gebied is dat bestraald gaat worden.

Hoe gaat de bestraling van borst en borstwand in zijn werk?

Mocht je benieuwd zijn hoe de daadwerkelijke bestraling verloopt, is onderstaande video een aanrader.

Bijwerkingen van bestraling

Tijdens de bestralingsperiode

Omdat een vrij groot gebied bestraald wordt, wordt ook een groot aantal cellen vernietigd door de straling. Je lijf moet die opruimen en opnieuw aanmaken en dat alleen al kost een berg energie. Tel daarbij op dat je vijf dagen in de week bestraald moet worden voor een bepaald aantal weken en je begrijpt dat flinke vermoeidheid dan zeer waarschijnlijk de kop op steekt.

Vaak wordt de huid ook beschadigd door de straling. Deze kan rood gaan zien en gaan branden. Soms gaat de bestraalde huid zelfs kapot. Daarnaast kun je last hebben van jeuk. De pigmentcellen in de huid reageren op de bestraling waardoor de huid in de maanden na bestraling donkerder wordt. Meestal verdwijnt dat na 2-8 maanden weer.

Je kunt steken in het borstgebied krijgen, de slokdarm kan wat mee bestraald worden, waardoor je slikklachten krijgt en als de longen mee worden bestraald, kun je last krijgen van kortademigheid en kriebelhoest. Kans is niet heel groot, maar aanwezig.

Na de bestralingsperiode

De straling kan de overgebleven lymfeklieren in de oksel beschadigen, waardoor je levenslang last kunt krijgen van oedeem in de arm en/of het bestraalde gebied. Daarnaast kan de straling er ook voor zorgen dat spieren beschadigen en verstijven, waardoor ze sneller inkorten en bewegingsbeperkingen en stijfheid geven in de arm en het schoudergewricht. Ik heb dit al in beperkte mate overhouden aan mijn operatie, dus ik hoop dat dit niet verergerd na de bestraling. Ik heb mijn arm en schouders immers heel hard nodig om transfers te maken en in mijn rolstoel te rijden!

De vermoeidheid kan nog maanden na de laatste bestraling voortduren. Tot slot nog de mogelijkheid op hartfalen. Mijn borsttumor zat links, dus de kans is aanwezig dat mijn hart ook mee bestraald wordt met als gevolg hartritmestoornissen, afwijkingen aan de hartkleppen en vernauwing van de kransslagaders met een hartinfarct tot gevolg, kortademigheid en vermoeidheid. De kans hierop is zeer klein (1-2%. In vergelijk: kans op hartfalen door roken is 20%). De chemo kan ook op lange termijn hartschade veroorzaken, dus er is zeker een kans, maar deze is vrij minimaal en wordt nog verder verkleind door toepassen van de Breath-hold techniek.

Dus… iedereen die nog denkt dat radiotherapie meevalt… Misschien, laten we het hopen! Maar de kans is groot dat ook dit een pittige drie weken gaan worden. Heel anders dan die tijdens de chemotherapie, maar zeker niet minder heftig. Laten we hopen dat het goed vol te houden is en ik er goed doorheen kom met zo min mogelijk bijwerkingen op korte en lange termijn!

Bestraling bekken

Vanochtend heb ik de intake voor de bestraling van mijn bekken in Rotterdam gehad. Dat gaat reuze meevallen. Het is wederom stereotactische bestraling (hoge precisie bestraling), net zoals bij mijn lever. Twee sessies met een week tijd ertussen en dat traject zal pas starten als de bestraling in Vlissingen afgerond is. Op een later moment vertel ik daar wel meer over.

Bronnen:

• https://patientenfolders.erasmusmc.nl/folders/radiotherapie_bij_borstkanker-veelgestelde-vragen-en-bijwerkingen.html
• https://www.kanker.nl/kankersoorten/borstkanker/behandeling-van-borstkanker/bestraling-bij-borstkanker

Hoe heerlijk is het een blog te kunnen schrijven met deze titel?! We boeken op vele vlakken vooruitgang en dat is super fijn!

