Hier ben ik dan!

Maandag in de krant, maar nu al online te lezen!

Een week of twee geleden plaatste ik een video op Instagram. Nadat ik met de chemo gestart was en kaal werd, merkte ik al snel dat mijn oude manier van make-up opbrengen niet meer toereikend was. Als ik er mee te maken heb, andere vrouwen misschien ook, bedacht ik me en vrij snel daarna kwam kreeg ik het idee om een IGTV-video te maken met vijf tips om make-up op te brengen als je aan de chemo bent. Ik filmde het maanden geleden al, maar door energiegebrek, duurde het even voor ik het bewerkt had tot een filmpje. Anyway, een dag later belde Pascalle Cappetti van de PZC me op. Ze hadden de video gezien en ze wilde graag eens komen praten over waarom ik dat filmpje gemaakt had en alles wat er veranderd was sinds de vorige keer dat de PZC me geïnterviewd had (feb. 2017). En zo geschiedde!

We spraken over een heleboel onderwerpen, hoe kanker je leven beheerst en geen pauze neemt, maar ook hoe het dagelijks leven weer verder gaat. Hoe het is om geconfronteerd te worden met je eigen sterfelijkheid op je 33e, de zorgen en angsten en nog veel meer. Niet alles kon in het artikel, maar Pascalle heeft het mooi verwoord en er een passend artikel van gemaakt; niet dramatisch, wel de realiteit.

Je kunt het online nu al lezen: https://www.pzc.nl/zeeuws-nieuws/dominique-heeft-een-dagtaak-aan-vechten-het-was-een-rollercoaster-slecht-nieuws-op-slecht-nieuws~ad40059f/ en maandag komt het in de gedrukte editie.

Foto’s Patricia Winkel

Nog geen “minute of fame”

Voor je gaat zoeken en zoeken… je gaat me niet vinden. Helaas was er vandaag geen plek in de krant. Waarschijnlijk maandag… En nu ik toch aan het typen ben, ook nog even een update!

Ik realiseerde me dat ik in m’n vorige blog namelijk helemaal niet verteld heb hoe het gaat, dus laat ik dat nu ook direct nog even doen.

De huid rond mijn ogen is helemaal genezen. Kon met de feestdagen zelfs weer make-up erop (ver)dragen. Mijn ogen zelf zijn nog droog, maar met oogdruppels goed te doen. De slijmvliezen in mijn neus beginnen ook te herstellen. Heb duidelijk minder bloedneuzen en korsten.

De vermoeidheid is nog intens. Ben nog heel erg moe en futloos. De feestdagen hebben er wat dat betreft natuurlijk geen goed aan gedaan, maar ik doe het rustig aan nu en hopelijk trekt het dan wat bij! Heb ook nog flinke spier- en botpijn en bewegen kost veel energie.

Mijn smaak (of beter, het grotendeels ontbreken ervan) is nog niet veranderd en dat geldt ook voor mijn vingertopjes. De gevoelloosheid is in ieder geval niet verergerd, dus daar ben ik blij om. En uiteindelijk is het overmorgen natuurlijk nog maar de tweede week dat ik geen chemo heb, dus nog maar één volle week zonder kuur plus de week bijwerkingen ervan erna. Dat is nog erg kort, dus dat er al verbeteringen te merken zijn, is eigenlijk best snel!

En tot slot het goede nieuws dat ik minuscule haartjes op mijn hoofd zie! Ze zijn heel erg kort en alleen onder een schijnwerper zichtbaar, maar als ik over mijn hoofd wrijf, voelt het niet overal glad meer!

Uitslag scan

De uitslag van de scan van maandag en de daaruit volgende vervolgstappen zullen we helaas pas vrijdag krijgen. Geen zorgen dus als je eerder niks hoort!

Dag 2020, hallo 2021

Wat is tijd toch een vreemd fenomeen. Vandaag is het een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg en de chirurg me verzekerde: “Ik ben er van overtuigd dat we je hier goed doorheen gaan krijgen”. Hoe anders bleek de realiteit. Het lijkt zowel de dag als gisteren als een leven geleden.

Hoop en vrees

De feestdagen van 2019 en 2020 waren er beiden van hoop en vrees. Waar in 2019 de vrees voor de diagnose borstkanker regeerde, is het voor die van 2020 na een vol jaar behandelingen om de kanker te verslaan, vooral de hoop die overheerst. De hoop dat de operatie, RFA, bestralingen en chemotherapie er voor hebben gezorgd de kanker verslaan hebben. De hoop dat die minuscule kans op genezing mogelijk is en ik nog een lange, gezonde en gelukkige toekomst voor me heb. Tegelijkertijd schiet ook door mijn hoofd, wat als dat niet het geval is en ik tot de groep behoor die gemiddeld nog 3 jaar na de diagnose leeft ?  Heb ik er dan nu al 1/3 opzitten? Dus een beetje vrees is er toch ook nog, maar er is nu geen reden om daar van uit te gaan en ik ben nooit gemiddeld geweest, dus laten we hopen dat ik dat nu ook niet word!

Dag 2020

Eerder deze week “bladerde” ik door alle blogs van afgelopen jaar en realiseerde ik me eens te meer dat er écht veel gebeurd is. Het was een enorm bewogen jaar, een jaar vol strijd en vechten, maar gelukkig ook een jaar met een hoop lichtpuntjes. Ongekende en nog altijd voortdurende steun uit alle hoeken, bijzondere ontmoetingen en gebeurtenissen… zelfs in de donkerste tijden zijn ze er gelukkig nog, die lichtpuntjes. Het was geen verloren jaar, maar een jaar waarin ik een mega investering heb gedaan om een toekomst te hebben.

