CHEMO 02 | In the pocket!

Het heeft even geduurd en eigenlijk iets later dan gepland,  maar hier dan toch de update over mijn tweede chemo kuur! Tot zover alles goed gegaan. Nog altijd pittig en zwaar, maar in z’n geheel gezien toch beter te doen en net wat minder heftig.

In mijn achterhoofd houd ik toch wel de zorg of we met 75% van de dosis ook wel toekomen en het wel echt alle kankercellen zal doden. Aan de andere kant moet ik dat ook rationaliseren: de dosis verlagen is erg uitzonderlijk en wordt enkel in extreme gevallen gedaan, dus het was echt te gevaarlijk om op 100% door te gaan. Natuurlijk zijn daar ook gewoon protocollen voor en mijn bloedwaarden waren na de eerste kuur ver onder de grens van wat acceptabel is en ze hebben gewoon het protocol gevolgd. Dus hoewel ik wéét dat dit de juiste beslissing was, een beetje zorgen geeft het toch wel.

Dat gezegd hebbende moet ik toegeven dat ik stiekem toch ook wel erg blij ben dat de tweede kuur wat beter te verdragen was voor mijn lijf. Ik ga niet liegen, die eerste dagen als ik op mijn beroerdst ben, denk ik daar heel anders over. Ook nu de dosis wat lager is, blijven die gewoon super heftig en het enige wat je kan doen is jezelf keer op keer voorhouden dat het vanaf dag 4 beter wordt. Maar die eerste dagen zijn gewoon hels, alles is je teveel en het is een kwestie van overleven. Sorry, dit klinkt niet als de positieve Do die jullie gewend zijn, maar ik ga het niet mooier maken dan het is. Kanker is geen prachtig heroïsch gevecht; het is afzien, strijden en overleven en dat is wat ik nu doe.

Deze keer had ik naast de “standaard” bijwerkingen vooral veel last van droge slijmvliezen en vorige week donderdag had ik een rectale bloeding. Daarnaast is concentreren deze keer wel een dingetje en natuurlijk de blijvende vermoeidheid. Moet mezelf echt regelmatig een schop onder m’n kont geven om bijvoorbeeld de honden te gaan uitlaten of wat te werken. Mijn smaak is weer wat verder veranderd. Niet alles smaakt per definitie vies, maar wel anders. Zaterdag aten we frietjes, maar ze smaakten toch echt naar vis 🤦🏼‍♀️. Mijn haaruitval stond even een kleine week stil, maar is vandaag weer terug begonnen. De allerlaatste donshaartjes zullen nu ook wel snel uitvallen, vermoed ik.

Overmorgen worden mijn bloedwaarden weer gecheckt. Ben ik er gerust op? Eerlijk gezegd niet. Als ze acceptabel zijn, krijg ik donderdag kuur nummer 3. Zo niet, dan moeten we weer een week uitstellen. Op zich zou dat een opluchting zijn, want ik voel me – op dit moment dan toch – fysiek nog niet goed genoeg om een nieuwe kuur in te gaan. Maar als we én de dosis verlagen én er iedere keer drie in plaats van de geplande twee weken tussen komen te zitten…. je snapt ‘m… Enfin, eerst maar de bloedwaarden afwachten. Misschien geven die direct doorslag om uit te stellen of zijn ze prima en is dit gewoon de vermoeidheid die er bij hoort en blijft. Ik hou jullie op de hoogte! 😘

Op naar chemo nummer 2!

It giet oan”! Kuur nummer 2 gaat morgen door. Mijn bloedwaarden zijn weer hersteld, maar de chemo gaat wel in aangepaste vorm verder. Blijkbaar waren mijn bloedwaarden toch wel erg riskant laag en het is niet verantwoord om mijn lijf nog een keer zo aan te vallen.

Chemo aangepaste vorm

Vanochtend is eerst bloed afgenomen via mijn PICC-lijn en vervolgens had ik een afspraak bij de specialistisch verpleegkundige. Samengevat komt het er op neer dat mijn bloedwaarden zo schokkend laag waren, dat het niet verantwoord is zo verder te gaan. Daarom is besloten de dosis te verlagen naar 75%. Op basis van de klachten (vermoeidheid, hartkloppingen etc.) had dit niet gebeurd, want die horen er echt gewoon bij. Maar wel vanwege de erg riskante gevolgen van de lage bloedwaarden (trombocytopenie en leukopenie). Nog iets lager en ik had bijvoorbeeld bloed gaan plassen of spontane bloedingen in het maag-/darmkanaal gekregen. Dat eerste was waarschijnlijk al in een begin stadium, want in de urinekweek van 31 juli (toen ik opgenomen werd), waren al wat rode bloedcellen aangetroffen.

Normaal versus abnormaal

De rode parabool is het verloop van de aan chemo gerelateerde klachten in dagen. In de verantwoorde normale situatie vallen die tussen de groene strepen. In mijn geval zat ik daar ver boven door mijn dramatisch lage bloedwaarden, de blauwe lijn. Ik heb dus als het ware een overdosis chemo gekregen die mijn lijf niet kon verwerken met alle gevolgen en risico’s die dat met zich meebracht.

