Donderdag kreeg ik de data voor de scans en wederom moeten we een lange adem hebben. Het duurt nog een poos voor ik aan de beurt ben en ondertussen ben ik aan het zoeken naar een nieuwe balans. En dat is best wel een beetje een struggle.

MRI-scans

De MRI van mijn bekken en bloedprikken staan gepland voor 8 februari en MRI van mijn lever voor de 15^e. Dat betekent de uitslagen pas op 19 februari. Ik moet zeggen dat dit wel een beetje tegenvalt. Ik had gehoopt (en verwacht) dat het eerder ingepland had kunnen worden. Misschien moet ik niet miepen en dankbaar zijn dat ik nu pas de gevolgen van onderbezetting door de corona crisis ga merken, maar eerlijk gezegd, nee, ik word hier niet heel erg blij van. Ik verwacht toch wel dat we mijn bekken nog gaan bestralen (is niet zeker hè, dit is mijn eigen gedachtegang) en het idee dat het dan waarschijnlijk wel weer april wordt ofzo voor we daarmee kunnen starten… Alles blijft zo maar doorslepen en ik zou gewoon graag terug willen naar het gewone leven. 

Uiteraard heb ik gebeld om te vragen of ze misschien een lijst hebben met patiënten die ze bellen als er iemand uitgevallen is. Ik neem aan dat er in deze tijden toch ook mensen uitvallen door hoge aantal besmettingen? Ik werd nog net niet uitgelachen, maar het scheelde niet veel. Ze zei wel dat ik volgende week gerust nog eens mocht bellen of er misschien eerder plek is. Dat ga ik natuurlijk doen, maar ik heb zomaar een vermoeden dat het een vrij zinloze actie gaat worden en we straks dus gewoon weer anderhalve maand verder zijn voor we de uitslagen van twee simpele MRI scans hebben.

Herstel

Als ik het samen zou moeten vatten, zou ik zeggen dat ik vooral zoekende ben. Het doel wat ik al die tijd had, door de chemo zien te komen, is bereikt en het is nu zoeken naar een nieuwe balans. En die heb ik nog niet helemaal gevonden.

M’n smaak is duidelijk terug aan het komen en het gekke is dat alles wederom nu weer raar smaakt. Alleen nu omdat het weer terug gaat naar hoe het hoort te proeven, dus dat is een goede verandering.

Mijn slijmvliezen zijn ook op hun retour. Hoewel er nog wat korsten in mijn neusgaten zitten, zijn de bloedneuzen verleden tijd. Mijn ogen zijn ook minder droog en heb veel minder last van tranende ogen.

De onrust in mijn lijf is met vlagen nog behoorlijk aanwezig, maar over het algemeen gezien ook echt wel stukken minder. Ik heb nog veel temperatuurschommelingen en ga van ijskoud naar bloedheet. Of het allemaal opvliegers zijn… ik weet het niet. Na een stevige griep krijg je ook hitte aanvallen als je je een beetje inspant. Simpelweg omdat je conditie nog te zwak is. Dus ik ben ook wel benieuwd wat er uit het bloedonderzoek naar mijn hormoonspiegel gaat komen.

De gevoelloze vingertopjes zijn nog hetzelfde. Het is in ieder geval niet erger geworden, dus dat is heel erg fijn. Wat wel aan het veranderen is, zijn mijn vingernagels. Tijdens de chemo ging het goed en nu is de bovenste helft van mijn nagels geel aan het worden. Een chemo-dingetje, niks erg en het zal anderen denk ik niet eens opvallen.

De vermoeidheid… ja, dat is echt nog wel een dingetje. Ik slaap nog altijd niet goed. Ben veel wakker en dat doet natuurlijk ook geen goed er aan. Plus nog wat nachtelijke bezoekjes aan de dijk omdat de diarree van Ulli ook steeds weer terugkomt en ook dat helpt niet echt bij uitrusten.

Ik heb zeker ook betere dagen gehad waarbij ik lekker wat uren kon werken, zonder dat ik mezelf er echt toe moet zetten. De meeste dagen laat ik de honden twee keer per dag uit, soms ook maar één keer of het lukt niet, maar die dagen worden steeds zeldzamer. In de plek ervoor zijn er ook al wat dagen geweest dat ik ze drie keer op een dag uitgelaten heb. Daar zit dus echt wel verbetering in. Maar toch blijft de struggle overheersen. Wat ik ook nog niet uitgevogeld heb, is hoe om te gaan met het niet kunnen opstarten ’s ochtends. Ik kom werkelijk gewoon niet op gang! ’s Avonds als ik moet gaan slapen, voel ik me nog kiplekker en vaak behoorlijk energiek, maar ja, dat is niet helemaal het moment en als ik niet oppas ga ik m’n dag/nachtritme verleggen en dat is ook niet de bedoeling. En het gekke is, als ik mezelf dan wél in de ochtend gemotiveerd heb of een afspraak heb staan als stok achter de deur, dan val ik er vaak zo doorheen en voel ik me beter. Het lijkt of het, net als na de bestraling, twee verschillende soorten vermoeidheid zijn. Eentje waar je gewoon aan toe moet geven, omdat je het er toch niet van wint. En eentje die je juist moet negeren, want als je wél iets gaat doen, je je juist beter gaat voelen. Je merkt, ik ben nog heel erg zoekende naar een nieuwe balans en goed kans dat dat nog even duurt voor ik die gevonden heb. Of dat als ik ‘m uiteindelijk gevonden heb, de situatie weer verandert en ik weer moet uitvogelen wat dan werkt haha.