Hallo 2021

We gaan vol goede moed het nieuwe jaar in. Op 1 januari 2020 stuurde een goede vriend een nieuwjaarswens waar ik gedurende het jaar vaak aan gedacht heb: “Laat 2020 het jaar worden waarin je kanker verslaat”. Ik hoop dat uit de scan van aanstaande maandag zal blijken dat we daarin geslaagd zijn of in ieder geval een heel eind mee gekomen zijn! We zijn er nog niet, het herstel van de chemo zal echt nog wel even duren, de kans is groot dat er nog bestralingen zullen volgen en sowieso minimaal vijf jaar hormoon therapie, maar als het dan maar voor de goede zaak is. Stiekem blijf ik nog altijd hopen dat genezing mogelijk is, dat we echt ALLE kankercellen kunnen doden en ik nog een mooie en lange toekomst in het verschiet heb. En je weet wat ze zeggen, hoop doet leven! Dus dat lijkt me een mooi motto voor 2021. Doen wat nodig is om die kankervrije toekomst tegemoet te gaan en ondertussen van ieder moment genieten!

Ik heb het al vaak gezegd, maar iedereen die met ons mee geleefd heeft, aan ons heeft gedacht, kaartjes/berichtjes/bloemen/cadeautjes heeft gestuurd, langs kwam, belde of op welke manier dan ook ons gesteund heeft… een heel dikke DANKJEWEL! Vaak zeggen mensen, “ik zou willen dat ik iets voor je kon betekenen”. Maar dat doen jullie! Jullie leven met ons mee, denken aan en bidden voor ons, branden kaarsjes… De gedachte dat we niet alleen hierin staan en zoveel mensen met ons meeleven, sterkt ons en geeft ons kracht! Je doet dus wel degelijk iets en weet dat het zeer gewaardeerd wordt!

Een gezellige en veilige jaarwisseling voor jullie allemaal gewenst en een gezegend en gezond 2021! Op naar een kankervrij jaar vol met mooie momenten om van te genieten!

Enne… voor de PZC-lezers onder ons… houdt zaterdag de krant in de gaten. Je zou wel eens een bekende aan kunnen treffen… 😉!

Januari vs december 2020 || 📷 Patricia Winkels

HET ZIT ER OP!

De vlag kan uit; de chemotherapie zit er op! 4 maanden, bijna 22 weken, 151 dagen, 3636 uren… Wat was het een bijzondere periode en wat is er veel gebeurd.

Tijd voor reflectie

Ik stapte er blanco en een tikkeltje naïef in. Immers, wat kun je verwachten van iets dat je nooit hebt meegemaakt? Je leest de lijst met bijwerkingen, ervaringen van anderen, krijgt alle info, maar eigenlijk heb je natuurlijk geen flauw idee wat je te wachten staat. Misschien maar goed ook, maar terwijl ik nadacht over de inhoud van deze blog en een moment nam om alles te overdenken, realiseerde ik me dat het toch echt wel een zwaar proces is geweest en ik best veel heb ingeleverd. Ik dacht terug aan die eerste vier kuren. De slechte start met ziekenhuisopname, hoe afschuwelijk afzien het die eerste vijf dagen altijd was en je lijf het zó zwaar heeft dat het als het ware in een soort half-bewustszijn gaat en alle niet-belangrijke functies op dat moment uitschakelt, maar ook hoe ik in die tweede week dan toch wel weer opkrabbelde. Toen die helse kuren voorbij waren, de twaalf wekelijkse kuren. De eerste weken waar ik vrij makkelijk doorheen kwam, maar waarbij je toch merkte dat het iedere week wat minder werd en ik weer wat inleverde. De tijd om te herstellen was te kort en de lijst met bijwerkingen werd langer en langer. Steeds minder écht goede dagen totdat ze nagenoeg verdwenen, steeds wat minder werken, minder de honden uitlaten, minder actief. En dan de eindeloze lijst bijwerkingen… alles bij elkaar was het veel. Heel veel. Omdat het geleidelijk aangaat, ben je je er minder bewust van. Je zit middenin het proces en de trein dendert door. Maar alles bij elkaar… als ik terug denk aan hoe ik bijvoorbeeld eind juli was en hoe ik nu ben, heb ik los van alle bijwerkingen ook qua conditie en kracht toch ook een hoop ingeleverd.

Volle kracht vooruit

Op dit moment voel ik vooral opluchting en een enorme mentale boost dat het voorbij is. Vanaf nu wordt het alleen maar beter! In plaats van een super zeldzame goede dag, met een beetje mazzel een acceptabele dag en verder vooral veel mindere dagen, wordt het nu andersom en zullen er steeds weer meer goede dagen gaan komen. Wat een heerlijk vooruitzicht! Er zal tijd overheen gaan en misschien komt er nog wel een (mentale) terugval, maar och, dat zie ik dan wel weer. Ik kan nu niet gaan wachten op iets wat misschien niet gaat komen.

Het herstel zal zeker tijd in beslag nemen en ook iets zijn dat geleidelijk zal gaan. Gemiddeld rekenen ze toch zo’n drie maanden voor alles weer goed is. Dus voor mijn slijmvliezen weer helemaal goed zijn, mijn smaak weer terug normaal is, etc. Voor de vermoeidheid kunnen ze niet echt een tijd geven. De ervaring is dat patiënten vaak goede perioden meemaken en denken, “Ik ben er doorheen” en er dan komt er uit het niets weer een terugval.

