Verwarring alom…

Gisteren had ik mijn eerste afspraak in het Erasmus MC. Terugkijkend voel ik een heleboel,  maar het was eigenlijk vooral verwarrend.

Nieuwe uitzaaiingen?

Tot gisteren wisten we naar aanleiding van de beelden van de PET-scan zeer waarschijnlijk 3 uitzaaiingen op mijn lever en mogelijk nog klieren in mijn oksel, maar de activiteit die daar nog te zien was, kon ook nog van de operatie zijn. Blijkbaar was dat niet alles. De radioloog van het Erasmus heeft namelijk de beelden van de PET-scan ook beoordeeld en hij ziet een plek op mijn bekken links. Die hadden we nog niet gehoord, maar ze vinden het er verdacht uitzien en is zeer waarschijnlijk een uitzaaiing in het bot. Dan is er nog de plek in mijn rechter bovenbeen die lichtjes oplicht op de scan. Daar wisten we wel van, maar het Erasmus wil er toch meer over weten. Dus zal er ook nog een echo gemaakt worden om te kijken of er op de plek die oplicht op de scan, met een echo iets waargenomen wordt en zo ja, of dat dan meer duidelijkheid geeft. Mogelijk is het het neuroom, maar dat is mijn eigen invulling (en hoop), dus geen idee of dat ook echt kan en zo is.

Vervolgstappen

Ik heb gisteren nog bloed laten prikken en er is een ECG gemaakt. De datum(s) voor de echo en leverpunctie krijg ik nog te horen. Ze proberen het op één dag in te plannen en hopelijk op korte termijn, maar dat is dus nog niet bekend.
Ook wil de arts nog een neuroloog mee laten denken/kijken, want ze wil weten wat de invloed van chemo op mijn zenuwstelsel en dus dystrofie is. Veel chemo heeft namelijk neuropathie als bijwerking en aangezien ik al chronische zenuwpijn heb… Over deelname aan een studie,  is ze vooralsnog erg terughoudend.


Alles bij elkaar weet ik even niet zo goed wat ik hier nu van moet vinden. Ik kan mijn vinger er niet echt opleggen waarom en waar dat het ‘m in zit, maar ik hou mixed feelings over aan dit bezoek. Maar alles wordt in ieder geval tot op de bodem uitgezocht, dus dat is goed.
De arts heeft nogmaals benadrukt dat een maand meer of minder mijn kansen niet beïnvloedt, dus ik vrees dat er nog wel een aantal weken overheen gaan voor er uiteindelijk misschien eens iets gaat gebeuren… 

Helaas nog geen vorderingen

Zoals je vanwege de titel al verwacht had, helaas geen vorderingen. Het enige nieuws dat ik kan melden, is dat ik vrijdag een afspraak in het Erasmus heb. Vooralsnog alleen een afspraak, maar ze gaan nog proberen om de biopsie ervoor of -na in te plannen. Omdat zij dan mijn dossier overnemen, doen ze de biopsie liever zelf. Dat is natuurlijk ook wel logisch, maar ik hoop echt dat het dan gecombineerd kan worden met ons bezoek vrijdag. Anders moeten we er volgende week nog een keer extra voor naar Rotterdam en zijn we wéér een week verder zonder dat er iets gebeurt. Natuurlijk slaat het nergens op om dan nu maar lukraak wat chemo in mijn lijf te pompen, maar ik wil nu toch echt wel graag actie!

Korte Update

Even een korte update n.a.v. het telefoontje van de specialistisch verpleegkundige. Helaas nog weinig vorderingen wat betreft behandelplan.

De MRI laat 3 tumoren zien; 3mm, 10mm en 18mm. De radioloog twijfelt of hij het kan, hier in Terneuzen. Om dan maar naar Gent te gaan zal ook weinig tijd besparing opleveren, want dan moeten de beelden van de MRI ook daarheen en mogelijk willen zij óók de beelden van de PET-scan nog, waar de radioloog nu ook op zou wachten. En misschien doen die beelden er niets toe en willen ze gewoon eerst met de arts van het Erasmus overleggen dinsdagochtend. Wie zal het zeggen…

De studie waar ik mogelijk voor in aanmerking zou komen, zou ook in Rotterdam kunnen. Dat zou super zijn, want ik denk echt dat deelnemen aan die studie me de beste kansen geeft dat het vervolgens zo lang mogelijk wegblijft. Plan is nu dus om me door te verwijzen naar het Erasmus MC en dat zij het verder oppakken. Dinsdagmiddag kan ik weer naar het spreekuur hier in het ziekenhuis om te horen wat ze in het MDO die ochtend besproken hebben. En hopelijk dan eindelijk eens wat vorderingen!

