In de zesde versnelling!

Vandaag heb ik er alweer een retourtje EMC op zitten! Gistermiddag werd ik gebeld dat ik vanochtend het intakegesprek had voor de bestraling. Ik wist nog niet dat besloten was dat we eerst gingen bestralen, maar dat maakte dit telefoontje dus gelijk duidelijk. Ik zag best wel een beetje op tegen de rit en inspanning omdat ik nog niet helemaal hersteld ben van de RFA-sessie, maar alles is goed verlopen.

De radioloog was ontzettend aardig en legde alles goed uit. En ook al was ze niet aardig geweest, ze ging een lakentje halen zodat Mika niet op de grond hoefde te liggen dus ze had ons hart hoe dan ook al gestolen. Wat ze gaan doen heet stereotactische radiotherapie; een heel precies gebied met een heel hoge dosis bestralen. Dat doen ze met behulp van de CyberKnife, een bestralingsarm op een robot. Het zullen 3-5 sessies zijn, om de dag, en de sessies zullen ieder zo’n 30 minuten duren. Gelukkig hoeft alleen mijn rechterarm dan boven mijn hoofd te liggen, dus dat kan ik alvast gaan trainen!

Volgende week moet er eerst nog een MRI-scan gemaakt worden. De radioloog wil er 100% zeker van zijn dat die resterende tumor in mijn lever er echt nog zit. Ook op de laatste CT-scan (van afgelopen donderdag dus), is hij eigenlijk niet te zien. Als blijkt dat ie er nog wel degelijk zit (waar we uiteraard wel vanuit gaan), zal ik later die week nog een CT-scan hebben en wordt een vacuümmatras gemaakt wat er voor zorgt dat ik tijdens de bestralingen zo stil mogelijk kan liggen. Meestal duurt het na deze laatste CT-scan nog een dag of tien voor de daadwerkelijke bestraling van start gaat.

Ik kan het gehele proces van de bestraling en het matras natuurlijk gaan uitleggen, maar dat heeft het EMC al voor ons gedaan! Heel nice. Dus als je interesse hebt, kijk dan vooral even deze filmpjes:

Wat tot slot misschien ook nog even interessant is om uit te leggen, is waarom de RFA niet gelukt is bij deze resterende tumor. Daar was ik nog benieuwd naar en had ik vandaag nagevraagd. Er zijn twee redenen, de eerste is dat ze hem dus eigenlijk niet kunnen vinden en dat is noodzakelijk voor RFA; ze moeten exáct op de juiste plek zitten. Ten tweede is dit die tumor die precies tussen de splitsing van een bloedvat ligt. Dat maakt ‘m ook minder geschikt voor RFA, want bloed stroomt en koelt daarmee af, terwijl bij RFA juist de warmte cruciaal is. Wat ik ook nog geleerd heb, is dat de markers niet in of direct naast de tumor geplaatst worden, maar ze geven een indicatie van het gebied aan. Dat alles bij elkaar is de reden geweest dat ze a) de RFA niet hebben kunnen toepassen op deze tumor en b) waarom de markers plaatsen wel lukte. Ook weer opgehelderd!

One down, three to go!

We zijn weer een stapje verder! De RFA-sessie is technisch succesvol verlopen en ik ben weer lekker terug thuis.

Van de ingreep zelf heb ik niets meegekregen. Pas toen ze me naderhand weer terug van de scan tafel in mijn ziekenhuisbed legden, werd ik een klein beetje wakker. De eerste uren waren vrijwel hetzelfde als na de biopsies: ademen doet zeer en je hebt buik- en rugpijn. Na een aantal uren zakt dat en wordt het meer oncomfortabel dan echt pijnlijk. Helaas was de rit naar huis donderdag echt nog te heftig geweest, dus ik ben een nachtje in het ziekenhuis gebleven en ben gisteren eind van de ochtend terug naar huis gekomen.

De ingreep is in principe succesvol verlopen. De tumor in segment 5 hebben ze goed kunnen wegbranden. Van de tumor in segment 7 wisten we vooraf al dat de kans groot was dat ze die niet konden bereiken. Dat bleek inderdaad het geval. Een tegenvaller? Niet echt, want als de RFA niet had gelukt en/of geen optie was geweest, had bestralen sowieso gemoeten. En om te kunnen bestralen, moeten markers geplaatst worden rondom de tumor. Ik had deze ingreep dus toch al moeten ondergaan om die markers te plaatsen en eigenlijk is het dus winst dat er dan nu ook alvast één tumor weggebrand is! Natuurlijk, twee wegbranden en geen bestraling had beter geweest, maar goed, dat bleek niet mogelijk, dus is dit het hoogst haalbare.