Dus… al met al nog best een flinke lijst. Anyway, we sukkelen gewoon lekker verder en helaas zit er niks anders op dan wachten tot de 19^e voor we weer meer weten en verder kunnen!

Na een lange dag wachten werd ik dan eindelijk gebeld met de uitslag van de PET-CT scan. Wat hebben de RFA, bestralingen en chemo gedaan, hoe staan we er nu voor en wat zijn de volgende stappen?

Lever

De behandelingen daar zijn succesvol geweest. Waarschijnlijk met name de combinatie RFA+bestralen, want de levermetastasen die in april te zien waren, zijn nu niet meer zichtbaar. Wel is er aan de rand van de lever iets dat oplicht op de scan. Alleen kunnen ze niet goed zien wat het nu precies is. Bij deze soort PET-CT wordt FDG ingespoten en dat wordt opgenomen door snelgroeiende cellen, die vervolgens op de scan oplichten. Kankercellen zijn snelgroeiende cellen, maar dat is littekenweefsel ook. Wat nu oplicht, zou dus ook littekenweefsel van de eerdere injectie(s) kunnen zijn. Maar het kan ook een nieuwe uitzaaiing zijn. Om daar zekerheid over te krijgen, moet er een MRI van mijn lever gemaakt worden.

Bekken

Voor de start van de chemo had ik twee botmetastasen in mijn bekken. De linker is nu niet meer zichtbaar, de rechter nog wel. Daarvan wisten we al dat de samenstelling anders was en wat ze op de CT zien is een gebied waar de dichtheid van het bot verminderd is. Verminderde botdichtheid kan een teken van kwaadaardige cellen zijn en dus betekenen dat de uitzaaiing er nog zit, maar ook hier kunnen ze geen goede beoordeling geven enkel op basis van deze scan beelden. Dus naast een MRI-scan van de lever, gaan we er ook nog eentje van mijn bekken maken.

Hormoonspiegel

Verder vroeg ik nog of we misschien beter al met de hormoontherapie zouden starten. Het lijkt me dat het aantal kankercellen dat nu nog in mijn lijf zit, op dit moment op het laagst mogelijke niveau is. Moeten we daar dan niet van profiteren en zorgen dat we de voedingsbron van die kankercellen die er nu nog zitten, minimaliseren? Wat gelijk staat aan: zorgen dat ze geen oestrogeen meer krijgen aangezien ik hormoongevoelige borstkanker heb en mijn kankercellen zich dus voeden met oestrogeen? Kortom, dat we ASAP starten met de hormoontherapie om de aanmaak van oestrogeen zo laag mogelijk te houden? Dat vond mijn oncoloog ook een goed idee, dus als ik voor de MRI’s ga, laten we ook gelijk bloedprikken naar mijn hormoonspiegel. Dat niveau kan nog veranderen, want dat ik door de chemo in de overgang ben gekomen en mijn eierstokken buiten bedrijf zijn en stilliggen, wil niet zeggen dat dat zo blijft. Het zou nog terug kunnen herstellen, maar dan hebben we de waarden voor nu in ieder geval en kunnen ze daar de hormoontherapie op afstemmen. De bedoeling is dat ik daar over een paar weken mee zal starten.

Conclusie

Ik ben overwegend positief. De uitslag van de scan had slechter, maar ook beter gekund. Natuurlijk hoopten we op het bericht dat er nergens meer iets te zien was. Helaas is dat (nog?) niet het geval, maar de kanker is in ieder geval niet verder uitgezaaid en dat is een opluchting.
In principe kunnen we nu dus stellen als we uitgaan van vier uitzaaiingen voor behandeling (het ieneminie uitzaaiinkje-in-wording in mijn lever dat op het laatste moment nog werd mee bestraald, reken ik gemakshalve even niet mee), dat 75% niet meer zichtbaar is na behandeling en van die overige 25% (de rechter uitzaaiing op mijn bekken) kan het nog beide kanten op. Plus nog een onbekend weefseltje aan de rand van mijn lever wat verder uitgezocht moet worden en mogelijk een nieuwe uitzaaiing of littekenweefsel is.

De uitslagen van de MRI’s zullen ook weer in het MDO overlegd worden. Dat is op dinsdag. Komende dinsdag gaat ‘m dat dus niet worden, want dan zou ik maandag al een scan moeten hebben en dat is onmogelijk aangezien ik vanavond pas om half zeven gebeld ben. Dat betekent dus op zijn vroegst de 19^e in het overleg en vandaag over twee weken, de 22^e,  op zijn vroegst een telefoontje met de uitslagen en wat besloten is dat wat de vervolgstappen zijn.

Maandag in de krant, maar nu al online te lezen!