Ik baal er van dat er nog steeds niets gebeurt. Ja, er gebeurt een hoop, maar niets concreets dat de kanker aanpakt. Het zal heus wel waar zijn dat het oncologisch niet op een paar weken steekt, maar iedere dag dat de kankercellen zich verder kunnen verspreiden, lijkt mij er toch echt één te veel.  

Dat was het voor nu. Woensdag volgt weer een nieuwe update met uitkomst van het consult dinsdagmiddag.

Geen Lucky Day

Helaas, 11 februari 2020 gaat niet de boeken in als een nieuwe Lucky Day. Eerder als de Worst Day Ever. En dat is nog een understatement. Je begrijpt, we hebben geen goed nieuws gehad.

Lamgeslagen

Op het moment dat ik dit typ is het dinsdagavond. We zijn compleet lamgeslagen. Ik probeer na te denken, maar mijn gedachten komen mijn hoofd niet in. Alsof er een muur voor zit. Slapen zit er voorlopig niet in, dus ik ga maar typen.

Uitslag PET-scan

Er zijn drie plekjes op mijn lever gevonden. Uiteraard weten we pas zeker of het daadwerkelijk om uitzaaiingen gaat als er biopten worden afgenomen en beoordeeld, maar laten we realistisch blijven; het licht niet voor niets op. Misschien naïef, maar ik ging écht in de volle overtuiging het gesprek in met het idee dat er nog wat aangetaste klieren zouden zitten, okseltoilet, chemo starten en actie! Dit? Natuurlijk spookte de gedachte dat verdere uitzaaiingen mogelijk waren afgelopen week regelmatig door mijn hoofd, maar nee, dit had ik echt niet verwacht. En ALS het uitgezaaid zou zijn, dat het dan maar in een orgaan was dat ik prima kon missen. Maar je lever… er zijn “betere” plekken om kanker te krijgen.

Hoe nu weer verder?

Natuurlijk is mijn/onze grootste vraag of dit mijn doodvonnis wordt, maar het is nog te vroeg om verdere conclusies te trekken. Wat ik dan ook probeer niet te doen. Met de nadruk op “proberen”. Morgen (als jullie dit lezen vandaag) heb ik een MRI-scan om de precieze locatie van de plekjes vast te stellen. Donderdagmiddag wordt de uitslag van de scan in het eigen MDO besproken (daarmee bedoel ik: zonder arts van het Erasmus MC erbij, die is er alleen op dinsdagochtend bij). Als ze “gunstig” liggen, kan de biopsie in Terneuzen gedaan worden onder geleide van echo of ct. Zo niet, dan moet ik daarvoor naar Gent. Of naar Amsterdam, want er is een studie waar ik mogelijk voor in aanmerking zou komen. Maar heb daar nog geen info over, dus kan de afweging ook niet maken of ik er eventueel aan mee zou willen doen of niet.

Ik hoop dat de biopsie vrijdag kan worden ingepland, want dan is de uitslag er misschien dinsdagochtend en kan ik ’s middags op het spreekuur langskomen voor verdere stappen. Oncologisch steekt het niet op een paar weken, zegt men, maar ik moet zeggen dat ik nu toch echt wel ongeduldig begin te worden en actie wil!

Tot slot wil ik toch nog maar weer een keer iedereen bedanken voor het ongekende medeleven! Om deze blog wat op te fleuren, voeg ik wat foto’s toe van mijn woonkamer met de zee aan bloemen en  kaarten. Soms lig ik in mijn bed om me heen te kijken naar alle mooie bloemen en de meer dan tachtig (!) kaarten en kan ik niet geloven hoeveel mensen aan ons denken, voor ons bidden en met ons meeleven. Bedankt voor jullie steun!

Nieuwe tegenslag

Precies een week geleden werd ik geopereerd. We hoopten dat de kanker weg was, maar vandaag kregen we bericht dat dat nog maar de vraag is. De weggenomen klieren zijn namelijk niet schoon. Dat is kut. Gewoon echt heel kut. Een flinke tegenslag. Een hoop is nog onzeker, behalve dat we zeker weten dat het nabehandeltraject niet enkel uit hormoontherapie zal bestaan.

