Duizendmaal dankjewel!

Daar is ie dan… de allerlaatste blog! Toen ik deze website startte, dacht ik niet dat het proces zo lang zou duren, maar het was de ideale manier om jullie allemaal op de hoogte te houden. Wat is het heerlijk dat het er nu op zit. Tijd voor een allerlaatste terugblik voor we weer volle kracht vooruit gaan en een dikke bedankt naar jullie toe!

Ik voel me goed!

Ik kan niet anders zeggen! Natuurlijk ben ik nog niet hersteld, maar dat is logisch. Ik ben met vlagen behoorlijk moe; de typische bestralingsmoeheid. Ene moment kun je de wereld aan, tien minuten later ben je uitgeput en weer twintig minuten later denk je, poeh, ik voel me heerlijk, wat zal ik eens gaan doen?!

esultaat van één tot vier maanden na de laatste chemo

Mijn haren groeien trouwens lekker door! Iedere eerste van de maand maak ik een foto. Het leek me leuk om een jaar na de laatste chemo te zien hard mijn haren iedere maand gegroeid zijn. Wat wél apart is, is dat mijn wenkbrauwen en wimpers momenteel weer allemaal tegelijk uitvallen. M’n rare gele chemo nagels zijn er afgevallen (lieten gewoon los, ook bijzonder) en komen mooie nagels voor terug. Toen ik daar destijds iets over opzocht, las ik een blog van een mevrouw die dat ook had, maar zij vertelde ook dat haar wimpers en wenkbrauwen nog altijd (jaar post chemo) allemaal tegelijk uitvielen en weer aangroeiden. Ben dus niet de enige!
De jeuk op de bestraalde huid van m’n borstwand en oksel neemt af. Er is al best een stuk aan het vervellen en alleen de onderste helft, zeg maar onder mijn litteken, jeukt nu nog.
21 mei heb ik de eerste check voor de hormoon therapie. Of ik nog in de overgang ben, hoef ik me niet af te vragen. Heb regelmatig flinke opvliegers en ben ’s nachts een gloeiend kacheltje. Ik probeer zo goed mogelijk op gewicht te blijven en niet aan te komen, want extra kilo’s kan ik niet gebruiken bij het omrollen in bed, transfers maken en mezelf in mijn rolstoel rollen.

De “overwinningsroes” begint wat af te nemen en we gaan weer terug naar het normale leven, maar hoe heerlijk is dat?! Het is klaar. Ik ben kanker vrij! Zoals ik in mijn laatste blog al schreef, ben ik niet bang dat het terugkomt. Steek ik mijn kop in het zand? Nee, dat geloof ik niet. Ik ben me er terdege van bewust dat het terug kan komen, maar ik kan daar nu op dit moment niks mee. Simpelweg omdat als dat het geval is, ik er toch niks aan kan veranderen. Ja, het kan terugkomen en die kans is zeker aanwezig, maar het hoeft niet en het zou eeuwig zonde zijn als ik de goede tijd die ik dan nu nog heb, laat verpesten door angst. Angst voor iets wat zou kunnen komen, maar misschien wel helemaal nooit het geval gaat zijn! Ik wil weer plannen maken, genieten, léven! Ik las laatst een boek waarin de vader van de hoofdpersoon haar leerde zichzelf af te vragen: “Wat is er mis met nu?” Niet als in, “vandaag schijnt de zon”, maar echt “nu-nu”. Als in, de seconde dat je deze woorden leest. En negen van de tien keer, is het antwoord “niks, er is helemaal niks met nu”. Dat vind ik een mooie gedachte. Ik wil me niet laten leiden door angst. Nu is alles goed en tot het tegendeel zich aandient, geniet ik van het “nu”.

Mijn grootste wens

Op 23 mei 2020 stond deze vraag op mijn theezakje: “Wat is je grootste wens?”. Op dat moment had ik maar één wens: beter worden! Die klote kanker mijn lijf uit krijgen. Ik besloot er een foto van te maken en hem te bewaren voor mijn allerlaatste blog als aandenken aan de strijd die ik gevoerd heb.

Want het was pittig; het was met vlagen een ware hel. Zowel lichamelijk als geestelijk. Als je in het proces zit, wordt het geleidelijk minder en minder. Je verzwakt niet compleet van de één op andere dag. Maar nu terugkijkend en weer terug opkrabbelend, heb ik toch wel veel ingeleverd qua spierkracht en conditie. Ik weet waar ik aan moet gaan werken en heb een geweldig doel om naar toe te werken: in september moet ik sterk genoeg zijn voor een mini-vakantie met mijn zus naar de Zwitserse Alpen!

Ik schreef het al eens eerder, maar kanker hebben is vaak een eenzaam proces. Je kunt, net als ik, gezegend zijn met massa’s lieve mensen om je heen, maar vaak ben je ook alleen met je (soms onuitgesproken) gedachten. De nachten kunnen lang zijn en toch breekt zowel letterlijk als figuurlijk altijd weer een nieuwe dag aan.

Wij mensen hangen aan het leven; het is een oerinstinct. En hoewel we allemaal weten dat er twee zekerheden zijn – we worden geboren en gaan dood- als je op jonge leeftijd geconfronteerd wordt met die sterfelijkheid, is dat niet altijd makkelijk om mee om te gaan. Er was zoveel ellende, maar er was ook zoveel moois. Zó veel inspirerende en opbeurende woorden van lieve mensen om mij heen, zo veel steun, kracht en liefde! En daardoor ook mooie, bijzondere herinneringen. Ik ga geen herinneringen die met personen te maken hebben noemen, want dan moet ik keuzes gaan maken en doe ik mensen te kort. Ik weet nog dat ik in augustus 2020 het mentaal moeilijk had. Ik voelde me bagger, mijn lijf takelde steeds verder af en ineens was daar uit het niks het gevoel van berusting; een ware innerlijke rust. Ik vecht niet tégen mijn lijf met kanker, maar vóór mijn lijf met kanker. Maar de uitkomst, die heb ik niet in de hand. En terwijl ik me dat realiseerde, was daar een mooi moment dat ik in mijn YouTube feed een aanbeveling kreeg van een lied van een voor mij onbekende zanger. Het heet “Battle Belongs” van Phil Wickham. Ik was nieuwsgierig, klikte er op en de eerste zin raakte me zo diep: “When all I see is the battle, You see my victory”. Zó waar en zó nodig op dat moment! Die victory heb ik behaald, mijn battle is in ieder geval voor nu gestreden en hopelijk voor altijd! Woorden dekken de lading niet, maar ik ben ontzettend dankbaar dat ik nu kankervrij ben en deze zware periode kan afsluiten!