De specialistisch verpleegkundige gaf wat betreft de haargroei aan dat je hoofdhuid vaak na die drie maanden weer bedekt is, maar je haren nog echt heel erg kort zijn. En als we in die periode met hormoontherapie beginnen, gaat de haargroei vaak nog iets langzamer. Voorlopig zal ik dus nog mutsjes dragen.

Wat betreft mijn vingertopjes is het spannend, want de eerste drie maanden na de laatste chemo kunnen de klachten nog verergeren. Dan is er een periode van twee jaar dat er nog verbetering kan optreden en alle klachten die je daarna nog hebt, zijn permanent. Dus hopelijk herstelt het nog volledig de komende tijd.

Voor nu hebben we weer een horde genomen en zijn we weer een stapje dichterbij – hopelijk – genezing. Ik ga nu lekker uitrusten, op krachten komen en mijn leven weer oppakken. Ik kan niet wachten tot ik me beter voel en weer gewoon goed in mijn vel zit!

Een Dikke Dankjewel

Jullie blijven me verbazen en verassen met jullie steun en medeleven. Nog altijd ontvang ik wekelijks kaarten, bloemen en cadeautjes, dagelijks telefoontjes en berichtjes… jullie zijn geweldig!

Ik stuur dit jaar geen kerstkaarten, maar via deze weg wil ik jullie bedanken voor jullie ongekende steun, uit verwachte en zeker ook onverwachte hoek. Fijne feestdagen en alle goeds voor 2021!

PS. Ik begreep dat sommigen de teksten van de blogs niet meer kunnen lezen in de e-mails. Ik weet niet hoe het komt, maar misschien helpt het als je je afmeldt (staat onderaan de mail van WordPress vast wel iets) en vervolgens weer aanmelden. Ik heb het abonnement met een jaar verlengd en mogelijk veranderd het adres van de blog site daarmee ook en heeft het daar mee te maken. Het nieuwe adres zou dan https://dominiquedejonge.wordpress.com zijn…

Onverwachte hobbeltjes

Tot in de laatste meters in de eindsprint houden we het spannend! Mogelijke trombose, uitgedroogd slijmvlies dat loslaat, uitslag op handen en rondom ogen, en nog een heleboel meer… Tijd voor weer een nieuwe update!

Hoe staan we er voor?

Maandag had ik het laatste gesprek met de specialistisch verpleegkundige. De situatie rond mijn ogen was afgelopen week nog verder verslechterd en had er echt behoorlijk last van. Bovendien kreeg ik nu ook uitslag op mijn handen. Ben gestart met milde cortisonen crème en dat werkt! De huid is rustiger aan het worden en daarmee verminderen ook de klachten. De oogdruppels zijn heerlijk en heb ook minder traanvocht, dus dat gaat de goede kant op!

Wat nog wel even bizar was, is dat zaterdag een stuk slijmvlies uit mijn neus heeft losgelaten. Blijkbaar was het zo uitgedroogd, dat het gewoon een soort van losgekomen is en ik het uitsnoot. De bloedneuzen zijn met de lagere dosis sterk verminderd, maar beide neusgaten zitten vol korsten en zijn helemaal kapot vanbinnen. En ik heb ook droge plek slijmvlies in mijn slokdarm en dikke darm waar het regelmatig zeer doet als er eten of etensresten langskomen.

Dan hadden we nog een onverwacht hobbeltje in de vorm van zwelling van de arm waar mijn PICC-lijn in zit. Zondagochtend werd ik wakker en was mijn onderarm en ter hoogte van de insteek gezwollen. Geen koorts, geen benauwdheid, geen roodheid, geen warmte, geen onrustige insteek en geen gevoel van licht in mijn hoofd en geen pijn op de borst. Dus dat waren allemaal goede signalen, want dat zouden tekenen van een trombose en

een eventuele longembolie, hart- of herseninfarct kunnen zijn als stolsel doorgeschoten zou zijn naar longen, hart of hersenen. Even afgewacht, want wie weet had ik wel beetje raar op die arm gelegen ofzo. Maar het trok niet weg, dus toch even de HAP gebeld om kort te sluiten dat mijn denkwijze klopte en het veilig was te wachten tot de volgende dag om het op de dagbehandeling te laten checken. Had immers gewoon chemo afspraak en deze keer dus ook laatste afspraak met specialistisch verpleegkundige staan. Na overleg met oncologie verpleegkundige die normaal ook op de dagbehandeling werkt, bleek dat het inderdaad gewoon kon wachten tot maandag. Voor de zekerheid is er maandagochtend een echo gemaakt, maar gelukkig absoluut geen sprake van trombose. Wat dan wel? Ik heb uitslag op mijn handen, een bekende bijwerking van deze chemo, dus wellicht speelt dat mee in combinatie met dat mijn lijf gewoon klaar is met de chemo en misschien ook met de lijn? Het kan in ieder geval in deze situatie geen kwaad en als het veranderd, trek ik natuurlijk direct aan de bel.