Een week of twee geleden plaatste ik een video op Instagram. Nadat ik met de chemo gestart was en kaal werd, merkte ik al snel dat mijn oude manier van make-up opbrengen niet meer toereikend was. Als ik er mee te maken heb, andere vrouwen misschien ook, bedacht ik me en vrij snel daarna kwam kreeg ik het idee om een IGTV-video te maken met vijf tips om make-up op te brengen als je aan de chemo bent. Ik filmde het maanden geleden al, maar door energiegebrek, duurde het even voor ik het bewerkt had tot een filmpje. Anyway, een dag later belde Pascalle Cappetti van de PZC me op. Ze hadden de video gezien en ze wilde graag eens komen praten over waarom ik dat filmpje gemaakt had en alles wat er veranderd was sinds de vorige keer dat de PZC me geïnterviewd had (feb. 2017). En zo geschiedde!

We spraken over een heleboel onderwerpen, hoe kanker je leven beheerst en geen pauze neemt, maar ook hoe het dagelijks leven weer verder gaat. Hoe het is om geconfronteerd te worden met je eigen sterfelijkheid op je 33e, de zorgen en angsten en nog veel meer. Niet alles kon in het artikel, maar Pascalle heeft het mooi verwoord en er een passend artikel van gemaakt; niet dramatisch, wel de realiteit.

Je kunt het online nu al lezen: https://www.pzc.nl/zeeuws-nieuws/dominique-heeft-een-dagtaak-aan-vechten-het-was-een-rollercoaster-slecht-nieuws-op-slecht-nieuws~ad40059f/ en maandag komt het in de gedrukte editie.

Voor je gaat zoeken en zoeken… je gaat me niet vinden. Helaas was er vandaag geen plek in de krant. Waarschijnlijk maandag… En nu ik toch aan het typen ben, ook nog even een update!

Ik realiseerde me dat ik in m’n vorige blog namelijk helemaal niet verteld heb hoe het gaat, dus laat ik dat nu ook direct nog even doen.

De huid rond mijn ogen is helemaal genezen. Kon met de feestdagen zelfs weer make-up erop (ver)dragen. Mijn ogen zelf zijn nog droog, maar met oogdruppels goed te doen. De slijmvliezen in mijn neus beginnen ook te herstellen. Heb duidelijk minder bloedneuzen en korsten.

De vermoeidheid is nog intens. Ben nog heel erg moe en futloos. De feestdagen hebben er wat dat betreft natuurlijk geen goed aan gedaan, maar ik doe het rustig aan nu en hopelijk trekt het dan wat bij! Heb ook nog flinke spier- en botpijn en bewegen kost veel energie.

Mijn smaak (of beter, het grotendeels ontbreken ervan) is nog niet veranderd en dat geldt ook voor mijn vingertopjes. De gevoelloosheid is in ieder geval niet verergerd, dus daar ben ik blij om. En uiteindelijk is het overmorgen natuurlijk nog maar de tweede week dat ik geen chemo heb, dus nog maar één volle week zonder kuur plus de week bijwerkingen ervan erna. Dat is nog erg kort, dus dat er al verbeteringen te merken zijn, is eigenlijk best snel!

En tot slot het goede nieuws dat ik minuscule haartjes op mijn hoofd zie! Ze zijn heel erg kort en alleen onder een schijnwerper zichtbaar, maar als ik over mijn hoofd wrijf, voelt het niet overal glad meer!

Uitslag scan

De uitslag van de scan van maandag en de daaruit volgende vervolgstappen zullen we helaas pas vrijdag krijgen. Geen zorgen dus als je eerder niks hoort!

Wat is tijd toch een vreemd fenomeen. Vandaag is het een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg en de chirurg me verzekerde: “Ik ben er van overtuigd dat we je hier goed doorheen gaan krijgen”. Hoe anders bleek de realiteit. Het lijkt zowel de dag als gisteren als een leven geleden.

Hoop en vrees

De feestdagen van 2019 en 2020 waren er beiden van hoop en vrees. Waar in 2019 de vrees voor de diagnose borstkanker regeerde, is het voor die van 2020 na een vol jaar behandelingen om de kanker te verslaan, vooral de hoop die overheerst. De hoop dat de operatie, RFA, bestralingen en chemotherapie er voor hebben gezorgd de kanker verslaan hebben. De hoop dat die minuscule kans op genezing mogelijk is en ik nog een lange, gezonde en gelukkige toekomst voor me heb. Tegelijkertijd schiet ook door mijn hoofd, wat als dat niet het geval is en ik tot de groep behoor die gemiddeld nog 3 jaar na de diagnose leeft ?  Heb ik er dan nu al 1/3 opzitten? Dus een beetje vrees is er toch ook nog, maar er is nu geen reden om daar van uit te gaan en ik ben nooit gemiddeld geweest, dus laten we hopen dat ik dat nu ook niet word!

Dag 2020

Eerder deze week “bladerde” ik door alle blogs van afgelopen jaar en realiseerde ik me eens te meer dat er écht veel gebeurd is. Het was een enorm bewogen jaar, een jaar vol strijd en vechten, maar gelukkig ook een jaar met een hoop lichtpuntjes. Ongekende en nog altijd voortdurende steun uit alle hoeken, bijzondere ontmoetingen en gebeurtenissen… zelfs in de donkerste tijden zijn ze er gelukkig nog, die lichtpuntjes. Het was geen verloren jaar, maar een jaar waarin ik een mega investering heb gedaan om een toekomst te hebben.