Op dit moment is de pijn goed te doen. In rust voel ik nauwelijks iets. Bij transfers en inspanning doet het zeer. Maar ja, dat kan ook niet anders en is volkomen logisch. Verder ben ik vooral heel erg moe en dat zie ik als een goed teken. Mijn lijf is hard aan het werk om de tumor resten op te ruimen en de lever is zich aan het herstellen. En zonder nu al te zweverig te willen worden, ben ik vooral heel erg dankbaar voor mijn lijf en heb ik ontzag voor de werking ervan. Er is een tumor van 1cm met nog marge er rond weggebrand, er zijn draadjes rond de andere tumor geplaatst en de mechanismen in mijn lijf treden automatisch in werking, gaan dat opruimen en de komende weken groeit mijn lever weer terug aan en komt er gezond lever weefsel voor in de plek. Ik bedoel, hoe indrukwekkend is dat?!
Tijdens de ingreep hebben mijn armen boven mijn hoofd vastgebonden gelegen. Mijn linkerschouder is na de operatie in januari al wat minder soepel en is nu tijdelijk compleet overzet. Hij hangt af, heb kleine spiertrekkingen in mijn bovenarm en gebied in en rond oksel en kan mijn arm niet goed omhoog krijgen. Voor nu even vervelend, maar ik ga er van uit dat dit vanzelf wel weer wegtrekt de komende dagen.

Komende week gaan ze van oncologische chirurgie overleggen met mijn oncoloog over de vervolgstappen. Nu de ene tumor weg is en bij de andere de markers geplaatst zijn, is het natuurlijk de grote vraag of de noodzaak er nu nog is om eerst te gaan bestralen of dat we dat naderhand doen. Mijn bekken en oksel (waar zeer waarschijnlijk nog 3 aangetaste klieren zitten) moeten toch ook nog behandeld worden, dus mogelijk kunnen we de bestraling van de lever dan combineren met die behandelingen en nu eerst de chemo starten. Of misschien niet, maar daar gaan ze dus over nadenken. En dan word ik de 22e of 25e weer gebeld met hun beslissing en hoe we verder gaan. Tot die tijd rust ik lekker uit!

Iedereen weer ontzettend bedankt voor jullie medeleven via appjes, lieve kaartjes, mailtjes etc. Het doet me goed en ik waardeer het enorm!

Niet te geloven!

Jongenssssss… we hebben een datum! Hou je vast… AANSTAANDE DONDERDAG! Zó snel; niet te geloven. Je begrijpt dat we super blij zijn dat het al op zo’n korte termijn ingepland kon worden en we niet die 3-5 weken hoefden te wachten.

Ik moet me om 8.30u melden en ben om 9.30u aan de beurt. De ingreep zelf gebeurt onder lichte narcose. Dat betekent wel pijnstilling en slaapmiddel, maar geen spierverslapper. Ik blijf dus zelfstandig ademen en slikken. Stel dat ik wel wat ontwaak tijdens de ingreep, zullen ze dat direct aan mijn hartslag zien. Maar omdat ik geen spierverslappers krijg, kan ik dus gewoon zelf mijn arm bewegen zodat ze zien dat ik wakker(der) word en pijn heb bijvoorbeeld, mocht dat nodig zijn. Maar ze gaven aan dat ze veel ervaring hebben met deze manier van sedatie en dat vrijwel alle patiënten het als een prettige manier hebben ervaren. Dus daar vertrouwen we op!

Na de ingreep ga ik naar de recovery en dan terug naar de PACU (Post Anesthesia Care Unit) waar ik maximaal 24u mag blijven. Omdat ik vroeg aan de beurt ben, mag ik met een beetje mazzel ’s avonds weer naar huis. Anders blijf ik een nachtje en kom ik vrijdagochtend naar huis. Of als het langer duurt, bijvoorbeeld omdat ze de pijn niet onder controle zouden krijgen, word ik opgenomen in de kliniek. Maar ik ga eigenlijk voor de eerste optie 😉

Hoewel de ingreep zelf niet iets is waar ik enorm naar uit kijk, ben ik heel erg blij dat er het vervolg traject nu gestart gaat worden. Het moet gebeuren en dan kan het maar zo snel mogelijk zo ver zijn! We gaan er voor!