De helft is meer dan genoeg

Verder hebben we de dosis verder verlaagd naar 50%. Zowel afgelopen maandag als komende maandag, de allerlaatste keer. Het is een lastige afweging, want je wilt zoveel mogelijk chemo er in pompen nu, maar we moeten ook realistisch zijn. Die 1×25% en 2×50% minder gaan nu echt het verschil niet meer maken. Als dat wél het geval zou zijn, dan ben ik toch af “verloren”. Bovendien is het zenuwschade gebeuren echt wel heel serieus aan het worden en een punt van zorg. Zelfs als het niet meer verergerd en zou blijven zoals nu, is er al sprake van behoorlijke schade. Uiteraard hopen we dat het nog verder wegtrekt, maar alles bij elkaar is het verstandiger de dosis terug te brengen naar 50%.

Aftellen

Aanstaande maandag de ALLERlaatste kuur. Dan hebben we er 22 weken opzitten! Ongelooflijk. Het aftellen is nu écht begonnen!

Als je alles gehad denkt te hebben…

Wat. Een. Week. En dan refereer ik niet aan afgelopen week, maar de week ervoor. Ik vermoed zomaar dat ie in de boeken in gaat als “de genadeklap”. Ervoor was het pittig; nu is het pittig in het kwadraat. Die laatste loodjes die het zwaarst zouden zijn? Het is dus niet voor niets een cliché, maar écht zo.

Genadeklap

Het begon allemaal op dinsdag 24 november vroeg in de ochtend toen Mika begon te overgeven. Dat betekende voor mij dus iedere keer extra transfers van bed-rolstoel, bukken om braaksel op te ruimen (en dus extra pijn van de druk van mijn bovenlijf op mijn bovenbenen), weer terug opdrukken, alles opruimen, handen wassen en weer terug bed in. De volgende dag knapte Mika op, maar begon Ulli. En daar ging het compleet mis. Zowel bij hem als bij mij. Ulli is al vrij snel naar mijn ouders gegaan, maar het eerste uur dat ie nog bij mij was, moest hij vier keer overgeven. Ik was dus net terug in bed van braaksel opruimen als ik er weer uit kon voor een nieuwe lading. Hij was zo ziek, dat ie opgenomen werd en bleek een gigantische ontsteking van maag en darmen te hebben.

Zo erg dat het op een gegeven moment sterk de vraag was of dat ie nog wel zou herstellen en we grote zorgen hadden of dat we hem moesten laten inslapen. Gelukkig vond Ulli het nog geen tijd om de Regenboogbrug over te gaan en ongelooflijk maar waar, is hij op een paar dagen tijd bijna helemaal hersteld!
Laten we zeggen dat zijn baas iets minder goed hersteld is. In deze fase van het traject zo ver bij het einde heb je geen reserves meer. Mijn lijf is moe van 4,5 maand chemo. En dan zó’n fysieke en mentale uitputtingsslag er bovenop… dat doet er geen goed aan. Ik was de laatste weken al behoorlijk aan het inleveren en alles koste al aanzienlijk meer moeite, maar dit was de genadeslag. Ik ga vroeg slapen, laat de honden minder uit, heb de fysio gestopt voor de rest van het jaar, werk minimaal… Ben er wel wat van bijgekomen, maar poeh, het is echt wel pittig nu. De bijwerkingen worden erger, m’n veerkracht wordt minder en kan mezelf minder goed die “schop onder m’n kont” geven.

Te groot risico

Over bijwerkingen gesproken, die nemen nog altijd toe. En ik heb nog een nieuwe erbij: geïrriteerde oogleden en kapotte wangen van het vele traanvocht. Zie het als grond die uitgedroogd is (mijn ogen met extreem droge slijmvliezen door de chemo), als je dat water gaat geven (traanvocht), neemt dat het niet op maar blijft het er op staan. Mijn ogen nemen het dus nauwelijks op doordat ze zo droog zijn, dus ik knipper het traanvocht weg, maar heb geen wimpers meer, dus ze rollen op mijn wangen en via de buitenste ooghoek verspreidt het zich in de vouw van mijn ooglid. Maar mijn ogen zijn nog steeds heel droog, dus mijn lijf maakt nog meer traanvocht aan en dat riedeltje herhaalt zich. Het prikt en irriteert. Erg vervelend en storend, maar wat de meest zorgen baart zijn toch wel de gevoelloze vingertopjes en bijbehorende problemen. Vorige week had ik besloten dat het de laatste week met 100% dosis was. Tijdens het gesprek met de specialistisch verpleegkundige paar weken ervoor, was duidelijk geworden dat die gevoelloze vingertoppen en daaruit volgende klachten echt niet erger mogen worden i.v.m. permanente zenuwschade. Vanaf morgen en de twee keren daarna nog, heb ik dus maar meer 75% dosis. Nu had ik vrijdag een belafspraak met mijn oncoloog uit Rotterdam en toen ik dit aan haar vertelde, kreeg ik het gevoel dat zij het toch wel erg zorgelijk vindt en proefde ik twijfel of het niet al te laat is. Blijkbaar kunnen tot drie maanden na je laatste toediening deze klachten namelijk nog verergeren en het zit nu al echt op het randje. DRIE MAANDEN! Daar schrok ik wel een beetje van. Ze adviseerde dus met klem als komende week de klachten met 75% dosis alsnog verergeren, we nog verder zakken.