Hallo 2021

We gaan vol goede moed het nieuwe jaar in. Op 1 januari 2020 stuurde een goede vriend een nieuwjaarswens waar ik gedurende het jaar vaak aan gedacht heb: “Laat 2020 het jaar worden waarin je kanker verslaat”. Ik hoop dat uit de scan van aanstaande maandag zal blijken dat we daarin geslaagd zijn of in ieder geval een heel eind mee gekomen zijn! We zijn er nog niet, het herstel van de chemo zal echt nog wel even duren, de kans is groot dat er nog bestralingen zullen volgen en sowieso minimaal vijf jaar hormoon therapie, maar als het dan maar voor de goede zaak is. Stiekem blijf ik nog altijd hopen dat genezing mogelijk is, dat we echt ALLE kankercellen kunnen doden en ik nog een mooie en lange toekomst in het verschiet heb. En je weet wat ze zeggen, hoop doet leven! Dus dat lijkt me een mooi motto voor 2021. Doen wat nodig is om die kankervrije toekomst tegemoet te gaan en ondertussen van ieder moment genieten!

Ik heb het al vaak gezegd, maar iedereen die met ons mee geleefd heeft, aan ons heeft gedacht, kaartjes/berichtjes/bloemen/cadeautjes heeft gestuurd, langs kwam, belde of op welke manier dan ook ons gesteund heeft… een heel dikke DANKJEWEL! Vaak zeggen mensen, “ik zou willen dat ik iets voor je kon betekenen”. Maar dat doen jullie! Jullie leven met ons mee, denken aan en bidden voor ons, branden kaarsjes… De gedachte dat we niet alleen hierin staan en zoveel mensen met ons meeleven, sterkt ons en geeft ons kracht! Je doet dus wel degelijk iets en weet dat het zeer gewaardeerd wordt!

Een gezellige en veilige jaarwisseling voor jullie allemaal gewenst en een gezegend en gezond 2021! Op naar een kankervrij jaar vol met mooie momenten om van te genieten!

Enne… voor de PZC-lezers onder ons… houdt zaterdag de krant in de gaten. Je zou wel eens een bekende aan kunnen treffen… 😉!

De vlag kan uit; de chemotherapie zit er op! 4 maanden, bijna 22 weken, 151 dagen, 3636 uren… Wat was het een bijzondere periode en wat is er veel gebeurd.

Tijd voor reflectie

Ik stapte er blanco en een tikkeltje naïef in. Immers, wat kun je verwachten van iets dat je nooit hebt meegemaakt? Je leest de lijst met bijwerkingen, ervaringen van anderen, krijgt alle info, maar eigenlijk heb je natuurlijk geen flauw idee wat je te wachten staat. Misschien maar goed ook, maar terwijl ik nadacht over de inhoud van deze blog en een moment nam om alles te overdenken, realiseerde ik me dat het toch echt wel een zwaar proces is geweest en ik best veel heb ingeleverd. Ik dacht terug aan die eerste vier kuren. De slechte start met ziekenhuisopname, hoe afschuwelijk afzien het die eerste vijf dagen altijd was en je lijf het zó zwaar heeft dat het als het ware in een soort half-bewustszijn gaat en alle niet-belangrijke functies op dat moment uitschakelt, maar ook hoe ik in die tweede week dan toch wel weer opkrabbelde. Toen die helse kuren voorbij waren, de twaalf wekelijkse kuren. De eerste weken waar ik vrij makkelijk doorheen kwam, maar waarbij je toch merkte dat het iedere week wat minder werd en ik weer wat inleverde. De tijd om te herstellen was te kort en de lijst met bijwerkingen werd langer en langer. Steeds minder écht goede dagen totdat ze nagenoeg verdwenen, steeds wat minder werken, minder de honden uitlaten, minder actief. En dan de eindeloze lijst bijwerkingen… alles bij elkaar was het veel. Heel veel. Omdat het geleidelijk aangaat, ben je je er minder bewust van. Je zit middenin het proces en de trein dendert door. Maar alles bij elkaar… als ik terug denk aan hoe ik bijvoorbeeld eind juli was en hoe ik nu ben, heb ik los van alle bijwerkingen ook qua conditie en kracht toch ook een hoop ingeleverd.

Volle kracht vooruit

Op dit moment voel ik vooral opluchting en een enorme mentale boost dat het voorbij is. Vanaf nu wordt het alleen maar beter! In plaats van een super zeldzame goede dag, met een beetje mazzel een acceptabele dag en verder vooral veel mindere dagen, wordt het nu andersom en zullen er steeds weer meer goede dagen gaan komen. Wat een heerlijk vooruitzicht! Er zal tijd overheen gaan en misschien komt er nog wel een (mentale) terugval, maar och, dat zie ik dan wel weer. Ik kan nu niet gaan wachten op iets wat misschien niet gaat komen.

Het herstel zal zeker tijd in beslag nemen en ook iets zijn dat geleidelijk zal gaan. Gemiddeld rekenen ze toch zo’n drie maanden voor alles weer goed is. Dus voor mijn slijmvliezen weer helemaal goed zijn, mijn smaak weer terug normaal is, etc. Voor de vermoeidheid kunnen ze niet echt een tijd geven. De ervaring is dat patiënten vaak goede perioden meemaken en denken, “Ik ben er doorheen” en er dan komt er uit het niets weer een terugval.