Einde blog

Met het einde van mijn behandeltraject, is ook een einde gekomen aan het actief plaatsen van blog berichten. Mijn abonnement loopt tot december 2021, dus tot die tijd zal deze website blijven bestaan en daarna zal hij komen te vervallen.

Voor mij was het de ideale manier om iedereen op de hoogte te houden van alle ontwikkelingen en ik hoop dat jullie het interessant vonden. Als je vanaf nu wilt weten hoe het met me gaat, aarzel niet om een mailtje of berichtje te sturen of te bellen!

BEDANKT

Een heel héél HEEL dikke merci aan jullie allemaal! Jouw steun was voor mij en mijn familie van grote waarde, op welke manier dan ook. Terwijl ik dit typ, stromen de tranen over mijn wangen. Vaak zeiden mensen, ik zou zo graag wat méér voor je willen doen, maar écht, jullie hebben heel veel voor ons betekend. Soms is een luisterend oor, een ontzettend ongepast grapje of wat afleiding alles wat je nodig hebt. En soms viel er ook niks zinnigs te zeggen omdat het gewoon even heel klote was, en ook dat was prima.

Ik heb al mijn kaarten bewaard en in totaal ontving ik in zestien maanden tijd bijna 500 kaarten en 43 kaartjes bij boeketten die bezorgd zijn! De bossen bloemen die aan huis gebracht werden, alle appjes, telefoontjes, bezoekjes, gebeden en kaarsjes dus nog niet eens meegerekend. Ik vind het ongelooflijk en ben zó ontzettend dankbaar voor jullie steun. Dus nog een allerlaatste: DUIZENDMAAL DANKJEWEL!

HET ZIT ER OP!

Na bijna anderhalf jaar zijn we klaar met behandelen! Door een reken/denkfoutje van mij een week eerder dan gepland. Ik heb namelijk vorige week donderdag al de laatste bestraling van mijn bekken gehad en ben nu dus officieel klaar!

Radiotherapie bekken

Beelden met de uitzaaiingen in mijn bekken omcirkeld

De bestralingssessies voor de uitzaaiingen in mijn bekken duurden 24 minuten en 17 minuten, dus in totaal een drie kwartier per keer. Mijn armen konden gekruist op mijn borst liggen, dus ik lag gewoon comfortabel en de laatste keer heb ik zelfs geslapen. Ik had na de eerste sessie wel behoorlijk wat vermoeidheid, maar toen was ik natuurlijk ook nog meer aan het herstellen van de bestraling van mijn oksel en borstwand.

Bestralingsapparaat “Polaris” in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.

Herstel huid

Door de radiotherapie van mijn bekken is de huid niet beschadigd, maar door die van mijn oksel en thoraxwand wel.

Op mijn borstwand is het bestraalde gebied vuurrood en onder mijn oksel donkerbruin en ziet het er best een beetje ranzig uit. Het kriebelt behoorlijk en doet zeer, net als door de zon verbrande huid. Voor de jeuk slik ik hooikoortspillen (op advies van ZRTI, heb ik niet zelf bedacht hoor) en koel ik met een coldpack. Daarnaast smeer ik twee keer per dag met brandwondengel dat koelt de huid , maar verzorgt en desinfecteert ook. Heerlijk spul!

Maandag belde de physician assistant van het ZRTI en afgaand op hoe ik de situatie beschreef, denkt ze dat het ergste achter de rug is. Ik denk dat ze gelijk heeft, want de huid is al minder vurig dan het een paar dagen geleden was. Het is nu wachten tot het gaat vervellen. Als het goed is, is de onderliggende huid inmiddels ook voldoende hersteld en zit er weer gezonde huid onder. Op sommige plekken heb ik nog wel wat schaafwondjes, maar niks wat echt zorgwekkend is.

Wat wel vervelend is, is dat ik nu geen bh en prothese kan dragen. De beugel zou teveel in het vocht onder mijn oksel drukken en de huid teveel belasten. En de prothese schuurt teveel over mijn huid. Gelukkig is het nog koud en met mijn winterjas aan, zie je er niks van. Gek hè, met een kaal hoofd naar buiten deed me niks, maar zonder prothese zichtbaar naar buiten gaan, zou ik toch wel een dingetje vinden en me echt even overheen moeten zetten. Maar voor mij dus een voordeel dat het nog fris is, haha. Geen idee hoe lang het duurt voor ik een topje weer voor een bh kan verruilen en mijn prothese weer kan dragen, maar ik vermoed dat het nog wel een paar weken duurt voor dit echt goed hersteld is.

Na controle

En nu is het na bijna anderhalf jaar ineens “volbracht”… Het zit er op! Laten we hopen dat het voldoende is geweest en dat ik nog heel veel mooie jaren voor de boeg heb. Ik denk dat er altijd wel een voor en na kanker tijdperk zal blijven bestaan, maar ik kan nu weer verder! We hebben gedaan wat we konden en ik kan en mag mijn leven niet laten beheersen door de angst dat het mogelijk terugkomt. Jazeker, die kans is absoluut aanwezig, maar het ging om een beperkt aantal uitzaaiingen en wie weet ben ik wel één van die uitzonderingen op de regel. Laten we het hopen!