75% dosis

Het is dus te riskant om nogmaals 100% te krijgen, dus het protocol schrijft dan voor dat de dosis verlaagd moet worden naar 75%. Mijn eerste vraag was natuurlijk, wat betekent dit voor mijn kansen op genezing? Kunnen we alle kankercellen nog wel doden als de dosis lager is? Dat is natuurlijk koffiedik kijken, maar het hoeft niet per definitie zo te zijn dat de kansen op genezing nu kleiner worden. Misschien heeft mijn lijf aan een lagere dosis ook wel genoeg, juist omdat de chemo zo stevig binnenkomt. En uiteindelijk, wat hebben we er aan dat ik aan het eind kankervrij ben, maar overlijd aan de gevolgen van te zware chemo? Het is echt te gevaarlijk om zo verder te gaan, dus ook dit is een gevalletje van accepteren en aanvaarden. En hopelijk is de chemo ook net iets draaglijker nu de dosis wat lager is en kunnen we een ziekenhuisopname deze keer vermijden. Zodra ik me goed genoeg voel, plaats ik weer een update over het verloop van kuur nummer 2!

Als je haar maar goed zit!

En dat zit het vanaf nu! Ik heb een super mooi haarwerk via Hair4Her te leen en ben er heel erg mee in mijn nopjes.

Na de niet zo positieve ervaring bij een haarzaak hier in de buurt, had ik de hoop op een pruik opgegeven. En dat vond ik oké; mutsjes en sjaals waren ook prima. Maar toen kreeg ik een berichtje van een vriendin die in Libelle had gelezen over Hair4Her: een stichting die gebruikte haarwerken inzamelt, reinigt en modelleert en ze vervolgens kosteloos uitleent aan kankerpatiënten voor de tijd dat ze door chemo kaal zijn. Wat een geweldig initiatief! Ik probeerde mijn enthousiasme te temperen, want a) ze zitten in Arnhem en mijn conditie laat het niet toe daarheen te gaan en b) hoe kunnen ze in vredesnaam op afstand een goede pruik voor mij uitkiezen?! Maar, niks te verliezen, dus ik besloot ze een mailtje te sturen en wat blijkt, ze sturen ook gewoon een selectie haarwerken voor je op zodat je thuis kunt passen!

Volgende stap was aangeven wat mijn wensen waren qua model, lengte en kleur en vervolgens ging Esther in hun collectie van meer dan 800 haarwerken zoeken naar geschikte modellen voor mij. Via WhatsApp mocht ik alvast een “eerste keuring” mee uitvoeren en maakten we een selectie van 4 haarwerken die ze me zou opsturen. Een dag later werd een grote doos bezorgd en kon het passen beginnen!

De andere drie kanshebbers

De kwaliteit van alle vier de haarwerken is super goed en ze zijn prachtig onderhouden. Hoewel ik heel graag lang haar wilde, blijk ik daar niet zo’n hoofd voor te hebben en het leek me ook wat onpraktischer met mijn nekkraag en de vaak toch wel stevige bries hier aan de dijk. De twee steile modellen waren kanshebbers, maar ik ben bang dat als ik nog wat afval, ze mijn gezicht nog smaller maken en ze waren ook wat braver. Dus uiteindelijk werd het deze asymmetrische bob lijn met een slag in het haar. Heel vrolijk en mooi van kleur!

Naast het haarwerk, heb ik ook nog vier mutsjes te leen gekregen. Ook hierin mocht ik aangeven welke kleuren ik graag wilde, effen of een printje, mutsje of mutsje met sjaal, etc. Ze zitten heerlijk en passen goed bij mijn kleding.

Ook in de doos zaten shampoo, conditioner en spray voor het onderhoud van het haarwerk. Tips daarvoor had ik al via de mail ontvangen. En een borstel om het haarwerk te kammen, een wig cap voor tijdens het passen (hygiëne), een linnen boodschappentasje van Hair4Her, een kaarsje om van het passen een rustgevend momentje te maken en een beschermengeltje voor deze zware tijd. Zo attent!

Omdat Hair4Her een stichting is, vragen ze een vrijwillige bijdrage en uiteraard heb ik de verzendkosten vergoed. Ik ben super blij dat mijn vriendin me op Hair4Her attendeerde en ik alsnog een mooi pruik heb. Hoewel het nu wel even te warm is om haar te dragen. Mijn haren beginnen nu goed uit te vallen. Ze liggen overal en vanochtend dwarrelden ze in mijn yoghurt, ze plakken op mijn gezicht en kleding. We zijn weer een nieuwe fase ingegaan! Heb goede en mindere dagen, maar er zit echt duidelijk een stijgende lijn in mijn herstel. Kan 2-3 keer per dag zelf de honden uitlaten en begin ook deze vermoeidheid weer beter te (her)kennen. Na de bestraling was het een vermoeidheid waarbij je er even doorheen moest en je dan beter voelde. Dat werkt bij deze vermoeidheid niet en is een kwestie van aan toe geven en rust nemen. Dus dat doe ik dan ook wanneer nodig. En met deze temperaturen is veel doen sowieso onmogelijk, dus ik hou me gedeisd, lees een boek, haak wat en zo kom ik mijn dagen prima door. Op naar woensdag als mijn bloedwaarden opnieuw gecheckt worden! 🤞🏽