Wat wel grappig is, is wat zowel de specialistisch verpleegkundige als mijn oncoloog als tip meegaven. Ze gaven beiden aan dat patiënten tijdens hun chemo vaak zoiets hebben van, “ik moet een zo hoog mogelijke dosis, dan maar met gevoelloze vingertopjes en verminderde fijne motoriek de rest van mijn leven, maar alles om beter te worden”. Maar, ervan uitgaande dát ik inderdaad genees en nog heel veel jaren voor de boeg heb, betekent dat in mijn geval misschien nog wel 50 jaar met gevoelloze vingertopjes en nog verder verminderde fijne motoriek dan pre chemo al het geval was. Dag in. Dag uit. En, zeiden ze, dan is dat “alles om beter te worden” en “dan maar met gevoelloze vingertopjes” leven, ineens een stuk minder van toepassing. Dat was wel een eyeopener, dus vandaar dat ik toch verstandig geweest ben en we de dosis gaan verlagen. Bovendien is het nu, in tegenstelling tot “vervelend”, nu echt pijnlijk en gruwelijk irritant. Mijn nagels doen zeer, helemaal als er druk op komt (bv. afstandsbediening van voordeur of bed indrukken), ik voel niet of ik hard of zacht duw, ik laat nog meer vallen dan ik al deed en ben nog klunziger dan ik al was. Dus ja… dosis verlagen is echt een noodzaak nu!

Ná het einde

De reden dat mijn oncoloog belde, was vooral om even af te stemmen hoe het na 21 december (mijn laatste kuur) zal gaan. De eerste week van januari wordt een nieuwe PET-CT scan ingepland en gaan we het resultaat van de chemo zien. Ze zal de uitslag weer in het team bespreken en dan belt ze me daarna op met hun voorstel voor hierna. Bestralen? Opereren? Hormoon therapie starten? Nog iets anders?
Voor nu is dat nog iets waar ik vrij weinig mee bezig ben. De dagen een beetje fatsoenlijk doorkomen is nu mijn grootste zorg en dat is waar ik me de komende drie weken op focus.

Nog drie kuren te gaan; na morgen nog maar twee!

De laatste loodjes zijn begonnen…

Het zijn die spreekwoordelijke laatste loodjes die het zwaarst zijn. Of ze het zwaarst van de gehele kuur zijn, weet ik niet. Maar dat ze zwaar zijn, dat is zeker. Met 17 weken chemo achter de kiezen, begint mijn lijf aardig tegen te sputteren.

Klaagzang

Qua conditie en fysieke staat valt er weinig positiefs te melden. De goede dagen worden steeds zeldzamer en als ik de specialistisch verpleegkundige mag geloven, kan het zo op het eind ook wel eens meer dan een week gaan duren voor ik weer een keer een goede dag heb. Mijn bloedwaarden zijn laag, maar tot op heden hoog genoeg om 100% dosis chemo te krijgen. Het meest overheersend is nu de vermoeidheid en gevoel van algehele malaise. Mijn botten en spieren doen bijna constant zeer en ik moet mezelf er toe zetten iets te ondernemen. Alles kost moeite. Of dat nu de honden uitlaten is, een haaknaald pakken of wat werken. Ik heb een bijna continu gevoel van onrust in mijn lijf, een soort gejaagdheid, in combinatie met kou in mijn botten die niet verdwijnt, hoeveel lagen kleding je ook draagt. Voor mij is dit het typische dystrofie gevoel wat ik altijd heb voordat de dystrofie zichtbaar actief wordt in een ledemaat, maar volgens de specialistisch verpleegkundige kan dit ook gewoon een bijwerking van de chemo zijn. Wat op zich ook niet vreemd is, als je bedenkt dat deze chemo vooral op je zenuwstelsel werkt en dat de plek is waar het bij de dystrofie mis gaat. Daarnaast slaap ik erg slecht door een combi van bijwerkingen van de chemo en de overgang. Dat doet de vermoeidheid natuurlijk ook geen goed, want juist nu heb ik mijn rust extra hard nodig. Zoals je waarschijnlijk wel weet, rust ik ’s middags altijd. Soms ben ik super moe, maar kan ik door de onrust in mijn lijf en opvliegers gewoon niet slapen.

Dan hebben we nog de gevoelloze vingertopjes met verlies van fijne motoriek. Dat is een bekende bijwerking van deze chemo en op zich geen ramp, maar die fijne motoriek en handfunctie van mij zijn natuurlijk al niet zo over om naar huis te schrijven en het zit het nu wel op een cruciaal punt. Als het erger wordt dan het nu is, moeten we de dosis chemo terugbrengen naar 75% omdat de kans op permanente zenuwschade anders te groot wordt. En daar had de specialistisch verpleegkundige wel een punt. Ze zei dat patiënten nu op overleven staan en geneigd zijn te zeggen, “ik móet beter worden, dus lekker belangrijk, dan maar met gevoelloze vingertopjes en wat minder motoriek”. Maar als we er van uitgaan dat we beter worden, wat immers het doel van deze shitzooi is, heb je die gevoelloze vingertopjes en bijbehorende problemen over 5, 10 en 45 jaar ook nog altijd. Dag in, dag uit. En dan is het ineens niet meer zo “lekker belangrijk” als het nu lijkt. Dussss… hopelijk wordt het niet erger, maar het is wel degelijk iets om in de gaten te houden en indien nodig, in te grijpen.

Verder hebben we nog mijn smaak. Of nou ja, het ontbreken daarvan. Die is namelijk grotendeels weg. Knoflook, kruiden, zuur, zout… ik proef nauwelijks of niets nog. Zelfs sterke smaken als spaghetti, spareribs, saté of mango… niks! Sommige zoete dingen smaakten eerst nog wel, bijvoorbeeld choco pinda M&M’s en marsepein, maar ook die proeven sinds een paar dagen ook niet meer hetzelfde en vlakker. Dat maakt eten weinig interessant en met toch al droge slijmvliezen en dus droge mond, is het ook weer moeilijker weg te krijgen.

