Stand van Zaken

In plaats van dat ik morgen een update plaats naar aanleiding van de resultaten van de biopsie en het voorstel tot behandelplan, helaas nu al een update. De oncoloog heeft gebeld dat het biopt niet representatief was. Er is geen één kankercel in gevonden. Als de radioloog zeker was geweest dat hij goed had geprikt, had het héél goed nieuws geweest. Maar hij twijfelde voor hij de biopsie startte al of het zou gaan lukken om goed aan te prikken. Nu is het slecht nieuws, want de biopsie moet overnieuw. Alleen deze keer onder geleide van CT, omdat dat duidelijker is dan onder echo. Maar het is ook een ingewikkeldere ingreep, dus vandaar dat ze eerst onder echo geprobeerd hebben (wat in merendeel van de gevallen ook doeltreffend is).

De volgende vraag is dan, wanneer? Daar heb ik helaas nog geen antwoord op. De oncoloog zei dat ze de wachtlijsten momenteel zo kort mogelijk houden voor het geval de boel rondom het corona virus escaleert. Maar zal dus op zijn vroegst ergens volgende week zijn op zijn en dan de week erna de uitslag, dus we zijn zo weer drie weken verder voor er iets gaat gebeuren.

Om af te sluiten nog een mogelijk lichtpuntje: als zou blijken dat de uitzaaiingen ook hormoongevoelig zijn, net als de tumor in mijn borst, hoef ik voorlopig geen chemo en starten we enkel met hormoontherapie.

Goed nieuws!

Ik val maar meteen met de deur in huis: de oplichting op de PET-CT in mijn rechterbovenbeen is inderdaad het neuroom en geen uitzaaiing! We zijn ontzettend blij hiermee en konden dit fijne nieuws goed gebruiken. Het was namelijk wel een heftige week.

Dinsdag – Leverbiopt

Dinsdag begon de dag vroeg en om half 7 zaten we al in de auto richting Rotterdam. Het was slecht weer en we zaten in een giga file. We hadden extra tijd in gecalculeerd, maar uiteindelijk waren we toch 25 minuten te laat. De tumor die het gunstigste lag om aan te prikken, was moeilijk te vinden. Iedere keer als ze zochten, moest ik diep inademen en adem vasthouden. En dat is zwaar met een niet zo goed werkend middenrif. Ik was dus al best wel moe voordat de daadwerkelijke biopsie begon.

Ook toen moest ik iedere keer als de naald wat dieper ging, weer inademen en vasthouden. Laat ik het zo zeggen, het was geen prettige ingreep. Normaal focus je je bij pijn op je ademhaling, maar die moest ik inhouden dus dat ging niet. Naderhand moest ik eerst een uur helemaal plat op mijn rug liggen, uur erna mag je wat overeind en half uur daarna naar de wc. Dat ging allemaal goed, dus ik mocht naar huis. Mijn buik en ribben voelden beurs van het harde duwen met echo apparaat, de biopsie zelf en het stevig dichtdrukken van het wondje naderhand. Maar echt pijn had ik gelukkig niet.

Woensdag – Kink in de kabel

De dag begon normaal. Ik had geen pijn; enkel dat sommige bewegingen wat oncomfortabel voelden. Halverwege de ochtend kreeg ik uit het niets enorme buikpijn, ik werd misselijk en had heel donkere urine… Na overleg met het EMC werd besloten dat ik naar de SEH in Terneuzen moest. Een risico van de ingreep is een nabloeding en dat is natuurlijk wel iets om even te checken. Uiteindelijk bleek dat niet het geval te zijn, maar zeer waarschijnlijk is het een kleine bloeding geweest die op echo niet te zien was.