De specialistisch verpleegkundige gaf wat betreft de haargroei aan dat je hoofdhuid vaak na die drie maanden weer bedekt is, maar je haren nog echt heel erg kort zijn. En als we in die periode met hormoontherapie beginnen, gaat de haargroei vaak nog iets langzamer. Voorlopig zal ik dus nog mutsjes dragen.

Wat betreft mijn vingertopjes is het spannend, want de eerste drie maanden na de laatste chemo kunnen de klachten nog verergeren. Dan is er een periode van twee jaar dat er nog verbetering kan optreden en alle klachten die je daarna nog hebt, zijn permanent. Dus hopelijk herstelt het nog volledig de komende tijd.

Voor nu hebben we weer een horde genomen en zijn we weer een stapje dichterbij – hopelijk – genezing. Ik ga nu lekker uitrusten, op krachten komen en mijn leven weer oppakken. Ik kan niet wachten tot ik me beter voel en weer gewoon goed in mijn vel zit!

Een Dikke Dankjewel

Jullie blijven me verbazen en verassen met jullie steun en medeleven. Nog altijd ontvang ik wekelijks kaarten, bloemen en cadeautjes, dagelijks telefoontjes en berichtjes… jullie zijn geweldig!

Ik stuur dit jaar geen kerstkaarten, maar via deze weg wil ik jullie bedanken voor jullie ongekende steun, uit verwachte en zeker ook onverwachte hoek. Fijne feestdagen en alle goeds voor 2021!

PS. Ik begreep dat sommigen de teksten van de blogs niet meer kunnen lezen in de e-mails. Ik weet niet hoe het komt, maar misschien helpt het als je je afmeldt (staat onderaan de mail van WordPress vast wel iets) en vervolgens weer aanmelden. Ik heb het abonnement met een jaar verlengd en mogelijk veranderd het adres van de blog site daarmee ook en heeft het daar mee te maken. Het nieuwe adres zou dan https://dominiquedejonge.wordpress.com zijn…

Tot in de laatste meters in de eindsprint houden we het spannend! Mogelijke trombose, uitgedroogd slijmvlies dat loslaat, uitslag op handen en rondom ogen, en nog een heleboel meer… Tijd voor weer een nieuwe update!

Hoe staan we er voor?

Wat nog wel even bizar was, is dat zaterdag een stuk slijmvlies uit mijn neus heeft losgelaten. Blijkbaar was het zo uitgedroogd, dat het gewoon een soort van losgekomen is en ik het uitsnoot. De bloedneuzen zijn met de lagere dosis sterk verminderd, maar beide neusgaten zitten vol korsten en zijn helemaal kapot vanbinnen. En ik heb ook droge plek slijmvlies in mijn slokdarm en dikke darm waar het regelmatig zeer doet als er eten of etensresten langskomen.

een eventuele longembolie, hart- of herseninfarct kunnen zijn als stolsel doorgeschoten zou zijn naar longen, hart of hersenen. Even afgewacht, want wie weet had ik wel beetje raar op die arm gelegen ofzo. Maar het trok niet weg, dus toch even de HAP gebeld om kort te sluiten dat mijn denkwijze klopte en het veilig was te wachten tot de volgende dag om het op de dagbehandeling te laten checken. Had immers gewoon chemo afspraak en deze keer dus ook laatste afspraak met specialistisch verpleegkundige staan. Na overleg met oncologie verpleegkundige die normaal ook op de dagbehandeling werkt, bleek dat het inderdaad gewoon kon wachten tot maandag. Voor de zekerheid is er maandagochtend een echo gemaakt, maar gelukkig absoluut geen sprake van trombose. Wat dan wel? Ik heb uitslag op mijn handen, een bekende bijwerking van deze chemo, dus wellicht speelt dat mee in combinatie met dat mijn lijf gewoon klaar is met de chemo en misschien ook met de lijn? Het kan in ieder geval in deze situatie geen kwaad en als het veranderd, trek ik natuurlijk direct aan de bel.

De helft is meer dan genoeg

Verder hebben we de dosis verder verlaagd naar 50%. Zowel afgelopen maandag als komende maandag, de allerlaatste keer. Het is een lastige afweging, want je wilt zoveel mogelijk chemo er in pompen nu, maar we moeten ook realistisch zijn. Die 1×25% en 2×50% minder gaan nu echt het verschil niet meer maken. Als dat wél het geval zou zijn, dan ben ik toch af “verloren”. Bovendien is het zenuwschade gebeuren echt wel heel serieus aan het worden en een punt van zorg. Zelfs als het niet meer verergerd en zou blijven zoals nu, is er al sprake van behoorlijke schade. Uiteraard hopen we dat het nog verder wegtrekt, maar alles bij elkaar is het verstandiger de dosis terug te brengen naar 50%.

Aftellen

Aanstaande maandag de ALLERlaatste kuur. Dan hebben we er 22 weken opzitten! Ongelooflijk. Het aftellen is nu écht begonnen!