Wat betreft de na controle… ja, dat is nog even een dingetje. Omdat we curatief behandeld hebben, dus “behandeld met genezing als doel”, betekent dit dat de na controle officieel alleen bestaat uit 2 keer per jaar lichamelijk onderzoek en indien nodig eerder op geleide van klachten. Op zich snap ik die insteek; je gaat er immers van uit dat de kanker voorgoed weg is. Als de kanker enkel in mijn borst of een lymfeklier had gezeten en de chemo en bestraling preventief waren geweest, had ik daar denk ik prima mee kunnen leven. Maar in mijn geval weten we dat de kankercellen zich al in mijn bloed bevonden en zich genesteld hadden in meerdere uitzaaiingen op meerdere plekken in mijn lijf. Als je me voorafgaand aan het behandeltraject lichamelijk had onderzocht, had je enkel de primaire tumor in mijn borst ontdekt. De uitzaaiingen in mijn lymfeklieren, bekken en lever had je dan volkomen gemist, terwijl ze er wel degelijk waren. Om nu dan te zeggen, we doen lichamelijk onderzoek twee keer per jaar en als je klachten hebt, kijken we eerder verder… dat voelt eerlijk gezegd wel een beetje bijzonder. Want tegen de tijd dat je klachten hebt, betekent het dus dat de kanker al dermate vergevorderd terug is. Ik realiseer me heel goed dat als het nu terug zou komen, genezing niet meer mogelijk is en we enkel nog levensverlengend behandelen. Maar ook dan wil je er toch zo vroeg mogelijk bij zijn, zodat je het zo snel mogelijk de kop in kan drukken? Volgens mijn – inmiddels ex – oncoloog –  uit het EMC leert hun ervaring dat een jaarlijkse PET-CT scan maken geen toegevoegde waarde heeft. Ik zal ongetwijfeld aan het kortste eind trekken, maar ik blijf het toch een heel bijzondere insteek vinden in mijn situatie. Ik ben in Rotterdam helemaal klaar en alles is weer terug geheveld naar Terneuzen en zij zullen dus ook de nacontrole doen. De laatste keer dat ik de specialistisch verpleegkundige telefonisch sprak, gaf ze aan mijn gedachtegang te begrijpen en zei ze dat ze het nog met de oncoloog zou overleggen. Eind mei heb ik de eerste controle voor de hormoon therapie en dan wil ik het toch nog eens bespreken. Zeker ook omdat ik weet van een andere jonge vrouw met borstkanker bij wie het enkel naar de lymfeklieren of zelfs helemaal niet uitgezaaid was, en zij wél een jaarlijkse scan krijgt. In een ander ziekenhuis, dat wel, maar toch… Het sterkt me in de gedachte dat ik niet iets raars vraag. Wordt ongetwijfeld vervolgd!

Dat was het weer even voor nu. Ik geniet van het zonnetje, alle lieve mensen om mij heen en dat ik nu kan zeggen (of eigenlijk liever: van de daken kan schreeuwen):

IK BEN KANKERVRIJ!

Een onverwachte wending

Excuses dat het even geduurd heeft voor ik weer een nieuwe blog plaats. Er viel niets te melden tot nu toe, maar ik heb ook al negen dagen geen internet, tv en vaste telefonie. Quelle horreur! Maar vandaag is er dan eindelijk nieuws te vertellen, en wat voor!

Vanmiddag om 14u werd ik wakker gebeld door een medewerker van het EMC om te vragen waar ik bleef. Eh…. Ik had mezelf voorgenomen om morgenochtend zelf te bellen als ik nog altijd geen oproep had gekregen, maar dat is dus niet meer nodig. Blijkbaar is er iets mis gegaan en heb ik de brief met oproep voor vandaag nooit ontvangen! Gelukkig hebben ze morgen nog plaats en kan ik om 12u voor de eerste sessie. De bestraling van beide uitzaaiingen zal zo’n 45 minuten in totaal duren. 29 april zal ik de tweede en laatste sessie hebben.

Ondertussen ben ik aan het herstellen van de bestraling van m’n oksel en borstwand. Ik ben nog best moe en heb nog regelmatig vlagen van fysieke malaise als mijn lijf me probeert te vertellen dat er iets niet pluis is. Maar goed, niks dramatisch; ik functioneer gewoon en het herstel heeft gewoon zijn tijd nodig.

Hopelijk heb ik gauw weer internet en kan ik dit weekend of begin volgende week even kort vertellen hoe de eerste sessie me vergaan is!

De één na laatste behandeling zit er op!

No more barbecue! Of nou ja, ik lag natuurlijk niet letterlijk op de barbecue, maar het klinkt zo lekker theatraal en je weet, ik hou wel van een beetje drama gheghe. De vijftien sessies radiotherapie van mijn oksel en borstwand zitten er op en geloof het of niet, ze zijn omgevlogen!

De sessies in beeld

Zoals in mijn vorige blog post beloofd, heb ik foto’s laten maken ter verduidelijking. Als je uit de kleedkamer geroepen wordt, is dit wat je ziet bij binnenkomst in de bestralingsruimte.

De armsteunen staan op de voor mij juiste plek op de tafel, de rubberen flap ligt op te warmen en als je op de tafel bent gaan liggen, krijg je de videobril op en leg je je armen in de steunen. Dan schuiven ze de tafel met jou er op onder het bestralingsapparaat (blauwe pijl) en checken ze aan de hand van de lijnen op je huid of je precies in de juiste positie ligt (ook als je je adem inhoudt zoals tijdens het bestralen zelf nodig is) en indien nodig verleggen ze je iets. Dan gaan ze de ruimte uit. Na de controle foto’s en eventueel nog bijstellen (op afstand) van de positie van de tafel, start het daadwerkelijke bestralen.

Wat je in de paarse cirkel ziet, is de arm met het bestralinsapparaat zelf er aan. Die draait in verschillende posities om je heen, beginnend rechts van je en eindigt links onder je (de laatste bestralingssessie gaat achterlangs via je schouder). Ik geloof dat het in totaal zes losse bestralingssessies zijn. Erg hè, ik heb niet eens goed opgelet hoeveel het er nu exact waren haha. Zoals je rechts op de foto kunt zien, hangen er camera’s waarmee ze je in de gaten kunnen houden en door de intercom krijg je de adem instructies. Mocht er iets zijn, kun je dus altijd je hand opsteken.