Voor degenen die zich afvragen hoe ik de foto met mijn haarwerk gemaakt heb zonder naar beneden vallend hoofd: die is gemaakt in de seconde die tussen het moment zit dat ik mijn hand weghaal en mijn hoofd naar beneden zakt 🙃

Home Sweet Home

Sinds gistermiddag lig ik weer lekker in mijn eigen bedje met mijn hondenvrienden om me heen. En zo heerlijk rustig! Ik heb echt níets te klagen over mijn opname; iedereen was super aardig en behulpzaam, ben verwend met een tweepersoonskamer voor mij alleen, werd rekening gehouden met mijn rusttijden ’s middags, het eten was goed… Maar dan nog blijft het lawaaiig en uitrusten in een ziekenhuis is nu eenmaal onmogelijk.

Mijn witte bloedcellen en bloedplaatjes zijn weer stijgende en zijn hoog genoeg om naar huis te mogen. Maar helaas nog niet hoog genoeg om de chemo van morgen door te kunnen laten gaan. Als ik het allemaal goed begrepen heb, is de normaalwaarde van de bloedplaatjes 150-400, chemo mag vanaf 100 en ik zat gisterochtend nog maar op 66. Wat op zich al wel weer mooi is als je bedenkt dat ik vrijdag nog op 0.0 zat, maar toch… niet voldoende om een nieuwe kuur in te gaan. Die is dus een week verzet naar de 13e. Ik voel me prima, maar mijn bloedwaarden zeggen duidelijk wat anders. Het is jammer om zo vroeg in het traject al op achterstand te geraken, maar het is niet anders. Wat niet kan, dat kan niet.

Mijn urine kweek bleek trouwens toch positief. Ik had nog niet echt blaasontsteking, maar zat op het randje. Of deze infectie de oorzaak is geweest van de koorts en dit hele circus of misschien mijn kapotte tandvlees en zere keel… we zullen het niet weten. Wat we wel weten is dat de koorts nu lekker weg is, mijn bloedwaarden zijn terug aan het stijgen en ik heb nog voor vijf dagen orale antibiotica, dus we gaan nu weer de goede kant op!

Gisteravond zijn mijn haren trouwens kort geknipt. Niet m’n beste look ooit, maar het is maar voor een weekje en dan zullen deze haren ook uitgevallen zijn. Als het goed is, wordt de selectie haarwerken van Hair4Her vandaag bezorgd. Ben super benieuwd! Uiteraard zal ik jullie nog laten weten of er iets bij zat en zo ja, welke ik gekozen heb.

Dat was het weer voor nu. Ik ga genieten van het mooie weer, pak mijn werk weer wat op en ondertussen rust ik lekker uit!

CHEMO 01 | Een bewogen week

Goedemorgen vrienden! Ik groet jullie vanuit mijn ziekenhuisbed. Ben gisteren opgenomen met flinke koorts omdat m’n witte bloedcellen en bloedplaatjes te laag waren en krijg nu antibiotica via het infuus. Een anti-climax van een toch wel zeer bewogen en heftige week. Ga er even goed voor zitten, want er is een hoop te vertellen!

Donderdag 23 juli om 11u was het zover en ging de eerste zak chemo er in. Mooi rood is niet lelijk! Je urine wordt trouwens net zo mooi rood en soms zelfs je traanvocht ook! Alles ging voorspoedig en met een goed uur zaten beide zakken en de naspoelingen er in. Eind van de middag begon ik moe te worden en ’s avonds zette het door. Vrijdag en zaterdag verergerde het. Ik dacht echt dat ik in de afgelopen 20 jaar wel alle levels van vermoeidheid had leren kennen, maar jongens… dit sloeg alles! Daarnaast was ik misselijk en had weinig trek, maar gelukkig niet hoeven overgeven. En dan was er nog het wazige zicht, hoge hartslag en hartkloppingen, was erg suf… nee, het was zeker geen pretje.

Zaterdag kreeg ik de Neulesta injectie om de aanmaak van bloedplaatjes te stimuleren. Achteraf gezien gelukkig dat ik die kreeg, want anders had het nu waarschijnlijk nog meer uit de hand gelopen. Maar boy oh boy, wat een bagger is dat! Na een uur trok m’n borstkas samen en kreeg ik het super benauwd. Mika lag naast m’n bed te slapen en ik dacht, goh z’n neus ligt in de verdrukking. Tot ik me realiseerde dat het mijn eigen ademhaling was die zo piepend was! Heel veel pijn in mijn blaas en darmen en had het ijskoud. Ik kon niet plat liggen vanwege de benauwdheid, dus ben zittend in bed in slaap gevallen en toen ik na een uur wakker werd, was alles weer normaal. Vaak voorkomende bijwerkingen van de injectie zijn botpijn en gevoel van grieperig zijn, dus heb preventief paar dagen paracetamol geslikt en daarmee was dat allemaal goed onder controle.