Donderdag – De dag van het Goede Nieuws

De donderdag begon niet zo rooskleurig. Om 2 uur ’s nachts werd ik wakker van de buikpijn. Het leek wel een koliekaanval zoals ik die vorig jaar had voor mijn galblaas verwijderd werd. Ik kon niet platliggen en heb half zittend geprobeerd wat te slapen. Ik moest de rest van de nacht ieder uur naar de wc en toen de zorg om 7 uur kwam, was ik er nog niet veel beter aan toe. Ik verging van de pijn en was super misselijk, maar ik moest en zou naar Rotterdam. Ik wilde natuurlijk niet dat alles nog meer vertraging op zou lopen! Omdat ik ’s ochtends medicatie slik, moet ik altijd wel wat eten en dat pakte goed uit. De buikpijn en misselijkheid zakten weg en bleef weg!
Om 11 uur stond de eerste echo op het programma. Deze was van mijn lever en ook deze (andere) radioloog kon de tumoren niet vinden. Voor mij erg positief, want dat betekent dat ze klein zijn! Maar dat wisten we op zich al nadat de MRI vorige maand gemaakt was.

Bij binnenkomst had hij gezegd dat hij had gezien dat ik om 15.15u nog een echo had, maar hij vond het onzin als ik zoveel uur moest wachten. Dus hij had de verpleegkundige opdracht gegeven om te bellen of de andere radioloog gelijk kon komen, zodat het achter elkaar kon. Super nice en fijn als mensen meedenken! Zij kon inderdaad al komen en toen bleek dat de oplichting in mijn stomp op de PET-CT beelden dus inderdaad het neuroom is en geen uitzaaiing! YAY! Vervolgens ben ik natuurlijk gaan vragen of de afspraak met de neuroloog misschien ook vroeger kon. Die kon vervroegd worden van 15.30u naar 14u. Was enkel een nulmeting. Als ik t.z.t. mogelijk klachten zou ontwikkelen door de chemo, kunnen we een nieuwe meting doen en hem vergelijken met deze.

Vrijdag – UITRUSTEN

Overkoepelend thema van vandaag is: UITRUSTEN! Ben erg moe en moet echt even bijtanken. En dan op naar volgende week vrijdag als we de uitslag krijgen en hopelijk ook een voorstel voor het behandelplan!

Positieve berichten

Na de niet-zo-vrolijke toon van mijn vorige blog, dacht ik, tijd voor een nieuwe blog met een wat positievere toon. En er is alweer een hoop gebeurd in de tussentijd!

Allereerst kreeg ik deze week onverwachts telefoon van mijn oncoloog uit het EMC. Ze belde om te laten weten dat de neuroloog mij n.a.v. hun overleg nog graag in levende lijve wil zien en dat hun secretaresse mij zou gaan bellen om een afspraak te maken. Ze had aangegeven dat het op een dag moest dat ik al in Rotterdam was, vanwege onze lange reistijd. Heel nice van haar dat ze daar rekening mee houdt! We hadden een fijn gesprek en ik vroeg haar nog of we 20 maart enkel de uitslagen krijgen of dat er dan misschien ook al een behandelvoorstel is of dat ik te ongeduldig was. Ze moest hard lachen en antwoordde dat ze haar uiterste best gaat doen daarvoor. Dus dat geeft hoop!

In eerste instantie was ik niet zo heel blij met dat extra consult bij de neuroloog, maar denk ik dat het juist wel goed is. Het geeft me de kans om mijn eigen standpunten over mogelijke bijwerkingen en mogelijke gevolgen van de dystrofie te delen en dan kan de neuroloog het meenemen in zijn/haar advies naar de oncoloog en zij kan het vervolgens weer meenemen in haar behandelvoorstel.
Daarnaast heb ik contact gehad met de verzekering voor als ik na 20 maart een second opinion zou willen. Het was erg informatief en ben goed geholpen. Of ik het daadwerkelijk ga doen, weet ik nog niet. Eerst maar even afwachten wat het behandelvoorstel wordt, wat ik daar van vind en of er indien nodig ruimte voor discussie is.