En zo ziet het er dan uit als je er in ligt. Nee, ik heb geen rare gele vlek, maar ik laat het topless op internet verschijnen aan anderen over hehe. Je ziet de rubberen flap (in deze blog lees je waarom die er ligt) en het zwarte blokje op mijn buik meet mijn ademhaling. Die zie ik dan weer terug op het beeld van de videobril en helpt bij het volbrengen van de breath hold techniek, zodat ik kan zien of mijn longen voldoende gevuld zijn met lucht. Dit bleek voor mijn lijf best een lastige. Achteraf gezien had ik dat kunnen bedenken, omdat je middenrif natuurlijk ook een spier is en mijn buikspieren nu eenmaal niet echt van grote hulp kunnen zijn bij het vullen van mijn longen. Laten we zeggen dat ik vermoed dat mijn fysiotherapeut nog spierpijn in haar vingers heeft van het losmasseren van mijn middenrif en losmaken van mijn ribben haha. Doordat mijn armen niet volledig boven mijn hoofd hoefden te liggen, is de pijn in mijn linkerschouder meegevallen. Hij hangt af en de spieren zaten aardig vast, maar ook dat was te doen. Achteraf gezien. Tijdens het los masseren zelf denk ik daar anders over.

Bijwerkingen

Ik moet zeggen dat het me reuze is meegevallen. Het is natuurlijk voor iedereen anderd, maar in mijn geval stelde het weinig voor in vergelijking met chemo. Fysiek gezien ben ik moe en heb ik vocht onder mijn oksel en rond mijn litteken, maar mijn huid is enkel wat verbrand en niet open gegaan. De dystrofie en autonome dysreflexie waren wat onrustig en speelden regelmatig op, wat wel vervelend was, maar allemaal binnen het acceptabele. Mentaal gezien ben ik blij dat het achter de rug is en word ik nog blijer bij de gedachte dat het behandeltraject er nu écht bijna op zit! De eerste week vond ik het zwaarst, omdat ik toen aan het puzzelen was van wat lukt en wat niet. De tweede en derde week zijn omgevlogen en had ik een goede balans gevonden. Eén, hooguit twee keer per dag de honden uitlaten en me verder koest houden. Hoewel, afgelopen week heb ik alweer best wat uren gewerkt, maar wat lukt, dat lukt en ik was het beu om niks te doen. Hele dagen haken gaat ook vervelen haha.

Mogelijk nemen volgende week de roodheid en vermoeidheid nog toe. Je denkt, bestralen is klaar dus de boel gaat herstellen, maar dat is blijkbaar niet zo. Het kan echt nog even door werken in je lichaam. De roodheid van de huid gaat over in volledig bruin worden. Het kan best een poos duren voor dat weg is, maar dat is niet zo gek want je zomerkleurtje raak je ook niet 123 kwijt. Het vocht kan langer duren en het is dus even afwachten wanneer ik mijn gewone prothese en bh weer aankan.

Op naar de laatste!

Dinsdag staan de CT-scan en moulage in het EMC gepland. Ze zullen weer een matras maken, zodat ik iedere bestralingssessie in dezelfde positie zit. Aan de hand van de beelden van de CT-scan wordt het bestralingsplan gemaakt. Dit zal weer stereotactische bestraling zijn, dus hoge precisie bestraling. Een heel hoge dosis straling op een heel klein afgebakend gebied, nl de uitzaaiing. Deze vorm van bestraling had ik voor mijn lever ook.

Voor nu fijne Paasdagen allemaal en tot gauw weer!

De eerste week zit er op!

De eerste vijf bestralingen zijn een feit! Ik wilde gisteren al deze blog schrijven, maar ik was nog te moe. Die twee dagen rust tussendoor zijn zeer welkom en ik moest echt even bijkomen.

ZRTI

Ik word vijftig minuten voor iedere bestralingssessie opgehaald door de taxi en naar het ZRTI gebracht. Meestal zijn we een minuut of tien te vroeg in Vlissingen. De bestralingen gaan behoorlijk op tijd, dus dat is erg fijn. De chauffeur blijft wachten, dus als ik klaar ben, kan ik direct weer instappen en vertrekken we naar huis. In totaal ben ik zo’n twee uur op pad. Iedereen is erg aardig en behulpzaam!

Voorbereiding

Als je binnengeroepen word, moet je eerst in de kleedkamer je bovenkleding uitdoen. Dan komen ze je weer ophalen als het jouw beurt is en ga je naar het bestralingstoestel. Uiteraard is dat deel afgesloten en komt er alleen personeel. Alles ligt al klaar en staat in de juiste positie. Ik zal deze week mijn telefoon eens meenemen om een foto te maken. Stom dat ik daar eerder niet aan gedacht heb, maar die houden jullie van me te goed. Anyway, ik ga dus op de tafel liggen en dan gaan ze me eerst helemaal in de juiste positie leggen. Dat is uiteraard belangrijk, zodat de straling alleen komt waar het ook daadwerkelijk moet komen. Dan checken ze of de lijnen op mijn huid nog goed genoeg zichtbaar zijn. Meestal moeten ze die wel wat bijtekenen met watervaste stift. Als ik mazzel heb, hebben ze mijn “borstlap” opgewarmd en anders heb ik even kippelvel als ze hem opplakken. Het is een rubberen flap die ze op mijn borstwand leggen. De straling is namelijk het meest effectief op 1 centimeter nadat het iets geraakt heeft. Omdat ik geen borst en amper vetweefsel meer heb, zou de straling te diep komen. Die rubberen flap fopt de straling dus eigenlijk, waardoor het effectief is op de juiste plek, namelijk net onder de huid waar de klieren zitten. Armen omhoog in de beugels, videobril op, adem inhouden keertje oefenen en dan kunnen we starten!

Bestraling

Eerst maken ze drie controle foto’s om te checken of je écht goed ligt. Dan start het bestralen. Eerder vertelde ik over de “Breath hold techniek”. Om die goed te kunnen volbrengen, krijg je een videobril op. Een balkje gaat op het scherm heen en weer met je ademhaling mee. Als het bestralen begint, moet je diep inademen, diep uitademen, diep inademen en adem vasthouden. Op het schermpje van de videobril moet je dan zorgen dat het adem balkje in de groene balk bovenin zit. In dat geval heb je diep genoeg ingeademd. Ik denk dat de langste sessie misschien twintig seconden adem inhouden is, maar de meeste zijn vrij kort. Dan mag je weer verder ademen en gaat het bestralingstoestel vanuit een andere hoek verder en herhaalt het riedeltje zich. In totaal duurt de gehele sessie misschien vijf minuten; erg kort dus vergeleken met de bestraling van mijn lever (in totaal 45 minuten).