Hormoon therapie

Vorige week woensdag werd ik door de specialistisch verpleegkundige uit het ziekenhuis hier gebeld. Zij doen namelijk de controle van de hormoon therapie. Ze heeft uitleg gegeven over de controle hiervoor. In mei bloed laten checken en consult. Als ik teveel bijwerkingen van de Tamoxifen heb, mag ik eerder aan de bel trekken en als mijn eierstokken uit hun door chemo veroorzaakte winterslaap ontwaken (aka: als ik weer ga menstrueren), moet ik direct contact opnemen want actieve eierstokken willen we uiteraard niet meer. Ik voel me prima, iets meer opvliegers, maar verder geen nare bijwerkingen tot nu toe. We hebben ook nog even gesproken over de na controle in het algemeen en wat dat precies inhoudt. Ik zal daar een andere keer als er meer duidelijk is verder op ingaan, maar het standaard beleid hiervoor vind ik niet afdoende en onacceptabel. De specialistisch verpleegkundige begreep mijn argumenten en gaat nog met de oncoloog overleggen hierover. Maar wat is het fijn on weer terug in mijn eigen ziekenhuis te zijn! Korte lijnen, mensen die me kennen, goede communicatie… Heel prettig!

Jaarlijkse controle

Als je borstkanker hebt of hebt gehad, wordt geadviseerd je borst/borsten jaarlijks te laten checken. Mijn operatie is natuurlijk al ruim een jaar geleden, dus het was tijd voor de controle van mijn overgebleven borst. Ik had mazzel dat er iemand uitgevallen was, waardoor ik vorige week donderdag al terecht kon voor een mammografie en echo en aansluitend de uitslag bij de specialistisch verpleegkundige van de mammapoli (das weer een andere dan van de chemo en hormoon therapie). Alles is goed en hoewel ik ook niet verontrust was iets anders te horen, is het natuurlijk fijn als dat bevestigd wordt. Borstkanker zaait namelijk niet uit naar een andere borst en natuurlijk kan er een nieuwe op zichzelf staande borstkanker ontstaan, maar die kans is maar ietsje groter dan de standaard kans op borstkanker (1 op 7 tegenover 1 op 5-6 voor vrouwen die eerder diagnose borstkanker hebben gehad). Bovendien was mijn PET-CT scan van 4 januari goed en een tumor ontstaat niet in een paar weken. Ik had deze specialistisch verpleegkundige sinds de doorverwijzing naar het EMC vorig jaar niet meer gesproken, dus ook hierbij gold dat het fijn was haar weer even te zien en bij te praten.

Bestraling

Maandag 8 maart heb ik de intake voor de bestraling bij het ZRTI in Vlissingen. Ik vermoed van mijn oksel en thoraxwand, maar dat hoor ik tijdens het gesprek. En ook hoeveel keer ik moet en wanneer we starten, met welk gebied (oksel+thoraxwand of bekken), of ze beide trajecten gaan doen of ik voor mijn bekken terug naar EMC verwezen wordt. Maandag wordt er ook een CT-scan gemaakt en de lijnen worden afgetekend waarop ze de bestraling apparatuur iedere keer zullen afstellen.

Herstel

Het gaat goed! Ik voel me zowel geestelijk als lichamelijk prima. Mijn vingertopjes zijn al duidelijk minder gevoelloos en ben minder lomp/klunzig. Al is het een utopie te verwachten dat ik dat helemaal kwijt raak, want ik ben natuurlijk erfelijk belast en lompheid zit in mijn DNA (laat mijn moeder het niet lezen! Haha). Qua vermoedheid merk ik ook echt vooruitgang. Ik zit toch zeker wel al terug op 90% van het niveau van voor de chemo als we het hebben over het dagelijks leven. Ik merk dat dingen daarbuiten, zoals bijvoorbeeld een ziekenhuisbezoek, er wel nog wat meer inhakt dan voorheen. Maar ook dat is een kwestie van tijd en vergt gewoon iets langer.

Ondertussen groeien mijn haren lekker door! Hierboven zie je wat een verschil een maand maakt. Vorige week toen het zulk lekker weer was, ben ik zelfs al zonder hoofdbedekking buiten geweest. Het was zó heerlijk de zon op mijn bol te voelen en de wind door mijn baby donshaartjes te voelen gaan!

Dinsdag probeer ik een nieuwe blog te plaatsen aan de hand van de info uit de intake in Vlissingen. Tot dan!

Woensdagochtend belde mijn oncoloog al om de resultaten van de MRI’s en het bloedonderzoek plus vervolgstappen te delen. Ze hadden dinsdag het MDO gehad, dus erg aardig dat ze woensdagochtend al meteen belde. Ze had goed nieuws, maar helaas ook minder goed nieuws. Het zal weer een lang verhaal worden, dus laten we van start gaan.