Verder heb ik ook nog contact gehad met Monique Prevoo over de externe borstprothese. Ik heb besloten toch op dit moment me te laten informeren over de eerder zo verafschuwde confectie prothese aka de “kipfilet” en tijdens mijn chemo geen energie te steken in minimaal twee keer naar Maastricht afreizen. Ervan uitgaande dat de verzekering een machtiging ervoor zou geven, want dat is nog maar zeer de vraag. Maar nu dus niet aan de orde.

Zoals je leest heb ik niet stil gezeten en een hoop uitgezocht. Dat heeft me een soort mentale rust gegeven waardoor ik het gewone leven weer kon oppakken met werken, honden uitlaten, wat dingen heb kunnen ondernemen met vrienden. Volgende week wordt intensief met alle onderzoeken en vandaag over twee weken om deze tijd, hebben we hopelijk weer een berg nieuwe info gekregen om over na te gaan denken en afwegingen te maken!

Tot slot nog even gauw: ik realiseerde me nog dat ik eigenlijk nooit verteld heb over mijn fysieke herstel omdat dat allemaal zo vlot ging. Na een dag of tien kon ik mijn arm weer helemaal soepel bewegen. Ik had nog wel zenuwpijn in mijn bovenarm, maar dat is nu nagenoeg weg. Ik was namelijk weer gestart met medicijnen voor mijn stomp en die werken ook voor de aanrakingspijn in mijn arm. Omdat ik door de operatie niet op mijn buik kon liggen, was mijn bovenbeenspier rap aan het inkorten en dat zorgde voor vervelende fantoomsensatie en soms pijnscheuten in de zenuw. Dus dat die aanrakingspijn in mijn arm met de medicijnen voor mijn stomp ook weg is gegaan, was een win-win situatie!
Ik heb met bewegen geen pijn (ook nauwelijks gehad) en het gevoel rondom het litteken en mijn oksel komt ook zachtjesaan weer terug. Het litteken is heel mooi gehecht. Er onder zit nog wel wat vocht, maar dat zit niet in de weg en ruimt mijn lijf uiteindelijk zelf wel weer op. Dus fysiek heeft de operatie niet zoveel voorgesteld eigenlijk. Een borst is immers eigenlijk natuurlijk vooral uitwendig vet met wat bloedvaten. Niet te vergelijken met een been met bot, zenuwen, spieren, pezen, slagaders etc. Anyway, laten we niet te plastisch worden; je snapt mijn punt ongetwijfeld ha ha. Het mentale aspect van de verminking, boeit me totaal niet meer. Ik heb belangrijkere dingen aan mijn hoofd met alle uitzaaiingen. Dus het feit dat het er niet zo fraai uitziet, is totaal niet belangrijk meer en zal me worst wezen. De kanker zo goed en zo ver mogelijk weg krijgen, dát is wat nu telt!

Nieuwe ontwikkelingen

We hebben data voor de onderzoeken. Helaas wel weer langer wachten dan ik had gehoopt, maar volgens de secretaresse was dit “echt wel al snel”. Of dit een gevalletje is van “we doen net of ze al heel snel aan de beurt is” of het echt snel is… wie zal het zeggen. Als patiënt zijnde die actie wil, is het in elk geval niet snel.

Dinsdag 10 maart om 10u staat de leverpunctie gepland. Ik moet me om 8.45u melden, dus dat wordt vroeg opstaan. De dag erna kan ik uitrusten en dan donderdag 12 maart weer terug naar Rotterdam voor 2 echo’s om 11u en om 15.15u. Ene is van mijn stomp om te kijken of er iets te zien is dat kan verklaren waarom het licht FDG opneemt en zichtbaar was op de PET-scan. De andere scan is van de abdomen, dus ik vermoed dat ze dan de vermoedelijke uitzaaiing op mijn linkerbekken nader willen bekijken.

Tussen het leverbiopt afnemen en de uitslag moet minimaal een week zitten, dus vrijdag 20 maart kan ik dan om de uitslag.