Bijwerkingen

Terugkijkend op de eerste week was vooral het reizen erg vermoeiend. Kon maar één keer ’s middags rusten en je dag staat toch in het teken van de bestraling. De laatste twee dagen ben ik ook echt moe en voel ik dat er van alles in mijn lijf gaande is. De dystrofie is wat aan het rommelen, triggert mijn zenuwstelsel en ik voel onrust in mijn lijf.

Zoals wel een beetje te verwachten was, heeft mijn linkerschouder het zwaar. Hij doet zeer en de spieren er omheen zijn erg gespannen. Wat ik niet had verwacht, maar eigenlijk wel logisch is, is de tol van het diep inademen. Ik kan prima een keer heel diep inademen, alleen zo vaak achter elkaar (waarvan de eerste twee dagen zelfs nog met mondkapje op!)… daar is mijn middenrif toch te verzwakt voor. Woensdag had ik de grootste moeite om het balkje op het scherm van de videobril in de groene balk te krijgen. ’s Middags kwam de fysio en bleek dat mijn middenrif helemaal vast zat, dus niet zo vreemd dat het zwaar was. Het was een beetje overzet door het diepe inademen. Heb daar nu oefeningen voor en die helpen, maar het blijft pittig voor mijn lijf en kost behoorlijk wat energie. Sinds woensdagavond heb ik wat vocht onder mijn oksel en boven mijn litteken en jeukt de huid soms. Niks dramatisch, maar ik had gehoopt dat het wat later in het traject pas zou gaan opspelen.

De afgelopen twee dagen rust waren dus zeer welkom en was blij dat ik even kon bijtanken. De batterij is weer een beetje opgeladen en morgen kunnen we er weer tegenaan!

Mjn lieve collega’s stuurden me voor aanvang een doosje met vijftien chocolaatjes. Na iedere sessie mag ik er eentje eten.
Hoe leuk (en lekker!) aftellen is dat?!

Welkom op mijn spreekuur

Alles wat je moet weten over radiotherapie

“Als je kanker hebt, krijg je chemo therapie en dat is de aller zwaarste behandeling”. Een opmerking die je vaak hoort, maar zeer zeker niet altijd waar is. Allereerst omdat chemo therapie niet bij alle kanker zinvol en/of noodzakelijk is en ten tweede omdat radiotherapie ook geen grapje is en misschien wel net zo zwaar is als chemo, alleen op een heel andere manier. Dus… naar aanleiding van de intake gisteren en wat mij te wachten staat een kort lesje Radiotherapie voor Dummies!

Waarom moet ik bestraald worden?

Voor mijn borst geamputeerd werd, is de schildwachtklierprocedure uitgevoerd. Hierbij werden vier lymfeklieren uit mijn oksel verwijderd. Na onderzoek bleken er drie macro metastasen te bevatten (uitzaaiingen groter dan 2 mm). Daarna bleek dat de kanker uitgezaaid was naar mijn lever en bekken en werd mijn oksel even geparkeerd en focusten we eerst op behandeling van het grotere geheel. Nu zijn de uitzaaiingen in mijn bekken en mogelijk resterende kwaadaardige cellen in mijn lymfeklieren in oksel gebied aan de beurt voor verdere behandeling.
Op de PET-CT scan zijn geen actieve klieren meer te zien, maar mogelijk zijn er wel nog wel kankercellen aanwezig die te klein zijn om goed zichtbaar te worden op deze scan. Omdat de borstkanker bij mij sowieso al uitgezaaid is en we behandelen met curatieve opzet, willen we geen risico nemen dat hier mogelijk nog cellen rondwaren die ook weer uit kunnen gaan zaaien op termijn en nieuwe tumoren kunnen gaan vormen, dus daarom is er voor gekozen om zowel mijn oksel als borstwand nog te gaan bestralen. Op het plaatje hieronder zie je hoe groot het gebied is dat bestraald gaat worden.

Het zullen in totaal vijftien sessies bij het ZRTI in Vlissingen zijn, vijf dagen per week en het weekend om uit te rusten. Ik start aanstaande maandag en heb de laatste bestraling 2 april. Gisteren is de CT-scan gemaakt en zijn alle rasterlijnen afgetekend die helpen het bestralingstoestel op de juiste plek in te stellen. Die lijnen moeten de gehele periode zichtbaar blijven, dus twee keer per dag moet ik er talk poeder over heen smeren en indien nodig bijtekenen.

Hoe gaat de bestraling van borst en borstwand in zijn werk?

Mocht je benieuwd zijn hoe de daadwerkelijke bestraling verloopt, is onderstaande video een aanrader.

Bijwerkingen van bestraling

Tijdens de bestralingsperiode

Omdat een vrij groot gebied bestraald wordt, wordt ook een groot aantal cellen vernietigd door de straling. Je lijf moet die opruimen en opnieuw aanmaken en dat alleen al kost een berg energie. Tel daarbij op dat je vijf dagen in de week bestraald moet worden voor een bepaald aantal weken en je begrijpt dat flinke vermoeidheid dan zeer waarschijnlijk de kop op steekt.

Vaak wordt de huid ook beschadigd door de straling. Deze kan rood gaan zien en gaan branden. Soms gaat de bestraalde huid zelfs kapot. Daarnaast kun je last hebben van jeuk. De pigmentcellen in de huid reageren op de bestraling waardoor de huid in de maanden na bestraling donkerder wordt. Meestal verdwijnt dat na 2-8 maanden weer.

Je kunt steken in het borstgebied krijgen, de slokdarm kan wat mee bestraald worden, waardoor je slikklachten krijgt en als de longen mee worden bestraald, kun je last krijgen van kortademigheid en kriebelhoest. Kans is niet heel groot, maar aanwezig.

Na de bestralingsperiode

De straling kan de overgebleven lymfeklieren in de oksel beschadigen, waardoor je levenslang last kunt krijgen van oedeem in de arm en/of het bestraalde gebied. Daarnaast kan de straling er ook voor zorgen dat spieren beschadigen en verstijven, waardoor ze sneller inkorten en bewegingsbeperkingen en stijfheid geven in de arm en het schoudergewricht. Ik heb dit al in beperkte mate overhouden aan mijn operatie, dus ik hoop dat dit niet verergerd na de bestraling. Ik heb mijn arm en schouders immers heel hard nodig om transfers te maken en in mijn rolstoel te rijden!