Voor de lezers onder ons die visueel ingesteld zijn en benieuwd zijn hoe zo’n RFA sessie nu in zijn werk gaat:

Weer al nieuws!

Vanochtend ben ik gebeld door de specialistisch verpleegkundige Oncologische Chirurgie. Na overleg met het hoofd Oncologische en Gastro-intestinale Chirurgie is besloten dat we de lever metastasen met RFA gaan verwijderen. Dus de warme naald, kankercellen gaan trillen door de hitte en vernietigen/verbranden zo zichzelf. Het magnetron-idee, zeg maar. Toen ik het vanochtend aan mijn collega’s vertelde, vroeg iemand of je naderhand dan ook de “ping” hoort. Ik vrees dat ik hem moet teleurstellen 😉

Maandag word ik gebeld voor het voorlichtingsgesprek. Dan zal onder andere gekeken worden of het pre-operatief ook telefonisch kan of dat ik daarvoor wel naar Rotterdam moet. De ingreep vind namelijk onder lichte narcose plaats. Als alles op groen licht staat, word ik op de wachtlijst geplaatst en meestal ben je dan na 3-5 weken aan de beurt.

Op de dag van de ingreep moet je je ’s ochtends vroeg melden, dan later die dag is de ingreep en naderhand blijf je nog één nacht ter observatie in het ziekenhuis. Dat vind ik wel een fijn idee, omdat ik natuurlijk na beide leverbiopsies enorme galaanvallen had. Het herstel is ongeveer een week. Na 6 weken wordt een controle scan gemaakt. Tijdens de ingreep wordt regelmatig gecheckt of er voldoende marge weggebrand is. Mochten ze twijfelen, kunnen ze een marker plaatsen en als na de controlescan nog steeds twijfel bestaat, weten ze dankzij die marker welk gebied ze nog moeten bestralen. Dus eigenlijk spelen ze hiermee op double safe, want er is nog een plan B.

Afhankelijk van wanneer de ingreep gaat plaatsvinden en hoe snel ik naderhand herstel, zal besloten worden wanneer we chemo starten. En tegen die tijd zal er dan uiteraard ook meer bekend zijn hoe, wat en waar.

Bedankt voor jullie lieve reacties weer na mijn vorige bericht en fijn weekend allemaal!

EIN-DE-LIJK!

Waar te beginnen… Ik moest echt even puzzelen hoe ik alles ga vertellen en het ook nog te volgen is. Pak een kop koffie/thee (of een borrel) en ga er goed voor zitten, want er is namelijk een berg nieuwe info wat ik ga delen. Maar wat mij betreft vooral goed nieuws!

Uitslag scan

Vanochtend werd ik gebeld door mijn oncoloog met de uitslag van de PET-CT scan van vorige week. Zoals verwacht wilde ze die eerst in hun overleg gisteren bespreken. Ten opzichte van de PET-CT van begin februari is er een nieuwe uitzaaiing op mijn bekken bij’gekomen. Maar… deze is dermate klein dat ze er toch vertrouwen in hebben dat de intensieve behandeling succesvol kan zijn. Dus super goed nieuws!

Stadia van borstkanker

Voor we verder gaan, moeten we eerst weer even op de medische tour om het plaatje compleet te krijgen. Bij borstkanker worden er vier verschillende stadia onderscheiden. Het stadium geeft aan hoever de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid en daarmee wordt bij ieder stadium dan ook de prognose slechter.

