We hebben een datum!

Woensdag 29 januari in de middag is het D-Day en zal ik geopereerd worden! Het gaat een intensief dagje worden, want ik moet eerst in de ochtend nog naar Goes. Na de operatie zal ik één nachtje in het ziekenhuis blijven en de dag erna mag ik, met drain(s) en al, weer naar huis en verder herstellen.

Een schildwachtklier

Als er sprake is van een invasieve tumor, dus kwaadaardige cellen die omliggend weefsel binnengedrongen zijn, kan dit op enig moment ook uitzaaiingen geven naar buiten de borst. Dan komen kankercellen los van de tumor en komen ze terecht in het lymfevocht en vandaar worden ze weer verder afgevoerd naar de lymfeklieren in de oksel. Vervolgens kunnen ze in het bloed komen en verder uitzaaien in de rest van het lichaam. Afhankelijk van hoe die afvoerstroom loopt, is er altijd één klier waar de afvoerstrom als eerste bij komt en mogelijk aangetast raakt: de schildwachtklier. Soms zijn er ook meerdere en wordt er dus niet één, maar meerdere klieren weggenomen bij wat ze noemen, de Schildwachtklierprocedure.

De Schildwachtklierprocedure

Schematische weergave van de schildwachtklierprocedure bij borstkanker

Allereerst moet je dus te weten komen welke klier(en) de schildwachtklier(en) zijn. Soms is het er één, soms meerdere. De ochtend voor de operatie ga ik naar het ADRZ in Goes en daar spuiten ze in de buurt van mijn tumor licht radio actieve vloeistof in. Mocht je me tegenkomen en ik straal wat neon licht uit, dan weet je hoe het komt. Nee nee, grapje. Deze vloeistof wordt door mijn lijf afgevoerd en na 2 uur kunnen ze met een speciale scan zien welke klier(en) oplicht(en); mijn schildwachtklier(en). Vervolgens maken ze daar een foto van en die neem ik mee als ik naar het ziekenhuis in Terneuzen ga. Tijdens de operatie is het verwijderen van de schildwachtklier(en) het eerste wat de chirurg doet. Met een speciaal apparaatje (soort Geiger teller idee), gecombineerd met blauwe kleurstof die ook naar de schildwachtklier(en) stroomt en ze zichtbaar maakt, zoekt de chirurg ze op en haalt ze weg. Daarna gaan ze voor onderzoek naar het laboratorium en een week later krijg je de uitslag. Nadat de klieren verwijderd zijn, gaat de chirurg verder met de operatie en vindt de mastectomie plaats.

Enkelzijde of dubbelzijdige mastectomie?

De uitslag van het klinisch genetisch onderzoek verwachten we ergens tweede helft volgende week. Die zal alles bepalend zijn of tijdens de operatie alleen de linker- of mijn rechterborst preventief mee verwijderd zal worden.

Eerder in het gehele proces had ik zoiets van, hoe later de operatie is, hoe beter. Al is het eind februari! Nu ik een datum heb, merk ik dat het begint te veranderen. Twee weken is echt nog wel heel lang en ik begin nu meer zoiets te hebben van, ik wil niet dat het gebeurt, maar het moet, dus dan kan het maar beter zo snel mogelijk zover zijn en weer achter de rug zijn. Het aftellen kan beginnen!

Waarom geen reconstructie?

Op mijn leeftijd niet kiezen voor een reconstructie… dat is niet de meest logische actie. Dat klopt en ik ben er ook helemaal niet blij mee. Maar het is wel de verstandigste. In deze blog leg ik je uit waarom.

Het proces van een reconstructie na mastectomie

Er zijn verschillende opties, maar ALS ik had gekozen voor een reconstructie, had het sowieso pas op een later moment gekund. Dat betekent een nieuwe operatie om de tissue-expander te plaatsen. Dit is een ballonnetje dat onder de borstspier wordt geplaatst. Er zit een ventiel op en naderhand wordt het ballonnetje wekelijks met een naald op dat ventiel aangeprikt en wordt de tissue-expander gevuld met zoutoplossing. Hierdoor raakt de huid opgerekt en komt er plaats om weer een borst te maken.