Lever

Het goede nieuws is dat de afwijking die de PET-CT aan de rand van mijn lever liet zien, inderdaad op de plek van de injectienaald zit. Behoeft dus geen verdere actie en m’n lever is dus nog altijd schoon!

Bekken

Dat is een ander verhaal. Aan de hand van de beelden van de PET-CT zagen we één uitzaaiing niet meer en de andere was twijfelachtig; de reden dat de MRI gemaakt werd. Helaas blijkt uit de MRI dat niet alleen beide uitzaaiingen er nog zitten, ze zijn ook niet kleiner geworden door de chemo. Dat is dus behoorlijk balen. Nu weten ze dat chemo vaak minder goed werkt bij hormoongevoelige borstkanker, maar toch… je gaat je toch afvragen of al het afzien van het chemo traject dan dus wel nut heeft gehad… Mijn bekken zal dus bestraald worden. Dat is geen verrassing, want daar hield ik al rekening mee omdat dit vooraf al vrij waarschijnlijk was.

Oksel+thoraxwand

Wat wél als een complete verrassing kwam, is dat mijn oksel en thorax wand ook nog bestraald gaan worden. Dit valt rauw op m’n dak en hier baal ik stevig van. Ten eerste omdat ik dacht dat na het afronden van de chemo, het zwaarste achter de rug was en daar nu het pittige traject van bestralen en mogelijk stevige bijwerkingen nog achteraan komt. En ten tweede baal ik van mezelf omdat ik dit had kunnen weten waardoor ik me er al op voor had kunnen bereiden in plaats van dat het me zo overvalt zoals nu het geval is. Ik had namelijk drie positieve lymfeklieren in mijn oksel (schildwachtklier procedure) en tot drie is bestralen; drie of meer is oksel toilet en dat is me destijds ook verteld dat is precies op het randje zat. Alleen ik dacht, de chemo komt daar nog overheen en ik had gelezen dat ze alleen een oksel toilet doen als ná chemo nog positieve okselklieren te zien zijn. En die zien we op de PET-CT beelden niet. Dat dat dan dus betekende nog wel bestralen… daar was ik niet dus niet meer vanuit gegaan en dacht dat dat hoofdstuk afgesloten was. Helaas pindakaas. Het kan immers dat er nog wel kankercellen zitten die op de PET-CT niet zichtbaar zijn en zeker nu we weten dat de uitzaaiingen in mijn bekken niet op de chemo gereageerd hebben, zou het best kunnen dat dat in mijn oksel ook het geval is. Ik begrijp het advies om dat gebied te bestralen dus volkomen en sta er ook volledig achter. Het is alleen dat ik er stevig van baal wéér een flink gevecht aan te moeten gaan. Net nu ik zo blij was weer richting mijn gewone leven terug te gaan. De bijwerkingen van de chemo nemen met de week verder af en dat voelde zó fijn! Laten we hopen dat het meevalt, maar van wat ik om me heen gehoord heb van mede borstkanker lotgenoten, is het bestralen echt niet niks met flinke bijwerkingen tijdens het traject en duurt het herstel ervan lang. Het goede nieuws is wel dat de radiotherapie van mijn oksel en thoraxwand in het ZRTI in Vlissingen kan. Mocht na de intake blijken dat zij niet de kennis en/of apparatuur hebben voor de bestraling van mijn bekken, zullen ze alleen oksel+thoraxwand doen en sturen ze me voor bekken terug naar EMC.

Hormoonspiegel

Er was natuurlijk ook nog bloed geprikt om mijn hormoonspiegel te bepalen. Op dit moment is er geen activiteit in mijn eierstokken als gevolg van de chemo, maar de kans bestaat dat dit nog wel gaat terug komen. Ik start morgen met de hormonale therapie. Tamoxifen remt de hechting van oestrogeen aan de kankercellen, waardoor ze in theorie dus niet meer kunnen groeien. Mijn bloed zal regelmatig getest worden en als bepaalde waarden te hoog worden en/of ik terug ga menstrueren, zal ik naast de Tamoxifen ook nog injecties krijgen die eierstokken (weer) stil leggen. De opvolging wordt door Terneuzen opgepakt, dus dat is fijn.

Waar staan we nu?