  • Stadium 1 | De tumor in de borst is kleiner dan 2 centimeter en er zijn geen uitzaaiingen in de lymfeklieren in de oksel. Er kunnen ook uitzaaiingen in de lymfeklieren van de oksel zitten, maar er zijn geen uitzaaiingen in andere organen. 1 jaar na de diagnose zijn bijna alle patiënten nog in leven. Na 5 jaar is dit 98%.
  • Stadium 2 | De tumor is tussen de 2 en 5 centimeter groot. Er kunnen ook uitzaaiingen in de lymfeklieren van de oksel of het borstbeen zitten, maar er zijn geen uitzaaiingen in andere organen. 1 jaar na de diagnose zijn bijna alle patiënten nog in leven. Na 5 jaar is dit 92%.
  • Stadium 3 | De tumor is groter dan 5 centimeter. Er kunnen ook uitzaaiingen in de lymfeklieren van de oksel zitten. De tumor valt ook in stadium 3 als hij kleiner is dan 5 centimeter, maar door de huid van de borst naar buiten komt. Of als hij vastzit aan de wand van de borst. In beide gevallen is de kans groot dat er ook uitzaaiingen in andere delen van het lichaam zijn. 1 jaar na de diagnose is 96% van de patiënten nog in leven. Na 5 jaar is dit 76%.
  • Stadium 4 | Borstkanker met aangetoonde uitzaaiingen in andere delen van het lichaam, uitzaaiingen op afstand genoemd. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen slechts enkele uitzaaiingen, de zogeheten OLIGO-uitzaaiingen waarbij er sprake is van minder dan 5 uitzaaiingen op afstand. Of meer dan vijf uitzaaiingen verspreid in het lichaam. 1 jaar na de diagnose is 80% van de patiënten nog in leven. Na 5 jaar is dit 29%.*

OLIGO-uitzaaiingen

Ik heb dus stadium IV borstkanker en de statistieken zijn weinig rooskleurig als je je realiseert dat de kans niet zo heel groot is dat je vijf jaar na je diagnose nog in leven bent. Je snapt dan ook dat we op zijn zachtst gezegd redelijk van de kaart waren toen ik begin februari dus eigenlijk mijn doodvonnis kreeg. Maar… ook deze keer is er een “maar” en in dit geval een hele goede! Omdat ik dus niet vol zit met uitzaaiingen en het “maar” om “slechts” een paar uitzaaiingen gaat, is er sprake van OLIGO-uitzaaiingen. En van deze OLIGO-uitzaaiingen is bekend dat als je die intensief behandeld met hoge dosis chemotherapie, lokale therapie (bestraling, operatie en/of RFA) en hormoontherapie, vaak langdurige overleving mogelijk is of misschien zelfs nog wel genezing!
Als je de overlevingskansen van de “standaard” behandeling van uitgezaaide borstkanker (hormoontherapie en chemo als kankercellen resistent zijn geworden voor hormoontherapie) afzet tegen die van de OLIGO-benadering, heb je het over een gemiddelde duur van drie jaar tussen diagnose en overlijden tegenover een KANS op meer dan tien jaar met de OLIGO-benadering of als je heeeeeeeel veel mazzel hebt, genezing. Aan de hand van deze info begrijp je nu waarschijnlijk ook beter waarom de uitslag van deze scan zo doorslaggevend was en dat de afgelopen tijd voor ons dus éxtra zwaar was. We zaten niet alleen al vier maanden compleet in het ongewisse welke behandeling ik zou gaan krijgen, maar vooral ook over hoe lange overleving we het nog hadden. Het was zenuwslopend, maar gelukkig met een hoopvolle uitslag! Garanties zijn er niet, ook nu niet. Deze behandeling garandeert me niet dat ik er over tien jaar nog ben. Maar de kans is hiermee wél een heel stuk groter!

De OLIGO-studie

Of ik nu nog mee ga doen aan die studie waar ik het eerder over had, is me niet helemaal duidelijk eerlijk gezegd. Het is namelijk zo dat het “voordeel” van uitgezaaide borstkanker is, dat er geen standaard behandelprotocol voor bestaat. Iedere situatie is zó uniek, dat maatwerk noodzakelijk is. De behandeling die ik nu ga krijgen, hoeft dus niet per se in dit studieverband te gebeuren. Maar dat moet ik dus nog navragen. Het zal mij natuurlijk een zorg zijn of het via een studie is of niet, als ik ‘m maar krijg!