De vermoeidheid kan nog maanden na de laatste bestraling voortduren. Tot slot nog de mogelijkheid op hartfalen. Mijn borsttumor zat links, dus de kans is aanwezig dat mijn hart ook mee bestraald wordt met als gevolg hartritmestoornissen, afwijkingen aan de hartkleppen en vernauwing van de kransslagaders met een hartinfarct tot gevolg, kortademigheid en vermoeidheid. De kans hierop is zeer klein (1-2%. In vergelijk: kans op hartfalen door roken is 20%). De chemo kan ook op lange termijn hartschade veroorzaken, dus er is zeker een kans, maar deze is vrij minimaal en wordt nog verder verkleind door toepassen van de Breath-hold techniek.

Dus… iedereen die nog denkt dat radiotherapie meevalt… Misschien, laten we het hopen! Maar de kans is groot dat ook dit een pittige drie weken gaan worden. Heel anders dan die tijdens de chemotherapie, maar zeker niet minder heftig. Laten we hopen dat het goed vol te houden is en ik er goed doorheen kom met zo min mogelijk bijwerkingen op korte en lange termijn!

Bestraling bekken

Vanochtend heb ik de intake voor de bestraling van mijn bekken in Rotterdam gehad. Dat gaat reuze meevallen. Het is wederom stereotactische bestraling (hoge precisie bestraling), net zoals bij mijn lever. Twee sessies met een week tijd ertussen en dat traject zal pas starten als de bestraling in Vlissingen afgerond is. Op een later moment vertel ik daar wel meer over.

Bronnen:

Vooruitgang

Hoe heerlijk is het een blog te kunnen schrijven met deze titel?! We boeken op vele vlakken vooruitgang en dat is super fijn!

Hormoon therapie

Vorige week woensdag werd ik door de specialistisch verpleegkundige uit het ziekenhuis hier gebeld. Zij doen namelijk de controle van de hormoon therapie. Ze heeft uitleg gegeven over de controle hiervoor. In mei bloed laten checken en consult. Als ik teveel bijwerkingen van de Tamoxifen heb, mag ik eerder aan de bel trekken en als mijn eierstokken uit hun door chemo veroorzaakte winterslaap ontwaken (aka: als ik weer ga menstrueren), moet ik direct contact opnemen want actieve eierstokken willen we uiteraard niet meer. Ik voel me prima, iets meer opvliegers, maar verder geen nare bijwerkingen tot nu toe. We hebben ook nog even gesproken over de na controle in het algemeen en wat dat precies inhoudt. Ik zal daar een andere keer als er meer duidelijk is verder op ingaan, maar het standaard beleid hiervoor vind ik niet afdoende en onacceptabel. De specialistisch verpleegkundige begreep mijn argumenten en gaat nog met de oncoloog overleggen hierover. Maar wat is het fijn on weer terug in mijn eigen ziekenhuis te zijn! Korte lijnen, mensen die me kennen, goede communicatie… Heel prettig!

Jaarlijkse controle

Als je borstkanker hebt of hebt gehad, wordt geadviseerd je borst/borsten jaarlijks te laten checken. Mijn operatie is natuurlijk al ruim een jaar geleden, dus het was tijd voor de controle van mijn overgebleven borst. Ik had mazzel dat er iemand uitgevallen was, waardoor ik vorige week donderdag al terecht kon voor een mammografie en echo en aansluitend de uitslag bij de specialistisch verpleegkundige van de mammapoli (das weer een andere dan van de chemo en hormoon therapie). Alles is goed en hoewel ik ook niet verontrust was iets anders te horen, is het natuurlijk fijn als dat bevestigd wordt. Borstkanker zaait namelijk niet uit naar een andere borst en natuurlijk kan er een nieuwe op zichzelf staande borstkanker ontstaan, maar die kans is maar ietsje groter dan de standaard kans op borstkanker (1 op 7 tegenover 1 op 5-6 voor vrouwen die eerder diagnose borstkanker hebben gehad). Bovendien was mijn PET-CT scan van 4 januari goed en een tumor ontstaat niet in een paar weken. Ik had deze specialistisch verpleegkundige sinds de doorverwijzing naar het EMC vorig jaar niet meer gesproken, dus ook hierbij gold dat het fijn was haar weer even te zien en bij te praten.

Bestraling

Maandag 8 maart heb ik de intake voor de bestraling bij het ZRTI in Vlissingen. Ik vermoed van mijn oksel en thoraxwand, maar dat hoor ik tijdens het gesprek. En ook hoeveel keer ik moet en wanneer we starten, met welk gebied (oksel+thoraxwand of bekken), of ze beide trajecten gaan doen of ik voor mijn bekken terug naar EMC verwezen wordt. Maandag wordt er ook een CT-scan gemaakt en de lijnen worden afgetekend waarop ze de bestraling apparatuur iedere keer zullen afstellen.

Herstel

Het gaat goed! Ik voel me zowel geestelijk als lichamelijk prima. Mijn vingertopjes zijn al duidelijk minder gevoelloos en ben minder lomp/klunzig. Al is het een utopie te verwachten dat ik dat helemaal kwijt raak, want ik ben natuurlijk erfelijk belast en lompheid zit in mijn DNA (laat mijn moeder het niet lezen! Haha). Qua vermoedheid merk ik ook echt vooruitgang. Ik zit toch zeker wel al terug op 90% van het niveau van voor de chemo als we het hebben over het dagelijks leven. Ik merk dat dingen daarbuiten, zoals bijvoorbeeld een ziekenhuisbezoek, er wel nog wat meer inhakt dan voorheen. Maar ook dat is een kwestie van tijd en vergt gewoon iets langer.

1 februari versus 1 maart 2021
1 februari versus 1 maart 2021

Ondertussen groeien mijn haren lekker door! Hierboven zie je wat een verschil een maand maakt. Vorige week toen het zulk lekker weer was, ben ik zelfs al zonder hoofdbedekking buiten geweest. Het was zó heerlijk de zon op mijn bol te voelen en de wind door mijn baby donshaartjes te voelen gaan!

Dinsdag probeer ik een nieuwe blog te plaatsen aan de hand van de info uit de intake in Vlissingen. Tot dan!