Dan heb ik mijn oncoloog tot slot nog gevraagd waar we nu staan en wat dit alles zegt over mijn overlevingskansen. De insteek van de OLIGO behandeling zoals ik die heb gekregen (operatie, chemo en lokale behandelingen) is in principe gericht op genezing, maar ze benadrukte meerdere malen dat ik me goed moet realiseren dat mijn uitgangspositie verre van ideaal was. Twee uitzaaiingen in het bot en twee, mogelijk drie in de lever… Ze hebben mij deze behandeling gegeven vanwege mijn jonge leeftijd, maar als ik iets ouder was geweest, hadden ze het niet gedaan. Simpelweg vanwege het feit dat de kanker al aardig verspreid zit in mijn lichaam. Of ik zal genezen, zal de tijd uitwijzen en uiteraard kan zij daar ook geen uitspaken over doen. Maar ze bleef herhalen dat mijn uitgangspositie slecht was en de kansen op genezing daarmee dus ook klein. Hoe dan ook, als de kanker vroeg of laat terugkomt, hebben we er in ieder geval alles aan gedaan wat mogelijk was en heb ik wel het “voordeel” dat er voor hormoongevoelige uitgezaaide borstkanker nog best wat behandelingen met medicijnen zijn die levensverlengend kunnen werken. Ze zei dat ik sowieso uit kan gaan van jaren, dus laten we het hopen! Veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeele jaren!

Verder zei ze ook nog dat mijn behandeltraject bij haar er nu op zit en ze me terug verwijst naar Terneuzen. Zij zullen de controle verder uitvoeren. Ik moet nog even bedenken hoe ik me daar bij voel of dat ik vraag of dat toch in het EMC mogelijk is.

Het is nu dus wachten op de oproep voor de intake voor de radiotherapie. Hopelijk is er gauw een plekje en weten we beter hoe we er voor staan, wat we er van kunnen verwachten en wat ze precies gaan doen.

Tot slot sluit ik af met het leuke nieuws dat ik vandaag terug thuis gekomen ben van een weekje vakantie. We zijn naar een vakantiepark aan de Reeuwijkse Plassen geweest en mijn zus en haar gezin zaten in huisje naast ons. Was heerlijk om er even tussenuit te zijn; we hebben genoten van de sneeuw en prachtige omgeving. Zeker nu we weten dat er zeer waarschijnlijk nog een zwaar traject aankomt, was het extra fijn om even uit de dagelijkse sleur weg te zijn en op te laden voor wat nog komen gaat!

Voor iedereen die in afwachting is van een nieuw bericht met de uitslagen van de MRI’s en bloedonderzoek… Helaas, ik moet jullie teleurstellen. Ben donderdag gebeld dat de uitslagen van de MRI nog niet compleet waren, dus de telefonische afspraak is met een week verzet naar de 19^e. Erg balen, maar niks aan te doen. Dus… tot volgende week en dan hopelijk wél met nieuws!

Er is vooral veel goed nieuws te melden in deze blog post! En eigenlijk is het ook een beetje rommeltje van alle nieuwtjes en ontwikkelingen. Maar allemaal dingen die ik graag even wil delen, dus laten we van start gaan.

1 jaar later

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik geopereerd ben. EEN JAAR! Ik moet zeggen, het lijkt al zó veel langer geleden. Gek hoe onze wereld toen zó op zijn kop stond door de diagnose en alle onzekerheid. We stonden er mee op en gingen er mee naar bed. En vandaag de dag is de kanker zo verweven in ons dagelijks leven dat we er niet meer de hele tijd bij stil staan en het haast “gewoon” is geworden; een constante factor in ons leven waar we mee dealen. De onzekerheid over de toekomst is er nog altijd, maar in het afgelopen jaar heb ik naast het vechten voor die toekomst, ook geleerd om die onzekerheid een plekje te geven. Er – voor het merendeel van de tijd – in te berusten. We doen alles wat in onze macht ligt om die toekomst veilig te stellen en meer dan hopen en bidden dat het genoeg is, kunnen we niet doen. En hopelijk is het genoeg!

Scans

Toen ik vorige week terug belde naar Radiologie om te vragen of er misschien al een plekje was eerder was vrijgekomen, had ik een heel aardige man aan de lijn die écht wilde helpen. Het duurde even, maar uiteindelijk is het gelukt om beide scans op 8 februari achter elkaar in te plannen. Het is maar een weekje verschil, maar toch… alle beetjes helpen! Dus nu hebben we 12 februari de uitslag in plaats van de 19e.