Vervolgens, als de huid voldoende opgerekt is, volgt er weer een operatie waarbij het ballonnetje vervangen wordt door een siliconen prothese of door eigen buikvet. Deze laatste optie geeft het meest natuurlijke effect, maar is een erg intensieve operatie met een eveneens zwaar en lang herstel.

Reconstructie en CRPS

Door de CRPS is eigenlijk elke ingreep een potentieel risico om het weer actief te maken in één of meerdere ledematen. Sommige ingrepen, zoals mijn been- en nu borstamptuatie (jazeker, hoe bizar is het dat ik tegenwoordig moet specificeren over welke amputatie ik het heb?!) zijn levensbedreigend en moeten simpelweg gebeuren. Anderen zijn minder noodzakelijk. Wat mij betreft was een reconstructie zéér noodzakelijk, maar afgezien van dus nog minimaal twee extra operaties, stel ik mijn lichaam aan meer risico’s bloot en die wegen misschien nog wel zwaarder in de afweging om geen reconstructie te laten doen.

Risico’s

Mijn lijf en dingen die er niet in horen, zijn in het verleden al niet zo’n hele goede combi gebleken.  Maar stel dat een reconstructie wél een serieuze optie was geweest… laten we de stappen even doornemen. Afgezien dat ik de kans op actieve CRPS dus met de operatie voor het plaatsen van de tissue-expander al aanzienlijk vergoot, is er ook nog de zeer grote kans dat mijn lijf niet blij is ermee, gaat ontsteken en hem er simpelweg bijvoorbeeld uit gaan zweren. Niet wenselijk. Vanuit het idee dat mijn lijf en dingen die er niet in horen geen goede combi zijn, zou daarmee een siliconen prothese dus ook afvallen. Je hebt dan immers hetzelfde risico als met de tissue-expander (als dat al een succes zou zijn geweest en mijn lijf hem had geaccepteerd). Dan hou je de reconstructie met eigen weefsel over. Dit is eigenlijk een buikwandcorrect en een gruwelijk intensieve operatie die 5-8 uur per borst duurt. Je hebt een litteken van heup tot heup over de gehele breedte van je onderbuik. De huid, vetweefsel, bloedvaten en soms ook deel van een buikspier dat weggenomen wordt, wordt gebruikt om een borst van te maken. Hier geldt wederom een kans op afstoten. Minder groot, omdat het eigen weefsel is, maar de aanslag die deze operatie op je lijf en conditie pleegt, is gigantisch.

Conclusie

Als je dit alles bij elkaar optelt, zou ik dus echt ontzettend mega gigantisch oliedom zijn als ik mijn lijf aan deze risico’s zou blootstellen. De kans dat de CRPS terug actief wordt in één of meerdere ledematen en dat de reconstructie dus één groot drama wordt omdat de kans groot is dat mijn lijf de tissue-expander en/of prothese/buikvet afstoot. Mijn lijf gaat het tijdens de behandeling tegen de borstkanker al zwaar te verduren krijgen en je kunt je afvragen of het dan verstandig is, dat bewust nog erger te maken. Een reconstructie over enkele jaren zou misschien een optie zijn, maar dan moet er wel eerst iets ontdekt zijn hoe ze de CRPS rustig kunnen houden tijdens ingrepen om de risico’s op het activeren ervan te verkleinen. En ik denk, met de nadruk op “denk”, dat als je al tien jaar zonder borst(en) leeft, je daar ook wel gewend aan raakt. Dus of je dan nog zo’n stap zou zetten? Ik denk dat ik dat vooral heel blij ben als het goed met me gaat en ik dan wil genieten van het leven. En dat is uiteindelijk wat nu en in de toekomst het belangrijkste is!