Een beetje goed en een beetje minder goed

Woensdagochtend belde mijn oncoloog al om de resultaten van de MRI’s en het bloedonderzoek plus vervolgstappen te delen. Ze hadden dinsdag het MDO gehad, dus erg aardig dat ze woensdagochtend al meteen belde. Ze had goed nieuws, maar helaas ook minder goed nieuws. Het zal weer een lang verhaal worden, dus laten we van start gaan.

Lever

Het goede nieuws is dat de afwijking die de PET-CT aan de rand van mijn lever liet zien, inderdaad op de plek van de injectienaald zit. Behoeft dus geen verdere actie en m’n lever is dus nog altijd schoon!

Bekken

Dat is een ander verhaal. Aan de hand van de beelden van de PET-CT zagen we één uitzaaiing niet meer en de andere was twijfelachtig; de reden dat de MRI gemaakt werd. Helaas blijkt uit de MRI dat niet alleen beide uitzaaiingen er nog zitten, ze zijn ook niet kleiner geworden door de chemo. Dat is dus behoorlijk balen. Nu weten ze dat chemo vaak minder goed werkt bij hormoongevoelige borstkanker, maar toch… je gaat je toch afvragen of al het afzien van het chemo traject dan dus wel nut heeft gehad… Mijn bekken zal dus bestraald worden. Dat is geen verrassing, want daar hield ik al rekening mee omdat dit vooraf al vrij waarschijnlijk was.

Oksel+thoraxwand

Wat wél als een complete verrassing kwam, is dat mijn oksel en thorax wand ook nog bestraald gaan worden. Dit valt rauw op m’n dak en hier baal ik stevig van. Ten eerste omdat ik dacht dat na het afronden van de chemo, het zwaarste achter de rug was en daar nu het pittige traject van bestralen en mogelijk stevige bijwerkingen nog achteraan komt. En ten tweede baal ik van mezelf omdat ik dit had kunnen weten waardoor ik me er al op voor had kunnen bereiden in plaats van dat het me zo overvalt zoals nu het geval is. Ik had namelijk drie positieve lymfeklieren in mijn oksel (schildwachtklier procedure) en tot drie is bestralen; drie of meer is oksel toilet en dat is me destijds ook verteld dat is precies op het randje zat. Alleen ik dacht, de chemo komt daar nog overheen en ik had gelezen dat ze alleen een oksel toilet doen als ná chemo nog positieve okselklieren te zien zijn. En die zien we op de PET-CT beelden niet. Dat dat dan dus betekende nog wel bestralen… daar was ik niet dus niet meer vanuit gegaan en dacht dat dat hoofdstuk afgesloten was. Helaas pindakaas. Het kan immers dat er nog wel kankercellen zitten die op de PET-CT niet zichtbaar zijn en zeker nu we weten dat de uitzaaiingen in mijn bekken niet op de chemo gereageerd hebben, zou het best kunnen dat dat in mijn oksel ook het geval is. Ik begrijp het advies om dat gebied te bestralen dus volkomen en sta er ook volledig achter. Het is alleen dat ik er stevig van baal wéér een flink gevecht aan te moeten gaan. Net nu ik zo blij was weer richting mijn gewone leven terug te gaan. De bijwerkingen van de chemo nemen met de week verder af en dat voelde zó fijn! Laten we hopen dat het meevalt, maar van wat ik om me heen gehoord heb van mede borstkanker lotgenoten, is het bestralen echt niet niks met flinke bijwerkingen tijdens het traject en duurt het herstel ervan lang. Het goede nieuws is wel dat de radiotherapie van mijn oksel en thoraxwand in het ZRTI in Vlissingen kan. Mocht na de intake blijken dat zij niet de kennis en/of apparatuur hebben voor de bestraling van mijn bekken, zullen ze alleen oksel+thoraxwand doen en sturen ze me voor bekken terug naar EMC.

Hormoonspiegel

Er was natuurlijk ook nog bloed geprikt om mijn hormoonspiegel te bepalen. Op dit moment is er geen activiteit in mijn eierstokken als gevolg van de chemo, maar de kans bestaat dat dit nog wel gaat terug komen. Ik start morgen met de hormonale therapie. Tamoxifen remt de hechting van oestrogeen aan de kankercellen, waardoor ze in theorie dus niet meer kunnen groeien. Mijn bloed zal regelmatig getest worden en als bepaalde waarden te hoog worden en/of ik terug ga menstrueren, zal ik naast de Tamoxifen ook nog injecties krijgen die eierstokken (weer) stil leggen. De opvolging wordt door Terneuzen opgepakt, dus dat is fijn.

Waar staan we nu?

Dan heb ik mijn oncoloog tot slot nog gevraagd waar we nu staan en wat dit alles zegt over mijn overlevingskansen. De insteek van de OLIGO behandeling zoals ik die heb gekregen (operatie, chemo en lokale behandelingen) is in principe gericht op genezing, maar ze benadrukte meerdere malen dat ik me goed moet realiseren dat mijn uitgangspositie verre van ideaal was. Twee uitzaaiingen in het bot en twee, mogelijk drie in de lever… Ze hebben mij deze behandeling gegeven vanwege mijn jonge leeftijd, maar als ik iets ouder was geweest, hadden ze het niet gedaan. Simpelweg vanwege het feit dat de kanker al aardig verspreid zit in mijn lichaam. Of ik zal genezen, zal de tijd uitwijzen en uiteraard kan zij daar ook geen uitspaken over doen. Maar ze bleef herhalen dat mijn uitgangspositie slecht was en de kansen op genezing daarmee dus ook klein. Hoe dan ook, als de kanker vroeg of laat terugkomt, hebben we er in ieder geval alles aan gedaan wat mogelijk was en heb ik wel het “voordeel” dat er voor hormoongevoelige uitgezaaide borstkanker nog best wat behandelingen met medicijnen zijn die levensverlengend kunnen werken. Ze zei dat ik sowieso uit kan gaan van jaren, dus laten we het hopen! Veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeele jaren!

Verder zei ze ook nog dat mijn behandeltraject bij haar er nu op zit en ze me terug verwijst naar Terneuzen. Zij zullen de controle verder uitvoeren. Ik moet nog even bedenken hoe ik me daar bij voel of dat ik vraag of dat toch in het EMC mogelijk is.