Ze blijven herhalen dat het “niet op een maand steekt” en dat geloof ik ook. Als een maand meer of minder uit maakt, is de kanker dermate agressief dat behandelen kansloos is. Maar we zijn na die uitslag op 20 maart alweer een maand verder dan het consult ervoor en bijna drie maanden nadat de diagnose gesteld is en het enige dat sindsdien concreet aan de kanker is gedaan, is de mastectomie. Oké, de bron is weg en dat is goed, maar iedere kankercel die zich nog in mijn lijf deelt, is er volgens mij toch écht één teveel! Kortom, mijn geduld begint op te raken en ik wil nu echt dat er wat gaat gebeuren. Ik verwacht alleen niet dat dat al snel na 20 maart zal zijn. Ik denk dat n.a.v. de uitslag van het leverbiopt weer nieuwe onderzoeken zullen volgen. Voor mijzelf houd ik er rekening mee dat ik misschien pas half april met chemo zal kunnen gaan starten. Nooit gedacht dat ik er ooit naar uit zou kijken en zou staan te popelen om aan de chemo te kunnen gaan, maar het kan raar lopen in het leven. Dat blijkt maar weer.

Ondertussen gaat het leven door, werk ik wat, krijg ik bezoek, Mika en Ulli uitlaten en probeer ik leuke dingen te doen. Maar het is pittig niet te weten waar je aan toe bent en wat je prognose is.

Tot slot: ik kreeg van best veel mensen te vraag hoe een PET-CT scan werkt en hoe het mogelijk is dat de radioloog van het ADRZ de vermoedelijke uitzaaiing op mijn linkerbekken heeft kunnen missen. LET OP: dit zijn geen beelden van mij!
De afbeelding links is het beeld wat je uit een CT-scan verkrijgt. Het beeld in het midden uit een PET-scan en samengevoegd krijg je dus locatie en afwijkingen samen, waarbij de tumoren oplichten.

Nu is natuurlijk de ene tumor groter dan de ander. Als het daadwerkelijk een uitzaaiing op mijn bekken is, zal het waarschijnlijk dus om een heel kleine gaan. Desalniettemin zou het dan best bijzonder zijn dat de radioloog deze over het hoofd zou hebben gezien.

Verwarring alom…

Gisteren had ik mijn eerste afspraak in het Erasmus MC. Terugkijkend voel ik een heleboel,  maar het was eigenlijk vooral verwarrend.

Nieuwe uitzaaiingen?

Tot gisteren wisten we naar aanleiding van de beelden van de PET-scan zeer waarschijnlijk 3 uitzaaiingen op mijn lever en mogelijk nog klieren in mijn oksel, maar de activiteit die daar nog te zien was, kon ook nog van de operatie zijn. Blijkbaar was dat niet alles. De radioloog van het Erasmus heeft namelijk de beelden van de PET-scan ook beoordeeld en hij ziet een plek op mijn bekken links. Die hadden we nog niet gehoord, maar ze vinden het er verdacht uitzien en is zeer waarschijnlijk een uitzaaiing in het bot. Dan is er nog de plek in mijn rechter bovenbeen die lichtjes oplicht op de scan. Daar wisten we wel van, maar het Erasmus wil er toch meer over weten. Dus zal er ook nog een echo gemaakt worden om te kijken of er op de plek die oplicht op de scan, met een echo iets waargenomen wordt en zo ja, of dat dan meer duidelijkheid geeft. Mogelijk is het het neuroom, maar dat is mijn eigen invulling (en hoop), dus geen idee of dat ook echt kan en zo is.

Vervolgstappen

Ik heb gisteren nog bloed laten prikken en er is een ECG gemaakt. De datum(s) voor de echo en leverpunctie krijg ik nog te horen. Ze proberen het op één dag in te plannen en hopelijk op korte termijn, maar dat is dus nog niet bekend.
Ook wil de arts nog een neuroloog mee laten denken/kijken, want ze wil weten wat de invloed van chemo op mijn zenuwstelsel en dus dystrofie is. Veel chemo heeft namelijk neuropathie als bijwerking en aangezien ik al chronische zenuwpijn heb… Over deelname aan een studie,  is ze vooralsnog erg terughoudend.