Gistermiddag werd ik wakker na mijn siësta en had ik een gemiste oproep en voicemailbericht van de secretaresse van de mammapoli. Toen ik terugbelde, vertelde ze dat de uitslag al binnen was en of ik misschien vandaag al om de uitslag wilde komen. Eh… is dat serieus een vraag? NATUURLIJK! Ik hing op en minuten die daarop volgden, sprongen mijn gedachten van hot naar her. Dat ze nu al belden, dat móest goed nieuws betekenen, want dan hoefden ze niet meer te overleggen met het Erasmus MC en konden ze het nu al gelijk aan mij vertellen, toch? Of is het juist slecht nieuws en willen ze dat ik snel kom, zodat we gauw verder kunnen naar de volgende stap? Of betekent het helemaal niets en is er gewoon een gaatje in de agenda en willen ze aardig zijn? Op zijn zachtst gezegd gekmakend, dus ik heb de verpleegkundige gebeld of ze me enkel schoon of niet schoon kon vertellen en dat ik de rest dan wel op het spreekuur zou horen. Ze beloofde me na haar spreekuur terug te bellen. Dat deed ze met het slechte nieuws dat de weggenomen klieren dus niet schoon zijn.

Vandaag had ik dan de daadwerkelijke afspraak en kreeg ik meer informatie. Het bleek dat de tumor uiteindelijk nog groter was dan verwacht: 5,2 centimeter. De snijraden zijn vrij, dus dat is goed nieuws. In de biopten was sprake van graad 1 (de minst agressieve kanker), maar in de tumor bleek het om graad 2 te gaan. Drie van de vier (blijkbaar waren het er vier, dus één meer dan ik dacht) weggenomen klieren zijn positief waarbij sprake is van macro metastase ( >2mm) ook graad 2.

Vervolgstappen

De vervolgstap is een PET-scan om erachter te komen of er nog steeds kanker in mijn lijf zit. Het kan zijn dat het enkel nog in de weggenomen klieren zat en dus uit mijn lijf is. Maar het kan ook dat het voorbij mijn schildwachtklieren (die 4 die inmiddels weggenomen zijn) naar andere lymfeklieren verder gegaan is of nog belabberder is en via mijn bloed naar andere organen. De PET-scan vindt vrijdag plaats in Goes en de uitslag is dus super belangrijk, maar ook super spannend!

Nog geen behandelplan

Er zijn verschillende behandelopties mogelijk. Helaas valt daar nu nog niets over te zeggen, omdat we niet weten hoe het er verder voor staat en we dus eerst de uitslag van de PET-scan moeten afwachten. Misschien bestralen van de oksel of mogelijk een okseltoilet waarbij alle lymfeklieren tijdens een nieuwe operatie worden verwijderd, chemotherapie om eventuele ronddwalende cellen verderop in mijn lijf te vernietigen wat gezien mijn leeftijd een reële kans is, en sowieso natuurlijk hormoontherapie omdat ik een hormoongevoelige tumor had. Maar verder ligt alles nog open en is alles nog een mogelijke optie…

Dinsdag is D-Day

Dinsdagochtend word ik weer in het MDO besproken, waarbij de arts van het Erasmus MC mee overlegt, adviseert en beslist. Dinsdagmiddag kan ik om de uitslag van de scan en naar alle waarschijnlijkheid hebben ze dan ook een advies voor het behandelplan. Er is een kans dat ze me in Rotterdam willen zien en ik weet niet of ze dan ook met het behandelplan nog wachten, maar ik ga er van uit dat we dinsdag meer weten. In ieder geval de uitslag van de scan, maar hopelijk ook het behandelplan!
En bovendien, 11 februari is mijn lucky day, dus dat kan niet anders dan goed nieuws krijgen! Op 11 februari 2016 waren we in Groningen en kreeg ik te horen dat mijn been er af mocht waardoor ik nu nog leef. Dus 11 februari 2020 moet de dag worden dat we goed nieuws gaan krijgen dat ik nog heel veel langer ga leven!

Een bijzondere 24 uur…

De ene dag om 11u ga je in de scan om de schildwachtklierprocedure te starten. De volgende dag om 11u ga je met een drain en een borst minder weer naar huis… Er zijn dagen in mijn leven die merkwaardig verlopen!