De OLIGO-behandeling

Normaal gesproken start je met chemotherapie, dan lokale therapie en dan hormoontherapie. Maar zoals we allemaal weten ben ik niet normaal en is al gebleken dat ik ook niet normaal kanker kan krijgen, dus uiteraard volg ik deze route niet. Met een hele goede reden, dat dan weer wel. We weten inmiddels dat de uitzaaiingen in mijn lever ontzettend moeilijk te vinden zijn op zowel echo als CT. Vandaar dat de focus er in mijn traject op zal liggen, om eerst die uitzaaiingen aan te pakken. Als we het normale traject volgen, starten met chemo en die effectief is, wat we uiteraard hopen, zullen ze nóg moeilijker te vinden en dus behandelen zijn. De vraag is nu of dat via een aantal sessies stereotactische radiotherapie (hoge dosis bestraling in een heel gericht gebied) het meest succesvol zal zijn of door middel van één sessie Radio Frequentie Ablatie (RFA). In dat laatste geval wordt onder narcose een speciale naald in de tumor ingebracht, die wordt verwarmd en door de hitte gaan de kankercellen trillen en maken ze elkaar dood. Maar… dan moeten die tumoren wél te vinden zijn op echo en/of CT en dat is bij mij nogal lastig gebleken… De oncoloog gaat dat komende dagen voorleggen aan de specialisten op deze vakgebieden en dan belt ze mij uiterlijk maandag terug wat ze besloten hebben. Na bestralen of RFA zal de chemotherapie starten. Wat we weten is dat het een hoge dosis zal zijn, maar het hoe en wat ervan, is nog niet bekend. Ga ik deze in Rotterdam krijgen of kan het ook in Terneuzen, hoe vaak, wanneer starten we, hoeveel kuren en de opbouw ervan… dat gaat de komende tijd nog duidelijk worden.

Maar we hebben weer uitzicht! Niet alleen uitzicht op een behandeling en de start daarvan, maar vooral ook uitzicht op een toekomst en dat maakt ons onbeschrijfelijk blij en gelukkig!

* Bron: https://www.kanker.nl/kankersoorten/borstkanker-mannen/onderzoek-en-diagnose/stadiumindeling-bij-borstkanker

Nieuwe strategie

Vanochtend kreeg ik een telefoontje van mijn oncoloog. Ze hebben besloten een andere koers te gaan varen om de eigenschappen van de uitzaaiingen te achterhalen. Geen biopsie(s) meer, maar een relatief nieuwe methode.

Karaktereigenschappen van de uitzaaiingen

Ik heb het vast in eerdere blogs al eens uitgelegd, maar ik heb geen zin om het op te zoeken, dus excuses als ik in herhaling val. Als de kankercellen van de oorspronkelijke tumor loskomen en zich door lymfe- en/of bloedvaten door het lichaam verspreiden, hebben die in eerste instantie uiteraard dezelfde kenmerken. Eenmaal ergens genesteld en de vorm van een tumor aangenomen, gaan deze cellen zich ter plekke ook weer verder en verder delen. Daardoor kan het dus voorkomen dat ze hun oorspronkelijke eigenschappen (deels) verliezen en een andere opbouw krijgen. In mijn geval was de tumor in mijn borst extreem hormoongevoelig. Het is dus belangrijk om te weten of de uitzaaiingen dat ook nog altijd zijn om aan de hand van die info een zo doeltreffend mogelijk behandelplan te kunnen opstellen. De eerste, meest simpele en ik vermoed ook goedkoopste optie was om het via een biopt vast te stellen. Maar ja, we weten inmiddels dat dat niet zo heel erg succesvol was. En daarom komt nu de FES-PET scan om de hoek kijken.

FES-PET scan

Ik had er nog nooit van gehoord en het is blijkbaar een relatief nieuwe methode, maar ook via een PET-scan kan informatie over de opbouw van de uitzaaiingen verkregen worden. Namelijk door een goedje toe te voegen dat de oestrogeen opname weergeeft. En dan is het geen “gewone” PET-CT scan meer, maar een zogeheten FES-PET scan die ze dan voor het gemak ook nog even combineren met een CT-scan.  Voordeel is dat we dan dus van iedere uitzaaiing weten hoe hormoongevoelig die is i.p.v. slechts die ene die via de biopsie aangeprikt had geweest. Natuurlijk heb ik gevraagd hoe het kan dat mijn levermetastasen zo slecht zichtbaar zijn op echo en CT en of dat iets zegt over de aard. De oncoloog gaf aan dat dit soms gewoon het geval is en dat dit zéker niks zegt over goed- of kwaadaardig. Zij gaan er nog altijd van uit dat de tumoren in mijn lever ook uitzaaiingen zijn.

Woensdag 22 april gaat deze FES-PET-CT scan plaatsvinden en dan is het vervolgens weer afwachten tot ik gebeld word met de uitslag. Ik vermoed dat daar wel weer wat tijd overheen zal gaan en dat ze waarschijnlijk weer zal willen overleggen met haar collega’s. Uiteraard zal ik weer een update plaatsen als we de uitslag hebben.