Zondag was de slechtste dag qua klachten en begon m’n smaak ook te veranderen. Eten dat anders smaakt, texturen die me gingen tegenstaan (bv. aardbeien en kersen) en neigde meer naar zuur en hartig. Beetje uitpuzzelen wat nog wel smaakt en lekker is. Vanaf maandag zat alles langzaamaan weer in de lift. Iedere dag ietsje beter en woensdag en donderdag voelde ik me eigenlijk best wel goed! Ik dacht, nou mooi, het ergste is achter de rug, nu nog een weekje lekker uitrusten en dan kunnen we er weer tegenaan! Was allebei de dagen keertje mee de honden wezen uitlaten, had wat meer energie en eetlust. Wel merkte ik dat m’n bloedwaarden aan het zakken waren. M’n tandvlees was geïrriteerd en snel bloedde en op een gegeven moment scheurde een nagel in en duurde langer voor bloeden stopte. Maar niks onoverkomelijks. Donderdagvond toen ik ging slapen, was ik er zelfs nog van overtuigd dat de fysio vrijdags gewoon door kon gaan!

En toen werd ik vrijdagochtend wakker… Ik voelde direct dat het geen goede dag zou gaan worden. Was ’s nachts paar keer wakker geweest en toen merkte ik dat ik behoorlijk keelpijn aan het krijgen was. Maar die ochtend was alles me teveel. Ik was weer zó moe, had weer stevige hartkloppingen en hoge hartslag, enorme keelpijn, ademhalen deed zeer, koude rillingen. Voor de zekerheid maar even temperaturen en zat rond de 39.0°C. Boven de 38.5°C is ziekenhuis bellen, maar ik dacht,  misschien zakt het wat als ik nog even ga slapen. Was inderdaad zo, maar de rest van de dag bleef het steeds zo rond die 38.5°C. Dus ’s middags toch maar even de dagbehandeling gebeld. Zoals verwacht moest ik naar de Spoedeisende Hulp komen. Daar bloed gecheckt, longfoto’s gemaakt, urine op kweek gezet en een COVID-test omdat ik keelpijn had. Het gekke was, dat ik me toen al veel beter voelde dan ’s ochtends. Had nog wel 38.8°C, maar had dus eigenlijk het idee dat we alweer op de goede weg terug waren. Helaas bleek uit het bloedonderzoek dat ik momenteel eigenlijk geen bloedplaatjes meer heb en nog nauwelijks witte bloedcellen, dus dat betekent minimaal 3 dagen opname en antibiotica via infuus. En eigenlijk vond ik dat heel prima. Mijn lijf heeft zo hard gewerkt en nu krijgt het even een break en een steuntje. Lig heerlijk alleen op een tweepersoonskamer in “druppel isolatie” tot de uitslag van de screening er is. De sneltesten zijn op, dus waarschijnlijk is de uitslag er pas op z’n vroegst eind van de middag, misschien pas morgen. Jammer genoeg mag Mika tot die tijd niet op bezoek komen. Er is sowieso alleen ’s avonds bezoekuur en mag maar één persoon langskomen die niet tussentijds mag wisselen met iemand anders.

Woensdag was trouwens ook de dag dat m’n haren begonnen uit te vallen. Eigenlijk zou ik vanochtend kort geknipt worden, maar ja, kwam even een ziekenhuisopname tussendoor. M’n hoofdhuid voelt aan alsof hij erg verbrand is door de zon en trekt, dat gevoel als je het elastiek uit je haren haalt nadat je een dag een heel strakke paardenstaart hebt gedragen. Heb nog niet echt kale plekken, maar m’n staart is nog maar een dun flosje. Zal blij zijn als het kort is, want het zit nu eigenlijk alleen maar in de weg.

En dan is er nog goed nieuws te melden over een haarwerk! Een vriendin las over een stichting die gedragen haarwerken inzamelt en die kostenloos uitleent aan kankerpatiënten. Geweldig initiatief en komende week gaan ze een pakket voor me samenstellen en sturen ze een aantal haarwerken op waarvan ik er eentje mag lenen voor de tijd dat ik kaal ben.

Gefeliciteerd, je hebt deze hele lap tekst doorgelezen en bent aan het einde beland! Alles bij elkaar was het dus wel een heftige week, maar ik denk dat het ook heftiger is, omdat alles nieuw is. Je weet nu beter wat je kan verwachten, gaat voelen etc. En dat het nu een opname is geworden, wil niet zeggen dat ik hier over 2, 4 en 6 weken weer lig. Kan, maar hoeft niet.