Van woensdag 11u tot donderdag 11u

Het inspuiten van de licht radioactieve vloeistof ging vlotjes, dan twee uur wachten en toen de scan van een klein half uur. Vervolgens Mika bij mijn vader en Ulli afgezet en mijn moeder en ik door naar het ziekenhuis. In eerste instantie zou ik om 14u aan de beurt zijn, maar om goed 13.15u kwam de verpleegster al zeggen dat ik me klaar moest gaan maken.

Afbeelding van lymfeklieren in de oksel die oplichten na inspuiting radio actieve vloeistof voor de schildwachtklierprocedure.
Op deze afbeeldingen lijken het maar twee klieren, maar vanuit een ander aanzicht kon je de derde klier ook goed zien.

De operatie is goed verlopen. Er zijn drie klieren verwijderd. Nogmaals, dit zegt niets over eventuele uitzaaiingen of de kans daarop. Het enige wat dit vertelt is dat de afvoer van het lymfevocht van mijn tumor naar drie lymfeklieren liep. Of er uitzaaiingen zijn, wordt nu onderzocht. Deze keer was de pijnmedicatie perfect geregeld en ik lag met een aardige mevrouw op de kamer die dezelfde operatie had ondergaan. Was ’s avonds nog veel suf, maar heb eigenlijk geen pijn gehad. De huid rondom de wond tot aan mijn elleboog was helemaal verdoofd, dus dat was erg prettig bij het maken van transfers van bed-rolstoel-wc en vice versa.

Donderdagochtend kwam de chirurg op ronde en daarna kwam de verpleegkundige nog om een tijdelijke prothese te passen en verschoonde ze de pleister, zodat ik naar de wond kon kijken. Dat hoort bij het verwerkingsproces en is blijkbaar belangrijk. Ik had de avond ervoor al gekoekeloerd, dus wat mij betreft was het niet zo nodig geweest. En daarna mocht ik naar huis! Dus wat ik in de intro al typte, 24u later stap je het ziekenhuis weer uit met drain en zonder borst. Hoe bizar is dat?!

En nu?

Nog steeds nauwelijks pijn. In rust als ik in bed lig, praktisch geen. Soms trekt het wat aan mijn oksel, maar dat is meer hinderlijk dan dat het echt pijn doet. Als er druk op de wond komt, bijvoorbeeld bij het maken van een transfer of als ik me opdruk in bed als ik onderuit gezakt ben, dan doet het wel even zeer. Ik had gehoopt dat de drain er vandaag al uit had gekund, maar er komt nog teveel wondvocht uit. Zoals het er nu naar uitziet, morgen ook nog niet, maar zullen zien. Het moet er toch uit en hoe meer er nu met de drain uit komt, des te beter.

Dit is natuurlijk allemaal interessant nieuws, maar de echte vraag die bij iedereen kriebelt: wat vind ik er nu van? De wond is langer dan ik verwacht had. Ik dacht dat er twee losse incisies gemaakt zouden worden; één voor de klieren en één voor de borst. Maar het is dus één vrij lange die tot ver onder mijn oksel doorloopt. En ja, laten we eerlijk zijn; erg fraai ziet het er niet uit. Gisteren was ik vooral nog heel erg opgelucht dat de kanker nu verdwenen is. Het kan natuurlijk nog dat er uitzaaiingen zijn, maar de kwaadaardige bron is nu in ieder geval weg. En dat geeft lucht. Een hele hoop lucht. Vandaag bij de pleister wissel vond ik het er wel naarder uitzien dan gisteren, maar bovenal heerst de opluchting. Ik denk dat het ook scheelt dat het er wel ongeveer zo uitziet als ik had verwacht. Ik heb nu natuurlijk alleen nog maar van bovenaf gekeken en dat is voorlopig goed. Ik denk dat de confrontatie in de spiegel wat pijnlijker is, maar zie nog geen noodzaak om dat nu al te doen. Komt vanzelf wel.
Ik ben nog erg moe van de narcose en alle genezingsprocessen in mijn lijf. Dus probeer nog veel te rusten en bij te komen.

Maandag 10 februari moeten we om de uitslag van de klieren en krijgen we het definitieve nabehandeltraject te horen. De dag ervoor word ik 34, dus hoe mooi verjaardagscadeau zou het zijn als de arts me dan vertelt dat de klieren schoon zijn?!