Haarzaken en meer

M’n haren groeien hard! Het gaat ineens heel snel. Mijn zachte babyhuidje op mijn benen en armen is verleden tijd en voel alweer wat haartjes, op plekken die ik al die tijd niet hoefde te scheren komt ook weer haar, en ineens heb ik weer een hele rij wimpers boven en onder en staat er een lichte schaduw van korte wenkbrauw haartjes! En als ik over mijn hoofd wrijf, voel ik de haren echt heel goed. Het is nergens echt glad meer! Hoewel ik het niet erg vond om kaal te zijn; het was immers voor een goede zaak, word ik toch wel erg blij van alle haren die weer terugkomen.

Vorige week leek een kantelpunt qua energie. Ik kom ’s ochtends gemakkelijker op gang en voel me in het algemeen fitter. Ik heb nog wel regelmatig onrust in mijn lijf en natuurlijk ook mindere dagen, maar de scherpste randjes lijken er van af en merk echt verschil.
Het gevoel in mijn pinken is weer bijna normaal en de rest van mijn vingers leek ook minder dood te zijn. Gek genoeg is het vandaag weer erger en zijn mijn vingers stijver, maar goed, we zullen zien. Mijn klunzigheid lijkt wel met de dag toe te nemen. Soms verbaas ik mezelf als  ik weer eens wat omgestoten heb en denk ik bij mezelf, hoe heb ik dát nu weer voor elkaar gekregen?! Tja, laten we hopen dat het niet blijvend is haha.

Handbike

Dan is er nog heel spannend nieuws te melden. Jullie kennen misschien mijn elektrische Batec? Die koppel ik aan mijn rolstoel, stuur naar beneden duwen is gas geven, van me af duwen is remmen. Ik gebruik hem dagelijks meerdere keren en echt, GE-WE-L-DIG hulpmiddel. Maar… er is ook een hybride model waarbij je wél zelf moet trappen, maar desgewenst met ondersteuning. Hoe geweldig zou het zijn als ik die zou hebben om weer te kunnen sporten na al die jaren?! Ik heb hem vorige week uitgeprobeerd en ben super enthousiast. Ik kan de geheel elektrische versie niet inruilen voor de hybride, omdat ik het echt als sportvoorziening wil gebruiken en niet als vervoersmiddel. Dus nu ga ik proberen een deel vergoed te krijgen via de WMO als sportvoorziening en ik moet je zeggen, ik hoop zó dat het lukt en dat ik later dit jaar weer lekker actief kan zijn! Het is heerlijk om weer met zulke dingen bezig te zijn. Positieve dingen, vooruit kijken, plannen maken… zó fijn!

Donderdag kreeg ik de data voor de scans en wederom moeten we een lange adem hebben. Het duurt nog een poos voor ik aan de beurt ben en ondertussen ben ik aan het zoeken naar een nieuwe balans. En dat is best wel een beetje een struggle.

MRI-scans

De MRI van mijn bekken en bloedprikken staan gepland voor 8 februari en MRI van mijn lever voor de 15^e. Dat betekent de uitslagen pas op 19 februari. Ik moet zeggen dat dit wel een beetje tegenvalt. Ik had gehoopt (en verwacht) dat het eerder ingepland had kunnen worden. Misschien moet ik niet miepen en dankbaar zijn dat ik nu pas de gevolgen van onderbezetting door de corona crisis ga merken, maar eerlijk gezegd, nee, ik word hier niet heel erg blij van. Ik verwacht toch wel dat we mijn bekken nog gaan bestralen (is niet zeker hè, dit is mijn eigen gedachtegang) en het idee dat het dan waarschijnlijk wel weer april wordt ofzo voor we daarmee kunnen starten… Alles blijft zo maar doorslepen en ik zou gewoon graag terug willen naar het gewone leven. 

Uiteraard heb ik gebeld om te vragen of ze misschien een lijst hebben met patiënten die ze bellen als er iemand uitgevallen is. Ik neem aan dat er in deze tijden toch ook mensen uitvallen door hoge aantal besmettingen? Ik werd nog net niet uitgelachen, maar het scheelde niet veel. Ze zei wel dat ik volgende week gerust nog eens mocht bellen of er misschien eerder plek is. Dat ga ik natuurlijk doen, maar ik heb zomaar een vermoeden dat het een vrij zinloze actie gaat worden en we straks dus gewoon weer anderhalve maand verder zijn voor we de uitslagen van twee simpele MRI scans hebben.