Nieuw recent cadeautje, ja ja, we worden wat sarcastisch hier en daar, zijn bloedneuzen. De ene keer een groter bloedblad dan de andere, maar ik kan je inmiddels vertellen dat neusharen écht een functie hebben en een groot gemis kunnen zijn! Zoals bij zoveel dingen mis je ze pas als je ze niet meer hebt en dat geldt bij neusharen dus ook. Normaal houden je neusharen het bloed wat tegen en zonder neuskharen, nou ja, stort het gewoon direct, splash, uit je neus. Er zijn ergere dingen, maar handig is anders.

Dus beste vrienden, ik kan het niet mooier maken dan het is. Het zijn inderdaad zware laatste loodjes. We komen er wel, natuurlijk. Het wordt vanzelf 21 december, maar ik heb fysiek leukere tijden gekend. Gelukkig gaat het mentaal goed. Ik weet nog altijd heel goed waar ik het voor doe, ben nog steeds gemotiveerd. Er staat simpelweg teveel op het spel om op te geven. Dat kan ik me niet permiteren en eerder stoppen is dan ook absoluut niet aan de orde. Ik weet hoe ik moet vechten. Dat heb ik eerder gedaan en doe ik nu weer.

De kuren zullen wel gewoon door blijven gaan nu, want ook al zijn mijn bloedwaarden te laag, dan gaat de dosis gewoon naar 75%. Vooralsnog is dat ook wat ik wil; doorgaan. Hoe eerder de chemo klaar is, hoe beter. Een weekje tussendoor geen chemo gaat geen verschil maken. Mijn lijf is moe van het vechten en heeft rust nodig. Dus hoe eerder het zover is, des te beter!

Lichtpuntjes

Uiteraard is er nooit alleen niet leuk nieuws te melden en ook nu zijn er absoluut nog lichtpuntjes. Mijn contract bij Teqplay is met een jaar verlengd en woensdag had ik wederom een fotoshoot met Patricia. In januari heeft zij voorafgaand aan m’n operatie prachtige foto’s van mij gemaakt ter herinnering aan mijn borst. Deze keer gingen we voor rauw en confronterend met een litteken en kale bol. Ik had een erg goede dag en ik denk dat we weer super mooie foto’s hebben. Een mooie herinnering aan deze rot tijd!

Nog vijf kuren te gaan!

Op de helft en er overheen

Officieel zijn we op de helft! YAY! Acht chemo’s gehad en nog evenveel te gaan. Qua tijd zijn we er gelukkig al ruimschoots overheen: 14 weken achter de rug en nog “slechts” acht te gaan als alle kuren vanaf wekelijks doorgaan zoals gepland. Dan zou ik 21 december m’n laatste kuur hebben. “Slechts” tussen haakjes, want het begint allemaal wat moeizamer te gaan, zowel fysiek als mentaal.

De rek begint er uit te gaan

Laat ik voorop stellen dat ik de bijwerkingen van die eerste vier kuren geen seconde mis. Man, wat was dat afzien die eerste vijf dagen na de toediening. Wat ik wél mis, is de tweede week. Even op adem komen voor het circus weer opnieuw begon. En juist dat is wat nu gaat opbreken: een moment van rust en bijkomen. Net op het moment dat ik me wat beter ga voelen, is het alweer maandag en tijd voor een nieuwe kuur.  De chemo trein dendert maar door, geen tussenstations om even op adem te komen. Waar bij die eerdere kuren de bijwerkingen in die tweede week minimaal of in ieder geval duidelijk minder waren, is dat bij deze kuren niet het geval. Ik ben constant gigantisch moe, heb constant bot-, spier- en zenuwpijn, constant grieperig gevoel, constant verdoofde vingertopjes (wat geen zeer doet, maar wel hinderlijk is), de dystrofie is wat onrustig en dan nog de verdere waslijst aan minder prominente bijwerkingen, plus het extraatje van dat de overgang heet met van die heerlijke opvliegers. Week in, week uit. En dan komt er een moment dat je je daar even niet zo goed meer tegen kunt overheen zetten en jezelf motiveren. Geen ramp, opgeven of stoppen is absoluut niet aan de orde, maar alles kost gewoon even wat meer moeite. Ook dat hoort er bij en ik wist dat ook dit moment zou gaan komen.

Stand van zaken

Afgelopen week gaat niet de boeken in als een geweldige. Allereerst kon ik maandag maar 75% van de dosis chemo krijgen, omdat mijn neutrofielen terug te laag waren. Ik had verwacht dat als het ergens op zou afketsen, het mijn bloedplaatjes (immers steeds al maar net iets boven of onder de norm van 100) of HB (was de week ervoor weer aan het zakken en toen 5.7) zouden zijn, want m’n witte bloedcellen waren toen juist weer aan het stijgen. Nou, vorige week maandag dus niet meer. Ook lukte het niet om bloed af te nemen uit mijn PICC-lijn. We konden er wel iets inspuiten, maar niks uithalen. Waarschijnlijk is het uiteinde iets verschoven en ligt dat nu tegen de vaatwand. Als je dan bloed af wilt nemen, trek je de lijn dus vacuüm tegen de vaatwand en komt er niks door. Geen ramp, maar ik ben niet zo goed te prikken, dus hopelijk is het morgen weer gewoon goed geschoven en kunnen we ‘m weer optimaal gebruiken.