Aftellen…

Het aftellen naar de operatie woensdag is begonnen! Ik weet niet of ik er ooit echt klaar voor ga zijn, maar vandaag heb ik een belangrijke stap. En oh boy, dat was een spannende!

Been versus Borst

Het lijkt misschien vreemd dat ik een probleem maak van een borst missen, terwijl ik blij was dat mijn been eraf ging. Ik kan natuurlijk niet voor anderen spreken, maar voor mij is een been missen toch anders dan een borst. Ik denk vooral omdat de situatie met mijn been destijds volledig anders was. Ik leed 24/7, de pijn was ondraaglijk en putte me compleet uit. Ik raakte mijn been fysiek kwijt, maar de vijftien jaar ervoor had ik er al niets mee gekund. Het zat aan mij, maar qua functieverlies maakte het dus helemaal niks uit. De amputatie zelf voelde zodoende meer als een opluchting en verlossing, dan als een daadwerkelijk verlies. Nu, met mijn borst, is de situatie het tegenovergestelde. Jazeker, allebei even dodelijk als ik niets doe, maar daarmee houdt de vergelijking eigenlijk wel op. Ik heb geen pijn, ondervind op geen enkele manier enige hinder ervan en als je het niet weet, is er geen indicatie dat je aan me kan zien dat ik zo ziek ben. Daarnaast is het toch ook een stukje van je vrouwelijkheid. Iemand zei tegen me: “Maar ze hebben ook van die zakjes die je in je bh doet en niemand die er wat van ziet hoor!” Natuurlijk heel goed bedoeld, maar het zal me een rotzorg zijn of iemand er wat van ziet of niet. IK weet dat er niets onder zit en dát is wat telt! En dat maakt het mentaal een zwaarder proces, want hoe je het ook draait of keert; het is een verminking en ziet er niet fraai uit. Natuurlijk wéét ik dat het noodzakelijk is en wéét ik dat het mijn beste kans is om voorgoed hierna kankervrij te zijn en blijven… maar zoals wel vaker het geval is, liggen verstand en gevoel mijlenver uit elkaar.

Afscheid nemen; hoe doe je dat?

Met iedere dag die voorbij gaat, komt de operatie ook weer iets dichterbij. Moet ik bewust afscheid nemen van mijn borst en zo ja, hoe dan? Er nog eens extra naar kijken? Extra aan voelen? Me een voorstelling maken hoe het er na woensdag uit zal zien? Ook dit zal een persoonlijk proces zijn dat voor iedereen anders is, maar ik denk dat ik vandaag een goede stap heb gezet. Ik heb namelijk iets heel engs gedaan. Als in, “doodeng-ik-schijt-zeven-kleuren”-eng, die categorie…

Nu ik er op terug kijk, ben ik heel blij dat ik het gedurfd heb, maar laten we zeggen dat het voorafgaand aan het daadwerkelijke moment wel een dingetje was. Vandaag heb ik me topless laten fotograferen! Ik ben namelijk best wel een aanzienlijk beetje preuts en het zou niet in me op komen om naar een naaktstrand of idem sauna te gaan. Dit was dus best wel een stap voor me, maar het is een geruststellend idee dat als ik er ooit behoefte aan heb, ik nog eens naar de foto’s van vandaag kan kijken. Het was een bijzondere ervaring om mee te maken en ik ben Patricia eeuwig dankbaar dat ze hiervoor open stond, mij op mijn gemak stelde en prachtige foto’s als aandenken heeft gemaakt!

En nu…

Tja, nu is het wachten tot het woensdag wordt. Ik heb nog drukke dagen voor de boeg met een hoop afleiding. Ben ik er klaar voor? Geen flauw idee. Gisteren zou ik geantwoord hebben met “absoluut niet”. Vandaag met een “misschien. Soort van”. Ik betwijfel of ik er ooit klaar zal zijn, maar ik kan er steeds beter in berusten. En misschien is dat wel het hoogst haalbare op dit moment en moet ik daar tevreden mee zijn.

Tot slot wil ik iedereen bedanken die op welke manier dan ook met ons meeleven. De bezoekjes, telefoontjes, appjes, bloemen en enorme berg kaarten die ik al heb mogen ontvangen… Het is een troost dat er zoveel mensen met ons meeleven en voor ons bidden in deze zware tijd. DANK JULLIE WEL!