Het is nu dus wachten op de oproep voor de intake voor de radiotherapie. Hopelijk is er gauw een plekje en weten we beter hoe we er voor staan, wat we er van kunnen verwachten en wat ze precies gaan doen.

Tot slot sluit ik af met het leuke nieuws dat ik vandaag terug thuis gekomen ben van een weekje vakantie. We zijn naar een vakantiepark aan de Reeuwijkse Plassen geweest en mijn zus en haar gezin zaten in huisje naast ons. Was heerlijk om er even tussenuit te zijn; we hebben genoten van de sneeuw en prachtige omgeving. Zeker nu we weten dat er zeer waarschijnlijk nog een zwaar traject aankomt, was het extra fijn om even uit de dagelijkse sleur weg te zijn en op te laden voor wat nog komen gaat!

Nog even geduld…

Voor iedereen die in afwachting is van een nieuw bericht met de uitslagen van de MRI’s en bloedonderzoek… Helaas, ik moet jullie teleurstellen. Ben donderdag gebeld dat de uitslagen van de MRI nog niet compleet waren, dus de telefonische afspraak is met een week verzet naar de 19e. Erg balen, maar niks aan te doen. Dus… tot volgende week en dan hopelijk wél met nieuws!

Goede berichten!

Er is vooral veel goed nieuws te melden in deze blog post! En eigenlijk is het ook een beetje rommeltje van alle nieuwtjes en ontwikkelingen. Maar allemaal dingen die ik graag even wil delen, dus laten we van start gaan.

1 jaar later

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik geopereerd ben. EEN JAAR! Ik moet zeggen, het lijkt al zó veel langer geleden. Gek hoe onze wereld toen zó op zijn kop stond door de diagnose en alle onzekerheid. We stonden er mee op en gingen er mee naar bed. En vandaag de dag is de kanker zo verweven in ons dagelijks leven dat we er niet meer de hele tijd bij stil staan en het haast “gewoon” is geworden; een constante factor in ons leven waar we mee dealen. De onzekerheid over de toekomst is er nog altijd, maar in het afgelopen jaar heb ik naast het vechten voor die toekomst, ook geleerd om die onzekerheid een plekje te geven. Er – voor het merendeel van de tijd – in te berusten. We doen alles wat in onze macht ligt om die toekomst veilig te stellen en meer dan hopen en bidden dat het genoeg is, kunnen we niet doen. En hopelijk is het genoeg!

Scans

Toen ik vorige week terug belde naar Radiologie om te vragen of er misschien al een plekje was eerder was vrijgekomen, had ik een heel aardige man aan de lijn die écht wilde helpen. Het duurde even, maar uiteindelijk is het gelukt om beide scans op 8 februari achter elkaar in te plannen. Het is maar een weekje verschil, maar toch… alle beetjes helpen! Dus nu hebben we 12 februari de uitslag in plaats van de 19e.

Haarzaken en meer

M’n haren groeien hard! Het gaat ineens heel snel. Mijn zachte babyhuidje op mijn benen en armen is verleden tijd en voel alweer wat haartjes, op plekken die ik al die tijd niet hoefde te scheren komt ook weer haar, en ineens heb ik weer een hele rij wimpers boven en onder en staat er een lichte schaduw van korte wenkbrauw haartjes! En als ik over mijn hoofd wrijf, voel ik de haren echt heel goed. Het is nergens echt glad meer! Hoewel ik het niet erg vond om kaal te zijn; het was immers voor een goede zaak, word ik toch wel erg blij van alle haren die weer terugkomen.

Vorige week leek een kantelpunt qua energie. Ik kom ’s ochtends gemakkelijker op gang en voel me in het algemeen fitter. Ik heb nog wel regelmatig onrust in mijn lijf en natuurlijk ook mindere dagen, maar de scherpste randjes lijken er van af en merk echt verschil.
Het gevoel in mijn pinken is weer bijna normaal en de rest van mijn vingers leek ook minder dood te zijn. Gek genoeg is het vandaag weer erger en zijn mijn vingers stijver, maar goed, we zullen zien. Mijn klunzigheid lijkt wel met de dag toe te nemen. Soms verbaas ik mezelf als  ik weer eens wat omgestoten heb en denk ik bij mezelf, hoe heb ik dát nu weer voor elkaar gekregen?! Tja, laten we hopen dat het niet blijvend is haha.

En dan hebben we mijn maffe nagels nog. Ze groeien bizar hard, wel een halve centimeter per week ofzo, maar ze zien er echt te raar uit. De onderkant is wit en de bovenkant gelig met een bruine rand. De nagelrand is geen scherpe lijn meer en bobbelig… Volgens mijn oncoloog een “chemo dingetje”, maar nice is anders. Ik heb niet het geduld om ze te lakken (en vooral lang genoeg te laten drogen), dus ik laat het gewoon zoals het is.

En natuurlijk nog de opvliegers, die gaan onverminderd door. Overdag, ’s nachts… Niet ideaal, maar och… ik wilde zeggen… “ik heb voor hetere vuren gedaan”, maar in dit geval… eh… figuurlijk dan… Letterlijk weet ik zo net nog niet aangezien ik het tijdens een opvlieger gloeiend heet heb… Ugh, die was flauw, hehe.

Handbike

Dan is er nog heel spannend nieuws te melden. Jullie kennen misschien mijn elektrische Batec? Die koppel ik aan mijn rolstoel, stuur naar beneden duwen is gas geven, van me af duwen is remmen. Ik gebruik hem dagelijks meerdere keren en echt, GE-WE-L-DIG hulpmiddel. Maar… er is ook een hybride model waarbij je wél zelf moet trappen, maar desgewenst met ondersteuning. Hoe geweldig zou het zijn als ik die zou hebben om weer te kunnen sporten na al die jaren?! Ik heb hem vorige week uitgeprobeerd en ben super enthousiast. Ik kan de geheel elektrische versie niet inruilen voor de hybride, omdat ik het echt als sportvoorziening wil gebruiken en niet als vervoersmiddel. Dus nu ga ik proberen een deel vergoed te krijgen via de WMO als sportvoorziening en ik moet je zeggen, ik hoop zó dat het lukt en dat ik later dit jaar weer lekker actief kan zijn! Het is heerlijk om weer met zulke dingen bezig te zijn. Positieve dingen, vooruit kijken, plannen maken… zó fijn!