Herstel

Als ik het samen zou moeten vatten, zou ik zeggen dat ik vooral zoekende ben. Het doel wat ik al die tijd had, door de chemo zien te komen, is bereikt en het is nu zoeken naar een nieuwe balans. En die heb ik nog niet helemaal gevonden.

M’n smaak is duidelijk terug aan het komen en het gekke is dat alles wederom nu weer raar smaakt. Alleen nu omdat het weer terug gaat naar hoe het hoort te proeven, dus dat is een goede verandering.

Mijn slijmvliezen zijn ook op hun retour. Hoewel er nog wat korsten in mijn neusgaten zitten, zijn de bloedneuzen verleden tijd. Mijn ogen zijn ook minder droog en heb veel minder last van tranende ogen.

De onrust in mijn lijf is met vlagen nog behoorlijk aanwezig, maar over het algemeen gezien ook echt wel stukken minder. Ik heb nog veel temperatuurschommelingen en ga van ijskoud naar bloedheet. Of het allemaal opvliegers zijn… ik weet het niet. Na een stevige griep krijg je ook hitte aanvallen als je je een beetje inspant. Simpelweg omdat je conditie nog te zwak is. Dus ik ben ook wel benieuwd wat er uit het bloedonderzoek naar mijn hormoonspiegel gaat komen.

De gevoelloze vingertopjes zijn nog hetzelfde. Het is in ieder geval niet erger geworden, dus dat is heel erg fijn. Wat wel aan het veranderen is, zijn mijn vingernagels. Tijdens de chemo ging het goed en nu is de bovenste helft van mijn nagels geel aan het worden. Een chemo-dingetje, niks erg en het zal anderen denk ik niet eens opvallen.

De vermoeidheid… ja, dat is echt nog wel een dingetje. Ik slaap nog altijd niet goed. Ben veel wakker en dat doet natuurlijk ook geen goed er aan. Plus nog wat nachtelijke bezoekjes aan de dijk omdat de diarree van Ulli ook steeds weer terugkomt en ook dat helpt niet echt bij uitrusten.

Ik heb zeker ook betere dagen gehad waarbij ik lekker wat uren kon werken, zonder dat ik mezelf er echt toe moet zetten. De meeste dagen laat ik de honden twee keer per dag uit, soms ook maar één keer of het lukt niet, maar die dagen worden steeds zeldzamer. In de plek ervoor zijn er ook al wat dagen geweest dat ik ze drie keer op een dag uitgelaten heb. Daar zit dus echt wel verbetering in. Maar toch blijft de struggle overheersen. Wat ik ook nog niet uitgevogeld heb, is hoe om te gaan met het niet kunnen opstarten ’s ochtends. Ik kom werkelijk gewoon niet op gang! ’s Avonds als ik moet gaan slapen, voel ik me nog kiplekker en vaak behoorlijk energiek, maar ja, dat is niet helemaal het moment en als ik niet oppas ga ik m’n dag/nachtritme verleggen en dat is ook niet de bedoeling. En het gekke is, als ik mezelf dan wél in de ochtend gemotiveerd heb of een afspraak heb staan als stok achter de deur, dan val ik er vaak zo doorheen en voel ik me beter. Het lijkt of het, net als na de bestraling, twee verschillende soorten vermoeidheid zijn. Eentje waar je gewoon aan toe moet geven, omdat je het er toch niet van wint. En eentje die je juist moet negeren, want als je wél iets gaat doen, je je juist beter gaat voelen. Je merkt, ik ben nog heel erg zoekende naar een nieuwe balans en goed kans dat dat nog even duurt voor ik die gevonden heb. Of dat als ik ‘m uiteindelijk gevonden heb, de situatie weer verandert en ik weer moet uitvogelen wat dan werkt haha.

Dus… al met al nog best een flinke lijst. Anyway, we sukkelen gewoon lekker verder en helaas zit er niks anders op dan wachten tot de 19^e voor we weer meer weten en verder kunnen!