Lichtpuntjes

Vandaag was een goede dag. Een dag met lichtpuntjes en die had ik even nodig! De uitslag van het klinisch genetisch onderzoek is binnen én ik ben wezen shoppen voor een nieuwe borst… nou ja, soort van…

Uitslag klinisch genetisch onderzoek

Het eerste goede nieuws van vandaag is dat er geen genetische afwijkingen zijn gevonden. Dat betekent dat mijn rechterborst (op dit moment dan toch) niet preventief geamputeerd hoeft te worden. Een enorme opluchting!
Er is één gen wat ze niet op zo’n korte termijn kunnen onderzoeken en die uitslag laat nog even op zich wachten. Maar stel dat ik aan dat ene gen wél een defect zou blijken te hebben, heeft dat geen gevolgen voor mijn operatie nu. Dus het is nu zeker dat 29 januari alleen mijn linkerborst zal worden geamputeerd.

Externe borstprothese

Het tweede lichtpuntje van vandaag, is dat het begin is gemaakt voor een externe borstprothese. Mocht je nog niet weten waarom een reconstructie voor mij te risicovol is, verwijs ik je even naar een eerdere blog voor uitleg hierover.
De meeste van jullie kennen misschien wel de “kipfilets” die je in een zakje in je bh stopt. Als iemand hier tevreden mee is, ben ik blij voor diegene, maar ik kan daar geen genoegen mee nemen als ik weet dat het beter kan. En dat kan! Dankzij Monique Prevoo van www.prevoomaatwerk.nl. Monique is beeldend kunstenares uit Maastricht en de énige in Nederland die externe siliconen borstprotheses op maat maakt. Geen confectie protheses als in een “one size fits all”-idee, maar echt maatwerk. Of eigenlijk, the next level maatwerk. Het is namelijk een exacte kopie van je eigen borst!

Hoe dan?

Eerste stap is het laten maken van een gipsen afdruk van je borsten. Gelukkig hoefde ik daar niet voor naar Limburg, maar kon ik terecht bij Chantal Dissen in Vlissingen. Zij werkt in het ZRTI (het bestralingscentrum) en heeft van Monique Prevoo geleerd hoe ze de gipsen afdruk moet maken.

Gipsen afdruk van borsten met een externe siliconen borst prothese, gemaakt door wwww.prevoomaatwerk.nl
Dit zijn gedragen externe protheses die Chantal heeft gekregen, zodat je een beter idee krijgt van het concept en de prothese ook kunt voelen Huidskleur, tepel, vorm, gewicht… Iedere prothese is uniek en aangepast aan jouw situatie.

De vervolgstappen vinden plaats na de operatie en daarvoor moeten we wel naar Maastricht. Als de wond eenmaal goed genezen is en er geen onderhuids vocht meer is, neem je de gipsen afdruk van je borsten mee en wordt er een nieuwe gipsen afdruk gemaakt. Met deze afdruk krijg je een exacte kopie van het litteken en gebied er omheen. Monique weet dan dus wat de vorm van de externe prothese zowel aan de buiten- als binnenkant moet worden. Die maakt ze vervolgens van siliconen en het is werkelijk bizar hoe goed ze het op een echte borst kan laten lijken!

Doordat de prothese van siliconen is, heeft het al enige grip en blijft hij vaak goed op zijn plek zitten in je bh. Maar wat ik ervan begreep, zijn er ook vrouwen die hem nog extra met medicinale lijm vastplakken. Ook ideaal als je bijvoorbeeld gaat zwemmen, want jazeker, zelfs dat is mogelijk!
Qua zicht ziet het er natuurlijk vele malen natuurlijker uit dan een confectie prothese (de “kipfilet”), maar wat ik persoonlijk ook een groot voordeel vind, is dat je gewoon je eigen bh’s kunt blijven dragen. Immers, het enige verschil is dat je borst nu niet meer van huid en vet is, maar van siliconen. De vorm is precies hetzelfde!

Ik moet zeggen dat toen ik de folder van deze externe protheses van de mammapoli meekreeg, ik onder de indruk was dat dit kon. Maar nu ik live bij Chantal heb gezien hoe het eindresultaat er uit zal zien en voelen, word ik er zelfs een beetje enthousiast van. Natuurlijk had ik het allerliefst een reconstructie gehad, maar goed, dat is geen optie en dan vind ik dit een zéér acceptabel alternatief!