Oorspronkelijke plan was dat woensdag m’n bloed weer gecheckt zou worden om te kijken of de kuur voor donderdag door kan gaan. De internist kwam zojuist op ronde en zij heeft er een hard hoofd in dat m’n waarden al zo snel hersteld zouden zijn. Het is immers niet dat ze iets moeten verhogen; ze zijn nu zo goed als verdwenen dus zó snel… ze denkt van niet. We gaan er nu dus maar van uit dat het een weekje langer herstellen wordt en de volgende kuur niet 6 maar 13 augustus zal plaatsvinden…

Bedankt voor alle lieve en opbeurende kaarten en berichtjes die ik weer mocht ontvangen de afgelopen week en er ongetwijfeld zullen volgen n.a.v. deze blog. Het doet me ontzettend goed te weten dat jullie met ons meeleven en aan ons denken in deze pittige tijd! 😘

Klaar voor de start!

Het chemo festijn staat op het punt los te gaan! Nog twee dagen en dan is het zo ver. Nog wat laatste voorbereidingen treffen, maar ik ben er klaar voor!

Vandaag is de PICC-lijn gestoken. Ik vond het best een creepy idee dat er een slangetje naar je hart gaat, maar zoals bijna altijd, viel het uiteindelijk 1000% mee. Eerst wordt met een echo apparaat een groot bloedvat opgespoord, dan maakt de radioloog met een pen een aantal afdrukken in je vel om de lijn van het vat aan de buitenkant “zichtbaar” te maken. Vervolgens brengt ie een draadje in en boven je hoofd hangt een röntgenapparaat zodat ze kunnen zien hoe ver het draadje in je is. Als hij ver genoeg is, halen ze het er uit en knippen ze het slangetje lengte a.h.v. de lengte van het draadje. Dan verdoven ze je huid (dat spul vernauwt de bloedvaten, dus vandaar dat ze met het draadje eerst de pad afmeten), klein sneetje, slangetje dat dus al de juist lengte heeft wordt ingebracht en dat is zo ongeveer alles! Aan de buitenkant is het slangetje in een zogeheten STAT-lock geklikt, zodat ie goed vastzit. Je moet er toch niet aan denken dat je ‘m er per ongeluk uit zou trekken, brrr! Vanaf nu loop ik dus met een fancy kous om mijn arm. Ik heb er geen last van en voel hem niet zitten. Als de rest van dit traject ook eens zo soepel zou kunnen verlopen!

Helaas is de start van de chemo niet morgen (dinsdag), maar donderdag de 23e. Bij de intake zei ik, oh, doe maar donderdag. Later dacht ik, misschien niet handig als de top van je ziek zijn in het weekend ligt. Indien nodig is er natuurlijk altijd hulp, maar doordeweeks bel je net iets gemakkelijker even voor raad dan in het weekend. Omdat ik nog niet ingepland was, zouden ze het naar de 21e verzetten, maar toen ik de data doorkreeg, bleek het toch op de donderdag te zijn ingepland. Helaas pindakaas. Geen ramp, maar nog twee dagen langer wachten, is jammer.

Donderdag om 10u slik ik thuis de eerste medicijnen tegen de bijwerkingen. Om 11u moet ik op de dagbehandeling oncologie zijn. Dan starten we eerst met medicijnen tegen de misselijkheid en daarna de daadwerkelijke chemo. Verder heb ik allerlei voorzorgsmaatregelen genomen om mijn gebit te beschermen. Niet alleen kan veel overgeven het glazuur van je tanden aantasten, maar de chemo kan ook doorwerken in de wortel en die aantasten, zei mijn tandarts. Dus dagelijks mondwater om te spoelen, wekelijks hoog fluoride gel en een andere tandpasta. Of het werkt, geen idee, maar het valt te proberen. Een andere mogelijke bijwerking is verstopping. Nu werken mijn darmen al niet helemaal soepeltjes, dus we hebben de massages om de darmperistaltiek te stimuleren opgeschaald van tweewekelijks naar wekelijks en ik drink niet één, maar twee zakjes vezels per dag. Mocht het toch teveel zijn, kunnen we gemakkelijk weer afschalen. Ook heb ik al veel baat gehad bij armbandjes die eigenlijk bedoeld zijn tegen wagenziekte, maar erg goed hebben gewerkt tegen misselijkheid in het algemeen, dus die blijf ik ook gewoon dragen. Baat het niet…
En daarnaast iedere dag minimaal één maagbeschermer, indien nodig tabletten tegen de misselijkheid en/of diarree en paracetamol voor zeer waarschijnlijke bot- en spierpijn (bijwerking van in de volgende alinea beschreven spullie). Tot slot nog heparine en zoutoplossing spuiten en alcohol voor de wekelijkse verzorging van de PICC-lijn. Ja, mijn privé apotheek is weer aardig verder uitgebreid!

Op de dag van de chemo zelf, word ik door het bedrijf van de “900-euro-per-injectie-witte-bloedcellen-boost”-spuit, beter bekend als Neulesta, gebeld om een afspraak te maken voor de dag erna. Dan komen ze langs om te laten zien hoe ik de injectie moet zetten. Ik heb mezelf al eerder geïnjecteerd, dus dat is niet zo’n probleem. We moeten alleen even kijken of ik voldoende handfunctie heb om het zelf te doen of dat de Thuiszorg of mijn moeder het even moet doen.