Alles bij elkaar weet ik even niet zo goed wat ik hier nu van moet vinden. Ik kan mijn vinger er niet echt opleggen waarom en waar dat het ‘m in zit, maar ik hou mixed feelings over aan dit bezoek. Maar alles wordt in ieder geval tot op de bodem uitgezocht, dus dat is goed.
De arts heeft nogmaals benadrukt dat een maand meer of minder mijn kansen niet beïnvloedt, dus ik vrees dat er nog wel een aantal weken overheen gaan voor er uiteindelijk misschien eens iets gaat gebeuren… 

Helaas nog geen vorderingen

Zoals je vanwege de titel al verwacht had, helaas geen vorderingen. Het enige nieuws dat ik kan melden, is dat ik vrijdag een afspraak in het Erasmus heb. Vooralsnog alleen een afspraak, maar ze gaan nog proberen om de biopsie ervoor of -na in te plannen. Omdat zij dan mijn dossier overnemen, doen ze de biopsie liever zelf. Dat is natuurlijk ook wel logisch, maar ik hoop echt dat het dan gecombineerd kan worden met ons bezoek vrijdag. Anders moeten we er volgende week nog een keer extra voor naar Rotterdam en zijn we wéér een week verder zonder dat er iets gebeurt. Natuurlijk slaat het nergens op om dan nu maar lukraak wat chemo in mijn lijf te pompen, maar ik wil nu toch echt wel graag actie!

Korte Update

Even een korte update n.a.v. het telefoontje van de specialistisch verpleegkundige. Helaas nog weinig vorderingen wat betreft behandelplan.

De MRI laat 3 tumoren zien; 3mm, 10mm en 18mm. De radioloog twijfelt of hij het kan, hier in Terneuzen. Om dan maar naar Gent te gaan zal ook weinig tijd besparing opleveren, want dan moeten de beelden van de MRI ook daarheen en mogelijk willen zij óók de beelden van de PET-scan nog, waar de radioloog nu ook op zou wachten. En misschien doen die beelden er niets toe en willen ze gewoon eerst met de arts van het Erasmus overleggen dinsdagochtend. Wie zal het zeggen…

De studie waar ik mogelijk voor in aanmerking zou komen, zou ook in Rotterdam kunnen. Dat zou super zijn, want ik denk echt dat deelnemen aan die studie me de beste kansen geeft dat het vervolgens zo lang mogelijk wegblijft. Plan is nu dus om me door te verwijzen naar het Erasmus MC en dat zij het verder oppakken. Dinsdagmiddag kan ik weer naar het spreekuur hier in het ziekenhuis om te horen wat ze in het MDO die ochtend besproken hebben. En hopelijk dan eindelijk eens wat vorderingen!

Ik baal er van dat er nog steeds niets gebeurt. Ja, er gebeurt een hoop, maar niets concreets dat de kanker aanpakt. Het zal heus wel waar zijn dat het oncologisch niet op een paar weken steekt, maar iedere dag dat de kankercellen zich verder kunnen verspreiden, lijkt mij er toch echt één te veel.  

Dat was het voor nu. Woensdag volgt weer een nieuwe update met uitkomst van het consult dinsdagmiddag.

Geen Lucky Day

Helaas, 11 februari 2020 gaat niet de boeken in als een nieuwe Lucky Day. Eerder als de Worst Day Ever. En dat is nog een understatement. Je begrijpt, we hebben geen goed nieuws gehad.

Lamgeslagen

Op het moment dat ik dit typ is het dinsdagavond. We zijn compleet lamgeslagen. Ik probeer na te denken, maar mijn gedachten komen mijn hoofd niet in. Alsof er een muur voor zit. Slapen zit er voorlopig niet in, dus ik ga maar typen.