Wat. Een. Week. En dan refereer ik niet aan afgelopen week, maar de week ervoor. Ik vermoed zomaar dat ie in de boeken in gaat als “de genadeklap”. Ervoor was het pittig; nu is het pittig in het kwadraat. Die laatste loodjes die het zwaarst zouden zijn? Het is dus niet voor niets een cliché, maar écht zo.

Genadeklap

Zo erg dat het op een gegeven moment sterk de vraag was of dat ie nog wel zou herstellen en we grote zorgen hadden of dat we hem moesten laten inslapen. Gelukkig vond Ulli het nog geen tijd om de Regenboogbrug over te gaan en ongelooflijk maar waar, is hij op een paar dagen tijd bijna helemaal hersteld!
Laten we zeggen dat zijn baas iets minder goed hersteld is. In deze fase van het traject zo ver bij het einde heb je geen reserves meer. Mijn lijf is moe van 4,5 maand chemo. En dan zó’n fysieke en mentale uitputtingsslag er bovenop… dat doet er geen goed aan. Ik was de laatste weken al behoorlijk aan het inleveren en alles koste al aanzienlijk meer moeite, maar dit was de genadeslag. Ik ga vroeg slapen, laat de honden minder uit, heb de fysio gestopt voor de rest van het jaar, werk minimaal… Ben er wel wat van bijgekomen, maar poeh, het is echt wel pittig nu. De bijwerkingen worden erger, m’n veerkracht wordt minder en kan mezelf minder goed die “schop onder m’n kont” geven.

Te groot risico

Over bijwerkingen gesproken, die nemen nog altijd toe. En ik heb nog een nieuwe erbij: geïrriteerde oogleden en kapotte wangen van het vele traanvocht. Zie het als grond die uitgedroogd is (mijn ogen met extreem droge slijmvliezen door de chemo), als je dat water gaat geven (traanvocht), neemt dat het niet op maar blijft het er op staan. Mijn ogen nemen het dus nauwelijks op doordat ze zo droog zijn, dus ik knipper het traanvocht weg, maar heb geen wimpers meer, dus ze rollen op mijn wangen en via de buitenste ooghoek verspreidt het zich in de vouw van mijn ooglid. Maar mijn ogen zijn nog steeds heel droog, dus mijn lijf maakt nog meer traanvocht aan en dat riedeltje herhaalt zich. Het prikt en irriteert. Erg vervelend en storend, maar wat de meest zorgen baart zijn toch wel de gevoelloze vingertopjes en bijbehorende problemen. Vorige week had ik besloten dat het de laatste week met 100% dosis was. Tijdens het gesprek met de specialistisch verpleegkundige paar weken ervoor, was duidelijk geworden dat die gevoelloze vingertoppen en daaruit volgende klachten echt niet erger mogen worden i.v.m. permanente zenuwschade. Vanaf morgen en de twee keren daarna nog, heb ik dus maar meer 75% dosis. Nu had ik vrijdag een belafspraak met mijn oncoloog uit Rotterdam en toen ik dit aan haar vertelde, kreeg ik het gevoel dat zij het toch wel erg zorgelijk vindt en proefde ik twijfel of het niet al te laat is. Blijkbaar kunnen tot drie maanden na je laatste toediening deze klachten namelijk nog verergeren en het zit nu al echt op het randje. DRIE MAANDEN! Daar schrok ik wel een beetje van. Ze adviseerde dus met klem als komende week de klachten met 75% dosis alsnog verergeren, we nog verder zakken.

Wat wel grappig is, is wat zowel de specialistisch verpleegkundige als mijn oncoloog als tip meegaven. Ze gaven beiden aan dat patiënten tijdens hun chemo vaak zoiets hebben van, “ik moet een zo hoog mogelijke dosis, dan maar met gevoelloze vingertopjes en verminderde fijne motoriek de rest van mijn leven, maar alles om beter te worden”. Maar, ervan uitgaande dát ik inderdaad genees en nog heel veel jaren voor de boeg heb, betekent dat in mijn geval misschien nog wel 50 jaar met gevoelloze vingertopjes en nog verder verminderde fijne motoriek dan pre chemo al het geval was. Dag in. Dag uit. En, zeiden ze, dan is dat “alles om beter te worden” en “dan maar met gevoelloze vingertopjes” leven, ineens een stuk minder van toepassing. Dat was wel een eyeopener, dus vandaar dat ik toch verstandig geweest ben en we de dosis gaan verlagen. Bovendien is het nu, in tegenstelling tot “vervelend”, nu echt pijnlijk en gruwelijk irritant. Mijn nagels doen zeer, helemaal als er druk op komt (bv. afstandsbediening van voordeur of bed indrukken), ik voel niet of ik hard of zacht duw, ik laat nog meer vallen dan ik al deed en ben nog klunziger dan ik al was. Dus ja… dosis verlagen is echt een noodzaak nu!

Ná het einde

De reden dat mijn oncoloog belde, was vooral om even af te stemmen hoe het na 21 december (mijn laatste kuur) zal gaan. De eerste week van januari wordt een nieuwe PET-CT scan ingepland en gaan we het resultaat van de chemo zien. Ze zal de uitslag weer in het team bespreken en dan belt ze me daarna op met hun voorstel voor hierna. Bestralen? Opereren? Hormoon therapie starten? Nog iets anders?
Voor nu is dat nog iets waar ik vrij weinig mee bezig ben. De dagen een beetje fatsoenlijk doorkomen is nu mijn grootste zorg en dat is waar ik me de komende drie weken op focus.