Deze lichtpuntjes kwamen op het juiste moment en ik had ze mentaal echt even nodig. Ik ben SUPER blij dat ik mijn rechterborst kan behouden en nu ik gezien heb hoe mooi de externe borstprothese kan worden, heb ik er alle vertrouwen in dat ik daar wel aan kan gaan wennen!

Interessante links
Monique Prevoo
| Externe siliconen borstprotheses | www.prevoomaatwerk.nl
Chantal Dissen
| Gipsen afdruk in Vlissingen | https://www.facebook.com/externeborstprothese/
Zij maakt overigens niet enkel afdrukken voor bovengenoemde externe protheses, maar je kunt ook bij haar terecht als je voor je operatie een afdruk wilt laten maken en deze wilt bewaren als aandenken.

We hebben een datum!

Woensdag 29 januari in de middag is het D-Day en zal ik geopereerd worden! Het gaat een intensief dagje worden, want ik moet eerst in de ochtend nog naar Goes. Na de operatie zal ik één nachtje in het ziekenhuis blijven en de dag erna mag ik, met drain(s) en al, weer naar huis en verder herstellen.

Een schildwachtklier

Als er sprake is van een invasieve tumor, dus kwaadaardige cellen die omliggend weefsel binnengedrongen zijn, kan dit op enig moment ook uitzaaiingen geven naar buiten de borst. Dan komen kankercellen los van de tumor en komen ze terecht in het lymfevocht en vandaar worden ze weer verder afgevoerd naar de lymfeklieren in de oksel. Vervolgens kunnen ze in het bloed komen en verder uitzaaien in de rest van het lichaam. Afhankelijk van hoe die afvoerstroom loopt, is er altijd één klier waar de afvoerstrom als eerste bij komt en mogelijk aangetast raakt: de schildwachtklier. Soms zijn er ook meerdere en wordt er dus niet één, maar meerdere klieren weggenomen bij wat ze noemen, de Schildwachtklierprocedure.

De Schildwachtklierprocedure

Schematische weergave van de schildwachtklierprocedure bij borstkanker

Allereerst moet je dus te weten komen welke klier(en) de schildwachtklier(en) zijn. Soms is het er één, soms meerdere. De ochtend voor de operatie ga ik naar het ADRZ in Goes en daar spuiten ze in de buurt van mijn tumor licht radio actieve vloeistof in. Mocht je me tegenkomen en ik straal wat neon licht uit, dan weet je hoe het komt. Nee nee, grapje. Deze vloeistof wordt door mijn lijf afgevoerd en na 2 uur kunnen ze met een speciale scan zien welke klier(en) oplicht(en); mijn schildwachtklier(en). Vervolgens maken ze daar een foto van en die neem ik mee als ik naar het ziekenhuis in Terneuzen ga. Tijdens de operatie is het verwijderen van de schildwachtklier(en) het eerste wat de chirurg doet. Met een speciaal apparaatje (soort Geiger teller idee), gecombineerd met blauwe kleurstof die ook naar de schildwachtklier(en) stroomt en ze zichtbaar maakt, zoekt de chirurg ze op en haalt ze weg. Daarna gaan ze voor onderzoek naar het laboratorium en een week later krijg je de uitslag. Nadat de klieren verwijderd zijn, gaat de chirurg verder met de operatie en vindt de mastectomie plaats.

Enkelzijde of dubbelzijdige mastectomie?

De uitslag van het klinisch genetisch onderzoek verwachten we ergens tweede helft volgende week. Die zal alles bepalend zijn of tijdens de operatie alleen de linker- of mijn rechterborst preventief mee verwijderd zal worden.

Eerder in het gehele proces had ik zoiets van, hoe later de operatie is, hoe beter. Al is het eind februari! Nu ik een datum heb, merk ik dat het begint te veranderen. Twee weken is echt nog wel heel lang en ik begin nu meer zoiets te hebben van, ik wil niet dat het gebeurt, maar het moet, dus dan kan het maar beter zo snel mogelijk zover zijn en weer achter de rug zijn. Het aftellen kan beginnen!

Waarom geen reconstructie?

Op mijn leeftijd niet kiezen voor een reconstructie… dat is niet de meest logische actie. Dat klopt en ik ben er ook helemaal niet blij mee. Maar het is wel de verstandigste. In deze blog leg ik je uit waarom.