Uitslag PET-scan

Er zijn drie plekjes op mijn lever gevonden. Uiteraard weten we pas zeker of het daadwerkelijk om uitzaaiingen gaat als er biopten worden afgenomen en beoordeeld, maar laten we realistisch blijven; het licht niet voor niets op. Misschien naïef, maar ik ging écht in de volle overtuiging het gesprek in met het idee dat er nog wat aangetaste klieren zouden zitten, okseltoilet, chemo starten en actie! Dit? Natuurlijk spookte de gedachte dat verdere uitzaaiingen mogelijk waren afgelopen week regelmatig door mijn hoofd, maar nee, dit had ik echt niet verwacht. En ALS het uitgezaaid zou zijn, dat het dan maar in een orgaan was dat ik prima kon missen. Maar je lever… er zijn “betere” plekken om kanker te krijgen.

Hoe nu weer verder?

Natuurlijk is mijn/onze grootste vraag of dit mijn doodvonnis wordt, maar het is nog te vroeg om verdere conclusies te trekken. Wat ik dan ook probeer niet te doen. Met de nadruk op “proberen”. Morgen (als jullie dit lezen vandaag) heb ik een MRI-scan om de precieze locatie van de plekjes vast te stellen. Donderdagmiddag wordt de uitslag van de scan in het eigen MDO besproken (daarmee bedoel ik: zonder arts van het Erasmus MC erbij, die is er alleen op dinsdagochtend bij). Als ze “gunstig” liggen, kan de biopsie in Terneuzen gedaan worden onder geleide van echo of ct. Zo niet, dan moet ik daarvoor naar Gent. Of naar Amsterdam, want er is een studie waar ik mogelijk voor in aanmerking zou komen. Maar heb daar nog geen info over, dus kan de afweging ook niet maken of ik er eventueel aan mee zou willen doen of niet.

Ik hoop dat de biopsie vrijdag kan worden ingepland, want dan is de uitslag er misschien dinsdagochtend en kan ik ’s middags op het spreekuur langskomen voor verdere stappen. Oncologisch steekt het niet op een paar weken, zegt men, maar ik moet zeggen dat ik nu toch echt wel ongeduldig begin te worden en actie wil!

Tot slot wil ik toch nog maar weer een keer iedereen bedanken voor het ongekende medeleven! Om deze blog wat op te fleuren, voeg ik wat foto’s toe van mijn woonkamer met de zee aan bloemen en  kaarten. Soms lig ik in mijn bed om me heen te kijken naar alle mooie bloemen en de meer dan tachtig (!) kaarten en kan ik niet geloven hoeveel mensen aan ons denken, voor ons bidden en met ons meeleven. Bedankt voor jullie steun!

Nieuwe tegenslag

Precies een week geleden werd ik geopereerd. We hoopten dat de kanker weg was, maar vandaag kregen we bericht dat dat nog maar de vraag is. De weggenomen klieren zijn namelijk niet schoon. Dat is kut. Gewoon echt heel kut. Een flinke tegenslag. Een hoop is nog onzeker, behalve dat we zeker weten dat het nabehandeltraject niet enkel uit hormoontherapie zal bestaan.

Gistermiddag werd ik wakker na mijn siësta en had ik een gemiste oproep en voicemailbericht van de secretaresse van de mammapoli. Toen ik terugbelde, vertelde ze dat de uitslag al binnen was en of ik misschien vandaag al om de uitslag wilde komen. Eh… is dat serieus een vraag? NATUURLIJK! Ik hing op en minuten die daarop volgden, sprongen mijn gedachten van hot naar her. Dat ze nu al belden, dat móest goed nieuws betekenen, want dan hoefden ze niet meer te overleggen met het Erasmus MC en konden ze het nu al gelijk aan mij vertellen, toch? Of is het juist slecht nieuws en willen ze dat ik snel kom, zodat we gauw verder kunnen naar de volgende stap? Of betekent het helemaal niets en is er gewoon een gaatje in de agenda en willen ze aardig zijn? Op zijn zachtst gezegd gekmakend, dus ik heb de verpleegkundige gebeld of ze me enkel schoon of niet schoon kon vertellen en dat ik de rest dan wel op het spreekuur zou horen. Ze beloofde me na haar spreekuur terug te bellen. Dat deed ze met het slechte nieuws dat de weggenomen klieren dus niet schoon zijn.