Er op of er onder

Natuurlijk is dit allemaal reuze spannend en zijn we eindelijk misschien eens een stapje dichterbij een daadwerkelijke behandeling. Maar wat het nog éxtra spannend maakt, is of er sinds de vorige PET-CT van 7 februari nieuwe uitzaaiingen bij gekomen zijn of niet. Als de beelden namelijk aangeven dat er sprake is van nieuwe tumoren, betekent dat, dat ik niet meer in aanmerking kom voor die studie waar ik eerder als eens over vertelde. En deelname aan die studie zou zeer waarschijnlijk een enorm positief verschil kunnen maken in mijn prognose.

Op de MRI van 11 februari was naast de twee tumoren die op de PET-CT van 7 februari al te zien waren, nog een derde minuscuul iets te zien van 3mm, mogelijk een derde uitzaaiing in de lever. Je begrijpt dat het dus mogelijk een gevalletje van “erop of eronder” wordt. Maakt die “maand meer of minder” zoals ze steeds maar bleven herhalen inderdaad niet uit en is dat nog niet verder uitgegroeid tot een serieuze tumor of maakt de vertraging die we hebben opgelopen door mislukte biopsies wel degelijk uit en is door die weggegooide twee maanden deelname aan die studie definitief van de baan omdat ik nieuwe uitzaaiingen heb gekregen in de tussentijd?

Dus ik zou zeggen, doe wat je moet doen, wat dat ook is! Brand alle kaarsen in je huis, loop hele dagen met gekruiste vingers, bid, hoop, doe een handstand tegen de muur en sta 30 minuten op je kop… als het maar geluk brengt en een goede uitslag van de scan geeft!

Nog steeds geen duidelijkheid

Omdat ik nog altijd geen telefoontje had gehad over de uitslag van het leverbiopt van 27 maart, besloot ik gisterochtend te bellen. Er was iets misgegaan en ze waren vergeten een belafspraak in te plannen. Vandaag werd ik dan eindelijk gebeld met de uitslag, maar wederom geen duidelijkheid.

Uitslag

Ook in de twee biopten die 27 maart zijn genomen, zijn geen (tekenen van) kankercellen gevonden. De grote vraag is nu, zijn die er überhaupt wel of is er wéér mis geprikt? Welk antwoord het ook is; het roept allemaal nieuwe vragen op. Als het in mijn lever geen uitzaaiingen zijn, laten we dat dan voor wat het is en concentreren we ons op de uitzaaiing op mijn bekken en moeten we daar een biopt van gaan nemen om te kijken of dat wél een uitzaaiing is? Of gaan we nog een derde poging wagen om een leverbiopt te nemen, maar voegt dat iets toe als het zo slecht te vinden is én al twee keer eerder niet gelukt is? En hoe lang ga je dat proces herhalen als er iedere keer geen kankercellen worden gevonden? Of moeten we nu even helemaal geen biopt meer nemen en gewoon gaan behandelen? Zo ja, wat is dan de beste behandeling? Of is afwachten de beste optie en over drie maanden een nieuwe PET-CT laten maken om te kijken hoe het er dan voor staat?

Weer afwachten

Mijn oncoloog weet het ook niet meer en bespreekt mijn dossier aanstaande dinsdag in hun overleg. Ze belt me dan later in de week terug wat ze denken dat de beste volgende stap is.

De Kerstdagen waren onzeker, omdat we niet wisten of ik borstkanker had. De Paasdagen zijn onzeker, omdat we niet weten of ik nu wel of geen uitzaaiingen heb en hoe we nu verder moeten. Dus het zou fijn zijn als we dan de volgende feestdagen eindelijk eens duidelijkheid hebben en ik met Pinksteren een behandeling ben gestart…

Biopsie nummer 2

Gisteren heeft de tweede biopsie plaatsgevonden. Deze keer onder geleide van echo én CT, maar wederom was het geen gemakkelijke ingreep.

Om half 3 moest ik inchecken en dan zou ik om half 4 aan de beurt zijn. Helaas werkten mijn aders niet mee en waren er vier pogingen nodig om een infuus aan te prikken. Door deze vertraging was er iemand voor mij gegaan en moest ik wachten tot die klaar was.