De rest van de week ben ik dus erg moe gebleven. Kon op zich wel aardig functioneren hoor. Kon de honden 2 of zelfs 3x per dag zelf uitlaten, fysio gehad, gewerkt, paar keer bezoek gehad. Maar zoals ik al schreef, de rek gaat er fysiek en mentaal wat uit. Aan de ene kant denk ik, als m’n waarden morgen te laag zijn en we een week uit moeten stellen, zou ik dat niet erg vinden. Aan de andere kant heb ik zoiets van, laten we maar gewoon doordoen, des te eerder is het klaar en ik denk ook niet dat dit me een weekje rusten op te lossen is. Mijn lijf en geest zijn gewoon moe van veertien weken vechten tegen de rotzooi die de kanker kapot moet maken en ik denk dat het meer een moment is van “aanpassen aan” en dat hoe ik me nu voel, de tijdelijk nieuwe normaal zal zijn. We gaat het zien en ik houd jullie op de hoogte!

Voelt alles oké?

Oktober is Bostkankermaand, dus laten we het eens uitgebreid over “de meisjes” hebben. Alle mannen denken nu vast, oké bye! Maar… ook al is de kans klein, ook mannen kunnen borstkanker geven en als je geeft om je moeder, vrouw/vriendin/zus/etc, is het raadzaam tóch nog even verder te lezen!

Waar hebben we het over?

1 op de 7 vrouwen in Nederland krijgt in haar leven de diagnose borstkanker. Dat zijn er jaarlijks meer dan 17.000. Hoewel de overlevingskansen steeds beter worden, sterven ieder jaar nog 3.000 van hen aan de gevolgen van deze ziekte.

De meeste vrouwen worden gediagnostiseerd met borstkanker stadium I en II. Wetenschappelijk onderzoek heeft zich de laatste jaren dan ook voornamelijk op deze groep gericht. En met succes! Voor hen zijn de overlevingskansen hoog: na 5 jaar leeft respectievelijk 99% en 92% van hen nog. Lotgenoten die met mij in stadium IV zitten, hebben te maken met minder rooskleurige statistieken. Van hen leeft 5 jaar na de diagnose nog maar 30%.

K.A.N.K.E.R.

Zes letters, één woord. En daarna is nooit meer iets hetzelfde. Kanker zet je leven op z’n kop. Er komt een tweedeling in je leven. Ervoor en erna. De strijd op leven en dood, de angsten, de onzekerheden, het verdriet. Voor jezelf, maar zeker ook voor je directe omgeving. Degenen die machteloos toekijken hoe hun dierbare lijdt. Niemand zou door deze hel moeten gaan. NIEMAND!

Wat kun je zelf doen?

Jazeker, we kunnen allemaal geld doneren om wetenschappelijk onderzoek te financieren. Maar kom op, dat kan je zelf ook bedenken en heb je mij niet voor nodig. Wat ik bedoel is, hoe kun je zélf pro-actief de kans op die nare diagnose verkleinen?

Borstkanker krijgen is óf het gevolg van een verhoogde kans erop door een afwijking in het DNA met als bekendste de BRCA1 en 2 mutaties óf simpelweg dikke pech. Hoe dan ook is het EXTREEM belangrijk dat je je borsten kent. Alleen dan kun je namelijk mogelijke veranderingen ontdekken. Niet alle vrouwen hebben al de leeftijd voor het preventieve bevolkingsonderzoek bereikt en ook dan kan in een periode van 5 jaar een aardige tumor ontwikkelen. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter!

Zelfonderzoek 

Jazeker, dáár ligt jouw kans! Ik hoor je denken, maar moet ik dan aan mijn borsten gaan voelen? JA! Maar da’s toch gênant? Eh, voor wie?! Zet je er overheen en doe wat je moet doen. 

Hoe?

Dat is nu het geweldige nieuws, het is hartstikke simpel en kost je amper tijd!

Waar let je op bij borstonderzoek?
  • Ongewoon knobbeltje in de borst of een bult op de borst
  • Verharding van de borst
  • Pijnlijke, anders aanvoelende plek in de borst
  • Deukjes, kuiltjes of putjes in de huid
  • Veranderingen van de tepel met verschijnselen als roodheid, schilfertjes of eczeem
  • Ingetrokken tepel (behalve als je dat altijd al hebt gehad)
  • Verdikt strengetje naar de tepel
  • Vocht uit de tepel (bloederig, waterig, melkachtig of groenig van kleur)
  • Borst voelt warm aan en is rood gekleurd
  • De huid van de borst ziet er afwijkend uit, als een soort sinaasappelhuid, schilferig en roodheid
  • Pijn in de borst op een plek waar ook het klierweefsel anders aanvoelt
  • Verandering van de huid of bijvoorbeeld een huidzweertje dat niet goed geneest
  • Zwelling in de oksel
  • Vorm of grootte van de borst verandert
  • Dikke ader in de borst
    Bron: https://www.pinkribbon.nl/over-borstkanker/borstzelfonderzoek.html?gclid=CjwKCAjwlbr8BRA0EiwAnt4MTnA1aq01FmnagNvV2R2_0J993axHqMGzBDBndZ0wKT_akOmwWSUz6BoCtxUQAvD_BwE
Hoe doe je het?

Het borstonderzoek kan zowel staand, zittend en liggend. Kies in ieder geval een houding waarbij je jezelf kunt ontspannen en een ruimte waarin je je prettig voelt.