Vandaag had ik dan de daadwerkelijke afspraak en kreeg ik meer informatie. Het bleek dat de tumor uiteindelijk nog groter was dan verwacht: 5,2 centimeter. De snijraden zijn vrij, dus dat is goed nieuws. In de biopten was sprake van graad 1 (de minst agressieve kanker), maar in de tumor bleek het om graad 2 te gaan. Drie van de vier (blijkbaar waren het er vier, dus één meer dan ik dacht) weggenomen klieren zijn positief waarbij sprake is van macro metastase ( >2mm) ook graad 2.

Vervolgstappen

De vervolgstap is een PET-scan om erachter te komen of er nog steeds kanker in mijn lijf zit. Het kan zijn dat het enkel nog in de weggenomen klieren zat en dus uit mijn lijf is. Maar het kan ook dat het voorbij mijn schildwachtklieren (die 4 die inmiddels weggenomen zijn) naar andere lymfeklieren verder gegaan is of nog belabberder is en via mijn bloed naar andere organen. De PET-scan vindt vrijdag plaats in Goes en de uitslag is dus super belangrijk, maar ook super spannend!

Nog geen behandelplan

Er zijn verschillende behandelopties mogelijk. Helaas valt daar nu nog niets over te zeggen, omdat we niet weten hoe het er verder voor staat en we dus eerst de uitslag van de PET-scan moeten afwachten. Misschien bestralen van de oksel of mogelijk een okseltoilet waarbij alle lymfeklieren tijdens een nieuwe operatie worden verwijderd, chemotherapie om eventuele ronddwalende cellen verderop in mijn lijf te vernietigen wat gezien mijn leeftijd een reële kans is, en sowieso natuurlijk hormoontherapie omdat ik een hormoongevoelige tumor had. Maar verder ligt alles nog open en is alles nog een mogelijke optie…

Dinsdag is D-Day

Dinsdagochtend word ik weer in het MDO besproken, waarbij de arts van het Erasmus MC mee overlegt, adviseert en beslist. Dinsdagmiddag kan ik om de uitslag van de scan en naar alle waarschijnlijkheid hebben ze dan ook een advies voor het behandelplan. Er is een kans dat ze me in Rotterdam willen zien en ik weet niet of ze dan ook met het behandelplan nog wachten, maar ik ga er van uit dat we dinsdag meer weten. In ieder geval de uitslag van de scan, maar hopelijk ook het behandelplan!
En bovendien, 11 februari is mijn lucky day, dus dat kan niet anders dan goed nieuws krijgen! Op 11 februari 2016 waren we in Groningen en kreeg ik te horen dat mijn been er af mocht waardoor ik nu nog leef. Dus 11 februari 2020 moet de dag worden dat we goed nieuws gaan krijgen dat ik nog heel veel langer ga leven!

Een bijzondere 24 uur…

De ene dag om 11u ga je in de scan om de schildwachtklierprocedure te starten. De volgende dag om 11u ga je met een drain en een borst minder weer naar huis… Er zijn dagen in mijn leven die merkwaardig verlopen!

Van woensdag 11u tot donderdag 11u

Het inspuiten van de licht radioactieve vloeistof ging vlotjes, dan twee uur wachten en toen de scan van een klein half uur. Vervolgens Mika bij mijn vader en Ulli afgezet en mijn moeder en ik door naar het ziekenhuis. In eerste instantie zou ik om 14u aan de beurt zijn, maar om goed 13.15u kwam de verpleegster al zeggen dat ik me klaar moest gaan maken.