Nog drie kuren te gaan; na morgen nog maar twee!

Het zijn die spreekwoordelijke laatste loodjes die het zwaarst zijn. Of ze het zwaarst van de gehele kuur zijn, weet ik niet. Maar dat ze zwaar zijn, dat is zeker. Met 17 weken chemo achter de kiezen, begint mijn lijf aardig tegen te sputteren.

Klaagzang

Qua conditie en fysieke staat valt er weinig positiefs te melden. De goede dagen worden steeds zeldzamer en als ik de specialistisch verpleegkundige mag geloven, kan het zo op het eind ook wel eens meer dan een week gaan duren voor ik weer een keer een goede dag heb. Mijn bloedwaarden zijn laag, maar tot op heden hoog genoeg om 100% dosis chemo te krijgen. Het meest overheersend is nu de vermoeidheid en gevoel van algehele malaise. Mijn botten en spieren doen bijna constant zeer en ik moet mezelf er toe zetten iets te ondernemen. Alles kost moeite. Of dat nu de honden uitlaten is, een haaknaald pakken of wat werken. Ik heb een bijna continu gevoel van onrust in mijn lijf, een soort gejaagdheid, in combinatie met kou in mijn botten die niet verdwijnt, hoeveel lagen kleding je ook draagt. Voor mij is dit het typische dystrofie gevoel wat ik altijd heb voordat de dystrofie zichtbaar actief wordt in een ledemaat, maar volgens de specialistisch verpleegkundige kan dit ook gewoon een bijwerking van de chemo zijn. Wat op zich ook niet vreemd is, als je bedenkt dat deze chemo vooral op je zenuwstelsel werkt en dat de plek is waar het bij de dystrofie mis gaat. Daarnaast slaap ik erg slecht door een combi van bijwerkingen van de chemo en de overgang. Dat doet de vermoeidheid natuurlijk ook geen goed, want juist nu heb ik mijn rust extra hard nodig. Zoals je waarschijnlijk wel weet, rust ik ’s middags altijd. Soms ben ik super moe, maar kan ik door de onrust in mijn lijf en opvliegers gewoon niet slapen.

Dan hebben we nog de gevoelloze vingertopjes met verlies van fijne motoriek. Dat is een bekende bijwerking van deze chemo en op zich geen ramp, maar die fijne motoriek en handfunctie van mij zijn natuurlijk al niet zo over om naar huis te schrijven en het zit het nu wel op een cruciaal punt. Als het erger wordt dan het nu is, moeten we de dosis chemo terugbrengen naar 75% omdat de kans op permanente zenuwschade anders te groot wordt. En daar had de specialistisch verpleegkundige wel een punt. Ze zei dat patiënten nu op overleven staan en geneigd zijn te zeggen, “ik móet beter worden, dus lekker belangrijk, dan maar met gevoelloze vingertopjes en wat minder motoriek”. Maar als we er van uitgaan dat we beter worden, wat immers het doel van deze shitzooi is, heb je die gevoelloze vingertopjes en bijbehorende problemen over 5, 10 en 45 jaar ook nog altijd. Dag in, dag uit. En dan is het ineens niet meer zo “lekker belangrijk” als het nu lijkt. Dussss… hopelijk wordt het niet erger, maar het is wel degelijk iets om in de gaten te houden en indien nodig, in te grijpen.

Verder hebben we nog mijn smaak. Of nou ja, het ontbreken daarvan. Die is namelijk grotendeels weg. Knoflook, kruiden, zuur, zout… ik proef nauwelijks of niets nog. Zelfs sterke smaken als spaghetti, spareribs, saté of mango… niks! Sommige zoete dingen smaakten eerst nog wel, bijvoorbeeld choco pinda M&M’s en marsepein, maar ook die proeven sinds een paar dagen ook niet meer hetzelfde en vlakker. Dat maakt eten weinig interessant en met toch al droge slijmvliezen en dus droge mond, is het ook weer moeilijker weg te krijgen.

Nieuw recent cadeautje, ja ja, we worden wat sarcastisch hier en daar, zijn bloedneuzen. De ene keer een groter bloedblad dan de andere, maar ik kan je inmiddels vertellen dat neusharen écht een functie hebben en een groot gemis kunnen zijn! Zoals bij zoveel dingen mis je ze pas als je ze niet meer hebt en dat geldt bij neusharen dus ook. Normaal houden je neusharen het bloed wat tegen en zonder neuskharen, nou ja, stort het gewoon direct, splash, uit je neus. Er zijn ergere dingen, maar handig is anders.

Dus beste vrienden, ik kan het niet mooier maken dan het is. Het zijn inderdaad zware laatste loodjes. We komen er wel, natuurlijk. Het wordt vanzelf 21 december, maar ik heb fysiek leukere tijden gekend. Gelukkig gaat het mentaal goed. Ik weet nog altijd heel goed waar ik het voor doe, ben nog steeds gemotiveerd. Er staat simpelweg teveel op het spel om op te geven. Dat kan ik me niet permiteren en eerder stoppen is dan ook absoluut niet aan de orde. Ik weet hoe ik moet vechten. Dat heb ik eerder gedaan en doe ik nu weer.