Het proces van een reconstructie na mastectomie

Er zijn verschillende opties, maar ALS ik had gekozen voor een reconstructie, had het sowieso pas op een later moment gekund. Dat betekent een nieuwe operatie om de tissue-expander te plaatsen. Dit is een ballonnetje dat onder de borstspier wordt geplaatst. Er zit een ventiel op en naderhand wordt het ballonnetje wekelijks met een naald op dat ventiel aangeprikt en wordt de tissue-expander gevuld met zoutoplossing. Hierdoor raakt de huid opgerekt en komt er plaats om weer een borst te maken.

Vervolgens, als de huid voldoende opgerekt is, volgt er weer een operatie waarbij het ballonnetje vervangen wordt door een siliconen prothese of door eigen buikvet. Deze laatste optie geeft het meest natuurlijke effect, maar is een erg intensieve operatie met een eveneens zwaar en lang herstel.

Reconstructie en CRPS

Door de CRPS is eigenlijk elke ingreep een potentieel risico om het weer actief te maken in één of meerdere ledematen. Sommige ingrepen, zoals mijn been- en nu borstamptuatie (jazeker, hoe bizar is het dat ik tegenwoordig moet specificeren over welke amputatie ik het heb?!) zijn levensbedreigend en moeten simpelweg gebeuren. Anderen zijn minder noodzakelijk. Wat mij betreft was een reconstructie zéér noodzakelijk, maar afgezien van dus nog minimaal twee extra operaties, stel ik mijn lichaam aan meer risico’s bloot en die wegen misschien nog wel zwaarder in de afweging om geen reconstructie te laten doen.

Risico’s

Mijn lijf en dingen die er niet in horen, zijn in het verleden al niet zo’n hele goede combi gebleken.  Maar stel dat een reconstructie wél een serieuze optie was geweest… laten we de stappen even doornemen. Afgezien dat ik de kans op actieve CRPS dus met de operatie voor het plaatsen van de tissue-expander al aanzienlijk vergoot, is er ook nog de zeer grote kans dat mijn lijf niet blij is ermee, gaat ontsteken en hem er simpelweg bijvoorbeeld uit gaan zweren. Niet wenselijk. Vanuit het idee dat mijn lijf en dingen die er niet in horen geen goede combi zijn, zou daarmee een siliconen prothese dus ook afvallen. Je hebt dan immers hetzelfde risico als met de tissue-expander (als dat al een succes zou zijn geweest en mijn lijf hem had geaccepteerd). Dan hou je de reconstructie met eigen weefsel over. Dit is eigenlijk een buikwandcorrect en een gruwelijk intensieve operatie die 5-8 uur per borst duurt. Je hebt een litteken van heup tot heup over de gehele breedte van je onderbuik. De huid, vetweefsel, bloedvaten en soms ook deel van een buikspier dat weggenomen wordt, wordt gebruikt om een borst van te maken. Hier geldt wederom een kans op afstoten. Minder groot, omdat het eigen weefsel is, maar de aanslag die deze operatie op je lijf en conditie pleegt, is gigantisch.

Conclusie

Als je dit alles bij elkaar optelt, zou ik dus echt ontzettend mega gigantisch oliedom zijn als ik mijn lijf aan deze risico’s zou blootstellen. De kans dat de CRPS terug actief wordt in één of meerdere ledematen en dat de reconstructie dus één groot drama wordt omdat de kans groot is dat mijn lijf de tissue-expander en/of prothese/buikvet afstoot. Mijn lijf gaat het tijdens de behandeling tegen de borstkanker al zwaar te verduren krijgen en je kunt je afvragen of het dan verstandig is, dat bewust nog erger te maken. Een reconstructie over enkele jaren zou misschien een optie zijn, maar dan moet er wel eerst iets ontdekt zijn hoe ze de CRPS rustig kunnen houden tijdens ingrepen om de risico’s op het activeren ervan te verkleinen. En ik denk, met de nadruk op “denk”, dat als je al tien jaar zonder borst(en) leeft, je daar ook wel gewend aan raakt. Dus of je dan nog zo’n stap zou zetten? Ik denk dat ik dat vooral heel blij ben als het goed met me gaat en ik dan wil genieten van het leven. En dat is uiteindelijk wat nu en in de toekomst het belangrijkste is!