Na een lange dag wachten werd ik dan eindelijk gebeld met de uitslag van de PET-CT scan. Wat hebben de RFA, bestralingen en chemo gedaan, hoe staan we er nu voor en wat zijn de volgende stappen?

Lever

De behandelingen daar zijn succesvol geweest. Waarschijnlijk met name de combinatie RFA+bestralen, want de levermetastasen die in april te zien waren, zijn nu niet meer zichtbaar. Wel is er aan de rand van de lever iets dat oplicht op de scan. Alleen kunnen ze niet goed zien wat het nu precies is. Bij deze soort PET-CT wordt FDG ingespoten en dat wordt opgenomen door snelgroeiende cellen, die vervolgens op de scan oplichten. Kankercellen zijn snelgroeiende cellen, maar dat is littekenweefsel ook. Wat nu oplicht, zou dus ook littekenweefsel van de eerdere injectie(s) kunnen zijn. Maar het kan ook een nieuwe uitzaaiing zijn. Om daar zekerheid over te krijgen, moet er een MRI van mijn lever gemaakt worden.

Bekken

Voor de start van de chemo had ik twee botmetastasen in mijn bekken. De linker is nu niet meer zichtbaar, de rechter nog wel. Daarvan wisten we al dat de samenstelling anders was en wat ze op de CT zien is een gebied waar de dichtheid van het bot verminderd is. Verminderde botdichtheid kan een teken van kwaadaardige cellen zijn en dus betekenen dat de uitzaaiing er nog zit, maar ook hier kunnen ze geen goede beoordeling geven enkel op basis van deze scan beelden. Dus naast een MRI-scan van de lever, gaan we er ook nog eentje van mijn bekken maken.

Hormoonspiegel

Verder vroeg ik nog of we misschien beter al met de hormoontherapie zouden starten. Het lijkt me dat het aantal kankercellen dat nu nog in mijn lijf zit, op dit moment op het laagst mogelijke niveau is. Moeten we daar dan niet van profiteren en zorgen dat we de voedingsbron van die kankercellen die er nu nog zitten, minimaliseren? Wat gelijk staat aan: zorgen dat ze geen oestrogeen meer krijgen aangezien ik hormoongevoelige borstkanker heb en mijn kankercellen zich dus voeden met oestrogeen? Kortom, dat we ASAP starten met de hormoontherapie om de aanmaak van oestrogeen zo laag mogelijk te houden? Dat vond mijn oncoloog ook een goed idee, dus als ik voor de MRI’s ga, laten we ook gelijk bloedprikken naar mijn hormoonspiegel. Dat niveau kan nog veranderen, want dat ik door de chemo in de overgang ben gekomen en mijn eierstokken buiten bedrijf zijn en stilliggen, wil niet zeggen dat dat zo blijft. Het zou nog terug kunnen herstellen, maar dan hebben we de waarden voor nu in ieder geval en kunnen ze daar de hormoontherapie op afstemmen. De bedoeling is dat ik daar over een paar weken mee zal starten.

Conclusie

Ik ben overwegend positief. De uitslag van de scan had slechter, maar ook beter gekund. Natuurlijk hoopten we op het bericht dat er nergens meer iets te zien was. Helaas is dat (nog?) niet het geval, maar de kanker is in ieder geval niet verder uitgezaaid en dat is een opluchting.
In principe kunnen we nu dus stellen als we uitgaan van vier uitzaaiingen voor behandeling (het ieneminie uitzaaiinkje-in-wording in mijn lever dat op het laatste moment nog werd mee bestraald, reken ik gemakshalve even niet mee), dat 75% niet meer zichtbaar is na behandeling en van die overige 25% (de rechter uitzaaiing op mijn bekken) kan het nog beide kanten op. Plus nog een onbekend weefseltje aan de rand van mijn lever wat verder uitgezocht moet worden en mogelijk een nieuwe uitzaaiing of littekenweefsel is.

De uitslagen van de MRI’s zullen ook weer in het MDO overlegd worden. Dat is op dinsdag. Komende dinsdag gaat ‘m dat dus niet worden, want dan zou ik maandag al een scan moeten hebben en dat is onmogelijk aangezien ik vanavond pas om half zeven gebeld ben. Dat betekent dus op zijn vroegst de 19^e in het overleg en vandaag over twee weken, de 22^e,  op zijn vroegst een telefoontje met de uitslagen en wat besloten is dat wat de vervolgstappen zijn.