Van echo naar contrastvloeitstof naar CT

De tumor was wederom lastig te vinden en ze zijn ruim 1,5 uur bezig geweest. Allereerst om de tumor te traceren. Met echo lukte dit wederom niet. Ook met contrastvloeitstof en echobeelden was de tumor onvindbaar. Aan de hand van de eerder gemaakte MRI-beelden wisten ze wel waar hij ongeveer moest zitten. Omdat hij middenin de splitsing van een groot bloedvat ligt, moesten ze goed overwegen welke aanprikroute het beste was. Uiteindelijk hebben ze met behulp van echo beelden het eerste stuk door de huid en het leverkapsel geprikt. Het laatste stukje door de lever zelf en in de tumor, hebben ze ook met behulp van de echobeelden geprikt. Alleen hebben ze dan ook iedere keer als ze iets dieper staken, met CT-beelden gecheckt of ze nog  goed zaten en de juiste richting uitgingen. Mocht je je er een voorstelling van maken: jazeker, de naald zit dus in je buik als ze je heen en weer in de CT-scan schuiven. Maar uiteraard duurt zo’n scan kort; maar een minuut ofzo, omdat ze dus enkel een heel specifiek gebied willen beoordelen. Uiteindelijk kwamen ze zo bij de tumor en hebben ze twee biopten afgenomen die nu dus onderzocht zullen gaan worden door een patholoog.

Helse terugrit

Omdat het allemaal zo uitgelopen was, kwamen ze in tijdnood. Het dagbehandelcentrum sluit om 20u en ik had eigenlijk tot 20.30u ter observatie moeten blijven. Ik heb dus in plaats van één uur volledige bedrust, twee uur op mijn rechterzij gelegen om alles binnenin goed dicht te drukken. De dienstdoende oncoloog is nog even komen checken of het verantwoord was dat ik naar huis ging en goed 20u konden we vertrekken. Toen we vertrokken uit het behandelcentrum voelde ik al een gal aanval opkomen. Het kwarktoetje en de thee die ik gedronken had, vielen duidelijk niet goed. De terugrit naar huis kan ik niet anders omschrijven als hels. Ik verging van de pijn en heb 1,5 uur krom voorover gebogen in de auto gezeten, mezelf vasthoudend om niet om te vallen. Optrekken, afremmen en ieder hobbeltje in de weg deden gruwelijke pijn. Tegen de tijd dat we thuis waren, was de ergste pijn verdwenen. Mijn moeder is blijven slapen voor de zekerheid, maar gelukkig heb ik daarna geen aanvallen meer gehad.

Herstel

Twee weken geleden toen het eerste biopt werd genomen, zat de insteek bovenop mijn buik. Nu meer vanaf mijn zij en het was qua pijn niet te vergelijken. Deze keer deed het zoveel minder zeer! Nog steeds niet prettig, maar niets in vergelijking met de vorige keer. Vandaag voelt alles in mijn buik en onderrug nog wat beurs en ik heb rekening gehouden met wat ik eet (geen koffie, vet eten en chocola). Alles om de kans op een nieuwe gal aanval zo klein mogelijk te maken!

De uitslag zal denk ik in de tweede helft van week 15 bekend zijn. Als er nieuws is, laat ik het weer weten!

Stand van Zaken

In plaats van dat ik morgen een update plaats naar aanleiding van de resultaten van de biopsie en het voorstel tot behandelplan, helaas nu al een update. De oncoloog heeft gebeld dat het biopt niet representatief was. Er is geen één kankercel in gevonden. Als de radioloog zeker was geweest dat hij goed had geprikt, had het héél goed nieuws geweest. Maar hij twijfelde voor hij de biopsie startte al of het zou gaan lukken om goed aan te prikken. Nu is het slecht nieuws, want de biopsie moet overnieuw. Alleen deze keer onder geleide van CT, omdat dat duidelijker is dan onder echo. Maar het is ook een ingewikkeldere ingreep, dus vandaar dat ze eerst onder echo geprobeerd hebben (wat in merendeel van de gevallen ook doeltreffend is).

De volgende vraag is dan, wanneer? Daar heb ik helaas nog geen antwoord op. De oncoloog zei dat ze de wachtlijsten momenteel zo kort mogelijk houden voor het geval de boel rondom het corona virus escaleert. Maar zal dus op zijn vroegst ergens volgende week zijn op zijn en dan de week erna de uitslag, dus we zijn zo weer drie weken verder voor er iets gaat gebeuren.

Om af te sluiten nog een mogelijk lichtpuntje: als zou blijken dat de uitzaaiingen ook hormoongevoelig zijn, net als de tumor in mijn borst, hoef ik voorlopig geen chemo en starten we enkel met hormoontherapie.

Goed nieuws!