Oh, en dan de pruiken soap nog. Was naar een speciale zaak geweest, maar liep niet helemaal soepel en de pruik die de beste optie leek, was nogal tuttig en ouwelijk; niet-mij. Heb er nu een paar op Amazon besteld die een fractie zijn wat de “officiële” zou kosten, dus even kijken of dat wat is. Anders is er nog een andere zaak waar ik heen kan of misschien laat ik de pruik wel voor wat het is en draag ik mutsjes en sjaals. Meestal beginnen de haren zo rond dag 14 uit te vallen, dus ik heb nog even. We zullen zien!

Ik kijk er uiteraard niet naar uit, maar ik ben er klaar voor en wat mij betreft mag het donderdag zijn! Steek in de tussentijd vooral nog wat kaarsjes aan en wees niet al te zuinig, want ik zal alle kracht en goede vibes nodig hebben! 😘

En door!

De straling was amper goed en wel mijn lijf uit toen we alweer in het ziekenhuis zaten, alleen deze keer in Terneuzen. En wel om de chemo door te spreken, want dat kan gewoon hier, zo fijn! Eén ding is zeker, het gaat pittig worden…

Vorige week maandag en woensdag had ik de laatste bestralingen. Ben ze redelijk goed doorgekomen. Ik ben nog herstellende; nog vermoeider dan anders en heb minder eetlust. Maar dat trekt de komende dagen wel weer verder bij.

Vrijdag had ik de eerste afspraak in het ziekenhuis in Terneuzen met de oncologisch specialistisch verpleegkundig over de chemo. We starten vandaag precies over twee weken, dinsdag 21 juli. Voor die tijd heb ik nog een afspraak bij de tandarts, pruik uitzoeken, tweede voorlichtingsgesprek (op de dagbehandeling zelf deze keer) en er moet er nog een PICC-lijn ingebracht worden. Dit is een blijvend infuus in mijn bovenarm waar ik de chemo door zal krijgen. Ze zoeken een groot bloedvat in je bovenarm, dat wordt aangeprikt en door dat bloedvat brengen ze een slangetje in dat helemaal door gaat tot aan je hart. De chemo is erg agressief en zo worden de bloedvaten wat gespaard. Als het gehele chemo traject afgerond is, zal de PICC-lijn weer worden verwijderd.

Totaal zal het traject minimaal twintig weken duren. De eerste vier keren, zitten er twee weken tussen. Dit zullen de zwaarste zijn, zowel qua medicijnen met bijwerkingen als qua tijdspad. Normaal gezien zitten er drie weken tussen, waarvan je er normaal gesproken één beroerd bent, één niet fit en één beter voelt. Maar omdat ik de intensieve behandeling krijg, wordt die derde week er afgesnoept.  Mits mijn bloedwaarden niet goed zijn natuurlijk, want dat wordt een paar dagen voor iedere chemo gecheckt en als ze te laag zijn, wordt de nieuwe toediening een week uitgesteld.
Na die eerste vier keren (we zijn dan dus minimaal acht weken verder), gaan we over op twaalf keer wekelijks. Begin december zijn we dus op zijn vroegst klaar met dit circus.

De te verwachten bijwerkingen zijn de gebruikelijke bij chemo: misselijkheid en braken, kans op spontane bloedingen en infecties door tekorten in bloedhuishouding, verstopping, haarverlies, vermoeidheid, droge slijmvliezen en veranderingen in smaak en geur, etc. Het is afwachten in welke mate ik er last van zal hebben.

Alles bij elkaar niet iets om naar uit te kijken. Het is nodig en natuurlijk zal ik het ondergaan en er voor gaan, maar eerlijk is eerlijk, het zal heel pittig gaan worden!

Een pittige week

Als ik iets nieuws en onbekends ga doen, probeer ik daar altijd blanco en onbevangen in te gaan. Vaak werkt dat prima en op zich was dat nu ook het geval, ware het niet dat ik de bestraling wel een tikkeltje had onderschat en zodoende het deksel op mijn neus kreeg. Je lever is natuurlijk een harstikke vitaal orgaan en de dosis bestraling is extreem hoog. Als ik ietsje verder had doorgedacht, had ik dus kunnen bedenken dat de kans heel groot zou zijn geweest dat er een reactie van mijn lijf kwam. En die kwam er, geen twijfel mogelijk!