Afbeelding van lymfeklieren in de oksel die oplichten na inspuiting radio actieve vloeistof voor de schildwachtklierprocedure.
Op deze afbeeldingen lijken het maar twee klieren, maar vanuit een ander aanzicht kon je de derde klier ook goed zien.

De operatie is goed verlopen. Er zijn drie klieren verwijderd. Nogmaals, dit zegt niets over eventuele uitzaaiingen of de kans daarop. Het enige wat dit vertelt is dat de afvoer van het lymfevocht van mijn tumor naar drie lymfeklieren liep. Of er uitzaaiingen zijn, wordt nu onderzocht. Deze keer was de pijnmedicatie perfect geregeld en ik lag met een aardige mevrouw op de kamer die dezelfde operatie had ondergaan. Was ’s avonds nog veel suf, maar heb eigenlijk geen pijn gehad. De huid rondom de wond tot aan mijn elleboog was helemaal verdoofd, dus dat was erg prettig bij het maken van transfers van bed-rolstoel-wc en vice versa.

Donderdagochtend kwam de chirurg op ronde en daarna kwam de verpleegkundige nog om een tijdelijke prothese te passen en verschoonde ze de pleister, zodat ik naar de wond kon kijken. Dat hoort bij het verwerkingsproces en is blijkbaar belangrijk. Ik had de avond ervoor al gekoekeloerd, dus wat mij betreft was het niet zo nodig geweest. En daarna mocht ik naar huis! Dus wat ik in de intro al typte, 24u later stap je het ziekenhuis weer uit met drain en zonder borst. Hoe bizar is dat?!

En nu?

Nog steeds nauwelijks pijn. In rust als ik in bed lig, praktisch geen. Soms trekt het wat aan mijn oksel, maar dat is meer hinderlijk dan dat het echt pijn doet. Als er druk op de wond komt, bijvoorbeeld bij het maken van een transfer of als ik me opdruk in bed als ik onderuit gezakt ben, dan doet het wel even zeer. Ik had gehoopt dat de drain er vandaag al uit had gekund, maar er komt nog teveel wondvocht uit. Zoals het er nu naar uitziet, morgen ook nog niet, maar zullen zien. Het moet er toch uit en hoe meer er nu met de drain uit komt, des te beter.

Dit is natuurlijk allemaal interessant nieuws, maar de echte vraag die bij iedereen kriebelt: wat vind ik er nu van? De wond is langer dan ik verwacht had. Ik dacht dat er twee losse incisies gemaakt zouden worden; één voor de klieren en één voor de borst. Maar het is dus één vrij lange die tot ver onder mijn oksel doorloopt. En ja, laten we eerlijk zijn; erg fraai ziet het er niet uit. Gisteren was ik vooral nog heel erg opgelucht dat de kanker nu verdwenen is. Het kan natuurlijk nog dat er uitzaaiingen zijn, maar de kwaadaardige bron is nu in ieder geval weg. En dat geeft lucht. Een hele hoop lucht. Vandaag bij de pleister wissel vond ik het er wel naarder uitzien dan gisteren, maar bovenal heerst de opluchting. Ik denk dat het ook scheelt dat het er wel ongeveer zo uitziet als ik had verwacht. Ik heb nu natuurlijk alleen nog maar van bovenaf gekeken en dat is voorlopig goed. Ik denk dat de confrontatie in de spiegel wat pijnlijker is, maar zie nog geen noodzaak om dat nu al te doen. Komt vanzelf wel.
Ik ben nog erg moe van de narcose en alle genezingsprocessen in mijn lijf. Dus probeer nog veel te rusten en bij te komen.

Maandag 10 februari moeten we om de uitslag van de klieren en krijgen we het definitieve nabehandeltraject te horen. De dag ervoor word ik 34, dus hoe mooi verjaardagscadeau zou het zijn als de arts me dan vertelt dat de klieren schoon zijn?!