De kuren zullen wel gewoon door blijven gaan nu, want ook al zijn mijn bloedwaarden te laag, dan gaat de dosis gewoon naar 75%. Vooralsnog is dat ook wat ik wil; doorgaan. Hoe eerder de chemo klaar is, hoe beter. Een weekje tussendoor geen chemo gaat geen verschil maken. Mijn lijf is moe van het vechten en heeft rust nodig. Dus hoe eerder het zover is, des te beter!

Lichtpuntjes

Uiteraard is er nooit alleen niet leuk nieuws te melden en ook nu zijn er absoluut nog lichtpuntjes. Mijn contract bij Teqplay is met een jaar verlengd en woensdag had ik wederom een fotoshoot met Patricia. In januari heeft zij voorafgaand aan m’n operatie prachtige foto’s van mij gemaakt ter herinnering aan mijn borst. Deze keer gingen we voor rauw en confronterend met een litteken en kale bol. Ik had een erg goede dag en ik denk dat we weer super mooie foto’s hebben. Een mooie herinnering aan deze rot tijd!

Nog vijf kuren te gaan!

Officieel zijn we op de helft! YAY! Acht chemo’s gehad en nog evenveel te gaan. Qua tijd zijn we er gelukkig al ruimschoots overheen: 14 weken achter de rug en nog “slechts” acht te gaan als alle kuren vanaf wekelijks doorgaan zoals gepland. Dan zou ik 21 december m’n laatste kuur hebben. “Slechts” tussen haakjes, want het begint allemaal wat moeizamer te gaan, zowel fysiek als mentaal.

De rek begint er uit te gaan

Laat ik voorop stellen dat ik de bijwerkingen van die eerste vier kuren geen seconde mis. Man, wat was dat afzien die eerste vijf dagen na de toediening. Wat ik wél mis, is de tweede week. Even op adem komen voor het circus weer opnieuw begon. En juist dat is wat nu gaat opbreken: een moment van rust en bijkomen. Net op het moment dat ik me wat beter ga voelen, is het alweer maandag en tijd voor een nieuwe kuur.  De chemo trein dendert maar door, geen tussenstations om even op adem te komen. Waar bij die eerdere kuren de bijwerkingen in die tweede week minimaal of in ieder geval duidelijk minder waren, is dat bij deze kuren niet het geval. Ik ben constant gigantisch moe, heb constant bot-, spier- en zenuwpijn, constant grieperig gevoel, constant verdoofde vingertopjes (wat geen zeer doet, maar wel hinderlijk is), de dystrofie is wat onrustig en dan nog de verdere waslijst aan minder prominente bijwerkingen, plus het extraatje van dat de overgang heet met van die heerlijke opvliegers. Week in, week uit. En dan komt er een moment dat je je daar even niet zo goed meer tegen kunt overheen zetten en jezelf motiveren. Geen ramp, opgeven of stoppen is absoluut niet aan de orde, maar alles kost gewoon even wat meer moeite. Ook dat hoort er bij en ik wist dat ook dit moment zou gaan komen.

Stand van zaken

Afgelopen week gaat niet de boeken in als een geweldige. Allereerst kon ik maandag maar 75% van de dosis chemo krijgen, omdat mijn neutrofielen terug te laag waren. Ik had verwacht dat als het ergens op zou afketsen, het mijn bloedplaatjes (immers steeds al maar net iets boven of onder de norm van 100) of HB (was de week ervoor weer aan het zakken en toen 5.7) zouden zijn, want m’n witte bloedcellen waren toen juist weer aan het stijgen. Nou, vorige week maandag dus niet meer. Ook lukte het niet om bloed af te nemen uit mijn PICC-lijn. We konden er wel iets inspuiten, maar niks uithalen. Waarschijnlijk is het uiteinde iets verschoven en ligt dat nu tegen de vaatwand. Als je dan bloed af wilt nemen, trek je de lijn dus vacuüm tegen de vaatwand en komt er niks door. Geen ramp, maar ik ben niet zo goed te prikken, dus hopelijk is het morgen weer gewoon goed geschoven en kunnen we ‘m weer optimaal gebruiken.

De rest van de week ben ik dus erg moe gebleven. Kon op zich wel aardig functioneren hoor. Kon de honden 2 of zelfs 3x per dag zelf uitlaten, fysio gehad, gewerkt, paar keer bezoek gehad. Maar zoals ik al schreef, de rek gaat er fysiek en mentaal wat uit. Aan de ene kant denk ik, als m’n waarden morgen te laag zijn en we een week uit moeten stellen, zou ik dat niet erg vinden. Aan de andere kant heb ik zoiets van, laten we maar gewoon doordoen, des te eerder is het klaar en ik denk ook niet dat dit me een weekje rusten op te lossen is. Mijn lijf en geest zijn gewoon moe van veertien weken vechten tegen de rotzooi die de kanker kapot moet maken en ik denk dat het meer een moment is van “aanpassen aan” en dat hoe ik me nu voel, de tijdelijk nieuwe normaal zal zijn. We gaat het zien en ik houd jullie op de hoogte!