De eerste tegenvaller was dat de duur van de sessie met ruim een kwartier was verlengd en we het dus niet meer hebben over 30 minuten doodstil met je arm boven je hoofd liggen, maar over ruim 45 minuten… Ik kan je vertellen… dat is lang. Heel lang. Laat ik voorop stellen dat iedereen echt heel erg aardig is en ze hadden ook aangegeven dat als ik even pauze wilde, ik zachtjes mijn hand moest oplichten en dan zouden ze de boel onderbreken en kon mijn arm even naar beneden. Maar ja… laten we eerlijk zijn, je wilt geen zeikerd zijn en daarbij komt dat je het besef van tijd compleet kwijt bent. De radio staat aan, dus je kunt liedjes tellen, maar ook daar raak je de kluts kwijt, want je brein is aan vanalles en nog wat aan het denken om af te leiden van de pijn van die arm boven je hoofd. Dus uiteindelijk ga je tot het uiterste. Dat alles leidde er toe dat ik maandag mijn lijf tot het uiterste getergd heb, waardoor de reactie niet mals was. Eenmaal terug thuis uit Rotterdam begon ik met overgeven en dat bleef ik tot ’s nachts doen. Ik was compleet uitgeput en dinsdagochtend heb ik dan ook met de radioloog-oncoloog gebeld of ik wat voor de misselijkheid kon krijgen. Was zo geregeld en de rest van de dag heb ik k.o. gelegen. Woensdag pakten we een extra keertje pauze en dat werkte al beter. Hoefde naderhand maar twee keer over te geven (waarvan de eerste keer toen we de tunnel in reden, primeur! Ik ben de eerste uit mijn familie die overgevend de Westerscheldetunnel doorgereden is!) en was nog altijd heel erg moe, maar stukken minder beroerd. Vrijdag hebben we om de twaalf minuten pauze gehouden en dat was goed vol te houden. Houden we er in voor morgen en woensdag! Was naderhand wel misselijk, maar heb niet over hoeven te geven. De vermoeidheid blijft, maar alleen al het op en neer reizen is al vermoeiend, dus laat staan als er dan ook nog een hoge dosis straling bij komt.

We hebben er dus voor gekozen om heen en weer te gaan. In het ziekenhuis kon ik sowieso niet blijven en daar rust je ook niet uit. Alternatief had een kamer te huren in het Familiehuis Daniel den Hoed of een huisje op een park, maar ook dan is het maar afwachten of je echt aan je rust kan komen. Thuis krijg je die wel optimaal en is alles gewoon goed aangepast. En eigenlijk ben ik ook heel blij dat ik gewoon alleen thuis was en niet mijn ouders constant om me heen had. Ik had genoeg aan mezelf en kon geen prikkels verdragen, omdat ik zo beroerd was.

Morgen en woensdag nog en dan zit het er op en zijn er weer twee tumoren de nek om gedraaid!

Hier zie je de tafel waar ik op lig en met het matras. Ik lig ook nog onder een dekentje, want het is er best koud. De “scheerapparaat-kop” van de CyberKnife, het bestralingsapparaat, draait om je heen. Aan het uiteinde zit een venstertje waar allemaal metalen schotjes achter zitten die in verschillende “figuren” open gaan. Hier komt de straling doorheen en zo krijg je verschillende dosis straling in verschillende patronen vanuit verschillende hoeken. En als het dan goed is, is na vijf sessies een levertumor van een kleine 8mm foetsie!

We gaan weer verder!

Eindelijk heb ik weer nieuws te melden: gisteren werd ik gebeld dat we maandag starten met de bestraling en ik van 22 juni tot en met 1 juli om de dag bestraald zal worden in Rotterdam! Er zijn wat last-minute aanpassingen ten opzicht van het oorspronkelijke plan, maar met een heel goede reden.

Toen de radiotherapeut-oncoloog de beelden van de scans aan het bekijken was, viel haar op dat het ieneminie kleine derde tumortje in de maak eigenlijk heel erg goed zichtbaar was. En toen ze verder ging overwegen of het misschien zinvol zou zijn ook daar nog markers te plaatsen en het mee te bestralen, kwam ze er achter dat hij eigenlijk perfect in lijn ligt met de grotere tumor waar we de bestraling in eerste instantie voor zouden doen! Na overleg met mijn oncoloog, besloten ze om door deze geweldige ligging, ze beiden te gaan bestralen. Twee vliegen in één klap, BOOM, geweldig!

Maar… als iets te mooi om waar te zijn lijkt, is dat vaak ook zo en er kleven dan ook wel wat risico’s aan. De grotere tumor ligt diep in de lever, maar die kleine ligt op de rand. Met de marge die er nog omheen moet zitten, moeten ook wat spieren, m’n onderste rib en misschien een stukje thoraxwand mee bestraald worden. En dat is waar wat risico’s aan kleven. De voornaamste is dat door de hoge dosis van de bestraling, de kans heel groot is dat mijn rib breekt. Als we enkel de grotere tumor hadden bestraald, had het in drie keer gekund. Echter, omdat we nu die kleine tumor op de rand ook mee gaan bestralen, hebben ze gekozen om het te verspreiden over 5x. Dan is de dosis per bestraling wat lager en daarmee ook de kans dat mijn rib breekt. En hopelijk beperken we dan ook eventuele schade aan spieren en de thoraxwand.