Lang verhaal kort(er)

Degenen voor wie ik deze blog voornamelijk ben gestart, hebben mijn verhaal al (globaal) gehoord of gelezen, maar aangezien dat misschien niet voor iedereen geldt, een korte samenvatting.

Wat voorafging

Op 20 december 2019 had ik een afspraak bij de huisarts, omdat ik een harde plek in mijn linkerborst voelde en het idee had dat mijn tepel soms wat ingetrokken was. Ze snapte wat ik voelde en stuurde me door naar het ziekenhuis voor een mammo- en echografie. Die vonden plaats op 24 december. Tijdens de echo werden er ook biopten afgenomen. Ook daar had ik rekening mee gehouden, want dat dit niet de afmeting van een opgezet kliertje was, zoveel was me wel al duidelijk.

Dominique met haar hulphonden met op de achtergrond de kerstboom.

Mijn timing was redelijk belabberd vanwege Kerst en een weekend. In plaats van de gebruikelijke twee, moesten we maar liefst zeven dagen op de uitslag wachten. In die tijd gingen we van totaal geen paniek, naar “hm… alles los van elkaar kunnen we het wel positief benoemen, maar dit zou toch wel eens foute boel kunnen zijn”, naar “ik vrees dat we toch rekening moeten gaan houden met slecht nieuws”. De dag na Kerst werd ik door de huisarts gebeld die zich afvroeg hoe het was gegaan. Toen ze merkte hoe ik er in stond, gaf ze aan dat het verwachten van slecht nieuws inderdaad misschien wel de beste instelling was, want dat het natuurlijk afwachten was op de uitslag van de biopten, maar dat de radioloog in zijn verslag een vermoeden had uitgesproken dat het kwaadaardig was. Hoe gek het ook klinkt, ik was blij met deze informatie. Iets weten, is beter dan niets! Dus toen we 31 december 2019 om de uitslag gingen, was het horen van de diagnose meer een bevestiging dan dat het insloeg als een bom. Ergens hoop je nog dat de radioloog mis is geweest, ik bedoel, de beste man kan toch ook wel eens een foutje maken??? Maar diep vanbinnen weet je natuurlijk ook dat die kans klein is en je gewoon slecht nieuws gaat horen.

Diagnose

Uit de MRI-scan is gebleken dat het gaat om een kwaadaardige tumor van 4-4,5cm, op zo’n 1,5cm daar vandaan is een satelliet tumor zichtbaar en daarnaast zijn er nog meerdere kleine tumoren van een millimeter of drie op andere plekken in mijn borst.

80 jaar worden

Mijn situatie is vrij complex, omdat we niet alleen kanker te grazen moeten nemen, maar ook rekening moeten houden met de CRPS. In hun advies heeft het Multi Disciplinair Team daar dus ook rekening mee gehouden. Hun insteek: mensen worden gemiddeld 80 jaar oud. Wat moeten ze nu doen om ervoor te zorgen dat ik tachtig kan worden en wat geeft mij de beste kansen om die vijftig jaar te overbruggen, zonder dat de kanker nog eens terugkeert? En dan is het antwoord: mastectomie (amputatie) waarbij reconstructie ten zeerste wordt afgeraden vanwege de CRPS. In een volgende blog vertel ik daar meer over. Je begrijpt dat dit een enorme schok was om te horen en ook niet iets is wat je op een paar dagen verwerkt. En ook niet op een paar maanden trouwens.

Vervolgstappen

Het is nu wachten op de uitslag van het klinisch genetisch onderzoek. Die zal naar alle waarschijnlijkheid tweede helft volgende week bekend worden. Dan zal blijken of deze kanker dikke pech is, of dat mijn kansen op borstkanker aanzienlijk vergroot zijn vanwege een genetisch defect. Afhankelijk van die uitslag en de bijbehorende risico’s zullen we de afweging maken of het een enkele amputatie wordt of een dubbelzijdige en dan zal mijn rechterborst preventief worden verwijderd.