Ik val maar meteen met de deur in huis: de oplichting op de PET-CT in mijn rechterbovenbeen is inderdaad het neuroom en geen uitzaaiing! We zijn ontzettend blij hiermee en konden dit fijne nieuws goed gebruiken. Het was namelijk wel een heftige week.

Dinsdag – Leverbiopt

Dinsdag begon de dag vroeg en om half 7 zaten we al in de auto richting Rotterdam. Het was slecht weer en we zaten in een giga file. We hadden extra tijd in gecalculeerd, maar uiteindelijk waren we toch 25 minuten te laat. De tumor die het gunstigste lag om aan te prikken, was moeilijk te vinden. Iedere keer als ze zochten, moest ik diep inademen en adem vasthouden. En dat is zwaar met een niet zo goed werkend middenrif. Ik was dus al best wel moe voordat de daadwerkelijke biopsie begon.

Ook toen moest ik iedere keer als de naald wat dieper ging, weer inademen en vasthouden. Laat ik het zo zeggen, het was geen prettige ingreep. Normaal focus je je bij pijn op je ademhaling, maar die moest ik inhouden dus dat ging niet. Naderhand moest ik eerst een uur helemaal plat op mijn rug liggen, uur erna mag je wat overeind en half uur daarna naar de wc. Dat ging allemaal goed, dus ik mocht naar huis. Mijn buik en ribben voelden beurs van het harde duwen met echo apparaat, de biopsie zelf en het stevig dichtdrukken van het wondje naderhand. Maar echt pijn had ik gelukkig niet.

Woensdag – Kink in de kabel

De dag begon normaal. Ik had geen pijn; enkel dat sommige bewegingen wat oncomfortabel voelden. Halverwege de ochtend kreeg ik uit het niets enorme buikpijn, ik werd misselijk en had heel donkere urine… Na overleg met het EMC werd besloten dat ik naar de SEH in Terneuzen moest. Een risico van de ingreep is een nabloeding en dat is natuurlijk wel iets om even te checken. Uiteindelijk bleek dat niet het geval te zijn, maar zeer waarschijnlijk is het een kleine bloeding geweest die op echo niet te zien was.

Donderdag – De dag van het Goede Nieuws

De donderdag begon niet zo rooskleurig. Om 2 uur ’s nachts werd ik wakker van de buikpijn. Het leek wel een koliekaanval zoals ik die vorig jaar had voor mijn galblaas verwijderd werd. Ik kon niet platliggen en heb half zittend geprobeerd wat te slapen. Ik moest de rest van de nacht ieder uur naar de wc en toen de zorg om 7 uur kwam, was ik er nog niet veel beter aan toe. Ik verging van de pijn en was super misselijk, maar ik moest en zou naar Rotterdam. Ik wilde natuurlijk niet dat alles nog meer vertraging op zou lopen! Omdat ik ’s ochtends medicatie slik, moet ik altijd wel wat eten en dat pakte goed uit. De buikpijn en misselijkheid zakten weg en bleef weg!
Om 11 uur stond de eerste echo op het programma. Deze was van mijn lever en ook deze (andere) radioloog kon de tumoren niet vinden. Voor mij erg positief, want dat betekent dat ze klein zijn! Maar dat wisten we op zich al nadat de MRI vorige maand gemaakt was.

Bij binnenkomst had hij gezegd dat hij had gezien dat ik om 15.15u nog een echo had, maar hij vond het onzin als ik zoveel uur moest wachten. Dus hij had de verpleegkundige opdracht gegeven om te bellen of de andere radioloog gelijk kon komen, zodat het achter elkaar kon. Super nice en fijn als mensen meedenken! Zij kon inderdaad al komen en toen bleek dat de oplichting in mijn stomp op de PET-CT beelden dus inderdaad het neuroom is en geen uitzaaiing! YAY! Vervolgens ben ik natuurlijk gaan vragen of de afspraak met de neuroloog misschien ook vroeger kon. Die kon vervroegd worden van 15.30u naar 14u. Was enkel een nulmeting. Als ik t.z.t. mogelijk klachten zou ontwikkelen door de chemo, kunnen we een nieuwe meting doen en hem vergelijken met deze.

Vrijdag – UITRUSTEN

Overkoepelend thema van vandaag is: UITRUSTEN! Ben erg moe en moet echt even bijtanken. En dan op naar volgende week vrijdag als we de uitslag krijgen en hopelijk ook een voorstel voor het behandelplan!