Je kunt je afvragen, waarom neem je in vredesnaam deze risico’s als je hierna toch nog chemo krijgt?! Goede vraag, maar het antwoord is simpel: we gaan voor volledige genezing! Als we nu enkel de grotere tumor zouden bestralen, dan moeten we afwachten óf en zo ja, in hoeverre de chemo de kleinere tumor vernietigt. Nu we hem mee bestralen, hebben we de zekerheid dat ook die tumor helemaal foetsie is! En dat maakt het de risico’s nemen voor mij waard. We moeten ALLE kankercellen doden en door de kleine tumor mee te bestralen, vergroten we die kans aanzienlijk!

Tot slot nóg meer goed nieuws om mee af te sluiten: zoals het er nu naar uit ziet op de scanbeelden, lijkt het dat de RFA uiterst succesvol is geweest en er geen tumorresten meer in mijn lever achtergebleven zijn! Vol goede moed gaan we de komende anderhalve week in!

Voor iedereen die wil checken wat er nu precies gaat gebeuren tijdens de bestraling, verwijs ik je naar een eerdere blog met uitleg over de sterotactische bestraling: https://dominiquedejonge.com/2020/05/20/in-de-zesde-versnelling/

Paniek zit in een klein hoekje

Een héél klein hoekje. Of misschien beter gezegd: een leeg afspraken overzicht op mijn computerscherm… Dit alles leidde tot een slapeloze nacht en grote opluchting de volgende ochtend. Ik neem jullie mee naar afgelopen week.

Dinsdag 2 juni was de MRI ingepland. Ging allemaal prima, maar de dagen erna is het natuurlijk toch weer spannend. Een paar weken keek ik een YouTube-filmpje van een Amerikaanse vrouw die in dezelfde situatie als ik zit en zij introduceerde een – voor mij – nieuw woord: “scanxiety”.

“Scan + anxiety = scanxiety”

Brilliant als je het mij vraagt. Want hoe simpel de ingreep van een scan ook is, de uitslag is dat zelden. In het geval van mijn MRI: als het ondefinieerbare afwijkinkje dat te zien was op de laatste MRI-beelden van 12 februari, toen afgedaan als “vermoedelijke derde laesie in wording” (in gewone mensentaal: 3e uitzaaiing in de lever in de maak), gegroeid was of er meerdere nieuwe uitzaaiingen bij gekomen waren die nog te klein zijn om op PET-CT zichtbaar te zijn, maar door de MRI genadeloos weergegeven worden, was de kans groot dat de intensieve behandeling gestaakt zou worden. Simpelweg omdat ik dan teveel uitzaaiingen zou hebben en ze weten dat het dan compleet zinloos is om zo’n zwaar traject in te gaan, omdat de kanker dan toch al te ver verspreid is in je lichaam. En daarmee zou mijn levensverwachting dus ook meteen terug kelderen van “langdurige overleving >10 jaar of zelfs genezing” naar “gemiddeld nog drie jaar na de diagnose”. Dus… je snapt… ook deze op het oog simpele MRI-scan, kon weer gigantische gevolgen hebben.

Nu had de radioloog natuurlijk gezegd dat als ik niks zou horen, het matras aanmeten en de CT-scan voor het aftekenen ter voorbereiding op de bestraling, gewoon door zou gaan. Anders zou ze me bellen. Woensdag hoorde ik niets. Donderdag hoorde ik niets. En toen kwam het… Vrijdagochtend sta ik laat op de route en heb ik om half 10 overleg, dus dat is altijd nogal een gehaast. Ik dacht slim te zijn, met de nadruk op “dacht”, om donderdagavond voor ik ging slapen mijn portaal nog even te checken. Want als de afspraken er nog in stonden, kon ik vrijdagochtend direct als ik klaar was misschien gauw een afspraak inplannen bij de kapper. Grote fout. Heel grote fout. Dit is wat ik zag:

Patiëntenportaal Erasmus MC

Mijn afspraak voor aanstaande maandag om het matras te maken en de CT-scan, zijn weg! Foetsie! Mijn hart ging tekeer en ergens dacht ik, een administratieve fout? Een miraculeuze verdwijning van de tumor of dermate slinken dat ze denken dat chemo enkel voldoende is en bestralen niet meer hoeft? Maar als je het realistisch bekijkt, we wéten dat er een derde tumor in de maak is, dus de kans dat die (of misschien wel meerdere) tumor(en) erbij gekomen zijn, was het grootst. Daarbij komt dat op vrijdag het spreekuur van mijn oncoloog is, dus het was best logisch dat ik dan door de volgende ochtend op haar bellijst was gezet, toch? Maar je snapt, daar ging ik niet op wachten. Dus zodra ik terugkwam van de honden uitlaten, heb ik de poli gebeld. En wat bleek? Tóch een administratief foutje! Ze begreep niet hoe het kan, maar bij hen staat de afspraak voor maandag nog gewoon in het systeem. Poeh, wat was de opluchting groot! Voor de zekerheid bel ik natuurlijk maandagochtend nog even, want het zou beetje zonde zijn als we voor niks heen en weer rijden. Maar ik ga er van uit dat alles gewoon doorgaat!

Scanxiety? Oh jazeker… ik snap ‘m helemaal!🥵