  1. Verdeel de borst in een cirkel met 12 gelijkmatige taartstukken of zie de borst als een klok.
  2. Plaats uw linkerhand ongeveer 5 centimeter onder het rechtersleutelbeen en plaats uw rechterhand in de nek.
  3. Maak met drie vingertoppen van uw linkerhand draaiende bewegingen met een lichte druk van de buitenkant van de borst naar de tepel. Herhaal dit bij alle 12 taartstukken.
  4. Onderzoek ook met deze draaiende bewegingen de oksel en het gebied tussen de oksel en de borst.
  5. Trek vervolgens de tepel iets van het lichaam af om na te gaan of de tepel makkelijk meebeweegt.
  6. Voer het onderzoek ook uit aan de andere borst
    Bron: https://alexandermonro.nl/heb-ik-borstkanker/borstonderzoek-zelf-doen-en-borstkanker/

Als je nog menstrueert kun je het beste een week na je menstruatie je borsten onderzoeken. Na de menopauze kan het op ieder moment. Ook mannen kunnen borstkanker krijgen, dus ook al is de kans klein, af en toe eens checken kan nooit kwaad!

Ik was erg verbaasd dat er relatief weinig fotomateriaal te vinden is, omdat ik de teksten allemaal vrij ingewikkeld vind lezen terwijl het zo simpel is eigenlijk. Maar ik kwam deze tegen en wellicht werkt die wat verhelderend: https://www.instagram.com/p/CFWnxV2DAXU/?igshid=mn8xq5eg2xpx

Chemo update

Tot slot nog even een persoonlijke update. Ik heb nu drie van de twaalf Paclitaxel kuren gehad. Deze kuren zijn voor mijn lichaam tot nu toe onvoorstelbaar beter te verdragen. Ik ben vooral veel moe, maar een andere vermoeidheid dan eerst, bot- en spierpijn in heupen, rug, onderste ribben, heup en schouders, flinke metaalsmaak in mijn mond en verminderde smaakbeleving, slaap slechter en ben veel wakker, eerste dagen na de kuur suf in mijn hoofd, kou en verminderde doorbloeding en voet en handen en verdoofde vingertoppen. M’n wenkbrauwen zijn bijna helemaal uitgevallen en mijn wimpers gaan nu ook hard. Dat eerste is niet zo’n punt en teken gewoon iedere dag nieuwe er op, maar m’n wimpers zijn wel vervelend. Crème op het ooglid dat door knipperen te dicht in de buurt komt, zonder wimpers je oog in loopt en dus gaat prikken, loszittende wimpers die irriteren en gevoel geven dat je een poepoog hebt. Als ik alle bijwerkingen opsom, klinkt het vrij dramatisch, maar het is in veel lichtere mate allemaal dan bij de eerste vier kuren. Natuurlijk geen pretje, maar vrij goed te doen. Vorige week ben ik zelfs naar de bioscoop geweest en ik kan met mate en van kortere duur op gepaste afstand weer mondjesmaat vrienden ontvangen. Ik kan de honden 2 of 3 keer per dag zelf uitlaten, werk paar uurtjes per week. Moet mezelf er vaak wel toe zetten en een schop onder m’n r**t geven, maar super fijn allemaal dat het lukt!

Nog 9 kuren te gaan !

Ehrm… is dit het dan?

M’n bloedwaarden waren voldoende en de nieuwe kuur is afgelopen maandag doorgegaan. Hoe het tot nu toe verlopen is? Verrassend, mag ik wel zeggen!

Dinsdag was ik behoorlijk moe en suf in m’n hoofd, heb het vaak koud en is de doorbloeding in mijn handen en voet slechter dan normaal. Niks extreems dus. Ik merkte al gauw dat fysiek bewegen en buitenlucht goed werken om de sufheid te verminderen. Gisteren waren de bijwerkingen minimaal en heb ik zelfs wat kunnen werken! Vandaag is het weer wat erger en heb ik wat spierpijn/grieperig gevoel, maar vooralsnog absoluut niets in vergelijk tot de bijwerkingen tijdens de eerdere cyclus. Zo anders dat ik er zelfs een beetje onzeker van word… Is dit alles dan? Of komen de slechte dagen nog? In het ziekenhuis gaven ze aan dat iedereen anders reageert. De één heeft direct last van de bijwerkingen, de ander pas na een aantal dagen. Dus ik wacht het maar af, zie het dag voor dag aan en dan merk ik vanzelf wel hoe het verloopt. Kan moeilijk gaan zitten wachten tot de bijwerkingen erger worden, wat misschien wel helemaal niet gaat gebeuren! Tot nu toe is het goed vol te houden zo, dus hopelijk blijft het hierbij en heb ik nog een paar goede dagen tot maandag de nieuwe kuur weer er in gaat.

Nieuwe Blogs

Omdat deze kuren wekelijks zijn en het vrij zinloos is om iedere keer hetzelfde riedeltje te herhalen, zal het misschien nu even duren voor er weer echt nieuws te melden is en ik weer een nieuwe blog plaats. Vind je het te lang duren en ben je benieuwd hoe het gaat, stuur me dan gewoon even een mailtje of berichtje! 

Ik heb het al vele malen eerder gezegd, maar ik doe het nu weer: bedankt voor jullie medeleven en steun! Dat waarderen we ontzettend en het is fijn te merken dat we er niet alleen in staan! ❤️